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QUATRO ESTAES INSTITUTO DE PSICOLOGIA

ELA:

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRFICA E O LUTO DE SI MESMO

So Paulo

2011

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QUATRO ESTAES INSTITUTO DE PSICOLOGIA

ELA:

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRFICA E O LUTO DE SI MESMO

Trabalho de Concluso de Curso

de Aprimoramento em

Teoria, Pesquisa e Interveno em Luto.

Aprimoranda: Michelle Cristina da Silveira

So Paulo

2011

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Cotidiano

Num quarto de apartamento

Sitiada por fora e por dentro

Meu mundo um vai e vem

Das coisas que o quarto contm

Alm dos livros msicas e televiso

Que procuram distrair minha solido

H a paisagem da janela

Por sinal, nada bela

E assim a vida vai me levando

Pra onde ou at quando

E num quarto de apartamento

Espero chegar meu momento

MOREIRA, 2008.

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RESUMO

SILVEIRA, M.C. ELA: Esclerose Lateral Amiotrfica e o Luto de Si Mesmo.

Monografia de Concluso de Curso de Aprimoramento. 4 Estaes Instituto de Psicologia.

So Paulo, 2011.

O presente trabalho teve como objetivo geral compreender as questes psicolgicas

envolvidas no luto antecipatrio de pacientes com diagnstico de doena neurodegenerativa

Esclerose Lateral Amiotrfica, a partir do relato da experincia de adoecimento feito no

livro de Mitch Albon (1998): A ltima Grande Lio. Foi realizada uma reviso

bibliogrfica sobre o tema Luto, Paciente Terminal e Cuidados Paliativos e uma articulao

desta teoria com alguns trechos da histria relatada no livro de Albon. Conclumos que o

acometimento neurodegenerativo traz limitaes e incapacitaes e uma vivncia

potencialmente desestruturante tanto para o paciente que sofre com a enfermidade, quanto

para os familiares e/ou cuidadores que assistem de forma impotente a morte de um ente

querido. H particularidades neste adoecer, especialmente, no que tange s perdas

irreversveis e na forma como o sujeito j fragilizado pelo diagnstico poder enfrent-las.

Vemos o papel do psiclogo como agente organizador da vivncia, tanto para o paciente,

quanto para as famlias, j que oferece sua escuta ativa, facilitando a expresso dos

sentimentos ambguos que podem ser sucitados e, devido isso, colaborando para a

vivncia do luto antecipatrio ser realizada de maneira mais saudvel dentro das limitaes

de cada caso.

Palavras-Chaves: Luto Antecipatrio, Perdas, Paciente Terminal, Cuidados Paliativos e

Esclerose Lateral Amiotrfica.

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SUMRIO

Apresentao ..................................................................................................................... 06

I Introduo .................................................................................................................... 10

1- Esclerose Lateral Amiotrfica ......................................................................... 11

2 Perda e Lutos ................................................................................................... 17

3 Paciente Terminal ............................................................................................ 23

4 Cuidados Paliativos ......................................................................................... 26

5 Luto Antecipatrio .......................................................................................... 28

6 Perdas Familiares ............................................................................................ 30

II Objetivos ..................................................................................................................... 32

1 Geral ................................................................................................................. 32

2 Especficos ........................................................................................................ 32

III Mtodo ....................................................................................................................... 33

IV Discusso .................................................................................................................... 34

V Concluso .................................................................................................................... 42

VI Referncias Bibliogrficas ........................................................................................ 44

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APRESENTAO

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I APRESENTAO

Quando busquei o curso de Aprimoramento em Teoria e Intervenes em Luto, o fiz

motivada pelos meus pacientes em consultrio que sofreram perdas importantes em suas

vidas e estavam necessitando de auxlio psicolgico para se reorganizarem. Durante estgio

hospitalar realizado no ano de 2009, tambm, vivenciei a necessidade de acolher algumas

famlias que perderam seus entes queridos e estavam em processo de elaborao de luto.

