“Nesse papel virtual posso extinguir minha dor” - Blogs Pessoais no estudo da experiência

dos adoecimentos crônicos1

Márcia Bomfim de Arruda.

A experiência da enfermidade adquire sentido nas interações entre indivíduos, grupos e

instituições, sendo que a pessoa que a vive confere significado e desenvolve modos rotineiros de

lidar com a situação (Rabelo, Alves & Souza, 1999). O ambiente físico, sociocultural e o papel

que a pessoa ocupa no sistema social, assim como, sua posição moral e ideológica são

elementos que compõe essa experiência, vivida como algo singular e único a partir do estoque

de conhecimento que lhe é próprio (Schutz, 1979).

Os adoecimentos crônicos se referem, por sua vez, àqueles estados de saúde que iniciam

e evoluem lentamente, perduram por longos períodos ou permanentemente, requerendo

respostas dos serviços, dos profissionais de saúde, bem como dos adoecidos e pessoas próximas

a ele. Dessa forma, tais condições refletem a impotência na cura, mas podem ser gerenciadas,

devido aos sintomas contínuos ou periódicos que podem interferir em várias dimensões da vida

da pessoa e o seu redor (Canesqui, 2007), de modo que o sujeito passa a conviver com a

enfermidade em todos os lugares da vida (Adam &Herzlich, 2001).

Por tais razões, nos estudos que buscam apreender os aspectos simbólicos e práticos da

experiência dos adoecimentos crônicos é importante considerar pontos de vista

multidimensionais (Canesqui, 2007), de modo que as fontes, as técnicas e os respectivos

instrumentos de coleta de dados devem ser muito diversos, o que foi anteriormenteapontado

como pertinente à pesquisa qualitativa em saúde e denominado triangulação (Minayo, 2010;

Victora, et al, 2000).

Entre as diversas fontes documentais podemos citar os depoimentos em primeira

pessoa, ou seja, relatosdos adoecidos, que são legítimos conhecedores daquela condição pela

experiência cotidiana, além de destinatários diretos de intervenções. Os depoimentos

pressupõem entrevistas que serão transcritas gerando um texto, mas também se pode apreender

diretamente um texto produzido espontaneamente, como é o caso do blogpessoal. Importante

ressaltar que, ainda que como fonte de pesquisa os blogs se aproximem dos depoimentos dos

adoecidos, pelos conteúdos semelhantes, não se confundem com esses, pois possuem

1Esta é uma versão modificada de comunicações apresentadas no X Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva e no 13º. Seminário Nacional de História da Ciência e da Tecnologia (Arruda; Barsaglini, 2012a; 2012b). Decorre também de projeto mais amplo, financiado pelo Programa Nacional de Pós-doutorado da CAPES (Processo nº 23038.007708/2011), com vigência de 2012-2014, desenvolvido junto ao Instituto de Saúde Coletiva da Universidade Federal de Mato Grosso.

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especificidades e exigem metodologias próprias de abordagem conforme os objetivos e recortes

estabelecidos pelo estudo.

No presente texto trataremos, especificamente, dos blogs pessoais discutindo algumas

de suas características e os modos como podem contribuir no estudo da experiência do

adoecimento crônico. No entanto, a intenção não é ser um guia metodológico para

pesquisadores, mas sim traçar alguns limites e possibilidades da consulta aos blogspessoais

como fonte de relato dos adoecidos, que são comuns atualmente e que compõem a experiência

cotidiana com a situação de adoecimento crônico.

Para tanto, apresentaremos uma breve reflexão sobre algumas implicações na

consideração dos blogs pessoais como documento e exploraremos fragmentos de relatos

postados em blog pessoal de adoecido por anemia falciforme, denominado“Meia lua em mim –

consciência falciforme”, publicado por Alessandra Reis.

Márcia a citação completa dos blogs vão para as referências bibliográficas

Blog pessoal como documento

De modo geral, o blog pode ser definido, como aponta Komesu (2005:99), como uma

página na web, com parágrafos em ordem cronológica (dos mais atuais aos menos atuais) que

circulam na rede virtuale que é atualizada com frequência. São textos produzidos ou não pelos

autores,além de fotos, desenhos, animações, arquivos de som, podendo ser copiados e colados

links e publicados neste espaço de maneira rápida e simultânea ao acontecimento narrado.

Conforme Di Luccio&Nicolaci-da-Costa (2010) os textos ou imagens publicados são

chamados de posts e podem ser alterados frequentemente. Os links colocados permitem remeter

o leitor para outras páginas da web ou outros blogs. Abaixo ou acima do post encontra-se a data

e hora da publicação sendo que os leitores podem ler em ordem cronologicamente inversa. Há

também espaço para os leitores enviarem comentários para o autor do blog, denominado

blogueiro (bloggerem inglês). Quanto às modalidades,os blogs variam como

gênerosjornalísticos, esportivos, literários, de guerra, de humor, de fofocas, de economia, de

saúde, de política ou corporativos.

O número de pessoas que postam diários virtuais (termo também usado para se referir

aos blogs pessoais) cresceu no final dos anos 90 do século XX quando se popularizou a internet,

com a democratização do acesso e aumento na velocidade de publicações virtuais de páginas

pessoais com envio de emails, entre outras possibilidades (Heine, 2008).

Ainda que se verifiquem diferenças culturais e societárias que modelam/configuram o

processo de inclusão, exclusão e divisão digital (Garbin et al, 2012). Entretanto, é preciso

problematizar a extensão do termo exclusão-inclusão digital para envolver não apenas o acesso

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a equipamento ou informação, mas também a capacidade de uso da informação, de ação e

mobilização.

A consideração dos blogs pessoais como documento nos leva a observar, também, que

esses, assim como qualquer documento, não são meras representações de fatos ou da realidade,

não são neutros. Documentos possuem autoria, são feitos com determinados objetivos, tem

finalidade prática, tem destinatários, portanto, tem uma história. Nesse sentido, devem ser vistos

como meios de comunicação, em queo pesquisador deve sempre focalizar esses documentos

enquanto um tópico de pesquisa: quais são suas características, em que condições específicas

foram produzidos, com que propósito, para quem e assim por diante (Flick, 2009; Bacellar,

2011).

