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O ABCda ESCLEROSE MÚLTIPLA

Catarina Fernandes

Celena Veloso

Daniela Leal

Maria José Carvalho

Ficha técnica

Esta publicação é coordenada pela Merck,sendo os artigos da responsabilidade dos seus autores.

As obras apresentadas são propriedade da Merck.

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Autores

Catarina Fernandes

Celena Veloso

Daniela Leal

Maria José Carvalho

PT/NONNI/0418/0006Aprovado em 05/2018

Catarina Fernandes | Celena Veloso

Daniela Leal | Maria José Carvalho


O ABCda ESCLEROSE MÚLTIPLA

Enquanto presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla, a associação de médicos e outros profissionais de saúde dedicada à promoção do conhecimento e dos melhores cuidados às pessoas com esta doença, é para mim um gosto poder prefaciar esta obra.

Ter uma doença nunca é fácil, mas viver com esclerose múltipla tem duas caraterísticas que acrescem a essa dificuldade e às implicações de viver com uma doença crónica. Por um lado, é muito difícil saber o que vai acontecer na doença, não só no longo prazo, mas ao nível do dia a dia: quando e como vai ser o próximo surto; quando é que vai aparecer “aquela” fadiga ou as dores, que não me deixam fazer nada. Por outro, a maior parte dos familiares, amigos e colegas (e mesmo dos doentes) desconhece a doença ou confunde-a com outras “escleroses”, o que favorece o estigma ou o rótulo fácil, dificultando a integração e a aceitação.

PREFÁCIO

Entre a imprevisibilidade (e as limitações que a doença impõe) e a ignorância, viver todos os dias com esclerose múltipla requer uma aprendizagem constante. Esta obra foi pensada para facilitar essa aprendizagem e servir como um manual útil, sobretudo para quem ainda está a começar e se sente muitas vezes perdido. Escrita por profissionais de saúde com muita experiência a acompanhar de muito perto pessoas com esclerose múltipla (e por isso muito conscientes das suas necessidades e dificuldades), funciona como um pequeno guia, muito prático e de consulta fácil, mas cientificamente muito rigoroso e completo. Em boa hora o temos, dada a escassez de fontes credíveis, em português e adaptadas à realidade do nosso país, sobre o assunto.

Estou certo que será um aliado importante dos doentes e, porque não, também dos profissionais de saúde, que podem confiar nos seus conteúdos para ajudar a esclarecer algumas dúvidas, ou levantar outras

questões para serem debatidas nas consultas.

Boa leitura!

Professor João Cerqueira, Presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla

O ABC da esclerose múltipla

8

ÍNDICE

Obra criada por uma pessoa com Esclerose Múltipla

Índice

9

Introdução 14

I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla 16

1. NOÇÕES BÁSICAS SOBRE A ESCLEROSE MÚLTIPLA 17

O que é Esclerose Múltipla? 17

Prevalência da Esclerose Múltipla 17

A Esclerose Múltipla e Sistema Nervoso Central 20

Desmielinização 21

O que é um surto? 21

Como é que a Esclerose Múltipla Progride? 22

2. CAUSAS DA ESCLEROSE MÚLTIPLA 23

Causa Genética 23

Causas Ambientais 24

Causa Viral 25

3. SINTOMAS DA ESCLEROSE MÚLTIPLA 25

Alterações Sensitivas 25

Alterações Visuais 26

Alterações de Equilíbrio e Coordenação Motora 26

Disartria 27

Alterações Motoras e Espasticidade 27

Alterações Urinárias 28

Fadiga 29

Alterações Psicológicas e Cognitivas 30


10

4. TIPOS DE ESCLEROSE MÚLTIPLA 31

Esclerose Múltipla Surto Remissão (EMSR) 31

Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP) 32

Esclerose Múltipla Primária Progressiva (EMPP) 32

5. DIAGNÓSTICO DA ESCLEROSE MÚLTIPLA 33

A importância de uma Consulta Médica Minuciosa 33

Como é Confirmado o Diagnóstico de Esclerose

Múltipla? 33

O Exame Neurológico 34

O Exame dos Nervos Cranianos 34

O Teste aos Reflexos 35

O Teste à Função Motora 35

O Teste à Marcha e Equilíbrio 35

O Teste à Função Sensitiva 36

6. TÉCNICAS DE DIAGNÓSTICO DA ESCLEROSE MÚLTIPLA 36

Ressonância Magnética Nuclear (RMN) 36

Punção Lombar 38

Testes dos Potenciais Evocados 39

7. TRATAMENTO DA ESCLEROSE MÚLTIPLA 41

A Importância do Tratamento Precoce 41

Opções de Tratamento 43

Índice

11

Tratamento com Medicamentos Imunomoduladores 44

Tratamento com Medicamentos Imunossupressores 45

Tratamento com Medicamentos de Imuno-reconstituição 45

Tratamento com Corticosteróides 45

Tratamento Sintomático 46

Tratamento da Espasticidade 47

Tratamento da Ataxia 47

Tratamento da Fadiga devida à Esclerose Múltipla 48

Tratamento da Depressão 48

Tratamento das Alterações Urinárias 48

II CAPÍTULO – Viver com Esclerose Múltipla 50

1. VIDA SAUDÁVEL COM ESCLEROSE MÚLTIPLA 51

Dieta 51

Desporto 54

Descanso 56

Sexualidade 56

Contraceção e Fertilidade 58

Gravidez, Parto e Amamentação 58

Viajar 60

Esclerose Múltipla e Emprego 63


12

III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade 66

1. ABORDAGEM SOCIAL 67

Direitos das pessoas com Esclerose Múltipla 67

Proteção Social na Esclerose Múltipla 68

Benefícios do doente de Esclerose Múltipla 75

Benefícios Fiscais 77

Arrendamento 78

Crédito Bonificado para Aquisição de Habitação 79

Seguro de Vida não é obrigatório 82

Habitação Social 82

Aquisição de Veículo Automóvel e Estacionamento 83

Cartão de Estacionamento de Modelo Comunitário para pessoas com Deficiência 86

Isenção do Imposto Único de Circulação (IUC) 89

Isenção do Pagamento de Taxas Moderadoras Versus Dispensa de Cobrança de Taxas Moderadoras 89

Dispensa de Cobrança de Taxas Moderadoras 90

Proteção Social para a Inclusão 91

Índice

13

2. GRUPOS DE APOIO AOS DOENTES COM ESCLEROSE

MÚLTIPLA 94

Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) 94

Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) 95

CONCLUSÃO 96

BIBLIOGRAFIA 100

14


INTRODUÇÃO


15

Introdução

INTRODUÇÃOA Esclerose Múltipla é a doença neurológica crónica do sistema nervoso

central mais comum entre os adultos jovens, estimando-se que afete

cerca de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo. Apesar da sua

prevalência ainda não existe uma cura, continuando por determinar

muitos aspetos desta afeção, inclusive a sua causa exata.

O progresso da investigação, na área das doenças neurodegenerativas,

tem ajudado a compreender melhor esta patologia e a promover a

procura de soluções terapêuticas que visam minimizar os seus efeitos,

proporcionando uma melhoria real na vida quotidiana dos doentes.

Este guia destina-se a todos os que convivem diariamente com a

Esclerose Múltipla, enquanto doentes ou cuidadores. Disponibiliza

informação detalhada sobre a doença, as suas possíveis causas, exames

usados para o diagnóstico, possibilidades e recomendações para um

estilo de vida saudável.

16

O ABC da Esclerose Múltipla

I CAPÍTULOA ESCLEROSE MÚLTIPLA


17

I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla

1. NOÇÕES BÁSICAS SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA

O que é a Esclerose Múltipla?A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória crónica degenerativa,

sendo a patologia não traumática mais comum do sistema nervoso

central (SNC) e a principal causa de incapacidade neurológica no

adulto jovem.

Trata-se de uma doença autoimune, em que o sistema imunitário não

consegue distinguir as células do próprio corpo de células estranhas,

atacando erroneamente e destruindo os seus próprios tecidos. O principal

alvo deste ataque é a mielina, uma camada de gordura protetora que

envolve as fibras nervosas e que ajuda na transmissão de mensagens às

diversas partes do corpo.

As cicatrizes que se formam depois de um surto agrupam-se em

estruturas conhecidas como «escleroses», por vezes também chamadas

de «placas» ou «lesões». Com a progressão da doença estas lesões

atingem milhões de fibras nervosas, afetando profundamente a

transmissão de mensagens através das mesmas. O nome Esclerose

Múltipla advém da multiplicidade e da aleatoriedade com que estas

áreas ou estruturas aparecem dispersas pelo cérebro e espinal medula.

Prevalência da Esclerose MúltiplaEstima-se que existam em todo o mundo cerca de 2,3 milhões de

pessoas com Esclerose Múltipla.

Em Portugal a prevalência é de 56 por 100.000 habitantes, estimando-se

a existência de 6500 pessoas com Esclerose Múltipla.

18


Qualquer indivíduo pode desenvolver Esclerose Múltipla,

independentemente do local onde vive, da sua raça ou idade. Os padrões

de distribuição global indicam que fatores hereditários e ambientais

podem desempenhar um papel importante no seu aparecimento. Ocorre

com maior frequência nas mulheres do que nos homens, exceto no caso

da Esclerose Múltipla Primária-Progressiva, em que a prevalência entre

homens e mulheres é idêntica.

Apesar de uma distribuição geográfica desigual, sabe-se que existe

maior prevalência da doença na América do Norte e no Norte da Europa

do que em regiões tropicais e subtropicais, tendo sido estabelecida

uma ligação entre a prevalência de Esclerose Múltipla e os países mais

distantes do Equador.

Sabe-se também que o risco de desenvolver Esclerose Múltipla altera-se

quando um indivíduo migra de um país de incidência baixa para um de

incidência elevada, ou vice-versa. Por exemplo, um indivíduo natural de

uma área de risco baixo, como a Ásia, ao mudar-se para uma região de

risco elevado antes dos 15 anos, como a Europa do Norte, aumenta a

probabilidade de vir a sofrer da doença.

Distribuição geográfica da Esclerose Múltipla

O número estimado de pessoas com Esclerose Múltipla aumentou de 2,1

milhões em 2008 para 2,3 milhões em 2013.

A prevalência média global usada para calcular esse número aumentou

de 30 (em 2008) para 33 por 100.000 habitantes (em 2013). Não está claro

se esse aumento se deve a melhores diagnósticos e ferramentas para

reporte ou a outras causas.

19


Enquanto a Esclerose Múltipla está presente em todas as regiões do

mundo, a sua prevalência varia muito, sendo mais alta na América do

Norte e Europa (140 e 108 por 100.000 habitantes, respetivamente) e

menor na região da África Subsaariana e na Ásia Oriental, na proporção

de 2.1 e 2.2 por 100.000, respetivamente.

Sabe-se que a prevalência da Esclerose Múltipla variava de acordo com

a latitude. Por exemplo, na América do Sul, a prevalência de Esclerose

Múltipla na Argentina - considerado um país de risco médio para a

Esclerose Múltipla - é de 18 por 100.000 habitantes, o que é seis vezes

mais alta do que a prevalência de 3.2 por 100.000 registrada no Equador,

um país com risco baixo para Esclerose Múltipla.

A Esclerose Múltipla pode desenvolver-se em qualquer idade. Em média,

o momento do diagnóstico surge por volta dos 30 anos, ocorrendo muito

raramente em crianças ou em idosos. Menos de 4% dos indivíduos afetados

são diagnosticados durante a infância, sendo a Esclerose Múltipla Surto

Pessoaspor 100.000 doentes com Esclerose Múltipla

>100

60.01-100

20.01-60

5.01-20

0-5

Sem dados

20


Remissão (EMSR) a forma mais comum em crianças, com um predomínio

de sintomas sensitivos e uma maior prevalência em indivíduos do sexo

feminino.

A Esclerose Múltipla e o Sistema Nervoso CentralO sistema nervoso central (cérebro e espinal medula) é composto por

células nervosas (neurónios) e células gliais (células de apoio que

asseguram o normal funcionamento dos neurónios). Um neurónio é

constituído por um corpo celular que contém prolongamentos dendríticos

e por uma extensão longa chamada axónio. De modo a assegurar a

condução dos impulsos nervosos, os axónios são envolvidos por uma

substância gordurosa e isolante chamada mielina.

A mielina envolve o axónio

de forma a isolar as células

nervosas do pequeno fluxo

de eletricidade que flui no seu

interior e gera os impulsos

nervosos. Na bainha de

mielina existem pequenas

interrupções que formam os

nódulos de Ranvier. Durante

a condução nervosa, a bainha

de mielina permite que os

impulsos nervosos saltem de

um nódulo para o próximo

de uma forma rápida e eficiente (condução saltitante), estando este

fenómeno na base de uma condução nervosa rápida. Ao saltar de nódulo

em nódulo, a condução do impulso torna-se muito mais rápida do que se

fosse efetuada ao longo de todo o comprimento da fibra nervosa.

célula nervosacom bainha de mielina

21


DesmielinizaçãoNa Esclerose Múltipla, os processos inflamatórios danificam ou

destroem as bainhas de mielina das células nervosas, sendo os axónios

e a mielina os alvos principais desta inflamação. Esta perda é conhecida

por desmielinização. Os axónios que ficam sem mielina deixam de

poder conduzir adequadamente os impulsos nervosos, traduzindo-se

nos sintomas neurológicos normalmente sentidos durante um surto ou

recidiva da Esclerose Múltipla. Dado que a localização das regiões de

desmielinização do sistema nervoso central é imprevisível, a natureza dos

défices neurológicos associados a estes surtos pode ser muito diversa.

Uma vez desaparecida a inflamação, a mielina danificada pode ser

substituída levando à recuperação da função neurológica, como

ilustrado pelo caráter temporário de um surto de Esclerose Múltipla.

Contudo, em casos de desmielinização grave e prolongada, os axónios

podem ser destruídos antes da camada protetora de mielina voltar a

ser restabelecida. Nestes casos verifica-se a substituição dos axónios

por tecido cicatrizado sem qualquer função neurológica, dando lugar a

alterações neurológicas permanentes.

O que é um Surto?Um surto, ou exacerbação, é um dos sinais distintivos da Esclerose Múltipla

sendo definido como «a ocorrência não provocada e não antecipada de

um novo sintoma ou recorrência de um sintoma antigo, com um período

de duração superior a 24 horas».

O tempo e curso de um surto ou exacerbação são dos poucos aspetos

relativamente consistentes da doença. Durante um surto, os sintomas

desenvolvem-se normalmente ao longo de alguns dias, permanecem

22


constantes durante três ou quatro semanas, diminuindo lentamente ao

longo de um período de cerca de um mês.

Como é que a Esclerose Múltipla Progride?A Esclerose Múltipla é uma doença imprevisível. A sua progressão, o tipo e

a gravidade dos sintomas ou danos subsequentes diferem de pessoa para

pessoa e são impossíveis de prever com rigor no momento do diagnóstico.

