EDUCAÇÃO EM SAÚDE COM FAMILIARES CUIDADORES DE...

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UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA MARIA CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM MESTRADO EM ENFERMAGEM EDUCAÇÃO EM SAÚDE COM FAMILIARES CUIDADORES DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE: CONVERGÊNCIA DA PRÁTICA COM A PESQUISA DISSERTAÇÃO DE MESTRADO Valéria Regina Gais Severo Santa Maria, RS, Brasil. 2013

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UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA MARIA CENTRO DE CINCIAS DA SADE

PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM ENFERMAGEM MESTRADO EM ENFERMAGEM

EDUCAO EM SADE COM FAMILIARES CUIDADORES DE CRIANAS COM NECESSIDADES

ESPECIAIS DE SADE: CONVERGNCIA DA PRTICA COM A PESQUISA

DISSERTAO DE MESTRADO

Valria Regina Gais Severo

Santa Maria, RS, Brasil.

2013

EDUCAO EM SADE COM FAMILIARES CUIDADORES

DE CRIANAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE

SADE: CONVERGNCIA DA PRTICA COM A PESQUISA

Valria Regina Gais Severo

Dissertao de Mestrado apresentado ao Curso de Mestrado do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem, rea de Concentrao

Cuidado, Educao e Trabalho em Enfermagem e Sade da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM, RS), como requisito

parcial para a obteno do grau de Mestre em Enfermagem.

Orientadora: Prof. Dr. Eliane Tatsch Neves

Santa Maria, RS, Brasil.

2013

2013 Todos os direitos autorais reservados a Valria Regina Gais Severo. A reproduo de partes ou do todo deste trabalho s poder ser feita mediante a citao da fonte. E-mail: [email protected]

Dedico este trabalho a minha famlia, em especial aos meus pais que me ensinaram a base da felicidade a ser cultivada: humildade, honestidade, esperana e f. Ao meu esposo, que me deu fora e incentivo, foi prudente, paciente nos momentos de cansao e stress, alm de assumir muitas atribuies durante a minha ausncia como esposa e me. A minha amada filha pela sua compreenso em que muitos momentos no pude dar ateno adequada e compartilhar momentos importantes da sua vida. Mame te ama.

"Educar no cortar as asas, e sim orientar o vo."

(Autor desconhecido)

AGRADECIMENTOS

Primeiramente, agradeo a Deus, pelo dom da vida e da sade. Por me dar

fora para manter-me perseverante diante das tribulaes advindas neste perodo

de estudos. Obrigado meu Deus por me amparar em seus braos e reerguer para

que eu pudesse seguir em frente.

Aos meus pais Manfred e Maria Jaci, pois sem eles eu no estaria aqui;

vocs sempre foram meus exemplos dos quais me orgulho muito e no me canso de

dizer: pai te amo, me te amo.

Ao meu esposo Aldrin, por ser um grande incentivador e motivador nos

momentos de desnimo e cansao. Obrigado pelo teu amor e companheirismo.

A minha filha Bethnia, que em muitas noites adormeceu me esperando

para que eu fosse dormir com ela. Que embora pequena tentou compreender os

momentos de ausncia. Obrigado por esse amor incondicional.

Ao Toby (cachorro) que foi um verdadeiro amigo e companheiro que

permaneceu junto comigo em todas atividades enquanto estava no computador.

As minhas irms e irmos e demais familiares, que mesmo distantes

estavam sempre torcendo por mim.

equipe de enfermagem da Unidade de Internao Peditrica, vocs so

minha segunda famlia, agradeo de corao pelo carinho, pela fora, pela

colaborao no desenvolvimento e no xito do trabalho.

Aos familiares cuidadores e as CRIANES, meus sinceros agradecimentos

por aceitarem participar do estudo, pelas trocas de experincias vividas que

fortaleceu ainda mais a minha concepo de ser enfermeiro- educador.

direo de enfermagem do HUSM, por oportunizar condies para o

crescimento profissional.

s colegas do mestrado Fernanda e Kellen, por esses dois anos de

convivncia, pelos momentos que estivemos juntas compartilhando angstias,

aflies, choros mas tambm comemorando cada etapa vencida com muitas risadas,

e momentos de descontrao.

Aos colegas do grupo PEFAS, pela amizade, pelos momentos de estudo,

pela troca de conhecimento e pelas contribuies no trabalho. Em especial quero

agradecer a Raissa por aceitar como sua co-orientadora, a qual tenho muito orgulho,

e pela sua contribuio como auxiliar de pesquisa.

A todos colegas do PPGEN, foi muito gratificante o convvio e a troca de

conhecimento neste perodo.

As professoras, Mercedes, Stela Maris e Marlene por terem aceitado o

convite de participao da banca de defesa da dissertao e pelas suas

contribuies.

E, um agradecimento todo especial, a uma pessoa muito especial na qual

tenho toda admirao e respeito, a orientadora Eliane Tatsch Neves, que vem

acompanhando meu crescimento profissional desde a graduao. Agradeo pela

pacincia e compreenso, pela credibilidade e confiana depositada na minha

capacidade de superar os obstculos. Diante das inseguranas, incertezas voc

sempre tinha uma palavra de conforto, otimismo e incentivo para seguir firme nessa

caminhada. Que Deus te abenoe e ilumine na sua trajetria pessoal e profissional.

todos meu muito obrigado!

RESUMO

Dissertao de Mestrado Programa de Ps Graduao em Enfermagem

Universidade Federal de Santa Maria

EDUCAO EM SADE COM FAMILIARES CUIDADORES DE CRIANAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SADE:

CONVERGNCIA DA PRTICA COM A PESQUISA

AUTORA: VALRIA REGINA GAIS SEVERO ORIENTADORA: ELIANE TATSCH NEVES

Data e Local da defesa: Santa Maria, 19 de dezembro de 2013.

O cuidado criana com necessidades especiais de sade exige da famlia a adoo de inmeras medidas de enfrentamento para realizao das atividades do dia a dia. O enfermeiro tem uma importante atuao como responsvel por aes educativas que auxiliam os familiares a prepararem-se para esta situao, incluindo-os no cuidado prestado, tornando-os co-participes do processo de recuperao e promoo da sade da criana. O estudo objetivou desenvolver um programa inovador de educao em sade com familiares cuidadores de crianas com necessidades especiais de sade no cenrio hospitalar para o cuidado no domiclio. Trata-se de uma pesquisa qualitativa desenvolvida por meio do mtodo da pesquisa convergente assistencial. O cenrio foi uma unidade de internao peditrica de um hospital de ensino, tendo como sujeitos do estudo os familiares cuidadores de crianas com necessidades especiais de sade internadas na unidade no perodo de maro a julho de 2013. A coleta de dados baseou-se em quatro etapas consecutivas: observao participante, entrevista individual, aes educativas e entrevista convergente assistencial. A anlise dos dados desenvolveu-se segundo os pressupostos da pesquisa convergente assistencial que incluiu as entrevistas pr e ps-prtica educativa, a transcrio das falas dos sujeitos da pesquisa gravadas durante a prtica educativa e as observaes anotadas em dirio de campo. O projeto foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa da instituio sob protocolo n 183.573. Os resultados apontaram que, o familiar cuidador detentor de um saber que deve ser respeitado e valorizado para que haja uma ao transformadora; a insero do familiar nos cuidados deve ser um processo gradativo para que possa absorver e re(criar) estratgias para o cuidado no domiclio; o compartilhar de saberes e prticas trouxe contribuies notrias na evoluo do cuidado. Conclui-se que, o processo de educao em sade complexo e multifacetado, mas que pode contribuir para uma melhor qualidade de vida dessas crianas e seus familiares, possibilitando a construo da autonomia dos familiares de forma crtica e participativa. Recomenda-se o desenvolvimento deste programa de educao em sade com todos os familiares de crianas com necessidades especiais de sade durante o seu perodo de internao hospitalar. Palavras-chave: Enfermagem Peditrica. Educao em Sade. Famlia. Cuidadores.

ABSTRACT

Masters Thesis Post-Graduate Program in Nursing

Universidade Federal de Santa Maria

HEALTH EDUCATION WITH FAMILY CAREGIVERS OF CHILDREN WITH SPECIAL HEALTH CARE NEEDS: CONVERGENCE OF

PRACTICE WITH RESEARCH

AUTHOR: VALRIA REGINA GAIS SEVERO DIRECTOR: ELIANE TATSCH NEVES

Date and Place of Examining Board: Santa Maria, December 19th , 2013.

The family care of children with special health care needs requires the adoption of numerous measures of coping to perform daily life activities. Nurses have an important role as responsible for educational activities that assist families to prepare for this situation, including them in the care provided, making them co participant of the recovery and promotion of child health process. The study aimed to develop an innovative program of health education to family caregivers of children with special health care needs in the hospital setting to home care. This is a qualitative research carried out by the method of the convergent analysis. The setting was a pediatric unit of a teaching hospital, the study subjects were family caregivers of children with special health care needs hospitalized in the unit during the period from March to July 2013. Data collection was based on four consecutive stages: participant observation, individual interviews, educational activities and the convergent interview. Data analysis was developed according to the assumptions of the convergent analysis that included interviews pre and post- educational practice, the transcript from their comments, the survey recorded during educational practice and observations noted in a field diary. The project was approved by the Ethics in Research Committee under protocol number 183 573. The results showed that: the family caregiver holds a knowledge that must be respected and valued for there to be a transformative action, the inclusion of the family in care should be a gradual process so that you can absorb and (re)create strategies for care at home, the sharing of knowledge and practices brought noticeable in the evolution of care. Conclusion up contributions to the process of health education is a complex and multifaceted, but could contribute to a better quality of life for these children and their families, allowing the construction of autonomy of family members of critical and participatory manner. We recommend the development of this education program on health with all parents of children with special health care needs during their hospital stay. Keywords: Pediatric Nursing. Health Education. Family. Caregivers.