Os blogs podem versar sobre a experiência direta ou indireta com o adoecimento

crônico, cuja autoria é da própria pessoa que vivencia aquela condição, mas também sobre

crianças/filhos, cônjuge; criados e mantidos para relatar essa experiência familiar. Como,

também, não se deve ignorar que no espaço virtual alguém pode passar-se por enfermo mesmo

não o sendo. Nesse caso, a consideração a ser feita é que, ficção ou não, trata-se de uma fonte de

informação que tem sua validade como documento, assim como os romances também o tem.

A sensibilidade para narrar o que é a vida cotidianacom uma enfermidade não é

exclusividade de quem vive essa condição. Tal como os filmes, a literatura de ficção pode

fornecer ricas descrições de práticas, costumes e percepções sociais do processo saúde-doença,

assim como, rupturas e continuidades nas suas representações ao longo do tempo. Em se

tratando da autoria do blog entende-se que cabe ao pesquisador buscar o máximo de

informações possíveis, sempre informando o modo como está utilizando o documento e com

qual objetivo. Sendo, ainda, possível entrar em contato com o blogueiro, através do blog, para

obter mais informações e esclarecer dúvidas.

Os blogs de pessoas acometidas pelo adoecimento crônico, apesar de terem como

característica comum o conteúdo referente a uma determinada enfermidade, são bastante

diferentes quanto as suas propostas. Alguns têm um caráter mais pessoal escritos na primeira

pessoa; relatam a experiência do adoecimento descrevendo sensações, sentimentos, medos,

angústias, alegrias, enquanto outros reproduzem matérias da imprensa, informam sobre direitos,

oportunidades de trabalho sem que exatamente produzam textos autorais. Pode-se, também,

encontrar blogs, com uma escrita confessional e a descrição do cotidiano, combinado com

publicação de leis ou matérias de terceiros, da imprensa.

Esses blogs pessoais caracterizam-se como formas de expressar a experiência do

adoecimento e com ele lidar cotidianamente, mas guardam especificidades. Em comum parece

tratar-se de um trabalho auto-reflexivo pelo qual a experiência privada é levada ao espaço

público. Obviamente que, sendo dessa forma, pressupõe uma ação de construção de uma

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imagem de si que circulará em domínio público, reconhecendo-se, então, a presença do outro,

caracterizando uma faceta mais social e não eminentemente individual. E, ainda, ao colocar a

informação no domínio público, os possíveis interlocutores são indefinidose difusos.

Essa faceta do blog, de ser uma escrita que integra a experiência do adoecimento leva-

nosa refletir, igualmente, sobre as fronteiras entre o público e o privado. Chamados comumente

de diários virtuais, devido às publicações de mensagens, em ordem cronológica, contendoem

grande parte um discurso intimista e confessional, os blogs conforme Sibilia (2003) são uma

escrita de si que atende a uma necessidade característica da sociedade pós-moderna: a

visibilidade.

No entanto, a intimidade revelada nos blogs é uma intimidade restrita, carrega uma

dimensão da alteridade, pois suas mensagens destinam-se a um "outro" do discurso. E sendo

assim, concorda-se que "nos blogs fala-se aquilo que pode ser dito, aquilo que atende às

expectativas de um auditório particular que regula o discurso dos escreventes" (Heine, 2008:

169-70).

Estudos de análise do discurso com blogs pessoais, como o de Heine (2008), trazem

conclusões importantes para o entendimento da construção do ethos, de uma imagem de si

presente no discurso dos blogueiros. A autora afirma que o blog não engendra um espaço

discursivo no qual há a revelação da intimidade de forma completa, os escreventes dizem aquilo

que pode ser dito, em se tratando da internet, que é um espaço público. Nesse aspecto

diferenciam-se dos tradicionais diários que eram escritos para se manterem em segredo e não

para serem lidos por outros.

Outro ponto importante no uso dos blogs,como fontes de pesquisa, refere-seao contexto,

pois contextualizar o documento, levantar informações sobre ele, influi grandemente na leitura

que se fará e no modo como ele contribuirá para que os objetivos de uma pesquisa sejam

alcançados (Bacellar, 2011). Comumente visto como pano de fundo ou quadro no qual o

documento está inserido, essa perspectiva se confunde com o que habitualmente se entende por

cultura, ou seja, um hipotético reservatório de representações ordenadas que pré-existiria às

práticas e lhes daria a priori sentido. A este respeito Bensa (1998) pontua que:

(...) “o contexto ou a cultura não podem ser confundidos com um quadro de referências;

deve-se antes compreendê-los como um conjunto de atitudes e de pensamentos dotados

de sua lógica própria, mas que uma situação pode, momentaneamente, reunir no interior

de um mesmo fenômeno” (Bensa, 1998: 47).

Uma possibilidade para sair da visão reducionista do contexto, enquanto uma estrutura

estática é pensá-lo como processo, como imanente às práticas, fazendo parte delas. Desse modo,

não haveria um contexto, mas vários, habitados por múltiplas contradições e muitas vezes

antagônicos (Bensa, 1998).

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No caso dos blogs de adoecidos a prática de uma escrita sobre suas experiências

veiculadas na web, levanta questões relativas aos vários aspectos que envolvem a subjetividade

dos blogueiros (como desejo de se expor, tornar pública sua condição de adoecido), as

condições materiais e simbólicas (situação sócioeconômica e cultural), como, também, relativas

à sua inclusão digital na “sociedade da informação”. Essas questões ganham contornos próprios

conforme as estratégias e a trajetória de vida de cada um, assim como, das condições sociais e

históricas que tornam sua existência possível.

Consideremos a questão da inclusão-exclusão digital, na designada “sociedade da

informação”, para explicarmos de que modo o contexto dos blogs de adoecidos crônicos diz

respeito mais às suas práticas, do que a um quadro estático no qual supostamente essas estariam

inseridas.

A internet possibilita, conforme Almeida (2010), redes sociais cada vez mais

complexas, onde paradoxalmente, o individualismo pode desenvolver-se. A internet gera canais

de comunicação, comunidades e redes de afinidades, sendo que os blogueirosiserem-se nessa

rede, ao mesmo tempo em que a produzem, através de suas práticas. Tomar a internet como um

pano de fundo ou um quadro geral não contribui para o entendimento do que é ser blogueiro

nesse universo.