Por esta razão, é difícil saber quais as pessoas cuja doença irá progredir

para uma forma mais avançada e quais aquelas que permanecerão

estáveis. Apesar de a sua evolução variar muito de pessoa para pessoa,

a maioria dos indivíduos com Esclerose Múltipla pode esperar uma vida

normal ou próxima do normal. A medicação pode ajudar os doentes a

viver uma vida plena e ativa, aliviando muitos dos sintomas e, o que é mais

importante, abrandando o seu curso.

Não existe um padrão evolutivo da Esclerose Múltipla, mas é certo que

alguns fatores desempenham um papel significativo na sua evolução a

longo prazo. Sabe-se, por exemplo, que em casos de incapacidade ligeira

nos primeiros cinco anos, dois terços das pessoas com Esclerose Múltipla

ficam relativamente estáveis durante um período de 15 anos.

Os fatores que se seguem são indicadores de um prognóstico favorável:

• Perturbações sensitivas ou da visão como sintomas iniciais;

• Remissão completa da sintomatologia após os surtos;

• Ausência de incapacidade após um período de cinco anos.

Importa referir que a Esclerose Múltipla não é uma doença mortal. O

falecimento devido a complicações decorrentes é raro e apenas ocorre

em estadios muito avançados. A esperança de vida é aproximadamente

23


equivalente à das pessoas não afetadas e cerca de metade das pessoas

afetadas podem esperar um curso da doença relativamente favorável,

sem limitações graves.

2. CAUSAS DA ESCLEROSE MÚLTIPLANa Esclerose Múltipla, a mielina torna-se o alvo de um ataque orquestrado

por parte das células do sistema imunitário. Desconhece-se ainda o que

desencadeia este fenómeno imunológico mas sabe-se que existem

alguns fatores que poderão desencadear esta resposta inflamatória em

indivíduos geneticamente suscetíveis.

Causa GenéticaAtualmente, não existem dados científicos conclusivos que permitam

confirmar a hereditariedade da Esclerose Múltipla, embora, pareça

existir uma «recetividade» hereditária à doença. No entanto, esta ocorre

frequentemente entre membros da mesma família o que, pode indicar

uma ligação genética. Ainda assim, é bom lembrar que os membros de

uma família partilham, muitas vezes, um ambiente e um estilo de vida

semelhantes, o que pode constituir um fator ambiental que explique o

aparecimento da doença no seio de uma mesma família.

O risco de filhos e irmãos desenvolverem a doença é relativamente baixo,

com uma probabilidade de 96% a 98% de um parente direto não ser

afetado pela doença.

Foram também realizados vários estudos sobre a incidência de Esclerose

Múltipla em gémeos, tendo estes fornececido provas adicionais,

confirmando a não existência de uma ligação genética direto na Esclerose

24


Múltipla. Se os genes fossem os únicos responsáveis pelo desenvolvimento

da doença, então a presença de Esclerose Múltipla num gémeo idêntico

significaria um risco de 100% de desenvolvimento no outro gémeo. Um

estudo efetuado no Canadá revelou que o risco entre gémeos idênticos

é de aproximadamente 30%. Além disso, nos gémeos não idênticos o

risco de ocorrência no segundo gémeo é aproximadamente o mesmo

que para os irmãos não gémeos.

Atualmente, e devido à falta de dados científicos sobre o controlo

genético da doença, é extremamente difícil prestar aconselhamento

nesta área.

Causas AmbientaisExiste a convicção generalizada de que os fatores ambientais têm também

um papel importante a desempenhar no desencadear da Esclerose

Múltipla.

Conforme anteriormente referido, a comunidade médica reconhece

que a Esclerose Múltipla é mais comum nas populações dos países mais

distantes do Equador. No Canadá e nos países da Europa do Norte

(particularmente na Escandinávia e na Escócia) existe uma elevada

incidência da doença, o que poderá refletir uma suscetibilidade específica

dessas populações.

O mais provável é que a Esclerose Múltipla se desenvolva como

resultado de fatores genéticos e ambientais. Uma pessoa que nasça com

uma suscetibilidade genética e que também esteja exposta a fatores

ambientais ainda desconhecidos, terá certamente um risco acrescido de

desencadear uma resposta autoimune que poderá dar origem à doença.

25


Causa ViralUma das teorias para explicar a ocorrência da Esclerose Múltipla

defende que determinadas infeções virais em indivíduos geneticamente

«suscetíveis» provocariam o desencadeamento de uma resposta

autoimune do organismo. No entanto, esta hipótese de que um vírus

específico possa estar relacionado com o desenvolvimento da doença

não está provada de uma forma conclusiva.

3. SINTOMAS DA ESCLEROSE MÚLTIPLAA Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória crónica que interfere com

a capacidade de controlo de funções vitais como a visão, locomoção e

equilíbrio. A sintomatologia é muito variável, tanto em frequência como

em gravidade, e os sintomas neurológicos surgem consoante o local do

sistema nervoso central que se encontra lesado, diferindo os sintomas de

indivíduo para indivíduo.

Alterações SensitivasAs alterações de sensibilidade (parestesias) são sintomas muito comuns.

Estas caraterizam-se por sensações cutâneas subjetivas, vivenciadas

espontaneamente na ausência de estimulação direta e são originadas

por lesões localizadas na vias sensitivas. Os doentes descrevem-nas

como formigueiros, dormências, sensação de picada de agulha ou falta

de sensibilidade. Estes sintomas são muitas vezes assimétricos, ou seja,

podem surgir apenas num dos lados do corpo, nomeadamente apenas

num braço ou numa perna, ou numa só zona do tronco.

26


As parestesias surgem frequentemente na fase inicial da doença e ao

serem muitas vezes pouco valorizadas, podem estar na base de um

diagnóstico tardio da Esclerose Múltipla.

Uma sensação de aperto torácico ou a sensação de ter uma articulação

«presa» são sintomas igualmente frequentes. Algumas pessoas também

descrevem sentir uma «sensação de choque elétrico», ao longo das

costas, que pode surgir espontaneamente ou após flexão do pescoço.

Este fenómeno é conhecido por Sinal de Lhermitte.

Alterações VisuaisO nervo ótico é muitas vezes atingido na Esclerose Múltipla e a sua

inflamação origina diversas alterações visuais, tais como diminuição da

acuidade visual, visão desfocada ou turva, intolerância à luz (fotofobia)

ou visão dupla. Pode surgir também dor ocular (relacionada com os

movimentos oculares) ou perda temporária da visão de um dos olhos.

Alterações de Equilíbrio e Coordenação MotoraOs problemas de coordenação são geralmente resultado de lesões ao

nível do cerebelo, a região do cérebro situada atrás do tronco cerebral

que controla o equilíbrio e a coordenação dos movimentos.

A alteração da coordenação motora é uma condição médica conhecida

por ataxia, caraterizada por afetar o equilíbrio e a força muscular. Não

se manifesta de igual modo em todos os indivíduos. Enquanto algumas

pessoas podem ter dificuldade em sentar-se, estar de pé ou andar,

outras podem apresentar ataxia da marcha, que consiste numa marcha

cambaleante, com aumento da base de sustentação do corpo, semelhante

27


à marcha de um indivíduo embriagado. Este tipo de lesões pode originar

desequilíbrios na marcha e falta de coordenação, dificuldade em efetuar

movimentos específicos, como agarrar objetos de pequena dimensão

(como, por exemplo, uma chávena ou uma colher). Por vezes, a ocorrência

de oscilações bruscas e descoordenadas no movimento (designadas por

tremor de intenção) pode fazer com que algumas atividades da vida diária

se tornem muito difíceis de realizar.

DisartriaAs alterações da fala/articulação verbal são originadas sobretudo por

lesões no tronco cerebral e cerebelo. Em consequência desta perturbação,

os doentes apresentam alterações ao nível da expressão oral (fala).

Os indivíduos com Esclerose Múltipla podem apresentar um discurso

atípico, mal pronunciado, com alterações bruscas na articulação das

palavras, caraterizando-se por um ritmo particular, por vezes lentificado,

com palavras arrastadas e sem variações de tonalidade. Estas alterações

podem ter uma frequência variável, podendo ocorrer por períodos de

alguns segundos até vários minutos.

Alterações Motoras e EspasticidadeAs alterações motoras ocorrem devido a lesões cerebrais provocadas

pela Esclerose Múltipla, e podem, ao longo do tempo, interferir

significativamente com a mobilidade dos indivíduos afetados.

Os sintomas mais comuns são a fraqueza muscular e a alteração da

tonicidade muscular. O aumento do tónus muscular designa-se por

espasticidade, e traduz-se por um aumento da tensão muscular e da

28


resistência à mobilização. Este tipo de sintomas pode interferir com

a marcha. Por exemplo, as pernas tornam-se mais pesadas com a

sensação de “ficarem presas” ao chão, sobretudo após longos períodos

de caminhada, ou os movimentos tornam-se mais lentos, sendo difícil

executar movimentos rápidos. Os doentes podem, por vezes, deparar-se

com a incapacidade de mover os membros livremente e de acordo com a

sua própria vontade. O ato aparentemente simples de subir umas escadas

pode tornar-se muito cansativo.

A espasticidade é também influenciada por fatores externos como o stress,

as condições atmosféricas, a dor ou por situações infeciosas associadas.

Outro sintoma comum é a paresia, que consiste na diminuição da força

muscular e da sensibilidade numa determinada parte do corpo. Os

doentes mantêm a função motora e os movimentos voluntários mas de

uma forma mais débil e limitada, devido à extrema fraqueza muscular.

Este tipo de sintoma pode afetar a face, um membro ou um dos lados

do corpo (hemiparésia), podendo ser confundidos com os sintomas

de um AVC. A paresia é um sintoma muito incapacitante e, após ou

durante o surto, os doentes poderão necessitar de fisioterapia para uma

recuperação mais rápida.

Alterações UrináriasA existência e a frequência das alterações urinárias estão relacionadas

com as diferentes fases da doença, a localização das lesões e o grau geral

de incapacidade.

A queixa mais frequente é a urgência urinária, uma necessidade quase

compulsiva de urinar, e a polaquiúria, a necessidade de urinar muitas

vezes. Nas fases mais avançadas da Esclerose Múltipla, pode também

29


surgir incontinência ou retenção urinária, ou seja, o controlo da bexiga

pode por vezes desaparecer ou só se conseguir o esvaziamento da bexiga

de um modo muito lento. Por sua vez, o esvaziamento lento e incompleto

da bexiga pode originar infeções urinárias recorrentes.

FadigaA fadiga provocada pela Esclerose Múltipla é uma forma particular de

exaustão, de instalação rápida. Pode manifestar-se como um cansaço

físico e mental excessivo e grande parte das pessoas com Esclerose

Múltipla sentem-na em determinada altura, durante o curso da doença.

Este tipo de cansaço pode interferir com aspetos físicos, emocionais e/

ou profissionais da vida dos doentes impedindo-os de efetuar mais do

que uma rotina diária mínima. Muitas vezes, pode facilmente ser mal

interpretada por terceiros, especialmente por pessoas que desconhecem

as caraterísticas da doença, e pode ocorrer mesmo depois de um muito

pequeno esforço.

A realização de tarefas caseiras, uma simples ida às compras ou sair à

noite com os amigos pode deixar o doente mais cansado do que seria

normal resultando, por vezes, no isolamento dos doentes do seu círculo

de amigos e conhecidos. Para além disso, o sentir-se «diferente» pode ser

perturbador e frustrante afetando psicologicamente o doente que vê a

sua rotina diária alterada.

30


Alterações Psicológicas e CognitivasPara além dos sintomas físicos da Esclerose Múltipla, esta condição

tem também efeitos consideráveis no estado psicológico e mental do

indivíduo.

As alterações cognitivas mais comuns são alterações da memória,

dificuldades de concentração ou atenção reduzida, podendo surgir ao

longo do desenvolvimento da doença e variar com o próprio processo

de progressão.

A negação da doença e a ansiedade relativamente ao futuro são emoções

comuns associadas à Esclerose Múltipla. Medo, raiva, sentimentos de

culpa, tristeza, revolta e alterações de humor graves são também reações

frequentes ao diagnóstico. A doença pode ter um efeito adverso sobre o

humor dos indivíduos e os estados de espírito associados podem incluir

desmoralização, falta de autoestima e, na forma mais grave, depressão.

A depressão pode surgir como um efeito secundário clínico da Esclerose

Múltipla, uma vez que pode derivar do processo inflamatório do sistema

nervoso central. Pode também ser um efeito secundário de alguns tipos

de medicação ou resultar simplesmente de uma reação ao diagnóstico e

à alteração do estilo de vida que a progressão da doença exige. Por todas

estas razões, é muito importante que os doentes saibam reconhecer

quaisquer alterações de humor e, se for o caso, informem o médico ou

enfermeiro de referência.

31


4. TIPOS DE ESCLEROSE MÚLTIPLAExistem vários tipos de Esclerose Múltipla, consoante o grau de

incapacidade do indivíduo, sendo os mais frequentes:

Esclerose Múltipla Surto Remissão (EMSR)A Esclerose Múltipla Surto Remissão é a forma mais comum da doença.

As pessoas com este tipo de Esclerose Múltipla apresentam períodos

de surtos mas geralmente voltam ao seu estado normal (estado de

«remissão»). Os surtos são um dos sinais distintivos da Esclerose Múltipla

e caraterizam-se por episódios agudos de manifestações de um ou mais

sintomas novos, ou o agravamento de um sintoma já existente, com uma

duração sempre superior a 24 horas.

Durante um surto, de uma maneira geral, os sintomas desenvolvem-se

no decorrer de alguns dias, permanecendo constantes durante três ou

quatro semanas e desaparecendo depois em cerca de um mês. Durante

este período de tempo, o indivíduo recupera total ou parcialmente dos

sintomas experimentados. Para se considerarem 2 surtos distintos, num

curto espaço de tempo, é necessário que entre o início de ambos exista

um intervalo de 30 dias.

Em algumas pessoas com Esclerose Múltipla Surto Remissão, o curso

da doença é progressivo sendo que, passados 10 ou 15 anos, poderão

evoluir para Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP).

32


Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP)A Esclerose Múltipla Secundária Progressiva, anteriormente chamada

Esclerose Múltipla Progressiva Crónica, desenvolve-se durante um

período de 10 a 15 anos.

Alguns indivíduos com Esclerose Múltipla Secundária Progressiva

ainda apresentam surtos mas, nesta fase, a recuperação dos sintomas

experimentados no decorrer do surto, em muitos doentes, já não é total

e, com o tempo, estes passam por um aumento gradual e contínuo dos

sintomas e do nível de incapacidade.

Esclerose Múltipla Primária Progressiva (EMPP)As pessoas com Esclerose Múltipla Primária Progressiva apresentam

sintomas que se agravam de forma constante desde o início do diagnóstico.

A sua incapacidade evolui gradualmente e pode estabilizar em

determinada altura ou continuar a agravar-se durante meses ou anos. Esta

forma de Esclerose Múltipla é progressiva e não apresenta períodos claros

de surtos ou remissão. A idade em que surge é geralmente mais avançada

do que para os outros tipos de Esclerose Múltipla afetando normalmente

pessoas com 40 anos ou mais, e só muito raramente ocorrendo em idades

inferiores.