LISTAS DE ABREVIATURAS

BPC Benefcio de Prestao Continuada

CDTs Crianas Dependentes de Tecnologias

CEP Comit de tica em Pesquisa

CPF Cadastro de Pessoas Fsicas

CRIANES Crianas com necessidades especiais de sade

CSHCN Children with special health care needs

DEPE Direo de Ensino Pesquisa e Extenso

DVP Derivao Ventrculo- peritoneal

ECA Estatuto da Criana e Adolescente

HGT Hemoglicoteste

INSS Instituto Nacional de Seguro Social

PCA Pesquisa Convergente Assistencial

POP Procedimento Operacional Padro

PVPI Iodopovidine

SNE Sonda Nasoentrica

SUS Sistema nico de Sade

SVA Sondagem vesical de alvio

TCLE Termo de Consentimento Livre Esclarecido

UFSM Universidade Federal de Santa Maria

UIP Unidade de Internao Peditrica

UTI Unidade de Terapia Intensiva

LISTA DE FIGURAS

Figura 01 02- Correspondem aos materiais didticos utilizados para realizar a prtica educativa com as cuidadoras das CRIANES ............................ 102

Figura 03 Educao em sade realizada com C1na demonstrao da SNE- passagem, localizao e cuidados ....................................................... 103

Figura 04 Compartilhamento de saberes sobre a administrao de dieta, gua e medicamentos pela SNE ...................................................................... 103

Figura 05 C5 realizando SVA aps o compartilhamento de saberes tcnicos e cientficos do procedimento .................................................................. 104

Figura 06 Auxiliando e orientando a CR4 na realizao do HGT ......................... 104

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 Identificao e histria pregressa/atual da CRIANES ............................ 36

Quadro 2 Caracterizao do principal familiar cuidador das CRIANES ................. 38

SUMRIO

1 INTRODUO ....................................................................................................... 13 1.1 Contextualizao da problemtica do estudo ................................................ 13 1.2 Justificativa e possveis contribuies do estudo ......................................... 18 2 REFERENCIAL TERICO ..................................................................................... 21 2.1 Educao em sade: uma estratgia no cotidiano do enfermeiro ............... 21 2.2 Contribuies da teoria freireana para prtica de educao em sade com familiares cuidadores de CRIANES ............................................................... 24 3 DESCRIO METODOLGICA ........................................................................... 30 3.1 Tipo de estudo ................................................................................................... 30 3.2 Mtodo de pesquisa .......................................................................................... 30 3.3 Caracterizao do cenrio e sujeitos do estudo ............................................ 32 3.4 Mtodo de coleta e anlise dos dados ............................................................ 33 3.5 Aspectos ticos da pesquisa ........................................................................... 43 4 CONVERGNCIA DA PRTICA DIALGICA DE EDUCAO EM SADE E DADOS DE PESQUISA ............................................................................................ 45 4.1 Conhecimento prvio das cuidadoras acerca das demandas de cuidados das crianas com necessidades especiais de sade .......................................... 45 4.1.1 Discusso ......................................................................................................... 50 4.2 O processo dialgico de ensinoaprendizagem como estratgia para o desenvolvimento do programa de educao em sade ...................................... 53 4.2.1 Discusso ......................................................................................................... 58 4.3 Repercusses e (des)dobramentos da prtica de educao em sade com as cuidadoras de crianas com necessidades especiais de sade ........... 62 4.3.1 Discusso ......................................................................................................... 70 5 CONSIDERAES FINAIS ................................................................................... 78 REFERNCIAS ......................................................................................................... 82 ANEXOS ................................................................................................................... 89 Anexo A- Autorizao do Hospital Universitrio de Santa Maria ........................ 90 Anexo B Carta Comit de tica ............................................................................ 91 APNDICES ............................................................................................................. 95 Apndice A - Roteiro para observaes ................................................................ 96 Apndice B Caracterizao dos cuidadores e do perfil clnico da CRIANES . 97 Apndice C - Roteiro para entrevista pr- educao em sade .......................... 99 Apndice D- Roteiro ps-educao em sade ................................................... 100 FIGURAS ................................................................................................................ 101 Figura 05- C5 realizando SVA aps o compartilhamento de saberes tcnicos e cientficos do procedimento. ............................................................................. 104 Figura 06- Auxiliando e orientando a CR4 na realizao do HGT ..................... 104 Apndice E- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido .............................. 105 Apndice F- Termo de Confidencialidade dos dados ........................................ 106 Apndice G- Termo de Consentimento para registro fotogrfico dos encontros individuais ou coletivos ..................................................................... 107

1 INTRODUO

O processo de investigao da Pesquisa Convergente Assistencial (PCA)

envolve cinco fases. A primeira, chamada de fase de concepo, envolve a seleo

da temtica do estudo desenvolvido pela sua questo de pesquisa, que segundo as

autoras norteia o pesquisador ao para o alcance dos objetivos traados durante

toda a realizao do estudo, porque comanda todo o planejamento da pesquisa

(TRENTINI; PAIM, 2004).

Desta forma, desenvolveu-se, nesta seo, a fase de concepo desde a

seleo da temtica at a definio do objeto e objetivos.

1.1 Contextualizao da problemtica do estudo

Nos ltimos anos ocorreram mudanas significativas no perfil da

sobrevivncia infantil, possibilitada pelos avanos na tecnologia aplicada sade da

criana. Uma consequncia destes avanos a emergncia de um grupo de

crianas clinicamente frgeis, que apresentam condies crnicas e/ou

incapacitantes de sade, com necessidades de assistncia mdica e de

enfermagem contnuas. Estas crianas tm sido denominadas de vrias formas:

dependentes de tecnologia - CDTs (KIRK, 1998);crianas com necessidades

especiais de sade - CRIANES (CABRAL, 1999; HOCKENBERRY; WILSON, 2011).

Nos Estados Unidos, este grupo estudado desde a dcada de 1980 e foi

denominada pelo Maternal Children Bureau como children with special health care

needs CSHCN - para designar as crianas com estado de sade delicado, alm da

dependncia de cuidados de sade contnuos para sobreviver (McPHERSON et al.,

1998).

As CRIANES so aquelas que necessitam de cuidados especiais de sade,

de natureza temporria ou permanente, dependendo do grau de dependncia e

necessidades fsicas que apresentam. As CRIANES representam um conjunto de

crianas com uma pluralidade de diagnsticos mdicos, uma dependncia continua

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dos cuidados de sade e de uma equipe multiprofissional devido fragilidade clnica

e vulnerabilidade social que se encontram (NEVES; CABRAL, 2008a).

Cabral (2003) classifica as CRIANES, conforme a demanda de cuidado que

necessitam, em quatro grupos: de desenvolvimento (crianas com disfuno

neuromuscular); tecnolgico (gastrostomia, ileostomia, etc); medicamentoso (uso

contnuo de medicamentos no domiclio, por exemplo, antirretrovirais); habitual

modificado (cuidados especiais na realizao de tarefas comuns no dia a dia).

Apesar do aumento visvel desta clientela nos servios de sade, h uma

invisibilidade desse grupo nos dados epidemiolgicos, representando uma

problemtica para o delineamento de polticas pblicas especficas para as

CRIANES. Assim, elas podem ser identificadas em alguns dados, como por

exemplo, os de mortalidade infantil. Dados estes que so decrescentes, de 50,6, em

1984 para 22,5 por mil nascidos vivos, em 2004 na populao em geral, porm os

ndices de morbimortalidade por afeces perinatais ainda representa quase 50% da

morbimortalidade entre crianas menores de cinco anos e uma curva ascendente

(BRASIL, 2008).

No Rio de Janeiro, de acordo com os estudos realizados por Cabral et al.

(2004), 74,2% de CRIANES so egressas da terapia intensiva neonatal e 6,3% da

terapia intensiva peditrica. Estudo realizado no municpio de Santa Maria/ RS,

apontou que as intercorrncias perinatais correspondem a 58,5% do ndice de

crianas com necessidades especiais (VERNIER; CABRAL, 2006). Dentre um total

de 140 crianas atendidas em um Pronto Atendimento Infantil e no Ambulatrio

Peditrico de Santa Maria/RS, 36% eram CRIANES (ARRU, 2012).

No Brasil, o aumento significativo do grupo de CRIANES relaciona-se a trs

fatores fundamentais: crianas com doenas evitveis que tm seu estado de sade

cronificado devido s internaes e reinternaes; crianas com afeces perinatais

que, devido a um longo perodo de tratamento intensivo desenvolvem doenas

complexas; e crianas com malformaes congnitas que necessitam de

acompanhamento de sade por tempo indeterminado (NEVES; CABRAL, 2008b).

Todos estes aspectos representam vrios desafios para os profissionais de sade,

em especial os da equipe de enfermagem, que precisam compreender a famlia da

criana como parte integrante da nossa ao de cuidar.

Neste cenrio, os pais sentem-se inseguros, impotentes, frgeis e, muitas

vezes, culpados pela doena do seu filho. O cuidado criana dependente de

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cuidados especiais exige da famlia a adoo de inmeras medidas de

enfrentamento para a realizao das atividades do dia a dia. Percebe-se o quanto

difcil para estas famlias a alta hospitalar, o retorno ao lar e o convvio social,

associados s possveis complicaes que resultam em novas internaes ou

retornos frequentes ao servio em busca de atendimento.

Os enfermeiros, muitas vezes, acabam por enfatizar a aquisio de

habilidades e destrezas por parte dos familiares. O ensino acaba sendo tratado

como um processo de condicionamento, que visa ao controle do comportamento do

indivduo para atender os objetivos desejados pelo profissional. No caso das

famlias, o objetivo de que elas aprendam a executar determinadas tcnicas e

procedimentos para o cuidado das crianas no domiclio (GES; LA CAVA, 2009).

Em se tratando de CRIANES, a ao educativa do enfermeiro primordial

para proporcionar qualidade de vida a essas crianas, pois suas famlias precisam

de apoio para conviver com essa nova experincia que se inicia durante um

processo de hospitalizao, mas no se finda neste momento. As famlias, alm de

sarem do hospital levando consigo suas crianas com necessidades de cuidados

complexos, carregam uma grande responsabilidade, que envolve a apreenso de

habilidades at ento desconhecidas, para cuidarem de seus filhos (GES; LA

CAVA, 2009).

Hockenberry e Wilson (2011) salientam que o enfermeiro precisa estabelecer

uma relao afetiva com a famlia, reconhecendo a presena dos pais, ouvindo-os e

envolvendo-os nos cuidados com a criana, demonstrando interesse, preocupao e

afeio, criando-se um vnculo interativo entre enfermeiro-criana-famlia.

A enfermagem tem o compromisso de incluir as famlias nos cuidados de

sade, considerando a evidncia terica, prtica e investigacional do significado que

esta tem para o bem estar e a sade de seus membros, bem como a influncia

sobre a doena (WRIGHT; LEAHEY, 2012). Estas autoras definem famlia como um

grupo de indivduos vinculados por uma ligao emotiva profunda e por um

sentimento de pertena ao grupo, isto , que se identificam como fazendo parte

daquele grupo. Esta definio flexvel o suficiente para incluir as diferentes

configuraes e composies de famlias que esto presentes na sociedade atual.

