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QUEM CUIDA DO CUIDADOR DO ACOMETIDO POR ALZHEIMER?

WHO TAKES CARE OF THE CAREGIVER WHO ATTENDS ALZHEIMER’S PATIENT?

Juscenilda Pinheiro de Jesus1

Marcyelle Cardoso da Silva2

Adriana Müller Saleme de Sá3

RESUMO

Pesquisa de caráter exploratória descritiva, com abordagem qualitativa buscou identificar as modificações ocorridas no cotidiano do cuidador do acometido por Alzheimer após assumirem essa condição e se essas modificações repercutiram em sua saúde. Entrevistou-se 05 pacientes e após a realização das entrevistas e com a estratégia metodológica adotada, emergiram as seguintes categorias analíticas: Sobrecarga Física e Emocional, Cuidados Realizados pelos Cuidadores, Dedicação e Responsabilidade, Problemas de Saúde do Cuidador e Como o Mesmo Cuida da sua Saúde, Atividade/Lazer do Cuidador, Ser Cuidador: circunstância ou escolha própria? Revolta/Desabafo, Por que não optar por uma Instituição de Longa Permanência? Os resultados indicam que ser cuidador familiar do acometido por Alzheimer exige responsabilidade, além de constantes limites físicos e emocionais perante o doente. Sendo assim, o conhecimento e a experiência da enfermagem surgem como uma importante contribuição para os cuidadores.

Palavras-chave: alzheimer, cuidador, enfermagem

ABSTRACT

This descriptive and exploratory research, with qualitative approach sought to identify the changes occurred in the Alzheimer’s patient caregiver once they engage this task and if those changes caused any modifications in his/her health. Five patients were interviewed and after this process, and with the methodological strategy chosen, the following analytic categories emerged: Physical and emotional overload, the care given by the caregivers, dedication and responsibility, health problems presented by the caregiver and how the same care of your healt, the caregiver’s leisure and free time activities, Being a caregiver: circumstance or own choice? Anger/getting it off your chest, why not to choose sending them to an institution such as a nursing home? The results indicate that being a familiar caregiver to a patient suffering from Alzheimer demands responsibility, besides the constant physical and emotional limits imposed when taking care of the patient. Therefore, the knowledge and expertise in the nursing field prove to be a very important contribution to the caregivers.

Keywords: alzheimer, caregiver, nursing.

1, 2 Graduandas em Enfermagem, Centro Universitário Vila Velha, e-mail: marcysilva@gmail.com3 Professora e Orientadora, Centro Universitário Vila Velha, e-mail: adriana.sa@uvv.br

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1 INTRODUÇÃO

O envelhecimento da população brasileira é hoje uma tendência a crescer e

segundo a Organização das Nações Unidas (ONU) considera o período de 1975 a

2025 a era do envelhecimento. A esperança de vida, que era em torno de 33,7 anos

em 1950/1955, passou para 50,99 em 1990, chegou até 66,25 em 1995 e deverá

alcançar 77,8 em 2020/ 2025 (SIQUEIRA; BOTELHO; COELHO, 2002).

Com a crescente elevação da expectativa de vida, mundialmente, resultando em

uma maior população de idosos, particularmente nos países mais desenvolvidos,

surgiram doenças consideradas da terceira idade, as quais nas últimas décadas vêm

sendo investigadas e reconhecidas nos meios médico e científico. Dentre essas

doenças, as demências senis aparecem com grande incidência e a sua importância

vem sendo constantemente investigada (PASCALE, 2002).

Para Corrêa apud Pascale (2002), as demências senis são conhecidas desde a

antigüidade, porém, muito recentemente, elas tiveram um estudo científico mais

aprimorado para uma posterior avaliação fidedigna.

Neste contexto está inserida a Doença de Alzheimer (DA), que para Luzardo, Gorini

e Silva (2006, p. 588) é:

(...) uma doença degenerativa e progressiva, geradora de múltiplas demandas e altos custos financeiros, fazendo com que isso represente um novo desafio para o poder público, instituições e profissionais de saúde, tanto em nível nacional, quanto mundial.

Diante disso, Vilela e Caramelli (2006, p.148) relatam que os cuidadores familiares

de pacientes com diagnóstico da doença padecem de importante sobrecarga física e

psíquica que, não raro, levam a uma má qualidade de vida desses indivíduos.

Luzardo, Gorini e Silva (2006, p.593) informam que a sobrecarga do cuidador mostra

que esta pessoa ao ser provedora de si mesma e do idoso, assume uma

responsabilidade além dos seus limites físicos e emocionais, motivo pelo qual

necessita ser apoiada, valorizada e reconhecida pelo trabalho que executa.

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Coons apud Pascale (2002) informa que a família suporta 70 a 80% dos cuidados

requeridos, incluindo aí a movimentação física, os cuidados pessoais e os

problemas de comportamento.

O cuidador, geralmente o cônjuge ou outro membro da família, torna-se a segunda

vítima da doença, pois o acometido de DA requer cuidados durante vinte e quatro

horas por dia (COONS apud PASCALE, 2002).

Segundo Luzardo, Gorini e Silva (2006, p.589) o cuidador pode apresentar um alto

nível de ansiedade, tanto pelo sentimento de sobrecarga quanto por constatar que a

sua estrutura familiar está sendo afetada pela modificação dos papéis sociais. Ele é

cotidianamente testado em sua capacidade de discernimento e adaptação à nova

realidade, que exige, além de dedicação, responsabilidade, paciência e até mesmo

abnegação.

Zarit apud Cerqueira e Oliveira (2002) relata que cuidadores apresentam taxas mais

altas de depressão e outros sintomas psiquiátricos e podem ter mais problemas de

saúde que pessoas, com a mesma idade, que não são cuidadores. Além disso, os

cuidadores participam menos de atividades sociais, têm mais problemas no trabalho,

e apresentam maior freqüência de conflitos familiares. E ainda segundo este

mesmo, algumas pessoas chegam a apresentar o que tem sido chamado de "erosão

do self", pela forma como submergem no papel de cuidadores.