A Esclerose Múltipla Primária Progressiva apresenta a mesma probabilidade

de ocorrência em homens e mulheres sendo o prognóstico geralmente

pior do que para outros tipos de Esclerose Múltipla, visto apresentar uma

deterioração mais rápida.

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5. DIAGNÓSTICO DA ESCLEROSE MÚLTIPLAA obtenção de um diagnóstico correto, que exclua a possibilidade

de outras condições serem responsáveis por quaisquer dos sintomas

apresentados pelos doentes, é essencial e sempre prévia ao início do

tratamento para a Esclerose Múltipla.

A importância de uma Consulta Médica MinuciosaAtualmente não existe um teste único para determinar se um indivíduo

tem Esclerose Múltipla. A dificuldade em diagnosticar esta doença é

acrescida pela grande variedade de sintomas que os doentes podem

apresentar e que podem, muitas vezes, assemelhar-se aos de outras

doenças.

A consulta de um neurologista, de forma a garantir um diagnóstico

correto, assume uma grande importância. Deverá efetuar-se uma análise

minuciosa da história clínica da pessoa, solicitar testes especializados,

efetuar um exame neurológico e avaliar os resultados.

Só poderá ser efetuado um diagnóstico de Esclerose Múltipla depois

de todas as outras causas possíveis dos sintomas terem sido excluídas.

Como é Confirmado o Diagnóstico de Esclerose Múltipla?Muitas vezes o primeiro sinal da doença não é mais do que uma sensação

«estranha» e temporária nos braços ou nas pernas, que nem o doente nem

o médico podem considerar como sendo particularmente significativa.

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Consequentemente, podem passar vários meses, ou mesmo anos, antes

de se poder diagnosticar com confiança um caso de Esclerose Múltipla.

O diagnóstico baseia-se em critérios clínicos e para-clínicos:

• Os critérios clínicos são fornecidos pela história da doença, ou

anamnese, e os resultados da investigação clínico-neurológica,

nomeadamente os sinais clínicos.

• Os critérios para-clínicos são os resultados de várias investigações

técnicas, como a ressonância magnética, os potenciais evocados e a

análise do líquido cefalorraquidiano.

Para além destes procedimentos-padrão, poderão ser necessárias outras

investigações para diagnosticar ou excluir a Esclerose Múltipla como a

causa dos sintomas.

O Exame NeurológicoNo exame neurológico, a condição funcional e a eficácia do sistema

nervoso são examinadas e testadas.

O Exame dos Nervos CranianosNo exame dos nervos cranianos é essencial que os movimentos faciais,

o movimento dos olhos e a acuidade visual sejam testados. Deve ser

utilizada uma lâmpada especial, chamada oftalmoscópio, para uma

observação indolor do fundo do olho, ou seja, o ponto em que os nervos

visuais (nervos ópticos) entram no olho.

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O Teste aos ReflexosUm reflexo é uma reação involuntária do sistema nervoso a um estímulo

externo. Reflexos fracos, inexistentes ou excessivos e comportamento

reflexo diferente em cada lado do corpo, são fatores significativos num

diagnóstico de Esclerose Múltipla.

O reflexo de impulso do joelho, por exemplo, é uma reação da

musculatura relaxada a uma ligeira pancada imediatamente abaixo da

rótula e é testado com um pequeno martelo de borracha.

O Teste à Função MotoraA análise da função motora é efetuada através da avaliação da força

muscular e da coordenação motora. A força de diferentes grupos

musculares da pessoa é testada por oposição à força exercida pelo

observador. Para o exame da coordenação motora, é solicitado ao doente

que execute um movimento contínuo tal como levar a ponta de um dedo

à ponta do nariz.

O Teste à Marcha e EquilíbrioA avaliação da marcha é um elemento importante no exame da pessoa

com Esclerose Múltipla, permitindo ao médico neurologista observar

alterações do equilíbrio e da função motora, especialmente dos membros

inferiores, e formar uma ideia geral sobre o seu grau de incapacidade.

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O Teste à Função SensitivaA função sensitiva é testada avaliando a perceção ao tato, dor, temperatura,

vibração e postural (localização espacial).

É também prática clínica comum no diagnóstico da Esclerose Múltipla,

efetuar uma avaliação mental da consciência, orientação, concentração,

atenção, humor e disposição geral.

6. TÉCNICAS DE DIAGNÓSTICO DA ESCLEROSE MÚLTIPLAExistem vários procedimentos médicos ou «métodos de investigação»

para diagnosticar a Esclerose Múltipla.

Ressonância Magnética Nuclear (RMN)A opção mais frequentemente utilizada pelos médicos é a Ressonância

Magnética Nuclear que permite «tirar uma fotografia» ao cérebro. Este

processo indolor ajuda os médicos a detetarem eventuais pontos brancos

(lesões) no cérebro, dado que estes são caraterísticos da doença.

Existem dois tipos básicos de exames com Ressonância Magnética

Nuclear:

• Imagens ponderadas em T1 mostram lesões antigas (designadas

black-holes ou “buracos negros”) e atrofia cerebral. Com

administração de contraste endovenoso estas imagens podem

ainda mostrar lesões ativas novas (locais de inflamação);

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• Imagens ponderadas em T2 indicam lesões ativas, ou inativas, e o

seu volume total, conhecido como «carga lesional». As imagens em

T2 são uma indicação do volume do tecido cerebral afetado pela

Esclerose Múltipla.

Idealmente, utilizam-se imagens ponderadas em T1 e T2 para uma visão

mais completa da atividade da patologia.

A Ressonância Magnética Nuclear permite detetar novos focos

inflamatórios ativos e placas antigas. A injeção de um agente de contraste

como o gadolínio facilita a distinção entre focos novos e antigos.

Durante o curso mais avançado da doença, como resultado da

incapacidade crescente das fibras nervosas, as imagens de Ressonância

Magnética Nuclear também revelam atrofia. Este método permite

frequentemente detetar as lesões responsáveis por sintomas clínicos

específicos. Os exames ao longo do curso da doença também permitem

descobrir focos que até então não tinham resultado em sintomas clínicos.

Para além de ajudar no diagnóstico, é também de grande valor na avaliação

do desenvolvimento da Esclerose Múltipla. O número e a extensão das

lesões detetadas durante este exame estão relacionados com a atividade

da doença. Exames consecutivos servem para documentar o seu curso a

longo prazo e, juntamente com critérios clínicos, ajudam a determinar o

tipo de tratamento mais adequado ao longo do tempo.

A Ressonância Magnética Nuclear é o exame para-clínico mais importante

utilizado para confirmar o diagnóstico de Esclerose Múltipla, permitindo a

deteção precoce e rigorosa da doença.

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Ainda assim, não é possível diagnosticar a Esclerose Múltipla apenas

com base nos seus resultados dado que existem outras doenças que

podem provocar alterações visíveis em Ressonância Magnética Nuclear,

semelhantes às da Esclerose Múltipla.

O que Acontece Durante uma Ressonância Magnética Nuclear?

Durante um exame através de Ressonância Magnética Nuclear, solicita-se ao

doente que se deite numa cama especial, que entra num túnel de exame

estreito que contém campos magnéticos extremamente elevados.

O procedimento pode ser bastante ruidoso, mas é completamente

indolor, apenas podendo requerer que o doente permaneça imóvel

durante um período de tempo que pode ir até uma hora e meia. Durante

este tempo o doente mantém contacto com os radiologistas através de

microfone e auscultadores. Os doentes com fobias relativas a espaços

fechados são tratados anteriormente com redutores da ansiedade.

Devido ao campo altamente magnetizado, não são autorizados objetos

de metal na sala de exame, inclusive implantes metálicos, como ancas

artificiais, “pacemakers”, ou agrafos metálicos pós-operatórios.

Punção LombarA punção lombar consiste na aspiração de líquido cefalorraquidiano,

líquido esse que preenche o canal central ou espinal.

O procedimento é muitas vezes visto com muita ansiedade, geralmente

injustificada. A punção, que apenas demora alguns minutos, é efetuada

com uma agulha oca, que é introduzida no já mencionado canal central,

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ou espinal, entre os processos espinhais do corpo vertebral à altura das

cristas ilíacas. Isto previne eventuais danos à espinal medula que termina

pelo menos 6 a 10 centímetros mais acima.

Se o cérebro ou a espinal medula estiverem inflamados, ocorrem alterações

no líquido cefalorraquidiano, sendo este examinado em laboratório para

detetar certas características, ou parâmetros que, por sua vez, permitem

ao médico detetar perturbações de reações imunológicas no sistema

nervoso central.

Os indivíduos com Esclerose Múltipla apresentam um aumento local

de imunoglobulinas no líquido cefalorraquidiano (a chamada síntese

intratecal de imunoglobulinas) que evidencia uma alteração imunológica

do sistema nervoso.

A análise do líquido cefalorraquidiano poderá também ajudar a excluir

outras doenças com sintomas semelhantes aos da Esclerose Múltipla.

*Nota: A utilização de punção lombar varia de país para país.

Testes dos Potenciais EvocadosOutro método utilizado para confirmar um diagnóstico de Esclerose

Múltipla é um exame eletrofisiológico. O termo médico para esta

investigação é Testes dos Potenciais Evocados, que se desdobra nas

seguintes categorias:

• Visão: respostas evocadas visualmente, geralmente designadas por

Potenciais Evocados Visuais ou PEV;

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• Audição: Respostas do tronco cerebral evocadas auditiva ou

acusticamente, conhecidos como Potenciais Evocados Auditivos do

Tronco Cerebral ou PEATC;

• Função sensitiva: Respostas evocadas somatossensitivas, mais

conhecidas por Potenciais Evocados Somatossensitivos ou PESS;

• Função motora: Potenciais evocados motores por estimulação

magnética ou PEM;

• Função cognitiva: Potencial evocado cognitivo P300.

Registar as respostas evocadas (a reação do corpo a um estímulo externo)

permite a confirmação de atrasos ou falhas na transmissão de informação

no sistema nervoso. Nos casos de Esclerose Múltipla, essas falhas são

atribuíveis a danos na bainha de mielina, que constitui o isolamento das

fibras nervosas.

Os potenciais evocados consistem em potenciais elétricos gerados pelo

sistema nervoso central em resposta a uma estimulação de um órgão

sensitivo ou sensorial periférico. Desempenham um papel importante

no diagnóstico da Esclerose Múltipla e na avaliação do desenvolvimento

da doença, permitindo a deteção de lesões que não são evidentes na

clínica. Ou seja, não se traduzem por sintomas, com ou sem expressão

sintomática, incluindo lesões que tenham ocorrido vários anos antes.

São representados por uma série de ondas (elétricas) com componentes

positivos e negativos com uma morfologia, amplitude e latência (tempo

de aparecimento após a estimulação) específicos de cada uma das

modalidades de potenciais evocados. Estas respostas elétricas são

captadas por elétrodos colocados na cabeça do doente de acordo

com o teste a efetuar. Como existe uma atividade elétrica espontânea

do cérebro, detetada, por exemplo, através de um eletroencefalograma

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(EEG), e sendo os potenciais evocados, sinais de menor amplitude do

que a observada num eletroencefalograma, torna-se necessário efetuar

múltiplas medições da atividade elétrica das vias nervosas a estudar e da

atividade cerebral de base, através de estímulos sucessivos recorrendo ao

auxílio de um computador, de modo a “filtrar e/ou identificar” a atividade

cerebral e a destacar as ondas dos potenciais evocados.

As alterações identificadas são devidas fundamentalmente às lesões

da mielina das fibras nervosas, que vão interferir com a velocidade de

condução do estímulo nervoso e podem consistir num aumento da

latência, uma redução da amplitude ou desaparecimento das ondas.

A perda de axónios que também é um fenómeno importante na

Esclerose Múltipla, sobretudo nas fases mais avançadas da doença,

poderá igualmente condicionar alterações nos potenciais evocados,

especialmente diminuição da amplitude ou desaparecimento das ondas.

7. TRATAMENTO DA ESCLEROSE MÚLTIPLAO primeiro passo no tratamento da Esclerose Múltipla é aprender, o mais

possível, sobre a doença. Assim, o doente pode começar a construir uma

imagem das alterações que podem ocorrer tanto a curto como a longo

prazo, de maneira a estabelecer uma imagem realista do seu estilo de

vida atual e futuro.

A Importância do Tratamento PrecoceDe um modo geral, os médicos especialistas concordam que é importante

tratar a Esclerose Múltipla com a terapêutica mais eficaz, assim que a

doença seja confirmada pelo diagnóstico.

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O tratamento com medicação é frequentemente recomendado e tem

como objetivo uma rápida recuperação com remissão dos sintomas

agudos da doença e uma extensão do período sem perturbações entre

surtos. Adicionalmente, pretende-se que seja induzida uma alteração

no curso da doença para que a progressão e eventual incapacidade

sejam retardadas e a frequência e gravidade dos surtos sejam reduzidas.

Por fim, também se procura o tratamento de sintomas específicos,

independentemente do desenvolvimento da doença.

Muitos doentes interrogam-se porque é que devem iniciar o tratamento

imediatamente após o diagnóstico, especialmente se os seus sintomas

estão a ser observados e aparentemente se sentem de boa saúde. É

compreensível que nestas circunstâncias muitas pessoas com Esclerose

Múltipla hesitem em tomar qualquer medicamento, já que o tratamento

é um compromisso de longo prazo que necessita de ser mantido e

suportado com apoio médico especializado.

Existe evidência científica que apoia a necessidade e vantagens do

tratamento precoce. Sabe-se que os danos no sistema nervoso ocorrem

muito cedo no processo da doença. Uma vez que estes danos são muitas

vezes «silenciosos», podem passar muitos anos até que os sintomas se

desenvolvam totalmente, pelo que iniciar o tratamento precocemente

pode minimizar os danos atrasando assim a progressão da doença.

Os médicos especialistas estão geralmente de acordo com a importância

de tratar a Esclerose Múltipla com Fármacos Modificadores da Doença

(FMD) assim que exista confirmação do diagnóstico, pelas seguintes

razões:

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• O tratamento ajuda a diminuir o risco de ter sintomas agudos de

doença, ou seja diminui a probabilidade de ter surtos;

• O tratamento pode prolongar os intervalos de tempo sem

perturbações antes de outro surto;

• O tratamento eficaz pode provocar uma alteração no curso da doença,

diminuindo a progressão da Esclerose Múltipla, ao diminuir os danos

e reduzir a frequência e gravidade dos surtos.

O objetivo do tratamento é diminuir os danos irreversíveis no sistema

nervoso central, ou seja, ao nível dos oligodendrócitos e axónios,

diminuindo assim a evolução para Esclerose Múltipla Secundária

Progressiva. O tratamento com Medicamentos Modificadores da Doença

administrados desde o início pode prevenir processos inflamatórios que

levam à desmielinização e danificação irreversível dos axónios.