Neste sentido, entende-se que a enfermagem desempenha um importante

papel no cuidado s CRIANES e seus familiares cuidadores, que podem ter, ou no,

laos consanguneos. De acordo com Cabral e Aguiar (2003, p.286), entende-se

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como familiares cuidadores, aqueles membros da famlia me, pai, avs, irmos,

tios, entre outros que desenvolvem cuidado de conforto, segurana, bem-estar e

afeto criana no domiclio.

Logo, preciso que haja uma interao entre a enfermagem e o familiar

cuidador para que possa sustentar uma relao consistente do pensar e do fazer de

ambos; construindo uma aliana de saberes (CABRAL, 1999). Esta mesma autora

considera que a aliana de saberes uma proposta relevante como contribuio

para o processo de educao em sade, na perspectiva do empoderamento dos

usurios.

Desta forma, o enfermeiro, assim como os demais profissionais de sade,

deve conhecer as necessidades da criana e de sua famlia, e, trabalhar com todos

os recursos disponveis, na busca da garantia de que estas sejam atendidas. Para

isto, a enfermagem, especificamente os enfermeiros, tem um importante papel como

responsvel pelas aes educativas. Conforme a Lei do Exerccio Profissional n

7.498/86Art. 11, o enfermeiro exerce todas as atividades de Enfermagem, cabendo-

lhe como integrante da equipe de sade a educao visando melhoria de sade da

populao (BRASIL, 1986). Assim, pode-se auxiliar os familiares a enfrentarem esta

situao, tornando-os co-participes e conscientes do cuidado prestado, bem como

do processo de recuperao, promoo da sade e da qualidade de vida da criana.

Para tanto, busca-se fortalecer a aliana de saberes entre a famlia e a enfermagem

conforme Cabral (1999), a partir de uma perspectiva crtico-libertadora proposta por

Freire.

Pautando-se em Freire (2006), entende-se a educao como o

aprofundamento da conscincia crtica, com a troca de experincias e a construo

de um novo entendimento por meio da reflexo que parte da realidade do educando.

Assim, alm de Freire, adota-se por base para o desenvolvimento deste estudo o

conceito de educao em sade do Ministrio da Sade, no qual a educao em

sade entendida como uma prtica social e um processo que contribui para a

formao e desenvolvimento da conscincia crtica das pessoas e estimula a busca

de solues e a organizao para a ao coletiva. A prtica de sade como prtica

educativa deixa de ser um processo de transferncia de informao e passa a ser

um processo de capacitao de indivduos e de grupos para a modificao da

realidade (BRASIL, 2005).

Visualiza-se a educao e o cuidado como atividades inerentes do

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enfermeiro, no havendo condies de dissoci-los, pois quando cuida-se/educa-se

e quando se educa tambm se cuida (FERRAZ et al., 2005). Ainda, as autoras

complementam que as aes educativas no podem ser um simples ato de

transmitir, de depositar, mas um ato cognoscente entre sujeitos, numa relao

dialgica, mediada pela palavra, pelas relaes, pelas emoes e pelos objetos

cognoscveis.

Para Freire (2001), o dilogo que proporciona a verdadeira comunicao em

que os interlocutores so ativos, iguais e a comunicao uma relao social

igualitria, dialogal, que produz conhecimento, possibilitando a transio para uma

conscincia crtica. Portanto, o enfermeiro hoje, em sua rea do conhecimento

abrange atividades do cuidar, do gerenciar e do educar realizadas nos diferentes

cenrios em que exerce a sua prtica profissional (RIGON; NEVES, 2011).

Diante do exposto, buscou-se na literatura cientfica,1 nacional e internacional,

o que tem sido produzido sobre o assunto, utilizando-se os descritores criana com

incapacidade e educao em sade. Percebeu-se que os estudos sobre

CRIANES so reduzidos no Brasil, sendo citadas de forma mais abrangente como

por exemplo, crianas com doena crnica e/ou incapacitante.

Aps a interpretao dos achados identificou-se uma lacuna de estudos que

abordem o preparo dos familiares cuidadores em nvel hospitalar para que estes

possam dar continuidade ao tratamento e aos cuidados no ambiente domiciliar. Os

resultados apontaram tambm que a educao em sade considerada uma

excelente estratgia para realizar a troca de saberes entre a enfermagem e a famlia

para que esta consiga desenvolver os cuidados com a criana no domiclio

(FONTANILLES; VERNAL, 2010; KNAPP et al., 2011).

Ressalta-se a necessidade de capacitao constante dos profissionais de

sade, principalmente da enfermagem, que necessita atentar para as demandas

1 A busca bibliogrfica foi realizada por meio online, nas bases de dados LILACS (Literatura Latino-

Americana e do Caribe em Cincias da Sade) e MEDLINE (Literatura Internacional em Cincias da Sade), no ms de junho de 2012. Com a estratgia de busca "crianas com incapacidade" [Descritor de assunto]and "educao em sade" [Descritor de assunto] and "ESPANHOL" or "INGLES" or "PORTUGUES" [Idioma]. Foram encontrados na base de dados cinco artigos no LILACS e 25 artigos na base de dados MEDLINE, totalizando de 30 produes. Como critrios de incluso tiveram-se, as produes em formato de artigo, disponveis na ntegra, online e gratuita, com resumos completos. Como critrios de excluso artigos no referentes a temtica proposta. Aps a aplicao dos critrios de incluso e excluso, foram selecionados quatro artigos na LILACS e 16 artigos no MEDLINE. Posteriormente, foi realizada a leitura exaustiva dos artigos na ntegra, dos quais permaneceram trs artigos na LILACS E 12 artigos no MEDLINE, perfazendo um total de 15 artigos submetidos anlise de temtica.

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desta clientela e seus familiares. Os grupos e programas de apoio de educao em

sade em diferentes cenrios de prtica (hospital, ambulatrio, comunidade,

domiclio) tambm so citados como essenciais para que os familiares tenham um

acompanhamento e possam alcanar o empoderamento para realizar os cuidados

com as CRIANES (NEVES; CABRAL, 2009; LEITE; CUNHA; TAVARES, 2011).

Partindo-se destas consideraes, questionou-se: de que modo um

programa de educao em sade pode mobilizar familiares cuidadores para a

transformao na sua prtica cotidiana de cuidar de crianas com necessidades

especiais de sade? Assim, tem-se como objeto desse estudo um programa de

educao em sade como estratgia de cuidado no cenrio hospitalar.

E como objetivo geral: desenvolver um programa inovador de educao em

sade com familiares cuidadores de crianas com necessidades especiais de sade

no cenrio hospitalar para o cuidado no domiclio. Tm-se como objetivos

especficos:

- perscrutar o conhecimento prvio dos familiares ao cuidado no domiclio a

criana com necessidades especiais de sade;

- concretizar uma relao dialgica com os familiares cuidadores referente ao

cuidado no domiclio de crianas com necessidades especiais de sade;

- avaliar os benefcios do processo educativo no modo de pensar e

concretizar o cuidado domiciliar dos familiares cuidadores de crianas com

necessidades especiais de sade.

1.2 Justificativa e possveis contribuies do estudo

Ao longo da minha trajetria como acadmica e profissional de enfermagem,

tenho direcionado minha atuao para a rea peditrica, e, atualmente, como

enfermeira de uma unidade de internao peditrica (UIP) vivencio em meu

cotidiano o impacto causado na estrutura familiar no momento do recebimento do

diagnstico clnico da criana com necessidades especiais de sade com

dependncia tecnolgica de cuidado, sendo os mais comuns no cenrio deste

estudo: gastrostomia, colostomia, traqueostomia, sonda nas oentrica, entre outras

demandas de cuidados. As CRIANES so provenientes, principalmente, das

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Unidades de Tratamento Intensivo Peditrico e Neonatal. Em geral, quando estas

crianas internam na UIP que os familiares cuidadores comeam a realizar os

cuidados de modo cotidiano e sentem a necessidade de preparar-se para este fazer,

que diferente dos cuidados habituais que uma criana exige, na perspectiva de

sentirem-se mais seguros para o momento da alta hospitalar.

Nesse contexto, percebo o quo importante desenvolver aes educativas

com esses cuidadores para que se sintam capazes de dar continuidade aos

cuidados destas crianas no domiclio. Os enfermeiros, embora estejam aptos a este

cuidado, no tm conseguido atender as demandas dessa clientela em seu cotidiano

laboral. Devido a isto, as reinternaes dessas crianas pelo cuidado e manuseio

inadequado das tecnologias como colostomia, gastrostomia, etc, e desenvolvimento

dos cuidados habituais modificados no domiclio so frequentes.

Compartilhando estas inquietaes na vivncia com o grupo de pesquisa

Cuidado Sade das Pessoas, Famlias e Sociedade (PEFAS/UFSM), nas linhas de

pesquisa: Polticas e prticas de cuidado na sade do neonato e da criana nos

contextos hospitalar e da comunidade e Tendncias emancipatrias no contexto da

educao em sade e do ensino da enfermagem, aprofundei o conhecimento sobre

a problemtica das CRIANES e o referencial que aborda a possibilidade de

emancipao/empoderamento dos sujeitos por meio da educao em sade. E, ao

realizar a busca sobre o assunto na literatura, verifiquei uma lacuna referente a esta

temtica.

Partindo disso, desenvolveu-se a ideia da criao de um programa de

educao em sade com familiares cuidadores de CRIANES com a possibilidade de

contribuir para autonomia dos familiares cuidadores para o cuidado no domiclio s

crianas com necessidades especiais de sade. O programa baseou-se nas etapas

do processo de enfermagem adaptado, incluindo: avaliao das necessidades,

planejamento da ao educativa, desenvolvimento desta ao, avaliao e possvel

reinterveno. Aps o trmino do estudo ser dado retorno dos resultados a equipe

de enfermagem da UIP, para que seja avaliado pelo Servio, com a possibilidade de

que este Programa seja implantado na unidade.