Seguindo o raciocínio de Almeida (2010), o conceito de inclusão digital parte da

premissa que a capacidade de acessar, adaptar e criar novos conhecimentos por meio das

Tecnologias de Informação e Conhecimento (TICs) é decisiva para a inclusão na chamada

“sociedade da informação”. Ainda que a disponibilidade do equipamento e da rede de internet

seja importante, afirma o autor, a questão que se coloca quando se pensa em acesso pleno, diz

respeito à habilidade de leitura (letramento) que habilita o individuo a ser capaz de processar e

utilizar a informação, sendo que ler e entender alguma coisa está ligado aos contextos

socioculturais, políticos e históricos.

No que diz respeito aos blogueiros com adoecimento crônico, cada um, ainda que

inserido no chamado universo virtual, agirá de acordo com seu letramento que somenteserá

conhecido,acompanhando-se suas práticas. Através de seus posts e interações com outros

blogueiros encontraremos ações com intencionalidades diferenciadas e talvez até opostas.

Alguns podem ser apenas reprodutores de informação, enquanto outros serão criadores

e inventores de novas práticas. Podem se expressar artisticamente, postar suas poesias, por

exemplo, como também podem criar estratégias voltadas para uma mudança nas políticas,

sistemas e serviços de saúde, para torná-los mais adequados às necessidades de quem vive o

adoecimento crônico ou, mesclar as duas coisas, com inúmeras outras. O blog proporciona uma

fresta que dá pistas da relação com os serviços de saúde (não somente oficiais) seja elogiando,

denunciando ou mostrando indiferença (que também tem algo a dizer).

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Considerando a especificidade do adoecimento crônico, podemos relacioná-lo, também,

com a questão do tempo para manter atualizado o blog e interagir com outros blogueiros,

critério importante para a permanência de um blog na rede. O estudo de Di Luccio&Nicolaci-

da-Costa (2010) detectou que a constante atualização dos posts, a inclusão de links para outros

blogs e as visitas feitas a outros blogs são três movimentos essenciais para dar ao escritor/leitor

a possibilidade de entrar de fato no universo dos blogs.

Istoconduz apensar nessa relação/ligação, mesmo que momentânea, entre pessoas com

adoecimento crônico que se encontram virtualmente para trocar ideias sobre suas experiências.

Impelidas, muitas vezes, a permanecer por longos períodos em casa (acamadas) ou em

hospitais, durante suas crises de dor ou de agravamento dos sintomas, descobrem outras formas

para interagir e ocupar o espaço público,identificado como um direito que lhes cabe,

fundamental para a expressão/manifestação da sua cidadania. De modo que, não são poucos os

aspectos a serem considerados ao nos voltarmos para a questão do contexto em que os blogs

pessoais são produzidos.

Blogs pessoais de adoecimentocrônico ebiossociabilidades

Atualmente os blogs pessoais encontram-se entre as práticas relativas ao adoecimento

crônicoem que pessoas acometidas pelas mais diversas enfermidades dedicam-sea escrever

páginas disponibilizadas na internet (como os blogs), nas quais parte da sua experiência com o

adoecimento está no centro dos relatos.2

No limiar entre a visibilidade, exposição de si e o que não se quer mostrar, entre o dizer

para o outro e dizer para si, entre o público e o privado, o blog contém uma complexidade que

não deve ser ignorada. Meios de compartilhamento da experiência do adoecimento, os blogs são

pontos onde se interconectam diferentes experiências, onde se abrem as possibilidades de

potência da pessoa adoecidade fazer composições, criar agenciamentos, constituindo-se em uma

experimentação de interação com desconhecidos da sua experiência da enfermidade.

À maneira dos diários, mas com especificidades, o blog é uma forma de descobrir a

escrita por ocasião do adoecimento que, na enfermidade crônicase estende por longos períodos

ou permanentemente. Dentre as diversas mídias (televisão, rádio, jornal) a internet se destaca

em função da infinidade de possibilidades, pois estimula a postura ativa do usuário sendo que

2Alguns blogs consultados, além dos citados no texto, foram:Mendes, G. (2011). Amor Falcêmico. Disponível em:<http://amorfalcemico.blogspot.com.br/search?updated-min=2012-01-01T00:00:00-08:00&updated-max=2013-01-01T00:00:00-08:00&max-results=2>,acessado em 15 out. 2012; Paiva, S.D. (2011). TMO - Doença Falciforme Disponível em:<http://tmo-dfalciforme.blogspot.com.br/search?updated-min=2011-01-01T00:00:00-08:00&updated-max=2012-01-01T00:00:00-08:00&max-results=16>, acessado em 20 abr. 2013; Escobar (2013). Curas Secretas.

Disponível em: <http://curassecretas.blogspot.com.br/>, acessado em 10 jan. 2013.

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ele pode produzir informação, em vez de simplesmente acessá-la (Garbin et al, 2012), como é o

caso do blog.

De acordo com estudo de Di Luccio&Nicolaci-da-Costa (2010), os que escrevem blogs

leem e interagem regularmente com outros blogs e com os seusautores, caracterizando-se por

isso pelo grande potencial de integração, contestação e formação de opinião pública.

Atualização e interconexão são dois aspectos que dão aos blogs a dinâmica e capacidade de

criar comunidades de interesses.

Os blogs de adoecimentos crônicos podem representar uma rede alternativa de

comunicação que não passa, necessariamente, pela mídia tradicional ou sites dos órgãos

governamentais de saúde. A chamada blogosfera é constituída de blogueiros independentes que

criam suas redes e promovem debate, discussões e ações à margem da mídia tradicional e dos

grandes portais da internet.

Podemos pensar que essa questão de estar à margem é condição primordialpara a

liberdade decomunicar conteúdos e de expressar na publicação cotidiana. É também o que

constituirá um capital simbólico para os blogueiros tornando-os mais conhecidos e acessados

por aqueles que buscam um canal alternativo de informações aos oficiais, com o qual mais se

identificam (Penteado et al. 2009).