Opções de TratamentoApesar da Esclerose Múltipla ainda não ter cura, já existem tratamentos

com medicamentos eficazes que podem ser divididos em três grandes

grupos:

• Medicamentos que alteram o curso da doença: atuam reduzindo

a atividade das células do sistema imunitário responsáveis pelo

ataque que o corpo faz ao sistema nervoso central atenuando os

efeitos dos processos imunológicos danificados. Os medicamentos

imunomoduladores, imunossupressores e de imuno-reconstituição

entram nesta categoria.;

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• Medicamentos que tratam um surto agudo: aliviam sintomas mas não

alteram os mecanismos inerentes à Esclerose Múltipla nem o curso

da doença. Estes medicamentos são normalmente referidos como

Corticosteróides;

• Medicamentos que tratam sintomas específicos: são utilizados na

terapêutica sintomática.

Tratamento com Medicamentos ImunomoduladoresMedicamentos imunomoduladores são Medicamentos Modificadores da

Doença (MMD) que alteram o seu curso.

Os tratamentos para a Esclerose Múltipla progrediram consideravelmente

devido ao desenvolvimento destes medicamentos tendo sido

demonstrados resultados positivos em doentes com formas recidivantes

da doença, incluindo:

• Redução da frequência e gravidade dos surtos;

• Redução do desenvolvimento de lesões cerebrais, tal como identificado

por ressonância magnética nuclear e, para alguns Medicamentos

Modificadores da Doença, redução da progressão da incapacidade.

Conforme o próprio nome o sugere, os medicamentos imunomoduladores

«modulam». Isto é, modificam os processos imunológicos alterados

e têm um efeito corretivo sobre o sistema imunitário. Os interferões,

pequenas proteínas solúveis ou glicoproteínas que, como «substâncias

mensageiras», modulam as respostas imunitárias, pertencem a este grupo

de medicamentos.

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Tratamento com Medicamentos ImunossupressoresOs estudos indicam que a Esclerose Múltipla é uma doença autoimune.

Uma vez que foi provado que os imunossupressores são benéficos noutras

doenças autoimunes, como a artrite reumatóide e psoríase, esta classe de

medicamentos que têm uma função imunossupressora têm mostrado ser

potencialmente benéficos no controlo da progressão da Esclerose Múltipla.

Os medicamentos imunossupressores funcionam suprimindo a capacidade

do corpo em gerar respostas imunológicas, sendo habitualmente utilizados

se a doença está a progredir apesar do tratamento imunomodulador.

Tratamento com Medicamentos de Imuno-reconstituiçãoOs Medicamentos de imuno-reconstituição, são terapêuticas

imunossupressoras com períodos de tratamento curto que resultam no

controlo da doença por períodos mais prolongados. Atuam, suprimindo o

sistema imunitário por um determinado período de tempo, que se traduz

num controlo da doença por um período seguinte, mesmo quando não

existe supressão do sistema imunitário.

Tratamento com CorticosteróidesO tratamento de um surto de Esclerose Múltipla é efetuado com

medicamentos anti-inflamatórios conhecidos como corticosteróides.

Os corticosteróides são administrados oralmente ou por via intravenosa

(injetados).

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O tratamento contínuo durante vários meses usando doses baixas de

uma preparação de cortisona não é geralmente recomendado, uma vez

que esta abordagem não terá qualquer influência a longo prazo sobre a

doença e pode resultar em efeitos secundários graves. Entre esses efeitos

incluem-se a descalcificação prematura dos ossos, desenvolvimento

anómalo da gordura corporal, opacidades da cristalino, tensão arterial

elevada e diabetes.

Como a cortisona aumenta a produção de ácido no estômago, deverão

ser tomados medicamentos antiácidos como medida preventiva.

Um ligeiro aumento de peso é devido principalmente a uma maior retenção

de água, que rapidamente desaparece após terminado o tratamento.

Os corticosteróides podem aumentar o nível de glicose no sangue, mas

esta alteração não terá necessariamente um efeito adverso em pessoas

com Esclerose Múltipla, com exceção dos doentes que tenham diabetes.

Algumas pessoas podem sofrer de acne devido à medicação. A curto

prazo, podem ocorrer alterações psicológicas, desde a exaltação a

sintomas de depressão, sentimentos de agitação e, ocasionalmente,

perturbações no sono. Estes sintomas desaparecem uma vez terminado

o tratamento.

Tratamento SintomáticoO tratamento sintomático deve ser tão eficaz quanto possível e melhorar

ou eliminar os problemas comuns do doente. O tratamento dos sintomas

concomitantes pode não alterar a evolução da Esclerose Múltipla.

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Tratamento da EspasticidadeA espasticidade constitui uma alteração motora que se carateriza por um

aumento do tónus muscular. É quase sempre acompanhada de fraqueza

muscular. As pernas são mais frequentemente afetadas, a interação dos

músculos durante o movimento é perturbada e consequentemente a

marcha é prejudicada.

Em alguns casos, os medicamentos antiespásticos podem melhorar o

movimento. Todos os medicamentos com efeito antiespástico têm que

ser administrados com precaução e especial atenção à dosagem, dado

que a melhoria da espasticidade poderá tornar mais nítida a fraqueza

muscular. Além disso, poderá ser necessário preservar um certo grau de

espasticidade «residual» para assegurar que o doente continue a poder

estar de pé, por exemplo, no caso de fraqueza muscular.

Tratamento da AtaxiaA perda de coordenação motora (ataxia) está entre os sintomas mais

frustrantes e resistentes à terapêutica na Esclerose Múltipla.

Nestes casos, a fisioterapia tem um efeito muito limitado e a terapêutica

medicamentosa é geralmente ineficaz.

Em alguns casos de tremor intencional particularmente acentuado, poderá

ser realizada uma intervenção cirúrgica estereotáctica em áreas cerebrais

específicas (talamotomia) existindo alguns centros de neurocirurgia

especializados neste domínio. O benefício é variável e as complicações

não são menosprezáveis. Uma outra intervenção cirúrgica possível é

a estimulação talâmica, que poderá ser tanto ou mais efetiva do que a

anterior e com menos efeitos secundários.

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Tratamento da Fadiga devida à Esclerose MúltiplaNo caso do cansaço específico associado à Esclerose Múltipla, a

principal ação recomendada é a de fazer a adaptação ao esforço físico

assegurando que o doente descanse e durma o suficiente.

Tratamento da DepressãoO apoio de parceiros, familiares ou amigos ajudará o doente a ultrapassar

uma depressão ligeira. Em algumas circunstâncias, pode ser necessário o

tratamento com medicação adequada à situação.

Nos casos de depressão grave, deve procurar-se ajuda profissional sob a

forma de psicoterapia ou tratamento farmacológico. Estar em contacto

com outras pessoas com Esclerose Múltipla num grupo de autoajuda

pode ser igualmente benéfico.

Tratamento das Alterações UrináriasOs doentes com Esclerose Múltipla queixam-se muitas vezes de

dificuldades urinárias, especialmente em fases avançadas da doença.

Uma forma frequente de desordem da bexiga é a incontinência compulsiva,

caracterizada por uma vontade irresistível e incontrolável em urinar.

A frequência da vontade de urinar deve-se à pequena dimensão das áreas

realmente afetadas e a uma musculatura hiperativa no mecanismo de

esvaziamento da bexiga. É essencial beber quantidades adequadas de

líquidos, pelo menos 1,5 litros de líquido por dia, apesar de parecer que

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poderá agravar a situação. O melhor é fazê-lo em pequenas quantidades,

uma vez que uma bexiga que encha lentamente pode acomodar mais

líquido. Pode também ser útil o esvaziamento regular da bexiga,

aproximadamente de 3 em 3 horas.

A espasticidade ao nível dos membros inferiores é muitas vezes

acompanhada de problemas no esvaziamento da bexiga. Uma interação

descoordenada dos músculos responsáveis pela abertura e fecho da

bexiga bloqueia o esvaziamento deste órgão como se houvesse uma

resistência. A bexiga não se esvazia por completo e fica retida uma

quantidade residual de urina. Nestes casos o doente deve ser aconselhado

a treinar a bexiga batendo ritmicamente na pele da barriga sobre o osso

púbico quando a bexiga está relutante em iniciar o esvaziamento.

Nos casos de esvaziamento incompleto, dependendo das circunstâncias,

a urina residual que permanece na bexiga pode levar a infeções do trato

urinário.

Em todas as perturbações da bexiga é importante assegurar um consumo

adequado de líquidos para evitar infeções do trato urinário com todas as

complicações inerentes. Outras medidas preventivas incluem o treino da

bexiga e evitar grandes quantidades residuais de urina.

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II CAPÍTULOVIVER COM ESCLEROSE MÚLTIPLA


51

II CAPÍTULO – Viver com Esclerose Múltipla

1. VIDA SAUDÁVEL COM ESCLEROSE MÚLTIPLAViver com Esclerose Múltipla implica necessariamente uma reavaliação

de estilos de vida. Isto não significa que o doente não possa ter uma vida

tão normal como a que estava habituado a ter, antes de o diagnóstico

ter sido efetuado, bastando seguir alguns conselhos para viver uma vida

saudável com Esclerose Múltipla.

DietaSeguir uma boa dieta é muito importante para os doentes com Esclerose

Múltipla.

Há já muitos anos que os investigadores identificaram uma associação

entre a ocorrência de Esclerose Múltipla e os hábitos alimentares

das populações, reconhecendo-se que a doença ocorre com maior

frequência em populações que consomem mais produtos animais,

apesar do consumo de peixe parecer ter um efeito benéfico. Estudos

bioquímicos levaram os investigadores a sugerir que todas as «substâncias

mensageiras» responsáveis por uma reação imunitária errada, na

Esclerose Múltipla, são formadas a partir do ácido gordo polinsaturado,

denominado ácido araquidónico. Esta substância promove a inflamação

e encontra-se principalmente em produtos alimentares animais como a

carne, gema de ovo, gordura do leite ou manteiga.

Os alimentos vegetais não contêm esta substância. Os óleos vegetais

como o ácido gama linoleico e mesmo os óleos do peixe podem inibir a

formação de agentes inflamatórios.

Assim, um dos objetivos dietéticos dos doentes com Esclerose Múltipla

poderá ser a redução da quantidade de ácido araquidónico no corpo

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através do aumento de consumo de vegetais, e a normalização da

formação excessiva de substâncias inflamatórias, através do consumo

de óleos de peixe.

Apresentam-se, de seguida, algumas sugestões de rotinas alimentares

alternativas que poderão e deverão ser adicionalmente adaptadas aos

requisitos de cada indivíduo. Ressalva-se também que na formulação de

qualquer dieta é sempre indispensável a consulta ao médico assistente.

Recomendações Dietéticas

• As calorias consumidas devem ser suficientes mas não excessivas,

sendo aconselhável atingir e manter um «peso normal»;

• O consumo de proteínas deve ser de cerca de 50g a 80g por dia.

É aconselhável obter a maior parte destas proteínas a partir de

proteína vegetal de alto valor, como o tofu, ou em combinações

saborosas de proteína, por exemplo, leite de arroz e muesli;

• Deve haver uma redução considerável no consumo de gorduras

saturadas, sólidas, de fabrico industrial e de gordura animal; Os

doentes devem ter especial cuidado com as gorduras escondidas,

por exemplo, no chocolate, alimentos doces e gelados;

• Devem consumir-se um máximo de quatro a dez colheres de chá

(20g a 50g) de óleo «bom», que contenha um grande número de

ácidos gordos polinsaturados, por exemplo, óleo de germen de

trigo e óleo de linhaça. Estes fornecerão uma quantidade suficiente

de ácidos gordos polinsaturados parcialmente essenciais;

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• Pode existir consumo diário de suplementos de óleo de peixe já que

este pode ter uma influência favorável na Esclerose Múltipla. Não há

confirmação científica de que assim seja, no entanto, não existem

dúvidas sobre o elevado valor de refeições de peixe do ponto de

vista dietético e fisiológico; especialmente porque os peixes do mar

contêm uma elevada proporção de ácidos gordos polinsaturados e

proteína de elevada qualidade;

• Aconselha-se a redução do consumo de açúcar. A proporção de

açúcar nos hidratos de carbono consumidos deve ser baixa. Devem

ser escolhidos produtos não refinados, como a farinha de trigo

integral, pão de milho integral, arroz integral e aveia;

• Deve diminuir-se o consumo de sal, tentando não ultrapassar o

valor máximo recomendado de 5g/dia. Aconselha-se os doentes

a escolher alimentos com baixo teor de sódio e a preparar os

alimentos e refeições com o mínimo possível de sal adicionado, se

possível substituindo o sal por ervas aromáticas.

• Recomenda-se o aumento do conteúdo de fibra consumido, através

da ingestão de mais fruta, vegetais e saladas;

• O consumo de alimentos animais deve ser reduzido para duas ou

três vezes por semana, dando-se preferência à carne magra ou peixe.

É melhor evitar as salsichas, dado que a maioria das variedades

contém uma grande quantidade de gordura escondida;

• O doente deve assegurar-se que a sua alimentação é de elevada

qualidade e natural. Os alimentos processados devem ser

consumidos apenas ocasionalmente;

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• No caso de osteoporose ou aumento de risco (inatividade,

terapêutica com cortisona) é aconselhável a toma de vitamina D

e suplemento de cálcio, mediante conselho do médico assistente.

O exercício físico regular também reduz o risco de osteoporose.

DesportoTer Esclerose Múltipla não significa ter que deixar de fazer desporto.

Pelo contrário, estudos demonstram que os doentes com Esclerose

Múltipla que praticam desporto com regularidade beneficiam a

nível físico e mental. O desporto aumenta a força muscular e a boa

condição física.

Também melhora a espasticidade, problemas de equilíbrio, a função

intestinal e da bexiga, e pode reduzir a depressão e a fadiga resultantes

da Esclerose Múltipla.

Antes de iniciar qualquer programa de treino, ou de planear praticar

qualquer tipo de desporto, o doente deverá aconselhar-se com um

neurologista e com um fisiatra/fisioterapeuta.

Normalmente é desaconselhável praticar um desporto muito exigente

em termos físicos ou psicológicos. Muitos desportos de nível ligeiro ou

médio são adequados para doentes com Esclerose Múltipla, como por

exemplo a natação, caminhada, ciclismo, Yoga ou Tai-Chi.

Em relação à ginástica aeróbica e musculação em centros de desporto

ou lazer a sua adequabilidade dependerá das capacidades e eficiência

atuais de cada indivíduo. Nestas situações, o programa a seguir deverá

ser adaptado à situação específica de cada doente e ao estadio da

doença. Algumas pessoas consideram benéfica a atividade num grupo

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desportivo organizado através da sua associação de Esclerose Múltipla

ou um programa de fitness em organizações de desporto e lazer.

Recomendações para a Prática de Desporto

• Devem ser evitados grandes esforços, especialmente no início de

uma atividade;

• É aconselhável começar por sessões curtas e efetuar sempre

exercícios de aquecimento antes de dar início à atividade;

• Deve evitar-se a exaustão, através do planeamento prévio dos

tempos de descanso e de pequenos intervalos entre cada exercício;

• Se necessário, o doente pode informar o treinador, professor ou

responsável pela atividade e os seus colegas de que tem Esclerose

Múltipla. Pode ser adicionalmente prestada informação sobre os

efeitos da doença, para que estes compreendam interrupções do

treino ou alteração repentina dos horários como resultado de um

surto da doença;

• Devem evitar-se desportos ao ar livre com o tempo quente, e em

salas com temperatura quente, sendo preferíveis espaços com ar

condicionado;

• Aconselha-se a ingestão de líquidos e bebidas frias em quantidade

suficiente antes e depois da prática do desporto. Pode ser necessário

usar roupas adequadas que ajudem ao arrefecimento corporal.