Neste sentido, espera-se que este estudo traga contribuies para equipe de

enfermagem, para o servio, para os familiares cuidadores e as CRIANES, e

tambm para o ensino, pesquisa e extenso. No cuidado de enfermagem, utilizando

o programa de educao em sade como estratgia para atender as demandas de

20

cuidados das CRIANES; na promoo de uma aliana de saberes entre a

enfermagem e os familiares cuidadores, no compartilhamento de conhecimentos

para o cuidado destas crianas, possibilitando o desenvolvimento da autonomia dos

sujeitos de forma crtica-reflexiva e participativa; e tambm na emancipao destes

familiares que convivem com as demandas de cuidados destas crianas na

perspectiva de seu empoderamento.

Logo, o que se espera a constituio de uma verdadeira aliana de saberes

entre os familiares cuidadores e os profissionais, na perspectiva de uma melhor

qualidade de vida e consequentemente diminuio nos ndices de reinternaes

destas crianas. No servio, com a possvel diminuio das reinternaes

contribuindo para o gerenciamento da unidade minimizando a demanda de cuidados

e tempo prolongado de internao das CRIANES.

2 REFERENCIAL TERICO

A reviso de literatura visa direcionar e fundamentar teoricamente os objetivos

e a metodologia proposta neste projeto. Para isto, fez-se necessrio a realizao de

uma reviso de literatura acerca da temtica: educao em sade, uma estratgia

no cotidiano do enfermeiro, contribuies da teoria freireana para prtica de

educao em sade com familiares cuidadores de CRIANES.

2.1 Educao em sade: uma estratgia no cotidiano do enfermeiro

A educao em sade constitui um tema que cada vez mais vem ocupando

espao nas discusses e reflexes entre os profissionais de sade, especialmente

na enfermagem. Na Europa, desde o sculo XVIII, j eram elaborados almanaques

populares visando difundir cuidados higinicos a serem praticados por gestantes

como incentivo para o cuidado com as crianas e medidas de controle das

epidemias (CHIESA; VERSSIMO, 2001).

No Brasil, at a dcada de 60, o modelo de sade vigente no pas

caracterizou como hospitalocntrico, em que as aes de sade estavam voltadas

para a cura das doenas. O desejo de mudana deste modelo culminou com a

Reforma Sanitria, no final dos anos 70, impulsionada pelo movimento popular

reivindicando pela melhoria nas aes de sade, com vistas na preveno e

promoo da sade (CHIESA; VERSSIMO, 2001).

A educao em sade, que at ento era vista como uma estratgia para o

controle social, passa a ser compreendida como uma importante estratgia para a

transformao social. Esta estratgia possibilita a reorientao das prticas de

sade e das relaes que se estabelecem entre o cotidiano e o saber da sade

(FILHO, 2008).

A incorporao da educao em sade no processo assistencial da

enfermagem vem sendo bastante enfatizada por ser considerada fundamental na

atuao profissional. A sade e a educao esto intimamente ligadas, pois so

22

vistas como complementares e essenciais, que se articulam como prticas sociais. A

prtica da educao em sade requer do profissional de sade, e principalmente da

enfermagem, uma anlise crtica da sua atuao, bem como uma reflexo de seu

papel como educador. As prprias bases conceituais de enfermagem preconizam a

funo do enfermeiro como um educador, afinal no h cuidar sem educar e vice-

versa (FERNANDES; BACKES, 2010).

Diante do pressuposto da articulao sade - educao, torna-se

responsabilidade dos profissionais de sade atentar e praticar a educao em sade

como um processo de construo de conhecimentos de sade que visa

apropriao sobre o tema pela populao em geral. tambm considerada como

prtica contribuinte para o aumento da autonomia das pessoas no seu cuidado e no

debate com os profissionais, para alcanar uma ateno de sade de acordo com

suas necessidades (CABRAL; AGUIAR, 2003). Estas autoras ainda complementam

que a ao dos profissionais no campo de educao em sade vem ocorrendo em

consonncia com o preconizado pelo Ministrio da Sade do Brasil, o qual

aconselha o direcionamento das atividades educativas sobre o conhecimento das

pessoas. Desta forma, elas podem desenvolver um pensamento crtico e adquirir

capacidade de interveno sobre suas vidas e sobre o ambiente com o qual

interagem.

Acredita-se que o cuidar, associado ao educar, possibilita converso e

diversificao dos conhecimentos, de uma forma que estes possam ser construdos,

desconstrudos e adaptados s necessidades individuais e coletivas. A utilizao da

educao como uma forma de cuidar na enfermagem transcende os preceitos

bsicos do cuidado pois, por meio do educar, o enfermeiro potencializa a

capacidade de cuidar e a utilizao desta nos capacita a intervir de forma construtiva

nas relaes desenvolvidas entre os sujeitos, no qual um aprende com o outro

(FERRAZ, 2005).

De acordo com Pereira (2005) a educao em sade pressupe uma

combinao de oportunidades que favoream a promoo e a manuteno da

sade. Sendo assim, no podemos entend-la somente como a transmisso de

contedo, comportamentos e hbitos de higiene do corpo e do ambiente, mas

tambm como a adoo de prticas educativas que busquem a autonomia dos

sujeitos na condio da vida, como um exerccio para construo da cidadania.

23

A poltica de Ateno Bsica Sade preconiza esta prtica que se encontra

em sintonia com as ideias de Paulo Freire. Para ele, a educao comunicao,

dilogo, no transferncia de saber, mas um encontro de sujeitos interlocutores.

Freire (1996) ainda complementa, a educao um processo baseado no dilogo,

pois no h educao sem dilogo, um processo que abrange a globalidade,

integralidade e continuidade. Neste sentido, Ges e La Cava (2009) sinalizam que

a partir do dilogo e do intercmbio de saberes tcnico-cientficos e populares, os

profissionais e usurios podem construir de forma compartilhada um saber sobre o

processo sade-doena.

O desafio para realizar a educao em sade promover uma aproximao,

entre esses diferentes saberes que permita a inter-relao de saberes, possibilitando

aos sujeitos envolvidos adotar o dilogo como ferramenta para a transformao da

realidade da sade (LEONELLO; OLIVEIRA, 2009).

De acordo com Queiroz e Jorge (2006), na ateno sade da criana, h

estreita relao entre a educao em sade e a promoo da sade, visto que as

aes implementadas em todos os nveis de ateno, alm de tratar e/ou prevenir

doenas, destinam-se, tambm, a promover o crescimento e desenvolvimento

infantil, numa perspectiva de qualidade de vida. As aes de promoo da sade

devem ser acionadas por meio de aes que envolvam a coletividade em geral e a

famlia. Neste contexto, a famlia vista como responsvel pela criana e como

detentora de um saber que deve ser reconhecido e valorizado juntamente com o

saber cientfico dos profissionais.

Portanto, para trabalhar educao em sade com os familiares necessrio

conhecer o contexto em que estes esto inseridos, para que se sintam participantes

ativos no planejamento, execuo e avaliao do cuidado prestado. Assim,

fundamental buscar compreender o universo cultural do educando, suas crenas,

valores e hbitos, a fim de que as atividades educativas sejam pertinentes para cada

indivduo. Caso contrrio, a educao no se baseia na troca de vivncias e

experincias tornando-se imposta, verticalizada, e no abrangente (GES; LA

CAVA, 2009).

Na prtica de enfermagem, a educao em sade significa oportunidade de

conhecer mais as famlias, seus contextos e sua linguagem. Certamente, esta ao

realizada trar uma participao de modo a obter conhecimentos para desenvolver

habilidades e atitudes favorveis sade da criana. Nesse caso, deve-se facilitar a

24

participao das famlias e o entendimento sobre a maneira de cuidar coerente com

a realidade dos sujeitos. Nesse sentido, indispensvel utilizar uma linguagem

simples e compreensiva, denotando o inestimvel respeito cultura, expressa

essencialmente por meio da linguagem (QUEIROZ; JORGE, 2006).

Neste sentido, a educao em sade perpassa o cotidiano do enfermeiro no

cenrio da internao hospitalar, considerando a recuperao, preveno e as

necessidades de ensino do usurio, atravs da utilizao de pedagogias

participativas. As atividades do enfermeiro tm se diversificado e ampliado,

tornando-se um processo complexo, sendo compreendido pelo cuidar, educar e

gerenciar (RIGON; NEVES, 2011).

O enfermeiro, ao realizar atividades educativas com a famlia da criana

hospitalizada, precisa oportunizar que esta possa refletir sobre sua realidade e

juntos encontrarem alternativas para aperfeioar o cuidado criana. O profissional

precisa acreditar nas potencialidades dos familiares e permitir-lhes encontrar opes

para solucionar seus problemas. E, se tratando de CRIANES, observa-seque elas

esto cada vez mais presentes no cenrio hospitalar. Elas necessitam de cuidados

integrais por parte de seus familiares no retorno ao domiclio, logo, estes precisam

estar preparados para lidar com essa nova realidade at ento considerada

desconhecida (GES; LA CAVA, 2009).

No cenrio hospitalar a educao em sade deve ser assumida como uma

estratgia na qual o enfermeiro tem o compromisso de educar para a sade no seu

dia a dia. A educao em sade com os familiares cuidadores de CRIANES

considerada uma estratgia na promoo da sade e qualidade de vida para que

estes familiares possam ser sujeitos de sua prpria histria.

2.2 Contribuies da teoria freireana para prtica de educao em sade com

familiares cuidadores de CRIANES

Os familiares que cuidam de CRIANES apropriam-se de diversos

conhecimentos provenientes dos seus estilos particulares herdados pela cultura,

pelas condies socioeconmicas, enfim, por todo um contexto no qual esto

inseridos.

25

Neste sentido, h uma crtica acerca do ensino bancrio em que a educao

um ato de depsito, em que o depositrio o educando e o depositante o

educador, revitalizada pela cultura do silncio, na qual o outro no tem voz, no tem

vida, e nem histria, tornando-se um depsito de informaes, como um recipiente

vazio a ser preenchido (FREIRE, 1977, 2006).

Opondo-se a este mtodo de ensino, conforme Freire (2006), realiza-se a

educao em sade salientando o dilogo, de forma que a relao entre profissional

e o usurio seja horizontalizada. Desse modo, possvel trabalhar em parceria na

busca de solues para os desafios cotidianos, contribuindo para uma viso crtica e

reflexiva da realidade. Assim, preciso pautar as aes tendo por base as palavras

de Freire (1996, p. 23):

[...] ensinar no transferir conhecimentos, contedos, nem formar ao pela qual um sujeito criador d forma, estilo ou alma a um corpo indeciso e acomodado. No h docncia sem discncia, as duas se explicam e seus sujeitos apesar das diferenas que os conotam no se reduzem condio de objeto, um do outro. Quem ensina, aprende ao ensinar e quem aprende ensina ao aprender.