Nesse sentido, esses blogs talvez concorrem com osabermédico oficial sobre o assunto

do qual tratam. Cada enfermo que toma a palavra sobre sua doença e a compartilha estaria,

conforme essa hipótese, difundido uma versão da doença que pode, ou não,ir contra

conhecimentos considerados científicos e oficializados pelos meios institucionais

conhecidos.Sendo que, o número de acessos e comentários a esses blogs servem como

medidores dapopularidade daqueles que comunicam epodeminfluenciar a opinião pública,

tornando-os atrativos do ponto de vista publicitário.

Hospitais e indústria farmacêutica fazem divulgação publicitária cada vez mais

frequente pela via internet,e o os blogs de adoecidos podem serum espaço potencialpara

inserção de suas propagandas.O I Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da

Saúde (Projeto Blogueiros da Saúde, 2013), que acontecerá no mês de junho de 2013,têm como

patrocinadores: Roche, Pfzer e Novartis e uma dezena de parceiros que vão de institutos,

hospitais, empresas de comunicação, associações de familiares e amigos de adoecidos até um

vereador. Isto sinalizaum conjunto de interesses envolvidos na promoção do evento.

De acordo com a divulgação na internet, o encontro organizou-secom o intuito de

informar como é ser um formadorde opinião na internet: responsável, ativo, receptivo e

conhecedor não apenas da sua doença, mas também dos direitos, deveres e “caminhos para

chegar ao tratamento médico, adequado e seguro” (Projeto Blogueiros da Saúde, 2013).Assim,

se expressa uma intenção reguladora que parece apontar para a tentativa de conformar o que se

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diz nos blogs a prescrições do saber médico, considerado o único legítimo para dizer qual o

caminho adequado e seguro no tratamento das doenças.

Essa chamada à responsabilidade dirigida aos blogueirospode ser uma forma de

incitação a que esses tenham um controle permanente sobre si mesmos, impondo-se uma

vigilância em relação a veracidade dos conteúdos que publicam, principalmente sobre

tratamentos e medicamentos que indicam nos seus blogs.

Outra iniciativa, nesse sentido, éo lançamento de um selo “blog amigo da saúde”, pelo

Ministério de Saúde, ocorrido no dia 07/04/2013, que visa cadastrar blogs pessoais sobre saúde,

estabelecendo regras sobre os conteúdos postados. Na divulgação do selo é salientada a

importância de levar “informações corretas” para o espaço virtual, destacando a intenção de

divulgar o “autocuidadoentre as pessoas” (Projeto Blogueiros da saúde, 2013).

Este posicionamentolevaa consideraro conceito de biopoder elaborado por Foucault

(1999; 1988) e atualizado porRabinow e Rose (2006). Entende-se por biopoder os mecanismos

que atuam para gerar, incitar, reforçar, controlar, monitorar, otimizar e organizar as forças de

indivíduos e populações.Um poder que se exerce sobre a vida para otimizar as forças,tornando-

as mais produtivas.Um dos elementos do biopoder seria:

modos de subjetivação, através dos quais os indivíduos são levados a atuar sobre si

próprios, sob certas formas de autoridade, em relação a discursos de verdade, por meio

de práticas do self, em nome de sua própria vida ou saúde, de sua família ou de alguma

outra coletividade, ou inclusive em nome da vida ou saúde da população como um todo

(...) (Rabinow& Rose, 2006:29).

Nesse sentido, nota-se que não é raro encontrar nos blogs de enfermos de adoecimento

crônico a ideia de autocuidado, de permanente vigilância sobre suas ações, automedicação e

práticas saudáveis, como se o acirramento dos sintomas fosse algo que estivesse sob seu

domínio, como se pudessem evitar as crises ou administrar os próprios riscos.3O saber sobre a

doença, de quem vive a enfermidade em seu corpo, suas “dores e dissabores”, por sua vez,

legitimaria suas falaslhes dando credibilidade. Com os blogs é possível que um novo regime de

verdade se constitua, em conflito algumas vezes com saberes instituídos. Um saber daqueles que

podem falar da doença com legitimidade porque a experimentam no seu corpo, nas relações

com os outros,incluindo as estabelecidascom profissionais, familiares e serviços de saúde que

fazem parte do seu cotidiano.

Curiosamente é nesse momento que os blogueiros são convocados pelos órgãos

governamentais aliados a iniciativa privada, ateremuma prática responsável.Na divulgação do I

3Uma crítica aos discursos de promoção da saúde, comoforma de regulação dos corpos, que se faz através de uma responsabilização de cada individuo na administração dos seus próprios riscos, relacionada à diminuição do papel protetor do Estado através do retrocesso na prestação de serviços de saúde, pode ser vista em Furtado & Szapiro (2012).

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Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúderesponsabilidade é identificadaa

ação de cobrar do governo, através da blogsfera e mídias sociais:

“condições adequadas de acesso ao médico, a equipe multidisciplinar, e aos

medicamentos, estimulando dessa forma o melhor e maior acesso do paciente tanto ao

médico especialista, quanto aos medicamentos modernos que lhe trarão melhor

qualidade de vida” (Projeto blogueiros da Saúde, 2013).

Discurso que vai de encontro a uma situação cada vez mais comum na sociedade

contemporânea,onde surgemgrupos de pacientes e indivíduos que definem cada vez mais sua

cidadania em termos de direitos (e obrigações) à vida, saúde e cura como afirmam Rabinow e

Rose (2006:37). Mas em nome desse direito, suas práticas, visando aqualidade de vida, podem

tomar formas normatizadas,segundo os interesses da indústria farmacêutica ou de redes

hospitalares e de planos de saúde particulares, por exemplo.

Pode acontecer, também, de orientarem as condutasdos blogueiros pela busca incessante

de uma vida sem riscos, de um estilo de vida saudável que supostamente dependeriam apenas da

sua escolha e vontade, impondo-se uma vigilância constante e alimentando uma eterna

culpabilização (Amorin; Szapiro, 2008:652).Exercer uma disciplina sobre si mesmo, sobre a

própria conduta e comportamento de modo a maximizar as forças do próprio corpo integrando-o

em sistemas eficientes é um dos polos que definem o biopoder. Como dizemRabinow& Rose:

corpos não-estatais têm exercido um papel chave nas disputas e estratégias

biopoliticas desde a origem do ‘social’ – organizações filantrópicas,

pesquisadores sociais, grupos de pressão, médicos, feministas e outros tipos de

reformadores, todos têm operado sobre o território do biopoder (Rabinow&

Rose 2006:36-37).