Tomar um duche ou um banho frio depois da atividade também é

uma boa maneira de baixar a temperatura corporal.

56


DescansoÉ muito importante fazer uma lista de tarefas diárias, por ordem de

prioridade, de forma a evitar sobrecargas de atividade num único dia e

evitar a exaustão. É igualmente aconselhável descansar entre atividades,

por exemplo, entre uma ida às compras e o regresso a casa, ou antes de

ir para o ginásio e sair à noite; dando ao corpo uma oportunidade para

recuperar.

O relaxamento ou meditação são atividades muito salutares, que ajudam

a recuperar o corpo e a mente, ao mesmo tempo que aumentam os

níveis de energia, existindo no mercado diversos livros, CDs e DVDs com

conselhos sobre técnicas de relaxamento e meditação.

SexualidadeUma vida sexual gratificante é uma necessidade básica de todos os

indivíduos. Porém, os doentes com Esclerose Múltipla podem sentir

alguns problemas sexuais como resultado da doença. Estes problemas

podem levar a uma diminuição da autoestima e do bem-estar do doente

sendo, por esse motivo, importante que ambos os parceiros numa

relação sexual sejam abertos e francos um com o outro sobre quaisquer

questões que possam surgir. Em determinadas circunstâncias, alguns

sintomas da Esclerose Múltipla como sejam a fadiga, a espasticidade

ou a incontinência urinária, poderão levar a perturbações na vida sexual.

57


Na Esclerose Múltipla, as causas dos problemas sexuais são muitas

vezes orgânicas devido a lesões no cérebro e, especialmente na espinal

medula. Estas podem levar a alterações na atividade sexual, seja por

uma diminuição da sensibilidade, seja por uma disfunção erétil no caso

do homem. Adicionalmente, os problemas psicológicos decorrentes de

um diagnóstico de Esclerose Múltipla interferem muitas vezes com o

desejo sexual.

Recomendações para uma Vida Sexual Gratificante

No caso de ocorrerem problemas sexuais é aconselhável consultar

um médico, seja o médico de clínica geral, um neurologista, um

ginecologista ou um urologista.

É também muito importante discutir quaisquer questões e problemas

recorrentes com o parceiro e resolvê-las sempre que possível. Apesar

da Esclerose Múltipla poder vir a afetar a vida sexual do doente, existem

tratamentos eficazes para a maioria destes problemas.

Efetivamente, o urologista pode prescrever auxiliares mecânicos e

medicamentos específicos para tratar as dificuldades de ereção. Por

outro lado, o ginecologista pode recomendar o uso de gel ou creme

vaginal no caso das mulheres com secura vaginal. Igualmente, a falta de

sensibilidade e a espasticidade podem ser reduzidas com medicação

adequada.

Além deste tipo de tratamentos, por vezes também ajuda planear os

momentos íntimos para horas de maior energia e explorar novas formas

de intimidade.

58


Contraceção e FertilidadeNão existem dados científicos de que a fertilidade seja afetada de

algum modo nas mulheres com Esclerose Múltipla, tendo estas

habitualmente ciclos de ovulação normais, a menos que estejam a

utilizar contracetivo.

O uso de contracetivo é seguro tanto no homem como na mulher,

aconselhando-se consulta do médico assistente ou ginecologista

para decidir sobre o método mais adequado para cada situação. São

aceitáveis todo o tipo de contracetivos: a pílula, dispositivo intrauterino

(DIU), cápsulas ou diafragmas, cremes contracetivos, preservativos e

esterilização.

Gravidez, Parto e AmamentaçãoNão existe qualquer motivo para que a gravidez tenha uma influência

negativa, a longo prazo, no curso da Esclerose Múltipla. Pelo contrário,

os especialistas em Esclerose Múltipla concordam em que a taxa de

surtos durante a gravidez é de cerca de 30% a 50% mais baixa do que

em mulheres com Esclerose Múltipla comparáveis não grávidas.

No entanto, no primeiro ano após o parto, o risco de aparecimento de

um surto é duas a três vezes superior ao das mulheres com Esclerose

Múltipla que não deram à luz. A seguir ao parto, as mulheres podem

passar por situações de stress psicológico e físico mais intensas, o que é

uma reação normal devido às alterações hormonais ocorridas durante a

gravidez e ao esforço adicional necessário para cuidar e/ou amamentar

um recém-nascido.

59


Planear uma Gravidez

A gravidez deve ser planeada durante um período estável da doença.

Uma mulher com Esclerose Múltipla que esteja a planear engravidar

deve consultar previamente o seu neurologista e obstetra/ginecologista.

Em alguns casos, é possível que o calendário do tratamento tenha que

ser temporariamente interrompido. Isto dar-lhe-á um período de tempo

antes de engravidar até reiniciar o tratamento após o nascimento de

uma criança. Contudo, se um determinado regime de tratamento está

num ponto crítico, pode ser necessário acabar o tratamento e adiar a

tentativa de engravidar para uma altura mais adequada.

No entanto, existem medicamentos que por terem um ciclo de

tratamento curto com efeitos de controlo da doença prolongados,

permitem que haja uma janela de oportunidade para planear a gravidez.

O Parto

A medicação ou analgésicos necessários durante o parto na mulher com

Esclerose Múltipla, não apresenta efeitos prejudiciais acrescidos pela

patologia.

A Esclerose Múltipla não provoca quaisquer problemas adicionais

durante o parto, com a possível exceção de um aumento da espasticidade

dos músculos e uma maior fadiga, em relação ao que uma mulher sem

Esclerose Múltipla sentiria ao dar à luz.

Amamentação

Não há qualquer razão pela qual a mãe com Esclerose Múltipla não

possa amamentar os seus filhos, a menos que esteja a ser medicada.

60


Se a fadiga devido à Esclerose Múltipla é um problema, é aconselhável

planear formas práticas de lidar com a alimentação do bebé durante a

noite. É possível gerir as refeições noturnas armazenando leite, tanto

natural como em pó, para que o parceiro ou outro cuidador possam dar

ao bebé durante a noite. Isto permite à mãe com Esclerose Múltipla ter

uma boa noite de sono.

É importante a consulta do médico obstetra e neurologista no sentido

de obter aconselhamento relativamente às questões relacionadas com

a amamentação.

ViajarAs férias podem ser muito relaxantes e terapêuticas, apesar de certos

programas terem que ser cuidadosamente pensados e possivelmente

excluídos, caso afetem negativamente a condição física do doente.

Apreciar simplesmente o tempo passado com amigos e família é

provavelmente uma das melhores formas de tirar todo o partido de um

período de férias e voltar à rotina relaxado e descansado.

Caso o doente prefira viajar e onde quer que decida ir, deve planear bem

a viagem e preparar-se para quaisquer problemas que possam ocorrer.

Devem ser evitadas viagens fisicamente esgotantes, devendo-se incluir

algum tempo para descansar de vez em quando, de forma a recuperar

de eventuais esforços.

De uma maneira geral, não existem restrições sobre os locais para onde

viajar. Contudo, é importante consultar o neurologista antes da partida

e levar todos os medicamentos necessários.

61


No momento da escolha do meio de transporte, convém lembrar que

um voo pode ser menos desgastante do que uma viagem de autocarro

ou de automóvel.

Férias nos trópicos podem ser arriscadas por causa do calor e do maior

risco de infeções. As temperaturas quentes e a exposição prolongada ou

frequente ao sol, pode provocar queixas neurológicas temporárias como

o fenómeno de Uhthoff, em que pequenos aumentos da temperatura

corporal causam um agravamento dos sintomas.

Viajar de Avião

Ao viajar de avião, é aconselhável que o doente leve o medicamento

(injetável ou oral) consigo em vez de o deixar na bagagem de porão,

devendo ser solicitada autorização para o fazer no momento da reserva.

Caso o tratamento implique refrigeração, o doente deve também dizê-lo

ao reservar o voo, ainda que os aviões estejam normalmente equipados

com um contentor frigorífico e façam este transporte a título gratuito.

No momento da reserva, deve ser verificado que tipo de informação a

companhia aérea irá necessitar.

O doente deve apresentar-se à tripulação de bordo assim que

embarcar no avião, podendo solicitar a colocação do medicamento, na

embalagem original, num frigorífico de acordo com as recomendações

de armazenamento do produto. É importante assegurar que o

medicamento seja guardado num saco de volume pequeno, equivalente

a um saco de plástico normal da farmácia.

É aconselhável contactar a companhia aérea para assegurar que a

viagem é adaptada às necessidades do doente devendo esta prestar

informações sobre quaisquer requisitos obrigatórios ou recomendações.

62


Pacientes com cadeira de rodas, devem tomar antecipadamente todas

as precauções necessárias.

Viajar de Comboio

Atualmente, não é frequente existir nos comboios um meio de manter os

medicamentos frios. No entanto, no caso de comboios com carruagem

restaurante ou bar, é possível tentar o contacto com os funcionários do

restaurante, antes da partida, no sentido de solicitar que mantenham

os medicamentos no frigorífico durante toda a viagem. Ainda assim, ao

viajar de comboio é preferível tomar todas as providências para evitar

qualquer risco de dificuldade em manter a medicação à temperatura

indicada, aconselhando-se o transporte dos medicamentos em saco

térmico próprio.

Em alguns países, os caminhos de ferro nacionais fornecem informação

para pessoas com mobilidade reduzida. É aconselhável a recolha de

toda a informação possível que possa vir a ser necessária da rede de

caminhos de ferro do país de residência ou de visita, com a devida

antecedência.

Vacinação

A legislação internacional obriga a que determinadas vacinas sejam

obrigatórias para alguns países, mesmo em áreas menos exóticas.

É importante a atualização do boletim de vacinas antes da partida,

especialmente em relação à vacina contra o tétano. Isto é aconselhável

quando se vai para um país estrangeiro, ou como precaução antes de

iniciar atividades de lazer que envolvam risco de cortes e infeções.

63


As opiniões dos especialistas sobre a vacinação de pessoas com

Esclerose Múltipla dividem-se. Alguns profissionais são de opinião

que os doentes com Esclerose Múltipla só devem ser vacinados se

absolutamente necessário, outros recomendam vacinações específicas.

De uma maneira geral, os doentes com Esclerose Múltipla podem

receber vacinas sem problemas, embora com algumas exceções.

Por exemplo, os doentes que estão a sofrer um surto não devem ser

vacinados. Como as vacinas estimulam o sistema imunitário podem

ocorrer complicações, tal como acontece em pessoas sem Esclerose

Múltipla. Assim sendo, a necessidade de vacinação deve ser sempre

discutida com o médico assistente.

Esclerose Múltipla e EmpregoSofrer de Esclerose Múltipla não implica deixar de trabalhar e não impõe

necessariamente restrições no desempenho da profissão, embora, em

alguns casos, a vida profissional diária possa ser afetada.

Isto é especialmente relevante no caso dos sinais «invisíveis» da doença

já que uma maior fadiga ou dificuldades de concentração poderão

afetar a eficiência do indivíduo. Os doentes com Esclerose Múltipla

necessitam de mais intervalos de descanso e da possibilidade de

dividir, de forma flexível, as suas sessões de trabalho. É de considerar

a possibilidade de trabalhar a tempo parcial, em vez de em horário

completo, devendo ser evitadas viagens longas para o emprego.

Ter Esclerose Múltipla também aumenta o risco de acidentes em certas

profissões, por exemplo, como resultado de perturbações do equilíbrio.

64


Na procura de um primeiro emprego, ou no início de um curso ou

formação que levará a uma carreira em determinada profissão, o

doente deverá pensar se esta escolha ainda é adequada, especialmente

no contexto do seu prognóstico a longo prazo. Deve ser procurado

o aconselhamento de profissionais de saúde da Esclerose Múltipla

e pessoas que trabalham no setor escolhido a fim de melhor decidir

acerca da profissão mais adequada.

Na escolha de um emprego, o doente deve assegurar-se de que

o mesmo não envolve qualquer atividade física intensa ou tarefas

específicas que prejudicarão a sua saúde. Caso sinta que a sua atual

função é inadequada, faz sentido pensar numa mudança de carreira

profissional.

É do interesse do doente, enquanto empregado, informar a entidade

patronal da sua doença. Porém, comunicar um diagnóstico de Esclerose

Múltipla à entidade patronal pode provocar stress e insegurança quanto

à forma como irá reagir a entidade empregadora e quanto à manutenção

do posto e função profissional.

O doente poderá optar sempre por adiar esta comunicação, caso

a Esclerose Múltipla não esteja a afetar de forma alguma o seu

desempenho profissional. Se, pelo contrário, o doente sentir que o seu

desempenho profissional está a ser afetado e/ou se sentir confiante de

que a sua empresa e os seus colegas serão compreensivos, e lhe darão

apoio, então a melhor opção será comunicar-lhes de imediato.

65


Faz sentido dar algum tempo aos colegas e à empresa para se adaptarem

à nova condição porém não serão exceção as respostas negativas

resultantes da ignorância ou preconceito. O doente será quem melhor

poderá avaliar se basta ser paciente e aguardar que passe o normal

período de adaptação por parte da empresa e colegas à nova situação

ou se, pelo contrário, deve procurar apoio profissional para a proteção

dos seus direitos.

É essencial ter uma atitude positiva e tentar trabalhar em conjunto com

a entidade empregadora para encontrar novas oportunidades que se

coadunem com a Esclerose Múltipla, em vez de lutarem contra ela.

66


III CAPÍTULOA ESCLEROSE MÚLTIPLA E A SOCIEDADE


67

III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade

1. ABORDAGEM SOCIAL

Direitos das Pessoas com Esclerose Múltipla

Atualmente, as pessoas com deficiências e incapacidades ainda se

encontram socialmente em desvantagem a vários níveis: profissional,

educacional, cultural, habitacional, familiar, social, entre outros.

Apesar da deficiência física nem sempre se traduzir em incapacidade

para o desempenho de certas atividades, certo é que a mesma, é por

si só, geradora de estereótipos, estigmas e exclusão, impedindo por

vezes que os cidadãos tenham acesso a uma vida normal em sociedade.

A Esclerose Múltipla, não é exceção neste quadro.

De facto, as potencialidades, ambições, e expetativas do doente com

Esclerose Múltipla nem sempre são reconhecidas.

Nos últimos tempos tem-se assistido a uma mudança profunda e gradual

no modo como são encaradas as pessoas com mobilidade reduzida

essencialmente, o direito à plena cidadania e à inclusão social.

É essencial a promoção de atitudes positivas quer por parte da sociedade

em geral quer pelas instâncias políticas, existindo já legislação específica

que proíbe a discriminação direta ou indireta, e que sanciona práticas

que se traduzam na violação dos direitos económicos, sociais, culturais

ou outros, relativos a pessoas com mobilidade reduzida.