Acredita-se que a prtica de aes educativas proporcionam aos familiares

cuidadores o despertar do adormecimento dos conhecimentos, por meio da

intermediao do dilogo, troca de experincias e reflexes sobre suas aes entre

profissional e familiar cuidador (CABRAL, 1999). De acordo com as concepes de

Freire (1980), o dilogo o encontro entre os homens, mediatizados pelo mundo

para design-lo, o dilogo impe-se como caminho pelo qual os homens encontram

seu significado enquanto homens, dilogo uma necessidade existencial.

No entanto, para que o dilogo entre familiar cuidador e os profissionais

possa ocorrer efetivamente, de acordo com as concepes de Freire (2006), alguns

fatores precisam ser considerados: no h dilogo se no existe amor ao mundo e

aos homens, no h dilogo se a humildade no est presente, no h dilogo se

no h um pensar crtico que permite entender a realidade como processo em

transformao, o dilogo se faz numa relao horizontal, num clima de confiana

entre os sujeitos, opondo-se ao pensar ingnuo e acomodado.

Na prtica de uma educao crtica o educador compreende que ensinar no

s transferir conhecimento, mas criar as possibilidades para sua produo e

construo. Isto vem ao encontro da proposta freireana para a educao que a

prtica fundamentada na pedagogia problematizadora. Essa prtica busca romper

26

com a recepo de informaes e a reproduo de tcnicas. Na pedagogia da

problematizao, o sujeito aprende com a realidade vivida por ele ao passo que se

prepara para modific-la (FREIRE, 1996).

Deste modo, os usurios e as coletividades devem ser participantes, com

liberdade e direito de tomar decises conscientes sobre sua sade. Este um

aspecto que requer, dos profissionais, a aquisio de saberes relativos dinmica

do ensinar cuidados sade de modo crtico, reflexivo e transformador. Essa

aquisio envolve prticas e conhecimentos conjugados no estabelecimento de uma

nova ao em sade, permeada de utopias e das mudanas possveis nas

realidades (QUEIROZ; JORGE 2006).

Nesse sentido, Freire (2001), enfatiza que a utopia exige conhecimento crtico

e presena no mundo para denunciar e intervir na realidade desumanizante. Ou

seja, assumir uma presena capaz de observar, comparar, avaliar, decidir e intervir,

adotando to criticamente quanto possvel a competncia poltica capaz de

transformar.

Alm de todo esse fecundo ensinamento, Freire (2001), pontua que se no

possvel realizar certo sonho ou projeto de mundo, deve-se usar possibilidades no

apenas para falar da desejada utopia, mas para participar de prticas com ela de

forma coerente, como seres transformadores. Considerando ainda que as pessoas

quando sujeitos de seu aprendizado identificam seus problemas, tornando-se

capazes de intervir buscando as possveis solues. Com isso, uma adequada

prtica de educao em sade, corrobora no sentido de ampliao da autonomia, no

cuidado e para a promoo da sade.

Assim, encontra-se em Freire (1998, 2001) fundamentao para a concepo

de educao em sade na perspectiva antropolgica, pois ressalta que todo ato

educativo deve tornar o homem capaz de refletir sobre sua realidade e intervir a criar

um mundo prprio. Esta criao passa a ser entendida como cultura, no no sentido

esttico, mas como um ato de (re)criao, visando a transformao e/ou adaptao.

Assim, as pessoas refletem, recriam e assumem atitudes conducentes sade.

Freire parte do pressuposto de que todo ser humano est inserido num

contexto histrico, submerso em condies espao-temporais e estando nesta

situao, quanto mais o homem refletir de maneira crtica sobre sua existncia, mais

poder influenciar-se e tornar-se- mais livre. Essa filosofia de Freire apia-se em

Seis Ideias-Foras, como explicitado a seguir (FREIRE, 1980).

27

A primeira ideia fora revela que toda ao educativa deve estar precedida

de uma reflexo sobre o homem e de uma anlise do meio de vida do educando.

Ainda afirma que o homem um ser com razes espao-temporais e com vocao

de ser sujeito. Desta forma, a educao libertadora no pode reduzi-lo a um objeto,

mas sim considerar todo contexto social e cultural em que ele est imerso.

A segunda afirma que o homem s chega a ser sujeito, quando reflete sobre

a realidade concreta, comprometendo-se com a mudana. A interveno na

realidade acontece a partir da tomada de conscincia e de uma atitude crtica, sendo

estes dois aspectos fundamentais para sada da condio de objeto para ser sujeito,

ou seja, pela reflexo crtica que nos constitumos como pessoas.

A terceira ideia-fora aponta a capacidade que o homem tem de integrar-se

ao seu contexto, provocando a reflexo, comprometimento, construo de si mesmo,

chegando a ser sujeito atravs do seu discernimento e no enfrentamento dos

desafios que emergem da sua realidade. A capacidade de discernir leva o homem a

reconhecer que est "com" a realidade e confronta desafios que exigem respostas,

geradas pela reflexo, ao, crtica e deciso. Assim, o homem se constri

integrando-se e no apenas adaptando-se ao seu contexto social.

A quarta, medida que o homem integra-se s condies de seu contexto de

vida, realiza reflexo e obtm respostas aos desafios que lhe apresentam, criando

cultura. Cultura compreendida por Freire como todo resultado da atividade humana

sobre o esforo criador e re-criador do homem, de seu trabalho em transformar e

estabelecer relaes dialgicas com outros seres humanos.

A quinta agrega a ideia de que o homem constri histria pelas relaes que

estabelece com o outro e pelas respostas advindas dos desafios com os quais se

confronta. Um homem faz histria na medida em que, captando os temas prprios

de sua poca, pode cumprir tarefas concretas que supe a realizao desses temas.

Tambm faz histria quando, ao surgirem novos temas, ao se buscarem novos

valores, sugere que o homem faa uma nova formulao, uma mudana na maneira

de atuar, nas atitudes e no comportamento. Todo este processo de captao de

temas leva o homem a fazer sua prpria histria.

A sexta e ltima ideia-fora, o processo educativo deve permitir que o

homem desenvolva sua vocao de sujeito, de construir-se como pessoa, de

transformar o mundo, estabelecer relaes de reciprocidade, criar cultura, fazer

histria.

28

As ideias-foras do mtodo de Freire constituem-se como um fio condutor nas

relaes dialgicas no processo educativo com os familiares cuidadores como uma

forma de se promover a aliana de saberes entre o conhecimento oriundo do senso

comum e da cincia.

No entanto, para que uma ao seja transformadora deve ser considerada a

priori que a famlia detentora de um saber, uma viso de mundo, construdos pela

sua prxis, no senso comum, que devem ser valorizados, considerados e

respeitados (GES; LA CAVA, 2009).

Logo, necessrio pensar nas aes educativas como inerentes e

indissociveis ao cuidado hospitalar, numa perspectiva de ao-reflexo-ao

dialgica conscientizadora, revendo-se a identidade do enfermeiro enquanto

educador, auxiliando na transformao, autonomia e emancipao dos indivduos

(RIGON; NEVES, 2011). O cuidado emancipatrio pode ser definido, de acordo com

Pires (2007), como novas formas de mediar relaes de ajuda-poder, capazes de

romper sistematicamente com as estruturas de dominao desigualmente injustas,

democratizando espaos de poder e ampliando autonomia no s de quem detm

maiores poderes institucionais para cuidar, como os profissionais de sade, mas de

quem est sendo cuidado, como o usurio, a famlia e a comunidade.

Na concepo freireana, no o sujeito individualmente que fundamenta o

seu pensar, mas o pensamento coletivo que explica o saber individual (FREIRE,

1998). Essa ideia vem ao encontro da pedagogia libertadora e problematizadora, na

qual a troca de conhecimentos ultrapassa o campo especfico da educao somente

transformando-a em educao para o mundo, e do mundo para educao, numa

possibilidade de transformao deste mundo por meio de uma ao consciente

(FREIRE, 2006).

A prtica do cuidado centrado na famlia requer uma mudana no modelo

assistencial. O papel dos profissionais apoiar e potencializar a capacidade da

famlia para criar e promover o desenvolvimento crtico-reflexivo dos familiares, de

modo que ambos fiquem capacitados e fortalecidos (GES; CABRAL, 2010). A

habilidade para administrar eventos de vida e obter domnio sobre as suas questes

requer que as famlias estejam empoderadas para se tornarem capacitadas a tomar

decises e identificar as suas necessidades, adquirindo maior independncia dos

profissionais ou dos sistemas. Isto efetuado por meio da criao de oportunidades

para que as famlias incorporem o conhecimento necessrio e as habilidades para

29

se tornarem mais fortes e capazes de administrar e negociar as suas muitas

demandas (LEITE; CUNHA; TAVARES, 2011).

A abordagem do empoderamento est fortemente influenciada pelo

pensamento freireano, ao referir-se educao como algo que resulta em um agir

consciente sobre a realidade, constituindo uma unidade dialtica entre ao-

reflexo-ao a interligao entre teoria e prtica. A educao no pensar freireano

deve ser vista como uma prtica de liberdade, como arte e prxis, ao-reflexo-

ao, conscientizao e transformao (FREIRE, 1998).

Estar empoderado significa ter liberdade para tomar as suas prprias

decises munidos de informaes para isto. Nesse sentido, o cuidador de CRIANES

necessita compartilhar as informaes, experincias e vivncias nas interaes

sociais e com os profissionais de sade em uma relao dialgica, podendo assim

contribuir para o desenvolvimento do empoderamento individual e coletivo (NEVES;

CABRAL, 2008a).

Aproximando a temtica deste estudo com a perspectiva freireana de

educao, o desafio para ns enfermeiros desenvolver mtodos e atividades que

possibilitem o avano da capacidade destas famlias para a tomada de decises. A

educao em sade, numa perspectiva crtica da realidade, cria possibilidades para

que estas tenham mais autonomia, mais poder no sentido de tomar decises

adequadas s suas necessidades e, consequentemente, da elevao de sua

autoestima com todos os benefcios da advindos. com esse intuito que se busca

discutir a posio do enfermeiro enquanto educador, intervindo na realidade dos

familiares cuidadores de CRIANES, auxiliando no processo de transformao,

construo, autonomia, emancipao e empoderamento destes sujeitos.