Coons apud Pascale (2002) afirmam que a família é o suporte básico, especialmente

nas primeiras fases da doença, sendo que logo em seguida passa necessitar da

ajuda de enfermeiros, ou mesmo de internações em instituições de cuidados

especializados quando a doença está avançada.

Sendo assim, a busca por estratégias para minimizar a sobrecarga e manejar a

situação de cuidado em que o conhecimento e a experiência da Enfermagem pode

contribuir para que os cuidadores, operacionalizem os cuidados em seus domicílios.

Este trabalho teve as seguintes questões norteadoras: Será que o cuidador tem

informação suficiente sobre a doença de Alzheimer? A tarefa de cuidador é um

papel que lhe foi imposto pela circunstância ou foi por escolha própria? Que

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desgaste o cuidador está exposto? Como é o cotidiano do cuidador? Será que o

cuidador está cuidando de sua própria saúde?

Este estudo tem a intenção de agregar conhecimento aos profissionais da área da

saúde acerca do cotidiano do cuidador do acometido por Alzheimer, pois para

desempenhar bem o seu papel este deverá se dedicar totalmente, o que poderá

acarretar desgaste ao cuidador e conseqüentemente afetará no cuidado ao idoso

com Alzheimer. Portanto é fundamental conhecermos o cotidiano deste indivíduo e o

que ele faz para cuidar de sua saúde, pois esta é primordial para a saúde do

acometido por Alzheimer.

Diante do exposto este trabalho teve como objetivo identificar as modificações

ocorridas no cotidiano do cuidador do acometido por Alzheimer após assumirem

essa condição e se essas modificações repercutiram em sua saúde. Delinear o perfil

do cuidador do acometido por Alzheimer e descrever como o indivíduo se sente

desempenhando este papel.

2 METODOLOGIA

2.1 TIPO DE ESTUDO

Esta é uma pesquisa exploratória descritiva, com abordagem qualitativa sobre as

modificações ocorridas no cotidiano do cuidador do acometido por Alzheimer após

assumirem essa condição e se essas modificações repercutiram em sua saúde.

Para Marconi e Lakatos (1996) estudos exploratório-descritivos combinados são

estudos que têm como objetivo descrever um determinado fenômeno, utilizando

para isto análises empíricas e teóricas. Trata-se de uma pesquisa de natureza

qualitativa por ter a preocupação em adentrar os aspectos de natureza subjetiva dos

sujeitos do estudo (BREVIDELLI et al, 2006).

Minayo (1994, p. 21) descreve que a pesquisa qualitativa:

(...) trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais profundo das

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relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis.

2.2 CARACTERÍSTICAS DO LOCAL DE ESTUDO

A pesquisa foi realizada em uma associação de apoio aos cuidadores e acometidos

por Alzheimer, situada no centro de Vila Velha – ES, nos meses de fevereiro e

março de 2009.

Esta associação é formada por familiares dos acometidos pelo Mal de Alzheimer e

por profissionais da área da saúde e de outras áreas das ciências humanas e sociais

além de voluntários. É uma associação sem fins lucrativos que atua na área da

educação em saúde. São realizadas reuniões mensais, em que juntos expressam

seus medos, suas esperanças, seus esforços, o que o governo e a sociedade

podem fazer por eles.

A entidade tem como propósito favorecer o melhor encaminhamento para os

pacientes, uma qualidade de vida mais digna, tanto para os acometidos como para a

sua família, e ajudá-los a entender e aceitar melhor a doença.

2.3 ATORES DO ESTUDO

Em média, participam do grupo de apoio cerca de 15 pessoas à cada mês, podendo

ser identificado cuidadores que freqüentam o encontro há mais de 5 anos.

Fizeram parte da pesquisa somente o cuidador que possuía algum grau de

parentesco e que fosse cuidador exclusivo, ou seja, aquele que permanece maior

parte do seu tempo oferecendo cuidados ao acometido por Alzheimer.

Não fez parte da pesquisa, cuidadores que por algum motivo executam tarefas para

com o acometido somente quando solicitados e de forma esporádica, e os que não

possuíam grau de parentesco com o acometido por Alzheimer, ou o familiar que tiver

exercendo o papel de cuidador há um período inferior a 6 meses, por entendermos

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que um tempo inferior ao estipulado pudesse não ter a abrangência e vivência

necessária ou sentida por estes indivíduos.

O tamanho da amostra foi composta de 05 (cinco) sujeitos, pois usamos o ponto de

corte com a saturação das respostas, em que o processo de coleta de dados foi

interrompido quando houve a repetição das informações que estavam sendo

compartilhadas com as pesquisadoras, indicando o ponto de esgotamento ou

saturação das informações (BREVIDELLI et al, 2006).

2.4 TÉCNICA DE COLETA DE DADOS E ASPECTOS ÉTICOS

Para a coleta de dados fizemos uma entrevista estruturada, realizada

individualmente com duração de cerca de 30 minutos, em local reservado, para

garantir-lhes o sigilo e o segredo dos fatos, com base em um roteiro de entrevista

previamente elaborado (APÊNDICE A) e avaliado por uma médica especialista em

geriatria e que possui experiência com pacientes acometidos por Alzheimer, para

validar o instrumento. A entrevista foi gravada, para dar maior fidedignidade aos

relatos no momento da transcrição das falas. Fizemos a entrevista no dia da reunião

mensal da associação.

Este estudo respeitou a Resolução 196/96 que regulamenta pesquisas envolvendo

seres humanos, do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde (BRASIL,

1996), onde cada entrevistado foi informado, antes do início da entrevista, quanto

aos objetivos do estudo, facultando-lhes a liberdade de participação.

Aos que concordaram em participar, foi solicitado que preenchessem e assinassem

o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APÊNDICE B), após garantindo-lhes

o direito à privacidade e ao anonimato, e a interromper a entrevista no momento que

desejasse. Para manter o anonimato dos sujeitos utilizamos pseudônimos de cores.