Efetivamente, nos últimos tempos tem-se assistido a uma mudança

gradual, ainda que profunda, no modo como são encaradas as pessoas

com mobilidade reduzida, pugnando-se pelo seu direito à plena

cidadania e à inclusão social.

Ainda assim continuam a verificar-se grandes injustiças sociais derivadas

à escassez de respostas para os utentes com Esclerose Múltipla, existindo

68


ainda muitas dúvidas e falta de conhecimento acerca dos direitos e

benefícios de que podem usufruir, os apoios sociais existentes e quais

as entidades responsáveis a que podem recorrer.

A consulta deste capítulo não dispensa o contacto com os serviços e

instituições aqui referidas de forma a obter orientação e informação

adequada a situações específicas. Ressalva-se que as Leis, os Decretos-

lei e outros Diplomas referidos neste capítulo poderão vir a ser alterados.

Proteção Social na Esclerose Múltipla

Em Portugal existem essencialmente quatro regimes ou sistemas de

proteção social:

Regime Geral Contributivo do Sistema de Segurança Social: poderão

integrar este regime os trabalhadores por conta de outro e por conta

própria;

Regime Não Contributivo do Sistema de Segurança Social: poderão

integrar este regime as pessoas que nunca efetuaram contribuições

para a Segurança Social e que se encontram em situação de carência

económica.

Regime do seguro voluntário do sistema previdencial: regime

contributivo de caráter facultativo que tem por objetivo garantir o

direito à Segurança Social das pessoas maiores de 18 anos e aptas para

o trabalho que não se enquadrem de forma obrigatória nos regimes de

proteção social.

Sistema de Proteção Social da Função Pública: integram este sistema,

os funcionários públicos (mediante contribuições para a caixa geral de

aposentações).

69


O doente com Esclerose Múltipla, quer seja beneficiário dos regimes da

Segurança Social, ou do Sistema de Proteção Social da Função Pública

poderá ter direito a Pensão de Invalidez, Pensão Social de Invalidez,

Complemento por Dependência e Proteção Social para a Inclusão.

Para esta patologia e outras, aplica-se o Regime Especial de Proteção na

Invalidez, aprovada pela Lei nº 90/2009, de 31 de Agosto, recentemente

alterada pela Lei n.º 6/2016, de 17 de Março.

Estão abrangidos por este regime especial de proteção, os beneficiários

do regime geral de segurança social do sistema previdencial e do

regime não contributivo do subsistema de solidariedade que se

encontrem em situação de incapacidade permanente para o trabalho

e com prognóstico de evolução rápida para uma situação de perdas

de autonomia com impacto negativo na profissão por eles exercida

originada por paramiloidose familiar, doença de Machado-Joseph

(DMJ), VIH/sida, Esclerose Múltipla, doença do foro oncológico,

esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença de Parkinson (DP), doença de

Alzheimer (DA) e doenças raras. São ainda abrangidos os beneficiários

que se encontrem em situação de incapacidade permanente para o

trabalho decorrente de outras doenças de causa não profissional ou

de responsabilidade de terceiro, de aparecimento súbito ou precoce

que evoluam rapidamente para uma situação de perda de autonomia

com impacto negativo na profissão por eles exercida. A incapacidade

deve ser confirmada pelo Sistema de Verificação de Incapacidades da

Segurança Social.

A pensão de invalidez deverá ser requerida nos serviços de Segurança

Social ou no Centro Nacional de Pensões, em modelo próprio

acompanhado dos documentos de prova nele indicados. Se viver

no estrangeiro, o pedido de pensão é apresentado nos Serviços de

70


Segurança Social ou no Centro Nacional de Pensões do país de residência,

se houver acordo internacional de Segurança Social com Portugal, caso

contrário, terá que ser requerida por correio (deverá enviar um envelope

endereçado e selado, para a Segurança Social poder devolver o recibo

comprovativo da entrega do pedido).

O requerente será convocado por carta para se apresentar a junta

médica, na qual deverá apresentar relatórios médicos das especialidades

que é seguido (neurologia, psiquiatria, urologia, entre outros) e todos os

exames que sejam importantes para o pedido.

Após junta médica terá que aguardar resposta do Centro Nacional de

Pensões sobre o deferimento ou indeferimento do pedido.

Para requerer a Pensão de Invalidez no Regime Geral Contributivo, o

prazo de garantia é de 36 meses (3 anos) com registo de remunerações.

O montante da Pensão do Regime não Contributivo é igual ao da Pensão

Mínima do Regime Geral o valor é atualizado todos os anos.

Para os subscritores da Caixa Geral de Aposentações com inscrição a

partir de 1 de Setembro de 1993, o tempo de serviço é acrescido de

50%, com o limite do número máximo de anos de serviço relevantes

em vigor na data do reconhecimento da incapacidade permanente,

com dispensa do pagamento de contribuições relativamente a esse

acréscimo.

Complemento por Dependência

O complemento por dependência, é uma prestação em dinheiro dada

aos pensionistas que se encontram numa situação de dependência, ou

seja, que não possam praticar com autonomia os atos indispensáveis à

satisfação das necessidades básicas da vida quotidiana, nomeadamente

71


os relativos à realização dos serviços domésticos, à locomoção e

cuidados de higiene, precisando da assistência de outrem.

Nota: O complemento por dependência é atribuído também aos

beneficiários não pensionistas, no caso da Prestação Social para a Inclusão,

e nas situações de incapacidade permanente para o trabalho e com

prognóstico de evolução rápida para situação de perda de autonomia

com impacto negativo na profissão por eles exercida, originada por

paramiloidose familiar, Doença de Machado-Joseph (DMJ), Sida (Vírus

de Imunodeficiência Humana HIV), Esclerose Múltipla, Doença de Foro

Oncológico, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Doença de Parkinson

(DP) ou Doença de Alzheimer (DA) e Doenças Raras.

Têm também direito as pessoas que se encontrem numa situação de

dependência reconhecida pelo Sistema de Verificação de Incapacidades

da Segurança Social.

Consideram-se os seguintes graus de dependência:

Dependências de 1.º Grau – pessoas que não possam praticar, com

autonomia, os atos indispensáveis à satisfação de necessidades básicas

da vida quotidiana: atos relativos à alimentação ou locomoção ou

cuidados de higiene pessoal.

Dependência de 2.º Grau – pessoas que acumulem as situações de

dependência que caracterizam o 1.º grau e se encontrem acamados ou

apresentem quadros de demência grave.

O complemento por dependência do 1º grau só é atribuído se o

pensionista não receber uma pensão mensal de valor superior a 600,00€

nem tiver rendimentos de salário.

72


Se o pensionista estiver em lar não subsidiado pelo Estado, terá

direito à atribuição do complemento por dependência de 2.º grau. Se

o lar for financiado pelo Estado o pensionista terá direito apenas ao

complemento por dependência de 1.º grau. No entanto, se o valor da

pensão mensal for superior a 600,00€ não terá direito à atribuição do

complemento do 1.º grau.

É importante referir que o Complemento por Dependência não é

cumulável com o exercício de qualquer atividade profissional (ou

formação profissional), independentemente de ser ou não remunerada

e do nível de remuneração (valor do rendimento).

O Complemento por Dependência deverá ser requerido nos serviços

da Segurança Social da área de residência, em modelo próprio e

acompanhado dos documentos de prova nele indicados.

O mesmo não é aplicável aos funcionários públicos, cabendo à Caixa

Geral de Aposentações ou às respetivas entidades empregadoras, a

atribuição do complemento por dependência, bem como suportar

os respetivos encargos. O complemento por dependência, não é

acumulável com benefícios da ADSE destinados a idêntico fim.

Quando o utente for convocado para a junta médica, deverá levar

relatórios médicos que comprovem a situação de dependência em que

se encontra.

Após junta médica, terá que aguardar resposta dos serviços competentes

(Centro Nacional de Pensões e/ou Caixa Geral de Aposentações) sobre

o deferimento ou indeferimento do pedido.

Se a dependência se agravar, o beneficiário pode pedir um exame de

revisão, ou seja, solicitar nova junta médica, para passar a receber o

Complemento de Dependência de 2º grau.

73


Para mais informações consultar o site www.seg-social.pt ou contactar o

Centro de Segurança Social da área de residência.

Legislação para consulta:

Regime Especial de Proteção na Invalidez: Lei nº 90/2009, de 31 de

Agosto, alterada pela Lei n.º 6/2016, de 17 de Março;

Complemento Por Dependência: Decreto-Lei n.º 265/99, de 14 de Julho,

alterado pelo Decreto-Lei nº 309-A/2000, de 30 de Novembro e pelo

Decreto-Lei n.º 13/2013, de 25 de Janeiro.

Ajudas Técnicas/Produtos de Apoio para Pessoas com Deficiência

As ajudas técnicas/ produtos de apoio destinam-se às pessoas com

deficiência ou incapacidade, aos idosos ou, aos que de forma temporária

ou definitiva, necessitam de as utilizar. São meios indispensáveis para

a funcionalidade e integração das pessoas com incapacidade ou

deficiência.

As ajudas técnicas são prescritas pelos Centros Saúde ou Centros

Especializados, Hospitais e Centros de Reabilitação.

Os produtos de apoio são prescritos e financiados no âmbito da

reabilitação médico funcional, através do Serviço Nacional de Saúde

(SNS) ou de outros subsistemas de Saúde.

O financiamento é feito através de:

• Centros Distritais do Instituto da Segurança Social,

• Hospitais, designados pela Direção-Geral de Saúde,

74


• Centros de Emprego e Centro de Reabilitação Profissional de

Alcoitão e entidades privadas / Centros de reabilitação profissional

credenciados enquanto entidades financiadoras.

O financiamento é de 100%, quando a ajuda técnica / produto de apoio

não consta nas tabelas de reembolsos do Serviço Nacional de Saúde, do

subsistema de saúde de que o cidadão é beneficiário, ou quando não

é comparticipada por companhia seguradora. Quando a ajuda técnica /

produto de apoio consta das tabelas de reembolsos do Serviço Nacional

de Saúde, de subsistema de saúde, ou ainda quando está coberta por

seguro, o financiamento é do montante correspondente à diferença

entre o custo da ajuda técnica e o valor da respetiva comparticipação.

As instituições hospitalares financiam as ajudas técnicas que os médicos

prescrevem mediante cada situação, mediante avaliação médico-

funcional e socio-familiar.

No caso de a prescrição ser efetuada num Centro de Saúde ou em Centro

Especializado é necessário apresentar no Centro Distrital de Segurança

Social (CDSS) da área da residência os seguintes documentos:

1. Prescrição médica preenchida pelos serviços prescritores de acordo

com o requisitos legais de prescrição em vigor, contendo: Código

I.S.O, identificação do serviço prescritor (carimbo ou vinheta),

identificação do médico (carimbo ou vinheta), data da prescrição,

número de cartão de utente e identificação do sistema;

2. Três orçamentos atualizados e datados ou justificação da

impossibilidade da sua apresentação feita pelo serviço remetente;

identificação (de acordo com o Bilhete de Identidade ou Cartão de

Cidadão) e endereço completo da pessoa a quem deve ser paga a

ajuda técnica e, ainda, a explicitação da sua relação com o beneficiário.

75


Benefícios do doente de Esclerose Múltipla

Atestado Médico de Incapacidade Multiuso

O atestado médico de incapacidade multiuso é um documento que

comprova que a pessoa tem uma incapacidade (física ou outra) e que

determina o seu grau.

Se a pessoa tiver uma incapacidade igual ou superior a 60% poderá

usufruir de alguns benefícios mediante a apresentação do referido

documento. Considera-se pessoa com deficiência aquela que apresente

um grau de incapacidade permanente, devidamente comprovado

mediante atestado médico de incapacidade multiuso, nos termos da

legislação aplicável, igual ou superior a 60%.

O interessado deve dirigir-se ao centro de saúde da sua área de

residência e solicitar a marcação de uma junta médica ao Delegado de

Saúde. Se o utente pertencer às Forças Armadas, Polícia de Segurança

Pública - PSP ou Guarda Nacional Republicana – GNR deverá dirigir-se

aos serviços médicos destas entidades.

Sempre que possível, e com carácter excecional, nas situações de

pessoas com deficiência e incapacidades cuja limitação condicione

gravemente a sua deslocação, um dos elementos das juntas médicas

poderá deslocar-se à residência habitual do interessado.

O interessado deverá juntar ao requerimento, relatórios médicos e

meios auxiliares de diagnóstico de que disponha. O Delegado Regional

de Saúde convocará a Junta Médica e deverá notificar o requerente, no

prazo de 60 dias, após a data de entrada do requerimento.

O atestado médico de incapacidade multiuso tem validade vitalícia

na situação das pessoas com deficiência motora definitiva com grau

76


de incapacidade permanente igual ou superior a 90%. O atestado de

incapacidade multiuso tem um custo de 25€.

No caso de não concordar com a avaliação efetuada pode recorrer ao

Diretor Geral de Saúde no prazo de 30 dias. O processo de recurso tem

um custo de 50€.

O pedido de revisão ou reavaliação do grau de incapacidade em junta

médica tem o custo de 5€, no entanto, se houver uma incapacidade

considerada permanente, não reversível mediante intervenção médica

ou cirúrgica, entenda-se definitiva, estão isentos do pagamento de taxa.

O atestado adquire uma função multiusos porque permite o acesso a

um conjunto de benefícios e direitos sociais (no caso de ter 60% ou mais

de incapacidade) apresentando apenas um documento.

A avaliação de incapacidade é calculada de acordo com a Tabela

Nacional de Incapacidades por Acidentes de Trabalho e Doenças

Profissionais (TNI), por uma junta médica. O presidente da junta médica

emite, por via manual ou informática, o respetivo Atestado Médico de

Incapacidade multiuso.

É importante referir que se verificam, por vezes, algumas assimetrias

na avaliação de incapacidades para esta patologia e para doenças

crónicas, uma vez que não existe uma Tabela Nacional de Incapacidades

e Funcionalidades da Saúde. Como já foi mencionado, a avaliação

de incapacidade é calculada de acordo com a Tabela Nacional de

Incapacidades referente às doenças profissionais e aos acidentes

de trabalho. Esta situação gera muitas iniquidades, dado que não

salvaguarda os doentes crónicos, pois para doenças incapacitantes,

como o caso da Esclerose Múltipla e outras, podemos ver aplicados

critérios diferentes que acabam por não se enquadrar nestas patologias.

77



Atestado Médico de Incapacidade Multiuso: Decreto-Lei nº 202/96, de

23 de Outubro, alterado pelo Decreto-lei nº 291/2009, de 12 de Outubro;

Decreto-lei nº 8/2011, de 11 de Janeiro; Decreto-lei nº 106/2012, de 17

de Maio.

Tabela Nacional Incapacidades (TNI): Decreto-lei nº 352/2007, de 23 de

Outubro

Com o atestado de incapacidade, o utente pode usufruir de alguns

benefícios tais como:

• Benefícios Fiscais: Isenção de IRS (Imposto sobre o Rendimento das

Pessoas Singulares); Isenção do Imposto único de Circulação (IUC);

• Habitação: Arrendamento, Habitação Própria e Habitação Social;

• Aquisição de Veiculo Automóvel e Cartão de Estacionamento (para

estas situações o atestado de incapacidade deverá cumprir critérios

muito particulares).