3 DESCRIO METODOLGICA

Nesta seo, apresentam-se o tipo de estudo, mtodo da pesquisa,

caracterizao do cenrio e dos sujeitos do estudo, mtodo de coleta e anlise dos

dados bem como os aspectos ticos.

3.1 Tipo de estudo

Trata-se de uma pesquisa qualitativa com uma abordagem emancipatria. O

estudo qualitativo consiste em desvelar o estudo da histria, das relaes,

representaes, crenas, percepes e opinies, produtos das interpretaes que os

humanos fazem a respeito de como vivem, constroem seus artefatos e a si mesmos,

sentem e pensam. A pesquisa qualitativa demonstra-se adequada profisso de

enfermagem, considerando seu objeto de trabalho o ser humano. Por meio desta

pode se obter detalhes acerca da experincia dos sujeitos em relao a um

determinado fenmeno (MINAYO, 2010).

3.2 Mtodo de pesquisa

Para o desenvolvimento desta pesquisa adotou-se o mtodo de Pesquisa

Convergente Assistencial (PCA). Este se caracteriza como mtodo e tambm como

estratgia para a prtica de educao em sade, sendo uma das propostas deste

estudo, ao mesmo tempo, contribuir para a assistncia enquanto dela obtm

informaes (TRENTINI; PAIM, 2004). Entre os pressupostos desse mtodo

encontram-se a exigncia de uma ligao intencional com a prtica e a participao

ativa dos sujeitos da pesquisa, contribuindo para o desenvolvimento de uma relao

estreita entre pesquisa e assistncia. A partir dessa relao, o mtodo permite a

busca da soluo de problemas ou de falhas encontradas durante o percurso,

promovendo a melhoria ou a transformao da prtica assistencial, o que s

31

possvel a partir de uma articulao e de cooperao mtua entre o pesquisador e

os sujeitos pesquisados (TRENTINI; PAIM, 2004).

A PCA um tipo de pesquisa que em seu desenvolvimento sustenta estreita

relao com a situao social e objetiva para encontrar solues para os problemas,

realizar mudana e introduzir inovaes na situao social. A PCA serve de

estratgia para a prtica de educao em sade e ao mesmo tempo em que

alimenta a assistncia por ela alimentada. Entre seus pressupostos, destacamos:

a proposta de renovao das prticas assistenciais e solues de problemas no

cotidiano em sade; a implicao do compromisso profissional para utilizar a

pesquisa enfatizando o pensar e o fazer, isto , faz pensando e pensa fazendo

(TRENTINI; PAIM, 2004).

O potencial favorvel do contexto de prtica assistencial para a pesquisa; a

vitalizao tanto da assistncia quanto da investigao cientfica; o benefcio do

contexto assistencial e de pesquisa atravs da retro-alimentao de ambos; a

demanda por uma atitude crtica do profissional de sade sobre a dimenso do seu

trabalho tambm esto includos em seus pressupostos. Ainda, a PCA caracteriza

como trabalho de investigao, porque se prope a refletir a prtica assistencial a

partir de fenmenos vivenciados no seu contexto, o que leva a incluso de

construes conceituais inovadoras (TRENTINI; BELTRAME, 2006).

Optou-se pela PCA como referencial metodolgico desta pesquisa por vir ao

encontro dos objetivos desta, possibilitando obter informaes sobre as experincias

dos participantes do estudo e conduzir a prtica assistencial pelas aes de

educao em sade atravs da informao, orientao e educao relativa ao

cuidado desenvolvido pelos familiares cuidadores com as CRIANES.

O processo de investigao da PCA envolve cinco fases. A primeira chamada

de fase de concepo foi apresentada em parte na Introduo deste estudo porque

comanda todo o planejamento da pesquisa (TRENTINI; PAIM, 2004). As demais

fases, instrumentao, perscrutao, anlise e interpretao, de acordo com Trentini

e Paim (2004) sero descritas a seguir.

A fase de instrumentao, segunda fase da pesquisa, guiou a pesquisadora

a decises metodolgicas como a escolha do espao da pesquisa, dos participantes

e das tcnicas para obteno das informaes. O delineamento desta etapa exps a

dinamicidade, pois a ela inerente a parceria e o compasso entre a prtica

assistencial e a pesquisa, refletida por constantes movimentos de aproximao,

32

convergncia e distanciamento. Para tanto, esta fase foi conduzida no mesmo

espao fsico e temporal da prtica assistencial. A escolha dos participantes, bem

como o local onde a mesma se desenvolveu as tcnicas de obteno das

informaes, garantiram essa relao entre pesquisa e prtica, criando assim

espaos de superposio destas atividades garantindo nessa articulao a

construo de conhecimentos (TRENTINI; PAIM, 2004).

A seguir apresenta-se o cenrio e os sujeitos do estudo que integram esta

fase.

3.3 Caracterizao do cenrio e sujeitos do estudo

A pesquisa foi realizada em uma unidade de internao peditrica (UIP) de

um hospital de ensino de mdio porte, pblico, federal, que atende mdia e alta

complexidade desde sua fundao em 1970. referncia em sade para a regio

centro do Rio Grande do Sul. Caracteriza-se como hospital de ensino, com sua

ateno voltada para o desenvolvimento do ensino, da pesquisa e da extenso e a

assistncia em sade. A UIP possui 16 leitos distribudos em uma enfermaria de trs

leitos, duas enfermarias de cinco leitos, uma enfermaria de dois leitos e um quarto

com um leito para isolamento.

Quanto rea fsica da UIP constituda por: sala de recreao, lactrio,

espao destinado para refeies e repouso noturno da enfermagem, rouparia, sala

de prescrio mdica, sala de estar mdico, posto de enfermagem, expurgo, sala de

procedimentos, sala de preparo de medicamentos. A equipe de enfermagem da UIP

formada por sete enfermeiras, treze auxiliares de enfermagem e dez tcnicos de

enfermagem distribudos nos diferentes turnos, alm disso, conta com mdicos,

fisioterapeutas, psicloga, nutricionista, fonoaudiloga, terapeuta ocupacional,

assistente social e odontlogo.

Os sujeitos do estudo foram os familiares cuidadores de CRIANES que

internaram na referida unidade no perodo de maro a julho de 2013, sendo estes os

meses previstos para a coleta de dados. Foi convidado a participar da pesquisa o

familiar cuidador principal da CRIANES, sendo que este poderia ter laos

consanguneos ou no, pois as CRIANES podem ser cuidadas por pais, avs, tios,

33

vizinhos, cuidadores de casa de apoio criana, entre outros. Ressalta-se que esta

clientela pode possuir diversas demandas de cuidados, provenientes de situaes

diferentes: egressas da unidade de terapia intensiva peditrica (UTIP) que

recentemente receberam o diagnstico clnico, ou de reinternaes cujos cuidadores

j realizam os cuidados no domiclio.

Foram includos os familiares cuidadores principais de crianas com

necessidades especiais de sade que internaram no perodo de coleta de dados. De

acordo com Estatuto da Criana e Adolescente (ECA), Lei N. 8.069, de 13 de julho

de 1990 no Art. 2. considerada criana a pessoa com faixa etria de at doze

anos de idade incompletos (BRASIL, 2006).

A seleo dos sujeitos foi feita por sorteio de uma das CRIANES internadas

na UIP no momento do incio da coleta de dados. Os sorteios ocorreram

sucessivamente at o encerramento desta etapa. O encerramento se deu a partir do

momento em que os objetivos propostos por esta pesquisa foram atingidos. Assim,

totalizou-se a participao de cinco familiares cuidadores no estudo. Para preservar

o anonimato dos participantes foram atribudos codinomes, sendo C para a

cuidadora e CR para a criana.

3.4 Mtodo de coleta e anlise dos dados

Tendo por base a abordagem metodolgica da PCA, a fase de perscrutao

consiste em definir e realizar as estratgias para a obteno das informaes dos

participantes, que neste estudo baseou-se em seis etapas consecutivas que foram

ao encontro da proposta metodolgica da PCA, e da pedagogia problematizadora

freireana, nas quais tais etapas sero descritas a seguir:

Na primeira etapa foi realizada a ambientao e o preparo do cenrio para a

pesquisa. Este momento constitui-se da explanao equipe de enfermagem sobre

os objetivos do estudo e a metodologia a ser aplicada para a coleta dos dados e a

insero destes na pesquisa. A receptividade da equipe de enfermagem com o

estudo foi bastante positiva o que trouxe muitas contribuies para o

34

desenvolvimento deste, por atuarem como verdadeiros apoiadores e facilitadores do

processo.

A segunda etapa foi a identificao das CRIANES internadas e o sorteio de

uma delas para participao do estudo. Feito o sorteio, dirigiu-se aos sujeitos para

apresentar a proposta da pesquisa e os aspectos ticos. Ao verificar o seu interesse

em participar do estudo, foi fornecido o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

(TCLE), e ainda o Termo de Confidencialidade dos Dados e o Termo de

Consentimentos para Obteno de Fotografias para serem assinados e assim dar

inicio a coleta de dados. Em um primeiro momento, os familiares cuidadores ficaram

um pouco desconfiados, inseguros, mas com o decorrer da conversa os sujeitos

foram ficando a vontade, gerando certa ansiedade e expectativa na inicializao das

aes de educao em sade, o que garantiu a participao e o comprometimento

destes em todas as etapas do estudo. O fato de que a pesquisadora atua na UIP

facilitou a aproximao com os sujeitos da pesquisa numa interao dialgica e

participativa.

A terceira etapa constitui-se na observao participante pr-educao em

sade seguindo como guia o roteiro de observao (APNDICE A) que visou

observar como o familiar cuidador estava realizando o cuidado com a criana, com

intuito de desvelar a situao problematizadora. A observao para Trentini e Paim

(2004), est imbricada em todas as nossas atividades, sendo a observao

participante uma das partes fundamentais na pesquisa de campo pela possibilidade

que ela possui de captar uma variedade de fenmenos de uma situao social. O

observador participante se torna parte da situao e ao mesmo tempo ele olha a

situao de fora, ou seja, ele registra detalhadamente as observaes objetivas e os

sentimentos e pensamentos subjetivos acerca da situao social.