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2.5 MÉTODO DE ANÁLISE DOS DADOS COLETADOS

Para organizar e sistematizar os dados contidos nos jornais, analisamos os dados

por meio da técnica de análise do conteúdo definida por Bardin (2004) como:

[...] um conjunto de técnicas de análise de comunicação visando obter, por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/reprodução (variáveis inferidas) destas mensagens (BARDIN, 2004, p.37).

Esta técnica é compreendida por três fases: a pré-análise; exploração do material; o

tratamento dos resultados e a interpretação inferencial. Após a transcrição da

entrevista, o material foi submetido à leitura flutuante para a realização da pré-

análise, com o intuito de privilegiar o sentido global dos discursos. Por esse método

as falas dos atores foram lidas atentamente, repetidamente, para apreensão dos

conteúdos, com o objetivo de classificá-los sob a luz do referencial teórico (BARDIN,

2004).

Após esta fase construímos categorias analíticas, visando proporcionar inferências e

interpretações do conteúdo manifesto ou latente do teor da entrevista deste estudo.

3 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS.

Ao realizar esta pesquisa não imaginávamos o quão sofrido seria para alguns

cuidadores domiciliares falarem sobre o enfrentamento dos problemas de

comportamento dos acometidos por DA, das experiências pelas quais jamais

pensaram em passar e do tempo que precisariam dispor para cuidar de seu familiar,

além de necessitarem de adquirir novas habilidades, paciência e compreensão.

Até o momento não há cura ou tratamento definitivo para DA, porém os sintomas

associados podem ser tratados. Com o avanço científico aumenta-se a variedade de

remédios para a senilidade, o que enche de esperança os familiares dos acometidos

por DA, desesperados em encontrar alívio para seus entes queridos.

Acreditamos que alguns fatores prolonguem a vida dessas pessoas, porém a

intenção desta pesquisa foi levantar as modificações ocorridas no cotidiano do

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cuidador do acometido por Alzheimer após assumirem essa condição e se essas

modificações repercutiram em sua saúde.

O cuidador familiar tem de se adaptar a inúmeras circunstâncias difíceis e por um

longo tempo correm risco de adquirir doenças. Este por sua vez deve ter uma

atenção redobrada à sua saúde, sendo necessário estabelecer uma “válvula de

escape”, para não prejudicar sua qualidade de vida.

Após a realização das entrevistas e com a estratégia metodológica adotada,

emergiram as seguintes categorias analíticas: Sobrecarga Física e Emocional,

Cuidados Realizados pelos Cuidadores, Dedicação e Responsabilidade, Problemas

de Saúde do Cuidador e Como o Cuidador Cuida da sua Saúde, Atividade/Lazer do

Cuidador, Ser Cuidador: circunstância ou escolha própria? Revolta/Desabafo, Por

que não optar por uma Instituição de Longa Permanência?

Antes de discutirmos as categorias, apresentaremos a seguir o perfil dos acometidos

por Alzheimer (Quadro 01) e o perfil de seus cuidadores (Quadro 02).

3.1 MUITO PRAZER EM CONHECÊ-LOS!

O Acometido por Alzheimer, como podemos perceber no Quadro 01, tem idade

mínima de 74 anos e máxima de 85 anos. Por se tratar de uma doença que acomete

pessoas idosas, era de se esperar que encontrássemos pessoas nesta idade

acometidas por DA. Estima-se que idosos com idade superior a 65 anos, 2 a 4%

dessa população apresentem demência do tipo Alzheimer, particularmente,

conforme o aumento da idade há um aumento da prevalência, principalmente após

os 75 anos (ARGIMON; TRENTINI 2006).

Em relação ao tempo de diagnóstico da doença foi variável, indo de 06 meses a 10

anos, à medida que o tempo passa a doença progride e aumenta a necessidade de

cuidados, o que requer do cuidador despender cada vez mais de seu tempo.

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Pseudônimo do cuidador Verde Azul Bege Vermelho Roxo

Idade 79 74 79 85 76

Tipo de Atendimento Convênio Particular Convênio Particular SUS

Tempo de diagnóstico 10 anos 6 meses 1 ano e 6

meses

1 ano e 6

meses

6 meses

Quadro 01 - Perfil dos Acometidos por Alzheimer)

Os pacientes são atendidos de diversas formas, não importa por qual tipo de

atendimento ele esteja recebendo, porém por ser uma doença crônica degenerativa,

gera gastos ao convênio, ao governo e à família. Segundo o Sistema de

Informações Hospitalares (SIH), do Ministério da Saúde, foram internadas 797

pessoas em unidades hospitalares do Sistema Único de Saúde (SUS) no período de

janeiro a setembro de 2004, em decorrência do Alzheimer, gerando um custo de

mais de R$ 1 milhão para os cofres públicos (BRASIL, 2008).

Um dado que nos chamou a atenção no perfil dos atores entrevistados, conforme

Quadro 02, foi o fato de todos os cuidadores serem mulheres, nos mostrando que a

figura feminina é a eleita como agende desse cuidado dentro da estrutura familiar.

Segundo Oliveira et al citado por Cerqueira (2002) quem mais assume o papel de

cuidador são as mulheres, especialmente a esposa e a filha, sendo que na grande

maioria das vezes, recai sobre um membro da família que já mora com o idoso e

nosso trabalho corrobora com esta afirmação.

Apenas uma das entrevistadas não reside com seu familiar, porém todas prestam

cuidados aos mesmos dentro do domicílio, apontando que a família é o principal

alicerce dos pacientes com Alzheimer.

Em relação à situação econômica dos pacientes e cuidadores, as 05 entrevistadas

referem uma renda mensal de 01 salário mínimo chegando até 06 salários mínimos.

A tarefa de lidar com os cuidados são árduos, no entanto surgem dúvidas do que é

ser um cuidador em pleno século XXI com apenas R$ 415,00 reais, uma vez que a

doença demanda de altos custos financeiros. Mesmo tendo serviço público de saúde

e programa de apoio, será que é possível proporcionar uma qualidade de vida ao

cuidador e até mesmo ao acometido por DA com esse salário? Esse valor ainda está

muito aquém da necessidade de cada pessoa, sendo a carga financeira mais um

fator estressante no cargo de cuidador.