• Isenção das taxas moderadoras Versus Dispensa de Cobrança de Taxas

Moderadoras

• Proteção Social para a Inclusão

Benefícios Fiscais

Isenção do IRS

Os doentes de Esclerose Múltipla beneficiam de algumas vantagens no

que respeita à tributação dos rendimentos e à obtenção de benefícios

fiscais.

78


Para efeitos de impostos, a pessoa deverá apresentar um grau de

incapacidade permanente igual ou superior a 60%, sendo essa

incapacidade comprovada através do Atestado de Incapacidade a

entregar juntamente com impressos próprios diponibilizados pela

Autoridade Tributária. O atestado de incapacidade deverá estar sempre

na posse do cidadão que possui a deficiência e ser apresentando quando

solicitado pelas Autoridade Tributária, não havendo necessidade de

entrega na altura de preenchimento e entrega do IRS.


IRS: artigo 87.º do Código do IRS, aprovado pelo Decreto-Lei n.º 442-

A/88, de 30 de novembro e Decreto-lei nº 198/2001, de 3 de Julho.

Arrendamento

Se a pessoa com Esclerose Múltipla tiver um grau de incapacidade

igual ou superior a 60%, se tiver um contrato antigo e se estiver a passar

por uma situação de carência económica só fica submetido ao NRAU

(Nova Lei do Arrendamento Urbano) se houver acordo entre o senhorio

e o inquilino. Se a pessoa não aceitar o valor da renda proposto pelo

senhorio, tem até 30 dias para comunicar a sua decisão, se não o fizer,

considera-se que aceitou a proposta. Caso o senhorio não aceite a

proposta, o valor da renda terá o limite máximo anual equivalente a 1/15

do valor patrimonial tributário do locado (calculado de acordo com o

artigo 38.º do CIMI), durante o período de cinco anos. Depois desse

prazo, o valor da renda pode ser atualizado de acordo com as regras

habituais.

79



Arrendamento – Decreto-Lei nº 68/86, de 27 de Março, alterado pelo

Decreto-Lei n.º 329-B/2000, de 22 de dezembro; Lei nº 31/2012. de 14

de Agosto, alterado pela Declaração de Retificação n.º 59-A/2012, de 12

de outubro; Lei nº 79/2014, de 19 de Dezembro

Crédito Bonificado para Aquisição de Habitação

As pessoas portadoras de deficiência com um grau de incapacidade igual

ou superior a 60% comprovada por atestado médico de incapacidade

multiuso quando necessitavam de fazer um crédito habitação podiam

aceder às mesmas condições dos trabalhadores das instituições

de crédito o que lhes possibilitava comprarem ou construírem uma

habitação com condições de financiamento mais vantajosas.

No entanto, para beneficiarem de tais condições mais vantajosas, as

pessoas com deficiência tinham que reunir os mesmos requisitos

aplicados aos trabalhadores do sector financeiro, sem que, contudo, se

atendesse às suas especificidades. Além disso, sempre que a pessoa

tivesse já contraído um empréstimo, numa situação de surgimento da

doença posteriormente ao empréstimo, a alterações das condições

contratuais para o regime bonificado revelava-se muito difícil.

O regime de crédito habitação bonificado para pessoas com deficiência

está em vigor desde 1 de Janeiro de 2015 e tem como objetivo garantir

e facilitar o acesso das pessoas portadoras de deficiência a este tipo de

crédito.

80


Os empréstimos concedidos ao abrigo deste regime podem destinar-se a:

• Aquisição, ampliação, construção e/ou realização de obras de

conservação ordinária, extraordinária ou de beneficiação de habitação

própria permanente (incluindo a aquisição de garagem individual ou

de lugar de parqueamento em garagem coletiva);

• Aquisição de terreno e construção de imóvel destinado a habitação

própria permanente (incluindo a construção de garagem individual);

• Realização de obras de conservação ordinária, extraordinária ou

de beneficiação em partes comuns dos edifícios destinadas ao

cumprimento das normas técnicas, exigidas por lei, para melhoria da

acessibilidade aos edifícios habitacionais, por parte de proprietários

de frações autónomas, que constituam a sua habitação própria

permanente, e cuja responsabilidade seja dos condóminos.

O acesso ao regime bonificado de crédito à habitação depende do

cumprimento de algumas condições, nomeadamente:

• Os interessados serem maiores de 18 anos e com grau de incapacidade

igual ou superior a 60%, comprovada por atestado médico de

incapacidade multiuso;

• O valor máximo do empréstimo a conceder não pode exceder os 190

mil euros, atualizado anualmente, mas não podendo ultrapassar 90%

do valor total da habitação ou do custo das obras de conservação;

• O prazo máximo do empréstimo é de 50 anos. No entanto, este prazo

está dependente da idade máxima do cliente no final do contrato.

Recorde-se que esta é uma variável que é definida pelo próprio banco;

• O empréstimo não visar aquisição de imóvel da propriedade de

ascendentes ou descendentes do interessado;

81


• O mutuário não pode vender o imóvel adquirido ou construído

durante o prazo de cinco anos após a data de celebração do contrato

de empréstimo.

Caso o imóvel seja vendido antes de decorrer o prazo estipulado, o

mutuário fica obrigado a reembolsar a instituição de crédito o valor total

das bonificações de que beneficiou, acrescido de 10%.

No entanto, esta situação não se aplica quando a venda do imóvel for

comprovadamente determinada por:

• Perda de emprego do titular, do seu cônjuge ou da pessoa que viva

com ele;

• Morte do titular;

• Alteração da dimensão do agregado familiar ou mobilidade

profissional do titular ou do cônjuge.

Quando a incapacidade surge depois do crédito, a pessoa tem direito

a mudar o regime do seu empréstimo. Para tal, deverá cumprir os

requisitos de acesso ao crédito bonificado e apresentar requerimento à

instituição bancária onde contraiu o crédito.

Como em qualquer outra situação de pedido de crédito habitação,

o interessado deverá procurar tomar conhecimento das condições

oferecidas em mais do que uma instituição bancária.

Para aceder ao regime de crédito bonificado deve necessariamente

apresentar, para além dos documentos exigidos pelas instituições

financeiras, um atestado médico de incapacidade multiuso, comprovativo

do grau de incapacidade de pessoa com deficiência e uma declaração,

sob o compromisso de honra, em como não são titulares de outro

empréstimo em qualquer regime de crédito bonificado.

82


Seguro de Vida Não é Obrigatório

O regime de acesso a crédito à habitação bonificado aprovado pela Lei

n.º 64/2014, de 26 de Agosto, deixa, também, de prever a contratação

obrigatória de um seguro de vida por parte da pessoa que contrai

o empréstimo, o que redundava, muitas vezes, num preço mais

elevado a pagar pelo empréstimo, considerando só custos adicionais

obrigatórios. Sem o seguro, em caso de morte, a responsabilidade

pelo pagamento do crédito transmite-se aos herdeiros (se os houver),

os quais poderão optar entre pagar o valor remanescente do crédito.


Crédito Bonificado para Aquisição de Habitação/Seguro de Vida - Lei n.º

64/2014, de 26 de Agosto.

Habitação Social

Na atribuição de imóveis de habitação social, há lugar à avaliação dos

rendimentos dos concorrentes e da dimensão do agregado familiar. Em

caso de igualdade nas condições de acesso, é dada preferência aos

cidadãos com incapacidade igual ou superior a 60%.

Quando é aberto concurso, habitualmente anunciado em jornais de

grande tiragem, o doente deve dirigir-se à Câmara Municipal da sua área

de residência, levando cópia dos rendimentos do agregado familiar e o

seu Atestado de Incapacidade onde conste o grau e tipo de deficiência.


Habitação Social - Decreto-Regulamentar n.º 50/77, de 11 de Agosto.

83


Aquisição de Veículo Automóvel e Estacionamento

A pessoa com deficiência comprovada pode beneficiar de isenção no

Imposto Sobre Veículos (ISV) quando da aquisição de veículo automóvel.

Estão isentos do imposto sobre veículos as pessoas com deficiência

motora, maiores de 18 anos, com um grau de incapacidade igual ou

superior a 60%; as pessoas com multideficiência profunda um grau

de incapacidade igual ou superior a 90%, pessoas com deficiência

que se movam exclusivamente apoiada em cadeira de rodas, com

um grau de incapacidade igual ou superior a 60% e pessoas com

deficiência visual com um grau de incapacidade igual ou superior a

95%, independentemente da sua idade; as pessoas com deficiência das

Forças Amadas, independentemente da sua natureza.

As pessoas em condições de usufruir de isenção devem apresentar

declaração de incapacidade. Esta declaração obedece a critérios

específicos. Na mesma deverá constar a natureza da deficiência, o

correspondente grau de incapacidade, a definir nos termos da Tabela

Nacional de Incapacidades em vigor, exceto no que se refere aos

deficientes das Forças Armadas, uma vez que o grau de incapacidade

para esta categoria de pessoas é fixado por junta médica militar ou

de acordo com o procedimento descrito em legislação específica, a

comprovação da dificuldade de locomoção na via pública ou no acesso

ou utilização dos transportes públicos coletivos convencionais e a

inaptidão para a condução, caso exista.

O pedido de isenção do Imposto sobre Veículos deverá ser dirigido à

Autoridade Tributária e Aduaneira.

O veículo deverá ser conduzido pela própria pessoa com deficiência ou pelo

cônjuge. A Autoridade Tributária e Aduaneira pode autorizar a condução

84


do veículo objeto da isenção fiscal por ascendentes (pais), e descendentes

em 1º grau (filhos), desde que com ele vivam em economia comum, e por

terceiros, até ao máximo de dois, na condição da pessoa com deficiência

ser um dos ocupantes, exceção se forem pessoas com multideficiência

profunda, pessoas com deficiência motora cujo grau de incapacidade

permanente seja igual ou superior a 80% ou, não a tendo, se desloquem

em cadeiras de rodas, e às pessoas com deficiência visual, quando as

deslocações não excedam o raio de 60 km da residência do beneficiário.

Em casos devidamente fundamentados, pode ser autorizada a

deslocação sem a presença da pessoa com deficiência por distância

superior a 60 Km, sendo emitida uma guia de circulação para o trajeto

e tempo necessário pela Direção-Geral das Alfândegas e dos Impostos

Especiais de Consumo. No caso dos ascendentes e descendentes do

beneficiário do regime serem pessoas com deficiência motora, ou a

elas equiparados, habilitados com a declaração devida podem também

eles conduzir o veículo sem quaisquer restrições de quilómetros, desde

que devidamente autorizados pela Direção-Geral das Alfândegas e dos

Impostos Especiais sobre o Consumo, devendo fazer-se acompanhar de

documento comprovativo dessa autorização.

A isenção é válida apenas para veículos novos que possuam nível de

emissão de CO2 até 160g/km, não podendo a isenção do imposto sobre

veículos (ISV) ultrapassar o montante de 7.800 €. Quando ultrapasse

este limite, o beneficiário suporta a parte remanescente de imposto não

abrangida pela isenção. No entanto, não existe limite de cilindrada.

Os veículos adaptados ao transporte de pessoas com deficiência que

se movam apoiadas em cadeira de rodas, o limite legal de emissões de

CO2 aumenta para 180 g/km, quando, por imposição da declaração de

incapacidade, o veículo a adquirir deva possuir mudanças automáticas.

85


A isenção do imposto sobre veículos apenas pode ser utilizada por cada

beneficiário relativamente a um veículo em cada cinco anos, salvo em

situações excecionais, como sejam:

• Acidente de que resultem danos irreparáveis, que determinem o

cancelamento da matrícula do automóvel;

• Furto ou roubo devidamente participado às autoridades policiais,

sem que o automóvel tenha sido encontrado e restituído ao seu

proprietário no prazo de seis meses, e desde que se comprove

o cancelamento da matrícula (refira-se que nestes casos se houver

recuperação do veículo pelas autoridades policiais há lugar a

tributação em montante proporcional ao tempo em falta para o

termo de cinco anos, segundo as taxas em vigor à data da concessão

do benefício, ainda que a transmissão se tenha devido à cessação

da respetiva atividade);

• Inadequação do automóvel às necessidades da pessoa com

deficiência, com fundamento em agravamento comprovado da sua

incapacidade, desde que não seja possível proceder à necessária

adaptação do veículo.

Se o beneficiário pretender vender o veículo antes do decurso do prazo

de cinco anos e não tenha ocorrido nenhuma das causas justificativas

anteriormente mencionadas, tal determina o pagamento prévio ao

Estado da parte do Imposto Sobre Veículos proporcional ao tempo

remanescente para o termo do período de cinco anos. No entanto, se

pretender beneficiar de nova isenção, esta só lhe poderá ser concedida

no termo desse período dos cinco anos.

86


Para adaptar um veículo automóvel, o interessado deve dirigir-se

às empresas da especialidade que executarão as adaptações em

conformidade com as necessidades. Posteriormente, essas adaptações

terão de ser homologadas pelas entidades competentes, passando

estas a constar do livrete da viatura. Os Deficientes das Forças Armadas

poderão recorrer às oficinas das Forças Armadas para a execução das

respectivas adaptações. O Instituto de Emprego e Formação Profissional

(IEFP) poderá conceder apoio financeiro para efeitos de adaptação do

veículo automóvel, desde que tais adaptações sejam consideradas

pelos Centros de Emprego como imprescindíveis para a manutenção ou

acesso ao emprego ou ainda para formação profissional.

Para além da isenção do imposto sobre veículos, a importação de

automóveis ligeiros de passageiros ou mistos para uso próprio

das pessoas com deficiência, está isenta do imposto sobre o valor

acrescentado (IVA), de acordo com os condicionalismos previstos no

Código do Imposto sobre Veículos, devendo o benefício ser requerido

nos termos estabelecidos naquele Código.


Aquisição de Veículo Automóvel – Decreto-lei n.º 22 A/2007, de 29 de

Junho (Subsecção II - artigos 54.º, a 57.º) e Lei n.º 3-B/2010, de 28 de Abril.

Cartão de Estacionamento de Modelo Comunitário para Pessoas com DeficiênciaA União Europeia recomendou aos Estados Membros que instituíssem

um cartão de estacionamento para pessoas com deficiência segundo o

modelo comunitário uniforme.

87


Apenas poderão solicitar o referido cartão de estacionamento as

pessoas portadoras de deficiência motora, física ou orgânica que, por

motivo de alterações na estrutura e funções do corpo, congénitas ou

adquiridas, tenha uma limitação funcional de caráter permanente,

de grau igual ou superior a 60%, avaliada pela Tabela Nacional de

Incapacidades, desde que tal deficiência lhe dificulte a locomoção

sem auxílio de outrem ou sem recurso a meios de compensação,

nomeadamente próteses, cadeiras de rodas, muletas e bengalas ou no

acesso ou utilização dos transportes públicos coletivos convencionais.