Seguindo este propsito, a observao participante foi realizada com o

familiar cuidador durante as atividades assistenciais laborais do cotidiano para que

no se perdesse a essncia da finalidade da observao. Posteriormente, as

observaes e percepes identificadas pela pesquisadora foram registradas no

dirio de campo. A observao participante constitui-se num importante mtodo para

identificar a situao-problema e direcionar a educao em sade, sendo que dos

cinco sujeitos que participaram da pesquisa, com apenas dois foi possvel realizar a

observao participante. Com os demais no foi possvel, um deles por no estar

realizando os cuidados com a criana por medo, insegurana, falta de informaes e

35

os outros dois devido ao diagnstico e hospitalizao recentes das CRIANES

inviabilizou os familiares cuidadores de realizarem os cuidados com a mesma.

A quarta etapa foi a realizao da entrevista pr-interveno que teve como

propsito caracterizar o perfil clnico da CRIANES, as condies socioeconmico e

cultural dos sujeitos e descrever o diagnstico situacional do familiar cuidador

perante os cuidados com a CRIANES para assim planejar a prtica de interveno.

Logo, a coleta de dados se deu por meio de um roteiro de entrevista aplicado aos

familiares cuidadores de CRIANES internadas na UIP do hospital em estudo antes

do desenvolvimento da prtica de educao em sade. Esta fase durou em mdia

de 10 a 15 minutos. A estrutura bsica da entrevista constitui-se em duas partes:

uma para caracterizao dos sujeitos e perfil clnico da criana (APNDICE B), e

outra incluindo os aspectos gerais do conhecimento do familiar cuidador sobre as

demandas de cuidados destas crianas (APNDICE C).

Devido importncia do conhecimento do perfil dos sujeitos para direcionar

as aes educativas, fez-se necessria descrio dos dados obtidos com o

preenchimento do formulrio de identificao das CRIANES.

36

Nome Sexo Data Nasc.

Proce-dncia

Diagnstico mdico

Demandas de cuidados e

acompanhamento

CR1 F

23/08/2012

Agudo RS Resseco de linfangioma cervical

- Tecnolgicos: SNE, gastrostomia. -Habituais modificados - Com fonoaudilogo, nutricionista, mdico, assistente social, enfermagem.

CR2 M 18/09/2012

Santa Maria RS

Hidrocefalia c/ DVP, Paralisia cerebral, atraso no desenvolvimento motor, neuropatia c/ comprometimento de deglutio.

- Tecnolgicos: SNE, gastrostomia, DVP. -Habituais modificados - Desenvolvimento - Com mdico, nutricionista, assistente social, enfermagem.

CR3 M 23/11/2010

So Pedro do Sul RS

Sndrome de Down, Cardiopatia, distrbio de deglutio.

- Tecnolgicos: SNE, gastrostomia. -Medicamentoso: fenobarbital, depakene, domperidona -Habituais modificados - Com fonoaudilogo, mdico, fisioterapeuta, assistente social, enfermagem, nutricionista.

CR4 F 31/05/2000

Santa Maria RS

Diabetes Mellitus tipo I

- Medicamentoso: insulina. - Habituais modificados. - Com mdico, nutricionista, enfermagem.

CR5 M 03/06/2011

Restinga Sca RS

Hidrocefalia c/ DVP, Mielomeningocele corrigida.

- Tecnolgicos: sondagem vesical de alvio(SVA), DVP. - Medicamentoso: fenobarbital, Retemic. - Desenvolvimento - Com mdico, fisioterapeuta, assistente social, enfermagem.

Quadro 1 Identificao e histria pregressa e atual das CRIANES

37

De acordo com o quadro 1, pode-se observar que houve pouca diferenciao

entre sexos. Assim como por ser uma instituio pblica de referncia regional,

temos CRIANES proveniente tanto de origem local como regional. De acordo com o

nmero de diagnsticos, duas apresentam um diagnstico e as demais apresentam

uma complexidade diagnstica. Com relao demanda de cuidados todos

apresentam, no mnimo, trs tipos. Sendo que desses, trs fazem uso de

medicamentos de forma contnua.

A possibilidade de conhecer esse grupo de crianas, apesar de neste estudo

compreender um nmero pequeno das mesmas, revela a complexidade da realidade

das CRIANES e do compromisso que os enfermeiros e os demais profissionais de

sade precisam assumir em suas prticas. Conhecer essas crianas, dando-lhes

visibilidade, buscando promover um cuidado com qualidade e que atenda a

singularidade de cada criana e de sua famlia por meio de programas de educao

em sade com os seus familiares cuidadores.

Ao desenvolver o processo de educao em sade, o enfermeiro precisa

antes de tudo conhecer os seus sujeitos e as condies socioculturais e

econmicas, e a influncia destes fatores no universo de cuidados diante da

realidade de cada um. Freire (1998) sustenta essa caracterizao, pois defende que

se deve conhecer a realidade do sujeito com o qual se relaciona, isto se refere

prtica em sade tanto no mbito de educar como de cuidar. Desta forma foi

utilizado um formulrio para a caracterizao do principal cuidador da CRIANES

(APNDICE B) conforme a descrio do quadro a seguir:

38

Cdigo Grau de parentes

co

Idade Situao conjugal

Escolaridade Renda familiar

Nmero de dependentes desta renda

Condies de moradia

C1 Me 23 Unio estvel Ensino fundamental incompleto

Mais de um salrio

mnimo

3 Casa de alvenaria; energia eltrica; gua encanada;

saneamento bsico.

C2 Me - Companheiro Ensino fundamental incompleto

Menos de um salrio

mnimo

4 Casa de madeira; energia eltrica; gua encanada; saneamento bsico.

C3 Me 45 Companheiro Ensino mdio incompleto

Mais de um salrio

mnimo

3 Casa de alvenaria; energia eltrica; gua encanada; saneamento bsico.

C4 Me 51 Casada Ensino mdio incompleto

Mais de um salrio

mnimo

4 Casa de alvenaria; energia eltrica; gua encanada; saneamento bsico.

C5 Me 22 Casada Ensino fundamental

completo

Mais de um salrio

mnimo

3 Casa de madeira; energia eltrica; gua encanada (poo); saneamento bsico.

Quadro 2 Caracterizao do principal familiar cuidador das CRIANES

39

Com relao aos dados socioeconmicos e culturais do principal cuidador das

CRIANES, destacou-se a me como sendo a principal cuidadora. A idade da

cuidadora variou entre 22 anos e 51 anos, sendo que uma me no quis relatar sua

idade. Referente situao conjugal, duas so casadas, duas vivem com

companheiro e uma possui unio estvel. Com relao ao grau de escolaridade,

duas possuem o ensino fundamental incompleto, duas tem ensino mdio incompleto

e uma com ensino fundamental completo. Quatro delas possuem uma renda familiar

acima de um salrio mnimo e apenas uma possui uma renda familiar menor de um

salrio mnimo e trs pessoas dependem desse salrio. Referente s condies de

moradia todas possuem energia eltrica, gua encanada e saneamento bsico, trs

residem em casa de alvenaria e dois em casa de madeira.

Apesar de as estratgias de educao em sade relacionadas ao cuidado

CRIANES enfocarem toda a famlia, as mes acabam sendo as principais

cuidadoras, pois cabe ao pai prover o sustento da casa. Para Pieszak (2013), as

demandas de cuidados das CRIANES exigem adequaes das atividades em

famlia, como o abandono do emprego da me para assumir a responsabilidade de

atender as necessidades da criana e a figura paterna a responsabilidade financeira

da famlia. Isto corrobora com os achados do presente estudo. Com isso, so as

mes que recebem as orientaes e informaes, havendo uma sobrecarga de

responsabilidades e atividades relacionadas s necessidades da criana. As

demandas de cuidados, que na maioria das vezes so mistas, representam uma

sobrecarga no cotidiano da cuidadora, em especfico a me, pela sua dedicao

exclusiva em cuidar do seu/sua filho(a) (NEVES; CABRAL, 2009).

A escolaridade das cuidadoras um ponto importante a ser considerado no

desenvolvimento nas aes de educao em sade, para que o enfermeiro possa

adequar a sua linguagem de acordo com o nvel de entendimento das mesmas.

Assim, a renda familiar e as condies de moradia tambm devem ser consideras

para que o profissional, juntamente com os familiares cuidadores, estabelea metas

de cuidados que sejam congruentes com a singularidade de cada um. O enfermeiro,

na condio de educador em sade, exerce esta atividade profissional com

diferentes clientelas e contextos, o que exige conhecimento da realidade

socioeconmica, poltica e cultural na qual se situa o cliente, devendo resgatar esse

sujeito como cidado ativo, participante no seu processo de cuidado (MARTINS;

ALVIM, 2012).

40

Como os sujeitos da pesquisa so todas mulheres-mes, a partir deste

momento utilizar-se- a denominao de cuidadoras das CRIANES para referir-se

a elas.

Os encontros para a realizao das entrevistas ocorreram beira do leito,

junto com a CRIANES conforme a preferncia do familiar. Estes foram previamente

agendados com as cuidadoras para que a entrevista no acontecesse durante o

horrio de visitas nem em momentos em que estivessem sendo realizados

procedimentos com as crianas. Deste modo, possibilitou realizao de prticas

educativas em momentos que as cuidadoras demonstrassem estar tranquilas e

dispostas a participar da pesquisa, respeitando as condies da criana e da

cuidadora. Esta entrevista serviu de base para direcionar a prtica educativa e aps,

avaliar os resultados.

Quinta etapa: sequencialmente aps a entrevista dava-se incio ao processo

de educao em sade, buscando por meio de uma relao dialgica, resgatar e

valorizar o senso comum de cada cuidadora inteirando-se na sua condio real de

ensino-aprendizagem. A prtica educativa sempre teve como ponto de partida o

conhecimento prvio da cuidadora sobre os cuidados com a CRIANES e a partir

disso, desencadeava o compartilhar de saberes e prticas entre a pesquisadora e a

cuidadora, por meio do processo de problematizao.

Para auxiliar no processo de educar-ensinar, foram utilizados recursos

didticos visuais, sendo que alguns deles j encontravam-se disponveis na unidade

e outros foram confeccionados pela pesquisadora como: bonecas com

traqueostomia, colostomia, sonda nasoentrica, gastrostomia, cateter venoso

central, com desenhos dos locais de aplicao de insulina, figuras ilustrativas, etc

(FIGURAS 1-2-3-4). Neste momento, o qual os sujeitos puderam manipular o

material oferecido, torna o processo dinmico, uma vez que envolve os sujeitos

pesquisados ativamente durante o processo. Isto possibilitou demonstrar os

cuidados nas bonecas para que as cuidadoras pudessem sentir-se mais seguras

para posteriormente realizarem os cuidados com a criana (FIGURA 5), bem como a

realizao do auto cuidado, como o caso da CR4 (FIGURA 6).