Desta forma, os blogs de adoecidos crônicos parecem se inserir em uma nova forma de

sociabilidade, denominada comobiossociabilidade (Rabinow1999:147), caracterizada pelos

indivíduos com adoecimento que se encontram para partilhar experiências, fazer lobby em torno

de questões ligadas às suas doenças, educar seus filhos, refazer seus ambientes familiares.A

pesquisa genética, os recursos tecnológico atuais, aplicados à medicina, mas também a outros

campos,tem sido responsáveis por uma redefinição cultural e novas formas de

operacionalização da natureza,levando segundo o autor, àformação de novas identidades e

práticas individuais e grupais.

OblogencontrAR (Encontro de pessoas com artrite reumatoide) que acontece desde

2008 (Torres, 2007) é representativo desse movimento do qual fala Rabinow (2002). A

idealizadora desse encontro, Priscila Torres, enfermeira aposentada, vive com artrite reumatoide

e possui um blog que trata do assunto. Colaboradora e consultora de grupos e núcleos de

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pesquisa de algumas doenças crônicas, será uma das palestrantes do I Encontro de blogueiros e

ativistas em redes sociais da saúde, sendo a idealizadora do projeto desse encontro.

No site do “encontrAR” estão entre os vários objetivos do grupo o de:

“conscientizar quanto a importância de seguir rigorosamente o tratamento médico

prescrito, estabelecer um bom relacionamento médico-paciente, enfatizando a

importância de tratar doenças reumáticas com médico Reumatologista. Captar

informações usando as evidências do paciente reumático para propor implantação ou

alteração nas políticas públicas, influenciando desta forma a incorporação de novas

tecnologias no SUS.

O Grupo EncontrAR tem por objetivo principal levar a pessoa com doença reumática à

ser um paciente coloborativo, participativo, responsável e sobretudo formador de

opinião e conhecedor dos seus direitos e também dos seus deveres” (Torres, 2007).

Percebe-se que não há homogeneidade no universo dos blogueiros, como salientado

anteriormente. Enquanto alguns podem compor um canal alternativo de informações outros

podem reproduzir o discurso oficialmédico e hegemônico sobre as práticas de saúde. Somente

um estudo aprofundado desse universo poderia trazer maior conhecimento sobre os vários

contextos contraditórios e até mesmo antagônicos que podem coexistir nas suas práticas.

A internet,além de funcionar como um canal de troca de informações, conhecimento,

denúncias e divulgação dos direitos de pessoas acometidas por doenças, o que é um dado

importante, comporta, também, outras funcionalidades em se tratando da questão da saúde

(Garbin et al, 2012; Nettleton et al, 2005; Castiel & Vasconcellos-Silva, 2003). Em alguns

casos, na perspectiva dos autores dos blogs de adoecimento crônico, escrever regularmente

sobre os sintomas, os sentimentos, as dificuldades, as dores, os sofrimentos e compartilhar com

outros os impedimentos ou limitações trazidos por essa condição, é vistocomo algo que ajuda no

seu enfrentamento cotidiano.

A escrita que se faz de certa forma solitária, funciona muitas vezes como companheira

das horas difíceis. Ao mesmo tempo, ao ser publicada no blog, essa escrita torna-se um

elemento de compartilhamento, de encontro com outros que vivenciam a mesma experiência ou

não, mas que poderão se sensibilizar com aquilo que é narrado.

Nesse sentido, a prática de escrever parece trazer conforto, tentativa de amenizar o

sofrimento e as dificuldades em lidar com a condição de adoecido em meio e na totalidade do

fluxo da vida diária. Subjetividades são construídas a partir dessa ferramenta tecnológica que

permite àqueles que a utiliza, experimentarem novas maneiras de ação frente à enfermidade – é

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o que ilustram as informações de um blog de uma pessoa com anemia falciforme que

exploramos a seguir.

O poder da palavra na experiência do adoecimento de longa duração.

O blogintitulado Meia lua em mim - consciência falciforme, criado por Alessandra Reis,

portadora de anemia falciformeteve sua primeira postagem datada do dia 04/10/2010 (Reis,

2010). Conforme informações levantadas em seus posts, disponibilizadas por Alessandra, sabe-

seque atualmente ela tem 35 anos, mora com os pais, foi professora de Educação Infantil em

São Paulo, exonerando-se do cargo em 2012, quando mudou para Salvador-BA. Permaneceu em

Salvador por um ano, retornandoa São Paulo, onde resideatualmente. É membro da Associação

Pró-Falcêmicos (APROFE). Em seu perfil no Blog coloca como profissão: artesã e como

atividade: professora. Dois irmãos de Alessandra faleceram com anemia falciforme. Ela está em

tratamentohá mais de 28 anos no Hospital Brigadeiro (atual Hospital de transplantes do Estado

de São Paulo).

A identificação e acompanhamento do blog “Meia lua em mim”iniciou-se em 2012. As

primeiras postagens do blog datam de 04/10/2010, sendo a última postagem observada de

24/05/2013. Nesse período foram feitas pela autoratrinta postagens, distribuídas da seguinte

forma: 2010 – 8 posts; 2011 – 17 posts; 2012 – 2 posts; 2013 – 3 posts. O período de menor

número de postagens, o ano de 2012, coincide com a mudança de Alessandra para Salvador,

período no qual afirma não ter tido crises ou dores e se sentiu bem fisicamente (Reis, 2012).

Alessandra possui mais dois blogs “Histórias para Alice” semnenhuma postagemtenha

sido feita(Reis, S.d.) e “Vida, prosa e poesia” (Reis, 2009)no qual publica suas criações

literárias, no caso poesias. O blog “Meia lua em mim” possui 46 membros e nele há 18 links de

outros blogs e Associações ligadas a anemia falciforme. No blog está registrado que foram

feitas 1.045 visualizações do perfil de Alessandra.