O cartão poderá também ser solicitado por uma pessoa com deficiência

intelectual e a pessoa com Perturbação do Espetro do Autismo (PEA)

com um grau de incapacidade igual ou superior a 60%, bem como

por pessoa com deficiência visual, com uma alteração permanente

no domínio da visão igual ou superior a 95%, avaliada pela Tabela

Nacional de Incapacidades.

Para obter o cartão de estacionamento, deve dirigir-se aos Serviços do

IMTT, I.P. (Instituto da Mobilidade e dos Transportes Terrestres, I.P.) da

sua área de residência Poderá também submeter o pedido de cartão de

estacionamento através dos Serviços On-line do IMTT.

No ato da entrega do requerimento tem que fazer prova da identificação

e residência, designadamente através do cartão de cidadão, bem como

da sua condição de pessoa com deficiência, mediante apresentação do

Atestado Médico de Incapacidade Multiuso.

Tratando-se de pessoas com deficiência das Forças Armadas ou a

elas equiparadas, com incapacidade motora igual ou superior a 60%,

a certificação do grau de incapacidade faz-se através do Cartão de

Pessoa Deficiente das Forças Armadas, emitido pelo Ministério da

Defesa Nacional.

88


O cartão só pode ser utilizado em veículo que transporte efetivamente

a pessoa com deficiência. A utilização indevida ou fraudulenta do cartão

implica a sua imediata apreensão e suspensão por um período de um

ano, podendo o mesmo ser apreendido definitivamente no caso de

reincidência pelas autoridades de investigação criminal ou de fiscalização

do trânsito ou seus agentes. O cartão de estacionamento é válido por

um período de dez anos, salvo se o atestado médico determinar uma

data para reavaliação da incapacidade.

O titular do cartão só pode estacionar nos locais reservados para o

efeito mediante a respetiva sinalização, excetuando-se as condições de

absoluta necessidade, em que o veículo pode permanecer estacionado

noutro local, por curtos períodos de tempo, desde que não prejudique

a livre circulação de peões e veículos.

Para além do direito de estacionamento nos locais assinalados nos

parques de estacionamento e via pública em geral, a pessoa pode

requerer um lugar de estacionamento junto da sua habitação ou do seu

local de trabalho, se tiver uma deficiência motora que lhe confira um

grau de incapacidade igual ou superior a 60% ou tiver multideficiência

profunda com grau de incapacidade igual ou superior a 90%.

Para obter lugar de estacionamento junto da sua habitação ou do seu

local de trabalho, o interessado deverá dirigir-se à Câmara Municipal da

sua localidade e submeter um pedido. Para estas situações, a placa de

sinalização que é colocada pode mencionar a matrícula da viatura, não

permitindo o estacionamento de outros veículos.

89



Decreto-Lei nº 307/2003, de 10 de Dezembro, alterado, sucessivamente,

pelo Decreto-Lei n.º 17/2011, de 27 de Janeiro, pela Lei nº 48/2017, de 7

de Julho e pelo Decreto-Lei nº 128/2017, de 9 de Outubro.

Isenção do Imposto Único de Circulação (IUC)

Estão isentos do pagamento do Imposto Único de Circulação, as pessoas

com deficiência cujo grau de incapacidade seja igual ou superior a 60%

e em relação a veículos das categorias A, B e E que possuam um nível

de emissão CO2 até 180g/km.

A isenção só pode ser usufruída por cada beneficiário em relação a um

veículo em cada ano, e não pode ultrapassar o montante de 200€.

Para usufruir da referida isenção, o interessado deverá apresentar o

título de propriedade do veículo e o Atestado médico de Incapacidade

Multiuso em qualquer repartição das finanças.


– artigo 5.º da Lei nº 22-A/2007, de 29 de junho, na sua redação atual

Isenção do Pagamento de Taxas moderadoras Versus Dispensa de Cobrança de Taxas Moderadoras

Os doentes de Esclerose Múltipla com incapacidade declarada igual

ou superior a 60% beneficiam de isenção de taxas moderadoras . No

entanto, existem outras situações em que se aplica a isenção de taxas

90


moderadoras, nomeadamente: as grávidas e parturientes, as crianças até

aos 12 anos de idade, inclusive, os utentes em situação de insuficiência

económica e dependentes do respetivo agregado familiar, os dadores

de sangue, os dadores de células, tecidos e órgãos, os bombeiros,

os doentes transplantados, os militares e ex-militares das Forças

Armadas que, em virtude da prestação do serviço militar, se encontrem

incapacitados de forma permanente, desempregados com inscrição

válida no Centro de Emprego auferindo subsídio de desemprego igual

ou inferior a 1,5 IAS que, em virtude de situação transitória ou de duração

inferior a um ano, não podem comprovar a sua condição de insuficiência

económica nos termos legalmente previstos.

Compete aos Centros de Saúde, aos Centros Distritais de Segurança

Social e aos Centros de Emprego e Formação Profissional emitir os

documentos que fazem prova da condição dos utentes para efeito da

isenção.

No caso do requerimento de isenção por insuficiência económica, deve

o mesmo ser apresentado através de formulário próprio cedido pelo

Centro de Saúde da sua área de residência, ou online, através do Portal

da Saúde.

Dispensa de Cobrança de Taxas Moderadoras

Todas as pessoas, após o diagnóstico efetivo de Esclerose Múltipla,

estão abrangidas pela dispensa de cobrança de taxas moderadoras

no âmbito das consultas, sessões de hospital de dia, bem como atos

complementares prescritos no decurso destas (por exemplo fisioterapia),

ou outras consultas de especialidade, a que tenham de ir, no decurso da

sua doença.

91


É importante referir que a dispensa de cobrança de taxas moderadoras

diz respeito unicamente a atos complementares associados à patologia

(EM).

Na eventualidade de o hospital não lhe reconhecer este direito,

recomendamos que reclame por forma escrita no Livro de Reclamações,

sendo importante que se faça acompanhar de cópia do diploma

específico aplicável nesta matéria e de um relatório médico que

comprove que tem Esclerose Múltipla.


Isenção das Taxas Moderadoras – artigo 4.º do DecretoLei n.º 113/2011,

de 29 de Novembro e Decreto-Lei n.º 117/2014, de 5 de Agosto que

altera e republica o Decreto-Lei n.º 113/2011, de 29 de Novembro.

Dispensa de cobrança de taxas moderadoras – alínea b), artigo 8.º do

Decreto-Lei n.º 113/2011, de 29 de Novembro.

Proteção Social para a Inclusão

A Prestação Social para a Inclusão (PSI) é uma prestação que visa

compensar encargos acrescidos em casos de deficiência e incapacidade

de grau igual ou superior a 60%. Esta prestação entrou em vigor em

1 de janeiro de 2017 e vigora até 2019, ano em que se prevê concluir

a sua plena implementação. Será assim possível, através de uma única

prestação social da área da deficiência, proporcionar um apoio social

que se moldará em função do grau de incapacidade, da idade e das

circunstâncias e necessidades da pessoa com deficiência.

Esta prestação é constituída por três componentes: Componente Base,

Complemento e Majoração.

92


A aplicação prática destes novos apoios que integram a PSI vai ser feita

de forma faseada.

A Componente Base entrou em vigor dia 1 de Outubro de 2017, o

Complemento avançará em 2018 e a Majoração em 2019. Esta prestação

vem substituir alguns apoios existentes, como o Subsidio Mensal

Vitalício, Pensão Social de Invalidez e a Pensão de Invalidez dos regimes

transitórios dos trabalhadores agrícolas, simplificando e uniformizando o

apoio social para estes cidadãos. Em algumas situações a mudança será

feita de forma automática (sem qualquer necessidade de intervenção

da pessoa deficiente ou dos seus familiares), noutras, será necessário

fazer o requerimento. Esta mudança é feita com a garantia de que

ninguém ficará a receber menos do que atualmente recebe. O novo

regime permite que algumas pessoas com deficiência possam acumular

rendimentos de trabalho com estes apoios sociais.

a. Componente Base

• A Componente base destina-se a compensar os encargos gerais

resultantes da situação de deficiência e incapacidade. Esta

pode ser requerida pelas pessoas com deficiência com grau de

incapacidade igual ou superior a 60% ou 80% desde que sejam

beneficiários de pensão de invalidez com idade compreendida

entre os 18 anos e os 66 anos e 3 meses em 2017 e tiver residência

legal em Portugal. No entanto, a certificação da deficiência e a

determinação do grau de incapacidade tem que ter sido requerida

antes dos 55 anos de idade.

• O valor mensal da Componente Base da Prestação Social para a

Inclusão pode ir de 0 até aos 264,32€ (em 2017), conforme o grau

de incapacidade e os rendimentos do beneficiário.

93


• Os requerentes que tenham um grau de incapacidade igual ou

superior a 80% irão receber o valor de 264,32€ independentemente

dos seus rendimentos. Os beneficiários com grau de incapacidade

entre os 60% e os 79% irão receber um valor proporcional ao valor

dos seus rendimentos.

• Para os beneficiários do Subsidio Mensal Vitalício e do

Complemento Extraordinário de Solidariedade a prestação será

automaticamente convertida para a Prestação Social para a

Inclusão recebendo o valor mensal de 264,32€.

• Os titulares de Pensão Social de Invalidez ou Pensão de Invalidez

dos regimes transitórios dos trabalhadores agrícolas têm acesso à

Prestação Social para a Inclusão em Janeiro de 2018.

b. O Complemento

• O Complemento da prestação é aplicável em situações de carência

económica e entra em vigor em 2018.

c. A Majoração

• A Majoração da prestação destina-se a compensar encargos

específicos resultantes da condição de deficiência e entrará em

vigor em 2019, sendo alvo de regulamentação própria.

• A Prestação Social para a Inclusão pode ser requerida através da

Segurança Social Direta, pessoalmente ou enviando pelo correio

para qualquer serviço de atendimento da Segurança Social o

formulário acompanhado dos documentos solicitados.

94


2. GRUPOS DE APOIO AOS DOENTES COM ESCLEROSE MÚLTIPLAOs grupos de apoio à Esclerose Múltipla, normalmente, não são

organizados ou conduzidos por profissionais de saúde mas sim por outras

pessoas com Esclerose Múltipla, sendo uma boa forma de o doente se

envolver numa comunidade mais vasta de pessoas com a mesma doença.

As reuniões dinamizadas por estes grupos constituem uma oportunidade

para discutir questões médicas, psicológicas e sociais inerentes a esta

patologia. De facto, será certamente muito útil saber como é que outras

pessoas lidam com problemas semelhantes, conferindo ao doente o

conforto e a certeza de que «não está sozinho» na gestão da sua vida

com Esclerose Múltipla.

Em Portugal existem os seguintes grupos de apoio:

Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM)A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla foi constituída no dia 4

de Dezembro de 1984, com a missão de melhorar a qualidade de vida

das pessoas com Esclerose Múltipla e seus cuidadores. Essa data viria

a ser institucionalizada como Dia Nacional da Pessoa com Esclerose

Múltipla por decisão do Conselho de Ministros em 2006.

É uma Instituição Particular de Solidariedade Social e de Utilidade

Pública, que se encontra representada em todo o país, através das

suas delegações em Lisboa, Chaves, Porto, Viseu, Coimbra, Covilhã,

Leiria, Santarém, Portalegre, Sesimbra/Setúbal, Montijo/Barreiro, Seixal/

Almada, Évora, Beja, Portimão e Faro. Representa ainda Portugal nas

estruturas agregadoras das associações de doentes: a Plataforma

Europeia da EM (EMSP) e a Federação Internacional da EM (MSIF).

95


No âmbito da sua atividade, inclui serviços multidisciplinares numa

abordagem holística à EM através dos seus Centros de Atividades

Ocupacionais, Unidades de Neuroreabilitação, Serviço Social, Apoio

Domiciliário, Psicológico e Aconselhamento Jurídico.

Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM)Sede Nacional: Rua Zófimo Pedroso, n.º 66 - 1950-291 LisboaTelefone: +351 218 650 [email protected]/SPEM.Portugal

Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM)A Associação Nacional de Esclerose Múltipla é uma Instituição Particular

de Solidariedade Social, constituída a 24 de Maio de 1999. O seu âmbito

de intervenção é a nível nacional, não tem fins lucrativos e possui como

meios financeiros as quotas dos seus associados e alguns subsídios

públicos e privados.

Todos os objetivos que a Associação Nacional de Esclerose Múltipla se

propõe alcançar envolvem a prestação de apoio aos doentes com Esclerose

Múltipla e seus familiares e cuidadores para enfrentar positivamente

todas as dificuldades sociais e de saúde que se lhes colocam na vida

quotidiana, garantindo-se assim os direitos sociais que lhes assistem e

consequentemente uma melhoria significativa da sua qualidade de vida.

Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM)Rua Júlio Dinis, n.º 247 - Gondomar - 4420-481 ValbomTelefone: +351 22 463 19 85www.anem.org.ptFacebook: Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) Blog: esclerosemultipla.anem.org.ptYouTube: Anem org

96


CONCLUSÃO


97

Conclusão

CONCLUSÃOA Esclerose Múltipla continua a ser um mistério da medicina, sendo uma

doença que não se pode prevenir. No entanto, apesar de ainda não existir

cura, muitas são as investigações a decorrer em torno desta patologia,

tendo entre outros objetivos, o de proporcionar a estes doentes um

novo conceito de qualidade de vida. Existem atualmente medicamentos

que modificam de forma benéfica a evolução desta doença, permitindo

aos doentes ter uma vida praticamente normal.

Este livro é essencialmente dirigido aos doentes e seus cuidadores,

pretendendo esclarecer as suas dúvidas mais frequentes e responder

às necessidades de aprendizagem que surgem após um diagnóstico

recente. As várias partes deste livro, com as suas especificidades e

aspetos complementares, têm como principal objetivo tentar expor uma

visão global da doença, quer do ponto de vista clínico, quer do ponto

de vista social. Na última parte encontra-se informação para os doentes,

os seus direitos e benefícios sociais de que podem usufruir, tentando,

deste modo, minimizar as injustiças sociais, de que poderão ser alvo.

Acreditamos que a sensibilização para a Esclerose Múltipla só é possível

através da combinação de esforços, onde os cuidadores, profissionais de

saúde e associações de doentes desempenham um papel fundamental

para diariamente melhorarem as condições de vida dos doentes numa

tentativa constante de minorar o impacto da doença no seu dia a dia.

98


Neste sentido, ao doente pede-se que contribua de forma responsável

no cumprimento do plano terapêutico que os profissionais de

saúde estabelecem; aos cuidadores que ajudem a tornar este plano

possível; às associações de doentes pede-se motivação e persistência

no desempenho das suas funções e à equipa de saúde pede-se

conhecimento, profissionalismo, dedicação e consciência.

Se todos colaborarmos neste sentido, certamente que estamos a aliviar

o “peso” de quem padece de esclerose múltipla.

99

Conclusão

100


BIBLIOGRAFIA


101

Bibliografia

BIBLIOGRAFIAWiendl, Heinz. Nature Reviews Neurology 13.10 (2017): 573-574.

Montalban, Xavier, et al. “ECTRIMS/EAN Guideline on the pharmacological treatment of people with multiple sclerosis.” European journal of neurology 25.2 (2018): 215-237.

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