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Pseudônimo Verde Azul Bege Vermelho Roxo

Idade 48 37 58 55 44

Sexo Feminino Feminino Feminino Feminino Feminino

Cidade em que reside

Vila Velha Vila Velha Vitória Vila Velha Vitória

Estado Civil Casada Casada Solteira Casada Casada

Escolaridade Ensino

Superior

Ensino

Médio

Pós

Graduada

Ensino Médio Ensino

Médio

Parentesco Filha Filha Filha Filha Filha Renda Familiar R$ 4,000 01 salário

mín.

R$ 5,000 R$3,000 3,000

Nº de pessoas na família

03 03 02 06 04

Quantos contribuem nas despesas

01 02 - 02 -

Exerce alguma profissão fora da residência do acometido por Alzheimer? Qual?

Estuda e

trabalha fora

Manicure Aposentada Não exerce Não exerce

Quanto tempo exerce a função de cuidador do acometido por Alzheimer

10 anos 06 meses 1 ano e 6

meses

1 ano 1 ano e 6

meses

Quadro 02 - Perfil dos Cuidadores do Acometido por Alzheimer

Quanto ao grau de escolaridade, 02 cuidadoras possuem nível superior, enquanto

03 cuidadoras possuem o ensino médio. Durante a troca de experiências nos

encontros, pudemos observar que cuidadores com ensino superior possui as

mesmas dúvidas, a mesma apreensão sobre a DA que os cuidadores que possuem

o ensino médio.

A maioria das cuidadoras são casadas e residem em Vila Velha, apenas uma é

solteira e reside em Vitória ES. Já esperávamos que a maioria das entrevistadas

fossem casadas, uma vez que à medida que os pais envelhecem, os filhos sentem a

necessidade de construir sua família, possuir um novo lar.

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O estudo mostra que os familiares contribuem nas despesas e algumas

entrevistadas além de exercerem a jornada de cuidados com o acometido por

Alzheimer, também trabalham fora, aumentando ainda mais a sobrecarga das

cuidadoras.

3.2 SOBRECARGA FÍSICA E EMOCIONAL

Portadores de síndrome demencial, vivem em seus domicílios, sendo cuidados por

um membro de sua família, geralmente filhas ou esposas. O grau de incapacidade

do acometido por Alzheimer determina o nível de dependência por assistência e,

conseqüentemente, isto torna-se um desafio para o cuidador familiar.

Segundo Luzardo, Gorini e Silva (2006, p. 591) “a pessoa que assume o papel de

cuidador está sujeita a produção de demandas de cuidados que afetam sua

dimensão física mental e social”. E o acúmulo de atividades de trabalho juntamente

com as tarefas de casa, faz com que os cuidadores sintam-se muitos

sobrecarregados, sobrando pouco tempo livre para satisfazerem suas necessidades

pessoais e sociais, por estarem assumindo os cuidados de forma direta em tempo

quase integral.

A sobrecarga física sempre estará presente nestes cuidadores, pois os acometidos

por Alzheimer são muitos dependentes e necessitam ser auxiliados em suas

atividades diárias. As cuidadoras entrevistadas reclamaram da sobrecarga física,

principalmente da pouca ajuda da família e dos amigos, como podemos perceber

nos fragmentos das falas abaixo.

[...] se tivesse mais apoio das outras pessoas, com a própria divisão de tarefa, até mesmo se você tem que fazer isso ou aquilo ficaria menos pesado para uma pessoa só [...] Você fica sozinha, tendo que decidir o que fazer [...] Você fica sozinha. (Verde)

[...] prazer não tenho, porque é uma doença, uma doença triste. É uma coisa desgastante, eu me sinto muito sozinha, solidão. Porque além de tá cuidando muitas das vezes sozinha, não tenho mais a companhia dela, ela sempre foi uma companheira de conversar, discutir as coisas, ela não fala mais as coisas com lógica. [...] (Bege)

[...] é uma carga pesada, não me sinto triste nem arrependida, não arrependo disso não, mas é uma carga bem pesada [...] (Vermelho)

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Assumindo o cuidado sozinho em domicilio, se o cuidador não se sentir apoiado por

outros membros da família, freqüentemente manifesta sentimento de solidão e

distúrbios de desconforto. Necessita compartilhar com outras pessoas o desgaste e

as situações de eventos negativos, a fim de suavizar o impacto da sobrecarga das

tarefas (LUZARDO; GORINI; SILVA 2006).

Apesar dos relatos de falta de apoio ter sido mencionado pela maioria, uma das

entrevistadas refere que os membros de sua família estão dispostos a dar suporte

nas atividades de cuidador.

Às vezes eu me sinto sim sobrecarregada, mas tem meu marido e meus filhos que me ajuda bastante. (Roxo)

As entrevistadas relatam uma sobrecarga emocional e desestruturação no cotidiano,

porém são surpreendidos com situações de humor, que são uma característica dos

acometidos por DA.

Às vezes é um pouco triste, faz a gente chorar, muitas vezes a gente rir, porque eles falam cada coisa do nada que gente acaba rindo e fica assim divertido. É um pouco triste e divertido pra gente às vezes. (Azul)

Uma entrevistada nos chamou atenção pelo fato da angústia que está sentido por se

achar impotente frente à situação vivida pela mãe e esta angústia tem

desencadeado sentimentos dicotômicos de amor e raiva, e neste momento da

entrevista chorou muito.

Eu me sinto amarrada, é amarrada. Eu me sinto triste porque a minha mãe esta precisando muito de mim e eu mais triste pela doença [...]. É muita solidão, acho que a palavra maior é solidão. [...] Quando ta muito agitada, muito nervosa, muito brava, agressiva comigo, ai me dá muito estresse e às vezes ela dorme e eu fico acordada, porque durmo pouco, durmo muito tarde e acordo muito cedo, então também isso me esgota [...]. Tem amor, tem raiva, tem abnegação, tem solidão, tem uma série de sentimentos que se chocam entendeu, tem sentimento de responsabilidade, mas ao mesmo tempo tem fantasia [...]. (Bege)

Já outra entrevistada mostrou-se muito alterada e estressada, afirmando que

realmente estava passando por problemas psicológicos.