Os conteúdos dos posts de Alessandra versamprincipalmente sobre: definições da

anemia falciforme;suas percepções sobre os sintomas e relato do seu cotidiano com a doença;

descrições (na grande maioria dos posts) das crises de dores, frequentemente relacionadas por

elaàs mudanças climáticas, no caso o frio, em São Paulo; relação com a mãe; dificuldades

enfrentadas no atendimento no hospital que trata e no despreparo dos profissionais de saúde que

atendem pacientes de anemia falciforme.

A escolha desse blog de Alessandra Reis “Meia Lua em mim – consciência falciforme”

para essa pequena análise que faremos se deve ao fato de encontrarmos na sua narrativa diversas

formas de expressar sua sensibilidade em relação a sua condição de adoecida. Sua habilidade

como escritora sobressai em seus textos, assim como nas suas poesias. Seus posts são ilustrados

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com imagens, alguns são desenhos feitos por ela e também fotografias.Também se deve as

descrições detalhadas que Alessandra fazda sua experiência com a doença:conceitos e

significados da anemia falciforme, fisiopatologia e tratamento, expectativa futuras, formas de

gerenciamento, autocuidado e relação com os serviços e profissionais de saúde no hospital em

que trata.

A seleção dos conteúdos analisados aqui seguiu o critério de identificação do tema mais

frequente referido nos posts. O tema das crises, ligadas ao sintoma de fortes dores no corpo, foi

o mais referido pela autora do blog. Notou-se que Alessandra escrevia no blog sob o efeito de

dores intensas, descrevendo-as em detalhes e procurando com seu ato de escrever amenizá-las.

O que sugere um modo pessoal e singular de compor a escrita do blog com sua experiência de

adoecimento crônico.

Através de uma escrita fluente e poética a autora faz uma reflexão pessoal do seu

cotidiano e do que entende por “consciência falciforme”. Suas descrições das dores são ricas do

ponto de vista da linguagem poética que utiliza, com o uso criativo de metáforas nas quais: ora a

dor é uma barquinha em meio a um mar de meias luas vermelhas (referencia as hemácias em

forma de foice característica da anemia falciforme), que ela ilustra, inclusive, com um desenho

seu, ora a dor é uma “pessoa” que nas suas palavras: chegou sorrateiramente/deu-me um abraço

e foi oferecendo colo/eu resistindo...(Reis, 2011b).

Em seus primeiros posts Alessandra explica em que consiste e porque criou o blog,

notando-se a referencia à cronicidade (“constância”), às intercorrências que insistem em

perturbar sua rotina, bem como a reflexividade envolvida na situação.Nas suas palavras:

Meia Lua em Mim é uma constância em pacientes falciformes. Uma forma carinhosa de

chamar esta patologia tão rica em sintomas e diversa a cada paciente. Meia Lua

porque é a característica principal da Anemia Falciforme, uma hemácia em foice, ou

seja, com aspecto de meia lua. E “Consciência Falciforme”, porque não basta possuir

algo e apenas conviver com aquilo. Tem que se compreender o que se possui. Possuir

juntamente uma consciência do que caminha contigo, dentro de ti, passeando não só em

teu corpo, tuas células, mas com maior profundidade em tua alma (Reis, 2010b).

Foi pensando em falar sobre minhas experiências como paciente da Anemia Falciforme

que criei este blog. Para partilhar os meus sentimentos em relação a mesma, o

autocuidado que tenho, as expectativas de melhor atendimento e quem sabe,

possibilidade de cura. Então, farei deste espaço como minha terapia para superar os

medos, aflições e as armadilhas da depressão que vira e mexe, tenta deixar-me sem

ação, com uma vontade suicida. Bem, acredito que este espaço, é como uma forma de

me presentear, colocando a minha caminhada, neste aspecto de vida, de uma paciente

12

crônica [...] uso este meio para colocar pra fora o que me é interno [...] E este espaço,

assim como uma folha de papel, é o que mais utilizo para driblar minha instabilidade.

(Reis, 2010a)

Assim, encontra-se a autora a dizer que a escrita funciona, para ela, como uma forma de

partilhar sua experiência com anemia falciforme e uma forma de tentar se afastar da dor,

minimizá-la. A experiência com a intensa dor crônica é comum nessa doença, que leva a

internações constantes,a transfusões de sangue e às aplicações de morfinapara aliviar a dor (com

possíveis consequências de dependência e resistência pelo uso prolongado), quando elanão se

deslegitima aos olhos dos profissionais de saúde, devido a sua natureza subjetiva.Estes altos e

baixos, típicos dos adoecimentos crônicos, provocam idas e vindas aos serviços de saúde, sendo

comum o relato de como se dão estes acontecimentos.

Diante da crise de dores intensas, Alessandra escreve em seu blog que falar sobre sua

dor a ajuda a lidar com seus efeitos. Escrever, diz:

(...) vai amenizando em mim o dissabor de senti-la. (...) As palavras possuem poder e

acredito que com elas – assim mesmo escritas nesse papel virtual – posso extinguir

minha dor” (...). E termina dizendo que a dor é demais e que as vezes “a vence”. E,

sem alívio com o medicamento, afirma ficar mais complicado conseguir escrever e se

despede, assim, com esperanças: “Então, jogo o meu lenço por agora...mas ainda

venço esta luta (Reis, 2011a).

Ainda que sua escrita não leve ao esperado – a supressão total e física da dor – mostra-

se como um instrumento importante na experiência e enfrentamento de sua condição. Na

tentativa de desviar-se, por alguns instantes, a atenção da dor sentida ela concentra-se no texto

que cria. As dores trazem consciência do corpo adoecido, dão a dimensão da gravidade da

doença, que impõe limitações, impedindo, muitas vezes, o exercício da profissão, obrigando a

reclusão no espaço doméstico ou hospitalar. A escrita no blog converte-se na ação que pode

levar a pessoa e o corpo à descoberta de outras potências, como é o caso do texto, surgidoda

imaginação, como força de criação. Nota-seno texto o esforço em comunicar a dor que se

espraia em seu corpo, se é que ela seja comunicável, pois como afirma Le Breton “a dor dita

nunca é a dor sentida” (2007:44) referindo-se a impotência da linguagem para descrever algo

tão subjetivo.