As bonecas tambm foram muito bem vindas pela equipe de enfermagem,

que so tratadas como as "mascotes" da UIP e foram nomeadas como Lilica e

Repilica.

41

Sabe-se que necessria a utilizao de estratgias que promovam uma

estreita relao entre a prtica assistencial de enfermagem e a singularidade dos

sujeitos da pesquisa. A PCA elenca a prtica de enfermagem como uma mistura de

normas cientficas, de procedimentos metodolgicos e de imaginao artstica

(TRENTINI; PAIM, 2004).

Nesta fase, foi possvel articular as duas dimenses de saberes e trabalhar no

sentido de ampliar as possibilidades de cuidado por meio da construo conjunta de

um plano de cuidados, fazendo com que a cuidadora assumisse a sua condio de

sujeito reflexivo - crtico em busca de sua autonomia, capaz de avaliar e modificar a

sua realidade para melhor desenvolver esses cuidados no domiclio.

Tambm foi um momento de apreenso e ansiedade, tanto para

pesquisadora, que almejava que o processo educativo trouxesse respostas

satisfatrias no cuidado a CRIANES, quanto para a cuidadora, pela preocupao em

dar conta de todos os saberes e prticas at ento desconhecidos por elas e que

passam a ser de sua responsabilidade. O dilogo horizontal proposto por Freire

proporcionou desenvolver uma aliana de saberes, construindo o aprendizado em

conjunto, de forma gradativa, de acordo a singularidade de cada cuidadora. Esta

fase durou em mdia 30 a 40 minutos.

Na sexta etapa, para que as cuidadoras pudessem se apropriar dos novos

conhecimentos aps a realizao das atividades educativas (que variou de acordo

com a singularidade de cada caso), foi realizado o acompanhamento e a observao

participante, perodo no qual foi observado de que maneira a cuidadora estava

realizando os cuidados com a CRIANES. Este momento possibilitou acompanhar,

avaliar os resultados advindos da etapa anterior e reintervir sempre que se julgou

necessrio. Muitas vezes foi importante re(criar) certos cuidados com a cuidadora,

estimulando a reflexo e o seu senso crtico de sua aes, baseada na pedagogia

problematizadora, para juntas traar caminhos para a nova realidade. Esta etapa

exigiu bastante da pesquisadora pela necessidade que as cuidadoras tinham de

sanar suas dvidas e por se reportarem a profissional educadora como referncia do

servio. Esta fase aconteceu desde a realizao da educao em sade at o

momento da alta hospitalar.

Na sequncia ocorreu uma entrevista convergente assistencial que se

constitui de uma conversa informal caracterizada por uma interao com as

cuidadoras para analisar a repercusso e contribuio da prtica educativa no

42

processo do cuidado criana (APNDICE D). Este dilogo, concomitante com a

observao participante, possibilitou avaliar os resultados das prticas educativas,

assim como validar o mtodo aplicado. Esta fase se deu no momento da pr-alta

hospitalar.

Para a realizao da educao em sade contou-se com a colaborao da

equipe de enfermagem que auxiliou em manter um ambiente tranquilo e adequado,

compartilhando deficincias e competncias da cuidadora na realizao dos

cuidados com as CRIANES. Tambm buscou-se a interao com a equipe

multiprofissional para direcionar as aes educativas. Contou-se tambm com a

participao de uma auxiliar de pesquisa, previamente capacitada, que auxiliou

durante todo processo da pesquisa em etapas como: organizao do ambiente e

dos materiais necessrios para a pesquisa, anotaes de informaes relevantes

para o pesquisador e transcries dos udios contendo as falas dos sujeitos.

Todas as etapas do processo educativo foram realizadas concomitantes ao

horrio de trabalho da pesquisadora, justamente para avaliar a possibilidade de

desenvolver um programa educao em sade durante o cotidiano laboral, conforme

a proposta deste estudo.

Os dados coletados foram registrados em um dirio de campo, registros

fotogrficos e gravao digital no intuito de facilitar a anlise, com autorizao prvia

dos participantes.

A fase de anlise e interpretao dos dados seguiu os pressupostos da

PCA, incluindo a transcrio das falas gravadas durante as entrevistas em meio

digital pr e ps-prtica educativa e da educao em sade, e das anotaes no

dirio de campo da observao participante.

Foi realizada a anlise comparativa dos dados, confrontando os resultados

encontrados com resultados presentes nas literaturas de referncia. Essa anlise foi

realizada em quatro etapas distintas, conforme a metodologia proposta pela PCA:

processo de apreenso, onde foram organizados os dados e realizada a primeira

leitura na ntegra buscando identificar os cdigos existentes nas falas das

entrevistadas, organizando as informaes com recurso de marcao cromtica;

processo de sntese, em que as codificaes foram reunidas conforme semelhanas

formando assim as categorias; processo de teorizao, no qual ocorreu o processo

de comparao dos dados e embasamento terico da pesquisa; e a fase de

transferncia, que consiste na socializao dos resultados.

43

No desenvolvimento da PCA, o profissional desenvolve o cuidado ao mesmo

tempo em que coleta as informaes, dando o retorno imediato ao cliente e

sistematizando a sua prtica assistencial com base em normas de rigor cientfico.

Isto constitui-se de um compromisso tico do pesquisador durante todas as etapas

do processo.

Durante a realizao da PCA, a atividade assistencial, a coleta dos dados e

anlise das informaes ocorreu, simultaneamente, para que a pesquisadora

pudesse verificar a necessidade de alguma adequao ao longo do processo.

3.5 Aspectos ticos da pesquisa

Aps a autorizao institucional junto a Direo de Ensino, Pesquisa e

Extenso - DEPE (ANEXO A) para o desenvolvimento da pesquisa bem como

aprovao pelo Comit de tica em Pesquisa - CEP (ANEXO B) da instituio e a

qualificao pela banca examinadora do projeto, realizou-se o contato inicial com os

participantes da pesquisa sendo apresentada a proposta do trabalho e destacada a

importncia da participao, assim como a questo tica e a livre escolha das

mesmas em participar, podendo abandonar assim que sentissem vontade, sem

nenhum tipo de prejuzo.

Para o desenvolvimento da pesquisa foram observados os aspectos ticos

conforme a Resoluo 466/2012 do Conselho Nacional de Sade (BRASIL, 2012).

Salienta-se que s cuidadoras que aceitaram participar do estudo foi apresentado o

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (APNDICE E), e ainda,o

Termo de Confidencialidade dos Dados (APNDICE F) que foi assinado pela

pesquisadora para garantir a privacidade dos dados.

O TCLE foi entregue aos participantes do estudo, em duas vias, ficando uma

para o participante e outra para a pesquisadora, constando a assinatura de ambos.

Neste termo, estavam expressas todas as informaes sobre a coleta, anlise e

divulgao das informaes, bem como a preservao do anonimato de suas

identidades pessoais utilizando codinomes C para as cuidadoras, CR para as

CRIANES e P para pesquisadora. Aps cada letra foi inserida com nmeros

arbicos sequenciais, de acordo com a ordem de produo dos dados. Tambm foi

44

esclarecido aos participantes sobre os riscos e benefcios que poderiam estar

expostos durante a produo dos dados, sendo que os riscos desta pesquisa

estavam vinculados a situaes que poderia provocar constrangimentos na

possibilidade de despertar sentimentos e lembranas pelos sujeitos. Em caso de

mobilizar sentimentos e reaes indesejados, a prtica seria interrompida e, se

necessrio, a pessoa encaminhada ao servio de referncia da instituio. E os

benefcios foram diretos, contribuindo para o conhecimento cientfico e assistencial

da enfermagem, e no processo de educao em sade com as cuidadoras das

CRIANES.

De acordo com Polit e Beck (2004), o pesquisador deve assegurar a proteo

dos direitos ao ser humano envolvido na pesquisa, mantendo o sigilo e anonimato,

assim como preservar os valores morais, assegurar a liberdade de desistir da

pesquisa a qualquer momento. Alm disso, promover bem-estar e a segurana para

que o ser pesquisado no seja afetado por nenhum tipo de dano fsico e mental. Foi

previsto tambm um termo de consentimento para obteno de registros fotogrficos

(APNDICE G).

Os dados da pesquisa foram considerados confidenciais, sendo divulgados

apenas para fins de ensino e pesquisa e que a transcrio das entrevistas ficaro

sob a guarda e responsabilidade da pesquisadora orientadora deste estudo,

guardados por cinco anos na sala 1336 do Centro de Cincias da Sade da

Universidade Federal de Santa Maria (UFSM). Tambm foi constitudo um banco de

dados para possveis releituras dos dados.

4 CONVERGNCIA DA PRTICA DIALGICA DE EDUCAO EM

SADE E DADOS DE PESQUISA

Paulo Freire, por meio de suas obras, prope uma educao multicultural,

tica, libertadora e transformadora. Evidencia uma educao solidria, dialgica,

com propsito de humanizar as relaes do saber, do conhecer e do viver seja na

escola, na comunidade, na sociedade em que os indivduos estejam inseridos.

Baseado nas ideias de Freire e nos pressupostos da PCA buscou-se articular as

aes de enfermagem com o ato de educar, com intuito de instigar uma reflexo

consciente e crtica das cuidadoras das CRIANES na construo da sua prpria

histria.

Neste nterim, os dados empricos que emergiram, ao serem analisados foram

sendo codificados a partir de sua recorrncia temtica, originando as seguintes

categorias: Conhecimento prvio das cuidadoras acerca das demandas de cuidados

das CRIANES; O processo dialgico de ensinoaprendizagem como estratgia para

o desenvolvimento do programa de educao em sade; Repercusses e

(des)dobramentos da prtica de educao em sade com as cuidadoras de

CRIANES.

4.1 Conhecimento prvio das cuidadoras acerca das demandas de cuidados

das crianas com necessidades especiais de sade

Esta categoria emergiu a partir do referencial de Paulo Freire, sendo

recorrente em todos os encontros com os sujeitos, configurando-se de um dos

pilares necessrios para a realizao de educao em sade.

Ao dialogar com as cuidadoras sobre o seu conhecimento acerca dos

cuidados de que a CRIANES necessit