[...] você tem que acordar de manhã olhar pro o céu e abrir os braços e pedir Deus me dê mais um dia! Me dê mais um dia! Agora eu me sinto doente psicológica, eu tô doente. (Vermelho)

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A maioria apresentava relatos sobre a sua saúde emocional, ao isolamento social,

principalmente em relação à redução das atividades sociais e de lazer, devido aos

compromissos que o cuidador tem a exercer com o acometido por Alzheimer. Esta

pesquisa apontou que as cuidadoras têm poucas oportunidades de relaxar e de

aliviar o estresse.

As 05 entrevistadas relataram que, se tivessem opção de descanso para se

ausentar da tarefa de cuidadora, o que mais gostariam de fazer era viajar e sair,

nem que seja apenas para dar uma “volta”, pois é isso que elas mais sentem falta.

Porém tem muita dificuldade em conseguir alguém para substituí-la, o que dificulta a

realização das atividades de que tem vontade. Não há mais tempo livre.

Gostaria de viajar muito. (Verde)

Gostaria de viajar. (Azul)

[...] não estou tendo contato com amigos, tenho amigos que eventualmente vai lá em casa, mas a gente não pode ta julgando, eu sei que é difícil, tive amigos que haaa conta comigo quando você precisar sair, quiser sair mas é discurso até bem intencionado mas que não acontece na prática [...]. (Bege)

[...] comprei uma bicicleta para mim em maio, só dei uma volta na rua com ela, depois nunca mais, nem pra praia, pra ginástica tenho tempo. (Vermelho)

3.3 CUIDADOS REALIZADOS PELOS CUIDADORES

O cuidador familiar responsável pelo idoso demenciado, muitas vezes não

compreende as características da doença ou os cuidados adequados ao acometido

por DA, deixando limitados os cuidados básicos de medicação, alimentação e

higiene (ARGIMON; TRENTINI 2006).

Num estudo realizado com idosos americanos que recebiam ajuda em seu domicílio

5% tinham entre 65 e 74 anos e necessitavam de ajuda de outra pessoa numa ou

mais atividades básicas, como passear, sair de casa, tomar banho, vestir-se, deitar-

se ou levantar-se e comer (ARGIMON; TRENTINI 2006).

Os cuidados relatados pelas entrevistadas em nossa pesquisa corroboram com os

dados feitos pela pesquisa com idosos americanos descrita acima. Quando

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questionados sobre quais os cuidados que realizavam no dia a dia, a maioria

respondeu que fazem todos os cuidados básicos, como podemos ver nos

fragmentos de fala a seguir.

Todos. É banho, alimentação, levar ao médico. (Verde)

Preparo o café dela, faço almoço pra ela. [...] estimulo ela tomar o banho, às vezes ela não aceita, mas sempre que aceita, eu participo no banho com ela, eu esfrego as costa dela [...]. Cuido da casa, porque não tenho empregada e ela já não aceita pessoa de fora, cuido da roupa dela. [...] Faço companhia pra ela, cuido da medicação [...] (Bege)

[...] Tenho que fazer almoço, lavar roupa, fazer comida [...] depois dou suco ou fruta, depois dou almoço. [...] (Vermelho)

Todos os serviços da casa. Lavo, passo, cozinho, sendo que às vezes ela ajuda quando ta com boa vontade. (Roxo)

3.4 DEDICAÇÃO E RESPONSABILIDADE

Segundo Luzardo, Gorini e Silva (2006), a tarefa de cuidar de um paciente com DA

exige do cuidador dedicação exclusiva, fazendo-se necessário abrir mão de suas

atividades em detrimento dos cuidados dispensados ao acometido por DA. Há casos

em que pessoas abandonam seus empregos e ocupações, deixando de ter sentido

em sua vida, seguindo na maioria das vezes para o isolamento social e depressão.

Vários fatores podem estar ligados a tanta dedicação ao ente querido: medo,

ansiedade, culpa em abandonar o paciente em casa, a superproteção e excesso de

cuidados, desejo de amenizar sentimentos de culpa pelas suas negligências ou

ações passadas, desejo do próprio ente em não querer permanecer só, vontade

própria, ou circunstância imposta.

[...] tudo que eu faço, se tivesse que fazer por mais dez anos vou fazer de bom grado. [...] (Verde)

[...] faço companhia pra ela, [...] ultimamente tô até esperando ela dormir pra eu sai do quarto, porque ela tem medo de dormir sozinha. [...] eu tenho medo de morrer antes dela, porque eu acho que eu não teria coragem de deixar. (neste momento ficou emocionada e chorou). (Bege)

Sendo cuidadora me sinto uma pessoa privilegiada. (Roxo)

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3.5 PROBLEMAS DE SAÚDE DO CUIDADOR E COMO O MESMO CUIDA DA SUA

SAÚDE

O desgaste físico e mental aliada as preocupações diárias, as próprias limitações e

incapacidades geradas durante o ato de cuidar, fazem com que o cuidador tenha

uma vida penosa, podendo ocasionar danos e riscos maiores à sua saúde. É

estressante o cuidar dos idosos, normalmente gera problemas interpessoais,

emocionais, físicas e ocupacionais (RODRIGUES; WATANABE; DERNTL, 2006).

Das 05 entrevistadas nenhuma relatou o aparecimento de alguma doença após

desempenhar a tarefa de cuidador ao acometido por DA.

[...] Não. Até que doença significativa graças a Deus ainda não tive não e acho que também ainda não apareceu, espero em Deus que não apareça. (Bege)

Porém uma entrevistada relata fazer terapia e outra ter começado a fazer uso de

medicamento para dormir.