Meu corpo hoje me dói, minhas pernas são o foco da dor. Em momentos é uma dor

aguda, penetrante, como se me perfurassem em vários pontos da carne até atingir o

osso. E em outros, uma dor fininha, permanente, insistentemente chata [...] Só quem já

sentiu uma dor constante, intensa, forte e permanente pode compreender do que eu

13

estou falando [...] É uma dor lasciva que percorre as costas, o peito, parte posterior

das pernas. E devido a não dormir bem, dói a cabeça também (Reis, 2010c).

A dor crônica, característica muito comum na vida das pessoas com Anemia

Falciforme, nos leva a atentar para a questão da corporalidade em relação aos blogs

considerando-os fonte de informação na pesquisa com adoecimento crônico. Nos textos escritos

não há a representação direta dos aspectos físicos de quem escreve, mas há pistas que indicam

ou levam quem os lê à atribuição de uma corporalidade e um caráter ao autor da escrita (Heine,

2008).

Escolhas lexicais feitas por quem escreve podem levar quem as lê a inferir, por

exemplo, que a pessoa é calma, tranquila ou nervosa, mesmo que essas características não

correspondam exatamente à personalidade do autor (Heine, 2008). Lembra-seque os blogs são

escritos para um determinado público, ainda que seu alcance o ultrapasse. Mais do que dizer

quem são os autores e sua identidade, os blogs nos informam sobre como estes querem ser

vistos, ou seja,a imagem com a qual desejam ser identificados.

No caso de Alessandra, mas também em outros blogs de adoecidos, verificaram-seque

as escritas indicam um conhecimento sobre o próprio corpo, um entendimento dos sinais

apresentados por ele; as crises de dor que se aproximam, o auto-cuidadoque podeminimizá-las e

a medicação a ser utilizada. Neste sentido, nosdepoimentos postados, é comum a referencia que

nos atendimentos de emergência, os adoecidos informam o médico acerca do medicamento que

lhes deve ser aplicado diante do desconhecimento da doença por parte de muitos deles. Em tom

de denúncia, esse despreparo e o mau atendimento são constantemente apontados.

Percebe-se um esforço, por parte dos adoecidos, em resistir ao máximo a ida aos pronto-

atendimentos, buscando o autocontrole. A irritação, o desânimo, os pensamentos negativos, a

instabilidade emocional e a depressão são vistos como prejudiciais, acirrando o sofrimento com

a dor. Alessandra inicia uma postagem com dores no corpo, afirmandoque o seu foco está nas

suas pernas, dizendo:

E toda esta minha irritação, bem sei, só me prejudica. O foco da dor se expande e aí já

viu. O que era localizado, domina o corpo todo. Mas ainda estou no controle. Pode até

não parecer, mas estou (Reis, 2010c).

A ideia de poder controlar o próprio corpo e, com isso, os sintomas da doença está

sempre presente na escrita. Uma pessoa adoecida, mas forte, guerreira, batalhadora, ativa pode

ser percebida na escrita do blog de Alessandra, sendo recorrente em seus textos palavras de

ânimo, esperança e encorajamento.

Se aliarmos essa postura com a observação dos elementos não textuais nos blogs como

a imagemvisual usada como plano de fundo para o texto: escolha de cores quentes e até mesmo

a fotografia dos blogueiros sorridentes, encontra-se a ideia de força, esperança, fée alegria, com

14

as quaisaspiram ser vistos, ou seja, reconstroem experiências e auto-imagens positivas de

convívio com a enfermidade.Portanto, os blogs contêm inúmeros elementos que nos dão pistas a

respeito das expectativas dos adoecidos em relação a si mesmos, a doença, assim como aos

serviços públicos e particulares de saúde e sobre osprofissionais que os atendem.

As pessoas que vivem a experiência do adoecimento crônicosejam blogueiros, ou

apenas leitores, estão se encontrando e se comunicando através da web. No espaço destinado

aos comentários, encontram-se depoimentos de pessoas adoecidas que interagem com os

blogueiros a fim de confortá-las ou de obter informações e ajuda para solucionar os próprios

problemas.

Os blogueiros usam seus blogs para fazer consultas sobre assuntos de interesse, como é

o caso de Binho Henrique, autor do blog “Viver com doença Falciforme” que solicita às pessoas

comunicarem e postarem os seus relatos sobre oseu dia a dia com a doença, como agem na hora

da crise e que tipo de serviço de saúde, particular ou público, utilizam (Henrique, 2012). Dez

pessoas responderam sua enquete, entre mães de crianças com anemia falciforme e jovens entre

os 20 e 30 anos. Nos relatosapareceram e foram compartilhados: as dificuldades, sofrimentos,

conquistas, dicas de melhores hospitais e profissionais qualificados de saúde para atendê-los.

Nos blogs é possível traçar um perfil dos adoecidos e de suas ações frente à doença que

os aflige. Ressalvas podem ser feitas em relação a esse perfil, pois se trata de um grupo de

pessoas que possui maior grau de informação, acesso e familiaridade com o meio eletrônico,

não extensivos a todos os adoecidos de enfermidades crônicas. Entretanto, conforme os serviços

de internet se expandem e diminuem os custos, maiores parcelas da sociedade podem participar

dessas comunidades, tendência verificada nos últimos anos.

Ainda que o acesso não tenha alcançado a totalidade da população, sabe-se que as

informações hoje circulam em maior velocidade e de forma mais abrangente através de várias

mídias e não apenas a internet. É importante notar que as diversas associações, das mais

diferentes enfermidades crônicas, estão representadas na web como os blogs indicam,

publicando seus links, inclusive com a participação de profissionais de saúde.

Considerações Finais

Sem dúvida, em se tratando do adoecimento crônico, presencia-se, atualmente, a

constituição de uma comunidade envolvendo blogs e redes sociais na internet, ampliada a cada

dia. As características dessa comunidade, sua capacidade de mobilização e ações efetivas no

sentido de resolver os problemas enfrentados na experiência do adoecimento crônico ainda

requerem mapeamento mais detalhado. Os blogs pessoais de pessoas com adoecimento crônico

parecem ser apenas um ponto de uma imensa rede, cujas proporções são difíceis de serem

medidas.