Neste mesmo hospital, conheci a histria da paciente de uma colega que tinha 26

anos e era portadora de uma enfermidade neurodegenerativa cujo nome : Esclerose Lateral

Amiotrfica, ou somente ELA, como tambm conhecida. Acompanhei de perto a angstia

da minha colega psicloga que tentava propor, sem sucesso, formas alternativas de

comunicao j que a referida paciente no mais poderia falar. Durante nossas supervises,

conversvamos muito sobre as perdas desta jovem e, sobretudo, pensvamos sobre a

capacidade cognitiva e intelectual da mesma que mantinha-se preservada, ou seja, as

pessoas portadoras desta doena, ficam totalmente consciente, enquanto as perdas fsicas

vo acontecendo, tal informao me fez questionar, qual o peso emocional do ver-se

morrer? Que significado teria a experincia do assistir-se todos os dias perdendo

funes e tornando-se incapaz de realizar as mais simples tarefas e, at mesmo, perdendo a

possibilidade de comunicar-se? Como era para aquela paciente aderir um tratamento

sabendo da impossibilidade de cura? Foram todas perguntas sem respostas... Percebi, nesta

ocasio, que os profissionais que lidavam com a referida paciente (equipe de enfermagem e

os prprios mdicos), pouco sabiam como lidar com as limitaes da mesma e como

orientar os familiares e/ou cuidadores sobre o prognstico negativo nestes casos.

J realizando o curso no 4 Estaes, em meados de 2010, quando fomos informados

sobre as escolhas dos temas de monografia de concluso de curso, logo me remeti aos

questionamentos do ano anterior, com a inteno de me aprofundar nos mesmos. Tinha um

objetivo inicial de fazer um estudo de caso, com uma pessoa conhecida da famlia que

acabara de receber o diagnstico de ELA, porm, isso no possvel, pois, em poucos meses,

devido rpida evoluo da doena e ainda, ao diagnstico feito tardiamente, a paciente

veio bito.

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Foi ento, que entrei em contato com a obra de Mitch Albom A ltima

Grande Lio: O Sentido da Vida (1998) que relata a experincia de Morrie Schwartz desde

o momento do diagnstico at seus ltimos dias. Essa leitura, para mim, teve um peso

muito especial, pois, Morrie consegue passar pela enfermidade de forma muito positiva,

resignificando de uma maneira corajosa a triste doena e o seu inevitvel fim. Alm disso,

prope para os seus leitores, uma reflexo a cerca da vida e sobre o que estamos fazendo

enquanto a temos. Desta leitura, surgiu a idia de fazer da histria relatada, um estudo de

caso j que nele contm a vivncia da experincia do adoecer abordando aspectos do incio

das perdas at a finitude.

Entendo como relevante o assunto, pois, h, primeiramente, um desconhecimento

sobre o que ELA, seus sintomas, caractersticas e evoluo, alm, das particularidades

deste adoecer que precisam ser entendidas pelos profissionais da rea da sade que devero

acompanhar tais pacientes e seus familiares / cuidadores, bem como ajud-los a suportar tal

experincia de perda. Segundo estatsticas do site ABRELA (Associao Brasileira de

Esclerose Lateral Amiotrfica) atualizada no ano de 2008, h no Brasil a incidncia de

2.500 novos casos de ELA por ano, um nmero considervel de pessoas que necessitaro

de acolhimento e cuidados especficos ao longo da sua enfermidade.

Enfatizo que devido s propores limitadas desta anlise, no houve a

possibilidade de responder todos os questionamentos iniciais, afinal, ficamos limitados ao

que foi descrito pelo autor da obra.

Essas foram as motivaes para o trabalho que segue e que est dividido em:

I Introduo, composta pelos seguintes captulos:

1 Esclerose Lateral Amiotrfica aonde fundamento a doena em questo;

2 Perdas e Lutos no qual h um breve discorrer sobre a teoria das reaes emocionais

diante de perdas e como se d a elaborao ou no dos lutos;

3 Paciente Terminal em que pensado a questo da terminalidade e as particularidades

das doenas sem prognstico de cura;

4 Cuidados Paliativos, aonde abordo uma descrio deste modo de cuidar;

5 Luto Antecipatrio no qual falamos da teoria deste tipo especfico de luto e,

6 Lutos Familiares em que tentamos vislumbrar as reaes emocionais e o luto dos

cuidadores de pacientes graves.

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II Objetivos, aonde descrevo as intenes deste trabalho;

III Mtodo, no qual descrevo o caminho percorrido para alcanar os objetivos propostos;

IV Discusso, em que h a articulao de trechos do livro