Faço terapia toda semana, estou fazendo terapia especificamente com foco na situação que estou vivendo. (Bege)

[...] Fiquei muito triste, não sou mais a pessoa alegre que eu era [...] Tomo remédio pra dormir, lá uma vez ou outra. (Vermelho)

Somente 01entrevistada disse achar estar estressada devido aos cuidados que vem

desempenhando sozinha nas tarefas do dia a dia.

[...] Acho que a minha doença mais é estresse, sistema nervoso, mas doença assim eu não tenho não. (Vermelho)

Os cuidadores por se dedicarem no cuidado à pessoa com Alzheimer padecem de

déficits na saúde e no autocuidado, podendo ocasionar várias alterações em sua

saúde, gerando apreensão com problemas de saúde que podem surgir neles

próprios. Todas as entrevistadas relataram em algum momento a falta do lazer e a

presença do estresse, porém não confirmam o aparecimento de alguma doença, não

associando o estresse como doença ou como um gerador de doença no futuro.

Para Luzardo, Gorini e Silva (2006, p.593) o cuidador do acometido por Alzheimer

mostra que “ao ser provedora de si mesma e do idoso assume uma

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responsabilidade além dos seus limites físicos e emocionais, motivo pelo qual

necessita ser apoiada, valorizada e reconhecida pelo trabalho que executa”.

3.6 ATIVIDADE/LAZER DO CUIDADOR

Tornar-se testemunha do agravamento progressivo de um ente querido pode ser

muito desgastante emocionalmente, dificultando o cuidado direto com as atividades

próprias de trabalho, diversão e família. (ARGIMON; TRENTINI, 2006). O que

provoca na maioria dos entrevistados a perda ou redução do lazer, e que podemos

perceber nas respostas dadas pelas entrevistadas aos serem questionadas sobre o

tipo de lazer que atualmente possui.

Muito raro, muito raro, meu lazer é sair pra almoçar fim de semana com a família [...] não tenho lazer não [...] eu lembrei que de vez em quando eu vou ao cinema com a minha sobrinha, assisto filme infantil, é lazer e tanto porque tem muito filme infantil que é maravilhoso, então eu me desligo. Mas eu gostaria de viajar [...] (Bege)

[...] Se pudesse tirar férias eu gostaria de dormir, dormir, dormir. (Roxo)

Nenhum. (Verde)

Meu lazer é ir à igreja. (Azul)

Quando pensam em ter lazer e para que isto ocorra será necessário solicitar ajuda

para cuidar do familiar, esta situação causa certo desconforto, como se estivessem

fazendo algo de errado ou que este não seria um motivo importante para deixar o

familiar com outra pessoa.

[...] não vou ligar pra uma amiga e dizer por favor você pode ficar com

mamãe hoje à noite porque vou precisar sair, não me sinto bem com isso

[...] (Bege)

3.7 SER CUIDADOR: CIRCUNSTÂNCIA OU ESCOLHA PRÓPRIA?

O cuidador familiar assume esse papel por diferentes motivos: por vontade, por

instinto e por conjuntura. Aquele que assume por vontade é motivado a satisfazer

seus sentimentos através da relação com o outro (VILAÇA et al, 2005).

17

Por ser meu pai! Gosto dele e faço tudo isso por amor a ele. (Verde)

Aquele que faz por instinto, o faz impulsivamente visando atender a necessidade de

sobrevivência da comunidade ou do indivíduo (VILAÇA et al, 2005).

Porque o Senhor quis assim né, e eu tô cuidando. (Azul)

Porque a minha mãe adoeceu, é só por isso. (Bege)

Porque foi eu que descobrir a doença da mamãe, mas tinha a minha irmã mais velha que ficava explorando ela, ai eu tirei da mão dela. [...] (Roxo)

E aquele que assume o papel de cuidador por conjuntura, o faz por não ter outra

pessoa para atuar no cuidado. (VILAÇA et al, 2005)

Hoje em dia eu digo que não tenho mais pena de ninguém, mas foi por

pena. (Vermelho)

3.8 REVOLTA/DESABAFO

Trata-se da percepção de como a cuidadora vê-se ou sente-se cuidando de um ente

familiar enfermo. As falas abaixo nos revelam sentimentos de frustração e revolta,

pois cuidar de um acometido por Alzheimer é pesado e quando procuram um

profissional da área da saúde não tem o apoio necessário, muitos têm vontade de

sumir, mas prevalece o vínculo afetivo.

[...] Se eu pudesse eu ia sair daqui pra comprar pão, deixava e não voltava nunca mais, igual esses maridos que saem pra comprar cigarro e não voltam [...] Vontade dá e passa. (Bege)

[...] É uma carga pesada, não me sinto triste nem arrependida, não me arrependo disso não, mas é uma carga bem pesada [...] É a cruz que Deus me deu. (Vermelho)

[...] No sábado ela quis tomar vários banhos durante o dia, e então eu fiquei irritada, eu falei assim: meu Deus do céu isso podia acabar [...] (Roxo)

[...] a medicina hoje em dia é só voltada para o comércio, você chega a um hospital e não tem nenhum esclarecimento de que você precisa, os médicos tratam como se fosse uma doença a mais. [...] As pessoas vão morrer mesmo e que não tem o que fazer, não tem respeito, [...] as pessoas acham que jamais vão envelhecer e que vão ficar a vida inteira jovem, e que não vão passar por isso principalmente médicos. [...] (Verde)

18

3.9 POR QUE NÃO OPTAR POR UMA INSTITUIÇÃO DE LONGA PERMANÊNCIA?

A maioria das entrevistadas não concordam em colocar seu ente querido em uma

instituição de longa permanência. Talvez pela cultura, ação de cuidar influenciada

pela crença, ou por a partir da internação o idoso passar por um processo de perda

dos laços familiares, sendo deixados e esquecidos. Mostra-se que o cuidador

prioriza a questão afetiva e familiar.