15

Entende-se que o estudo de blogs de adoecidos torna-se cada vez mais importante diante

dessa realidade. Ao se tornarem blogueiros os adoecidos criam um espaço público para debater

e trocar suas experiências com enfermidade, os problemas enfrentados e ações,podendo

comunicarsua condição, expressando seus sofrimentos ou vitórias no enfrentamento da doença,

integrando-as à inimaginável rede de conexões e de relações sociais virtuais, com as extensões

significativas atualmente.

Os desdobramentos dessa nova prática na experiência do adoecimento requerem mais

pesquisas, à medida que se referem à experiência relacional (mesmo que virtual) na atualidade.

Convivercotidianamente com uma doença crônica remete a um cotidiano pautado por

dificuldades, geralmente compartilhado em umaimensa rede envolvendo familiares, redes de

serviços, profissionais de saúdeà qual se agregam os espaços virtuais como os blogs.

Acessar diretamente o relato dessas pessoas, através de blogs e das redes sociais na

internet,significa considerar um novo espaço social relacional e a historicidade contemporânea

da experiência do adoecimento, buscando apreender as constantes mudanças pelas quais passam

ao longo do tempo. Sem dúvida, como uma sondagem nos blogs nos mostra, adoecer hoje não

se comunica nos mesmos moldes do passado e alguns adoecidos parecem terconsciência disso.

Nota-se que muitas vezes, em momentos de crise, os adoecidos compartilham suas

sensações, sentimentos e sofrimentos, não com familiares, mas com aqueles que passam pelas

experiências similares, ampliando o compartilhamento dos grupos identitários, que vivenciam

as mesmas dores e perturbações nos seus corpos, na pessoa e nas identidades. Encontramnos

blogsacolhimento de desconhecidos que lhes dão uma palavra de consolo ou de otimismo;

abrem-lhes portas, apontando caminho; indicam os melhores atendimentos. São novas

sensibilidades, modos de se relacionar que, possivelmente, implicam em novos comportamentos

(também práticas) diante da doença.

Em se tratando do adoecimento crônico a ação de criar um blog pessoal para falar dessa

experiência, nos mostra uma faceta ativa da pessoa nacondição crônica. Contribui assim, para

uma mudança de perspectiva em relação à pessoa adoecida vista, por vezes, como incapaz,

dependente e vítima passiva da doença.

Ao trabalhar com a escrita sobre o adoecimento através dos blogs, pode-se encontrar

outras dimensões da experiência que se acrescentamàs propiciadas pelas entrevistas. Abre-se

um novo canal de comunicação entre pessoas adoecidas e pesquisadores, que podem interagir

(se assim o quiserem), produzir conhecimento e gerar ações efetivas de possíveis mudanças na

experiência de adoecimentos de longa duração.

Há muito ainda para se pensar sobre o quê o blog pessoal representa no estudo da

experiência de adoecimento crônico. A exploração do seu potencial como documento na área da

saúde, bem como, de uma metodologia para seu uso nas pesquisas é um caminho que está sendo

16

trilhado, podendo avançar mais. Na área da saúde o trabalho de Castiel & Vasconcellos-Silva

(2002) sobre o uso de tecnologias comunicacionais pelos indivíduos em busca de informações

sobre saúde é indicativo do interesse em compreender as relações entre internet e saúde. Sobre a

pertinência de uma metodologia de pesquisa qualitativa como a netnografia para o estudo de

espaços de socialização mediados por computador como os blogs temos Montardo & Passerino

(2006) e, também, a socialização online de blogs de pessoas com deficiência auditiva ver

Montardo (2010). Entretanto, observa-se que a maioria dos estudos situa-seainda no campo da

comunicação e literário.

A consideração de que a experiência do adoecimento é histórica e socialmente

construída,conduz a atentar para a importância de olhar a sociedade contemporânea com suas

especificidades. Uma sociedade da informação, que dispõe de novos recursos de comunicação

que alteram sensivelmente os modos de vida e de interação entre as pessoas, na qual os sentidos

de espaço e tempo reconfiguram-se de um novo modo.

Pessoas adoecidas, vivendo em diferentes lugares do mundo podem hoje se

encontrarnos espaços virtuais, comunicar-se e interagir em tempo real através de seus aparelhos

eletrônicos. Podem acessar informações antes exclusivas à classe médica ou aos profissionais do

direito, por exemplo. Trocam conhecimento, mobilizam e se organizam em função de interesses

comuns, ganhando certa autonomia, antes inimaginável para os “leigos”. Fazem denúncias,

expõemseus problemas e dificuldades, compartilham experiências e informações, encontram

novas oportunidades de lazer e trabalho.

O uso do blog, como fonte de pesquisa sobre adoecimentos crônicos, parece inserir-se

em um processo de expansão documental, segundo Barros (2010), permitindo seu caráter virtual

agilidade de acesso ao texto, inclusive dispensando-se à aprovação de comitês de ética, o que

obviamente, não dispensa os preceitos éticos da pesquisa com seres humanos, não resumidos à

assinatura de um termo de consentimento.

Destaca-se, enfim, que o acessoao texto do blognão é a experiência propriamente (nem

por qualquer outro recurso), já que esta é particular ao que é relatado, ou seja,é uma

interpretação sobre a qual o pesquisador empreende outra interpretação à luz de seus

referenciais. Acrescenta-se que este relato sempre será editado pelo sujeito, seja quando é

entrevistado e estimulado por questões de um roteiro ou quando produz e divulga textos

espontaneamenteno blog. Não caberia questionar a veracidade dos relatos ou da condição de

adoecido, pois se entende que a ação de escrever em si guarda intencionalidade, sentido e

significados para o seu autor, sobre os quaiso pesquisador deve centrar-se.

17

Agradecimento: à Prof. Reni A. Barsaglini pelas sugestões, prof. Ana M. Canesqui pelas

leituras, observações e indicações valiosas, como também, ao grupo de estudos Cultura, Saúde,

Doença (Unicamp) pelas contribuições.

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