A família não levantou a idéia em colocar em casa de abrigo/asilo. Não concordo. (Azul)

[...] Na hora do nervoso se fala, mas ninguém tem coragem, ele às vezes fala, mas eu duvido que ele tenha coragem [...] Eu não tenho vontade nenhuma eu tenho medo, é medo dos abrigos. (Bege)

O relato desta experiência vivida por muitos cuidadores, leva à reflexão sobre os

vínculos formados por ele e as relações que ele estabeleceu na sua dinâmica de

vida com seu ente querido.

[...] briguei com uma enfermeira num hospital quando ela me perguntou se eu queria colocá-lo num asilo e eu disse jamais eu faria isso porque é meu pai e nem gosto que fale sobre isso. [...] (Verde)

Somente 02 das 05 entrevistadas já pensaram em por seu ente querido numa

instituição de longa permanência, devido o desgaste perante os cuidados diários e

os desajustes entre a família.

[...] ninguém fala isso, eu que já pensei, porque é pesado, é pesado, não é leve não. (Vermelho)

No asilo já sim, porque ela tem uma casa lá em Meaípe, Guarapari e eles estão brigando por não querer vender esta casa, ai meu irmão falou assim: não seria melhor colocar ela num asilo e daria isso tudo que ela tem hoje daria pro asilo e ficávamos livre disso tudo. Como eu discordei então a gente está assim um pouquinho estremecido, a família ainda está dividida. Não pensei nisso, não penso, não vou pensar, não vou deixar minha mãe sozinha lá. (Roxo)

4 CONCLUSÃO

Os estudos revelaram que o cuidador familiar dos acometidos por Alzheimer

apresentam impactos físicos e no seu estado psicossocial. Alterações psicossociais

como tristeza, angústia, estresse, insegurança e medo foram reveladas durante o

desenvolvimento do estudo diante da nova ocasião. Houve também várias

19

modificações nas atividades de vida diária das cuidadoras. Além de desempenhar

suas atividades básicas, é necessário respeitar as rotinas quanto à alimentação,

medicação, acompanhamento médico e hábitos pessoais desenvolvidos dia a dia no

acometido por Alzheimer, nos mostrando a sobrecarga física dessas cuidadoras.

Um fato importante foi o da pouca ajuda da família e dos amigos, assumindo os

cuidados sozinhas em domicílio, nos deixando claro os poucos cuidados com a

própria saúde e vínculo social. Por ser uma tarefa árdua, bem como o acometido ser

dependente de cuidados, o desejo de viajar, ou seja, o lazer e até mesmo o

aparecimento de sintomas de doença estão presentes, embora não tenham

manifestado verbalmente a presença de doença.

Apesar dos desgastes, a maioria das cuidadoras não concordam em colocar seu

ente querido em uma instituição de longa permanência, talvez pela questão afetiva e

cultural. Confirmamos que a família tem papel fundamental na vida dos acometidos

por Alzheimer, pois estes apresentam disfunção ou dificuldades na realização de

tarefas rotineiras.

Essas considerações implicam na disponibilização de equipes multiprofissionais que

desenvolvam atividades de promoção da saúde e prevenção de doenças, adotando

uma estratégia eficiente no atendimento cada vez mais humanitário. A atuação da

equipe de enfermagem tem papel fundamental, fazendo-se necessário o enfermeiro

incluir orientações direcionadas ao cuidador para se prestar um cuidado adequado

ao idoso, ter um relacionamento dinâmico com o cuidador propiciando intervenções

nos desajustes e limitações que a doença impõe.

REFERÊNCIAS

ARGIMON, I.de.L; TRENTINI, C.M. A presença da doença de Alzheimer e Suas

repercussões na dinâmica familiar. RBCEH-Revista Brasileira de Ciências do Envelhecimento Humano. Passo Fundo, p. 98-105; jan./jun. 2006.

BARDIN, L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70, 2004

20

BRASIL. Conselho Nacional de Saúde. Resolução 196/96 sobre pesquisa envolvendo seres humanos. Bioética, 1996.

_______. Ministério da Saúde. Saúde do Idoso. Brasília. Disponível em: <http://

portal.saude.gov.br/saude/visualizar_texto.cfm?idtxt=21062>. Acesso em: 24 abr

2009.

BREVIDELLI, M. M. et al. Trabalho de Conclusão de Curso: guia prático para

docentes e alunos. São Paulo: Iátria, 2006.

CERQUERA, A.T. de A.R.; OLIVEIRA, N.I.L. de. Programa de apoio a cuidadores:

uma ação terapêutica e preventiva na atenção à saúde dos idosos. Psicol USP,

v.13, n.1, São Paulo, 2002.

LUZARDO, A. R.; GORINI, M. I. P. C.; SILVA, A. P. S. S. Características de idosos

com doença de Alzheimer e seus cuidadores: uma série de casos em um serviço de

neurogeriatria. Texto Context Enfermag, Florianópolis, out/dez, n.15, v.4, p. 587-94,

2006.

MARCONI, M. de A. LAKATOS, E. M. Técnicas de Pesquisa. 3. ed. São Paulo:

Editora Atlas S A, 1996.

MINAYO, M.C.deS. (org.). Pesquisa Social: teoria, método, criatividade. Petrópolis:

Vozes, 1994.

PASCALE, M. A. Ergonomia e Alzheimer: A Contribuição dos fatores ambientais

como recurso terapêutico nos cuidados de idosos portadores da demência do tipo

Alzheimer. Dissertação apresentada ao programa de Pós-Graduação em Engenharia de Produção da Universidade Federal de Santa Catarina, 2006,

p.01-120.

RODRIGUES, S. L. A.; WATANABE, H. A. W.; DERNTL, A. M. A saúde de idosos

que cuidam de idosos. Rev Esc Enferm USP; v.40, n.4, p. 493-500. 2006

SIQUEIRA, R.L.de; BOTELHO, M.I.V.; COELHO, F.M.G. A velhice: algumas

considerações teóricas e conceituais. Ciênc. Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v.7,

n.4, 2002.

21

VILAÇA, C.M. et al. O autocuidado de cuidadores informais em domicílio –

Percepção de acadêmicos de enfermagem. Revista Eletrônica de Enfermagem, v.07, n. 02, p. 221 – 226, 2005.

VILELA, L.P.; CARAMELLI, P. A doença de Alzheimer na visão de familiares de

pacientes. Rev Assoc Méd Bras, v3, n 52, 148-52, 2006.

22

APÊNDICE A

ROTEIRO DE ENTREVISTA

DADOS DO PORTADOR DE ALZHEIMER Idade do acometido por Alzheimer Atendimento/tratamento do acometido ( ) SUS ( ) Particular ( ) Convênio Tempo de diagnóstico da doença

DADOS DO CUIDADOR Nome Pseudônimo Idade Sexo ( ) Masculino ( ) Feminino Cidade em que reside Estado Civil ( ) solteiro ( ) casado ( ) desquitado ( ) viúvo ( ) outro Escolaridade Grau de parentesco ( )filho ( )esposo ( )neto ( ) primo ( ) outros Renda Familiar Nº de pessoas na família Quantos contribuem nas despesas? Exerce alguma profissão fora da residência do acometido por Alzheimer? Qual? Quanto tempo exerce a função de cuidador do acometido por Alzheimer? Por que se tornou o cuidador? Quais os cuidados ao acometido por Alzheimer que você realiza diariamente? Outras pessoas auxiliam nos cuidados ao acometido por Alzheimer? Quem? Como você se sente sendo cuidador? Você se sente sobrecarregado? Por quê? Como é o seu relacionamento hoje com a família, filhos, amigos? Qual o seu lazer atualmente? Se fosse possível “tirar férias” da atividade de cuidador, o que você gostaria de fazer? Antes de se tornar cuidador tinha alguma doença? Quais? Após se tornar cuidador apresentou alguma doença? Quais? Faz algum tipo de tratamento? Quais? Após torna-se cuidador houve mudanças na sua vida? Quais? A família já levantou a idéia em colocar o acometido por Alzheimer em uma instituição de longa permanência? Qual a sua opinião a respeito? Como é conviver com o acometido por Alzheimer?

23

APÊNDICE B

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE)

Título da Pesquisa: “QUEM CUIDA DO CUIDADOR DO ACOMETIDO POR

ALZHEIMER?”.

Nome do (a) Pesquisador (a): Juscenilda Pinheiro de Jesus1 e Marcyelle Cardoso

da Silva2

Nome do (a) Orientador (a): Adriana Müller Saleme de Sá3

A sra (sr.) está sendo convidada (o) a participar desta pesquisa que tem como

finalidade de compreender as modificações ocorridas no cotidiano do cuidador do

acometido por Alzheimer após assumirem essa condição e se essas modificações

repercutiram em sua saúde.

Ao participar deste estudo a sra (sr) permitirá que as pesquisadoras Juscenilda

Pinheiro de Jesus e Marcyelle Cardoso da Silva utilizem os dados coletados para

fins de divulgação científica.

Estas informações serão utilizadas em nosso trabalho de conclusão de curso da

Graduação em Enfermagem do Centro Universitário Vila Velha (UVV), todo material

resultante será guardado sob o poder das pesquisadoras durante 05 (cinco) anos e

a seguir serão incinerados.

A sra (sr.) tem liberdade de se recusar a participar e ainda se recusar a continuar

participando em qualquer fase da pesquisa, sem qualquer prejuízo para a sra (sr.).

Sempre que quiser, poderá pedir mais informações sobre a pesquisa através do

telefone das pesquisadoras do projeto. As entrevistas serão gravadas para

posteriormente serem transcritas, a fim de manter a fidelidade dos depoimentos.

A participação nesta pesquisa não traz complicações legais. Não haverá risco à sua

integridade física ou moral. O único desconforto será a disponibilização do seu

tempo, onde deverão ser gastos 30 minutos para as respostas das perguntas

formuladas.

24

Os procedimentos adotados nesta pesquisa obedecem aos Critérios da Ética em

Pesquisa com Seres Humanos conforme Resolução nº 196/96 do Conselho Nacional

de Saúde. Nenhum dos procedimentos usados oferece riscos à sua dignidade.

Todas as informações coletadas neste estudo são estritamente confidenciais,

garantido-lhes o anonimato. Somente as pesquisadoras e a orientadora terão

conhecimento dos dados.

Ao participar desta pesquisa a sra (sr.) não terá nenhum benefício direto. Entretanto,

esperamos que este estudo traga informações importantes sobre modificações

impostas pela condição de ser cuidador do idoso portador de Alzheimer e de alguma

forma o conhecimento que será construído a partir desta pesquisa possa contribuir

para melhorar a qualidade de vida dos cuidadores de pacientes acometidos desta

doença. A sra (sr.) não terá nenhum tipo de despesa para participar desta pesquisa,

bem como nada será pago por sua participação.

Após estes esclarecimentos, solicitamos o seu consentimento de forma livre para

participar desta pesquisa. Portanto CASO ACEITE PARTICIPAR dessa pesquisa,

por favor, preencha os itens que se seguem:

Consentimento Livre e Esclarecido

Tendo em vista os itens acima apresentados, eu, ___________________________

_________________________________________________ portador do RG/CPF

nº ______________________________ de forma livre e esclarecida, manifesto meu

consentimento em participar desta pesquisa. Fui devidamente informado e

esclarecido pelo pesquisador (a) _____________________________________

sobre a pesquisa, os procedimentos nela envolvidos, assim como os possíveis

riscos e benefícios decorrentes da minha participação. Foi-me garantido que posso

retirar meu consentimento a qualquer momento, sem que isso leve a qualquer

penalidade ou interrupção de meu acompanhamento/assistência/tratamento.

_________________________________ Assinatura do Participante da Pesquisa

______________________________Testemunha

Pesquisadoras: Juscenilda1 e Marcyelle2 (3340 4826) / Orientadora: Adriana Müller Saleme de Sá3 (3421 2077) Endereço: Rua Comissário José Dantas de Melo, nº 21, Boa Vista, Vila Velha – ES. CEP 29102-770