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UNIVERSIDADE DA BEIRA INTERIOR Ciências da Saúde Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma Carlos Filipe da Fonte Figueiredo Dissertação para obtenção do Grau de Mestre em Medicina (ciclo de estudos integrado) Orientador: Prof.ª Doutora Anabela Almeida Coorientador: Dr. Carlos Rodrigues Covilhã, maio de 2015

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UNIVERSIDADE DA BEIRA INTERIOR

Ciências da Saúde

Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e

Adolescentes com Asma

Carlos Filipe da Fonte Figueiredo

Dissertação para obtenção do Grau de Mestre em

Medicina

(ciclo de estudos integrado)

Orientador: Prof.ª Doutora Anabela Almeida

Coorientador: Dr. Carlos Rodrigues

Covilhã, maio de 2015

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

ii

Agradecimentos

À Universidade da Beira Interior e à Faculdade de Ciências da Saúde pela excelência da

formação proporcionada e pelos valiosos conhecimentos transmitidos.

À Doutora Anabela Almeida, pelo apoio ao longo das diversas etapas, e pelo contínuo

entusiasmo demonstrado.

Ao Dr. Carlos Rodrigues, pela enorme disponibilidade e rigor científico.

À Dra. Marisa Santos Silva, pelo apoio na análise estatística necessária para a execução deste

trabalho.

Aos meus pais, por me darem a oportunidade de alcançar esta tão esperada etapa na minha

vida, e pelo constante apoio ao longo dos anos.

À Gisela, por me acompanhares ao longo desta viagem.

Aos meus amigos, por estarem presentes ao longo deste curso, e por me ajudarem a crescer

como pessoa.

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iii

Resumo

A asma é a doença crónica mais prevalente na idade pediátrica afetando 11- 12% dos jovens

portugueses e produzindo limitações consideráveis na qualidade de vida dos doentes.

Considerando o seu caráter crónico, a observação dos pacientes deve ter em conta não só as

manifestações clínicas, como também o impacto que ela produz na qualidade de vida do

indivíduo afetado.

Neste estudo pretende-se caracterizar a QVRS da população pediátrica que é seguida na

consulta de alergologia pediátrica no CHCB com diagnóstico de asma. É um estudo

observacional, transversal, de caráter descritivo e correlacional. A recolha de dados foi

realizada pela aplicação de um questionário dividido em três partes: 1) Dados

sociodemográficos, clínicos e de caracterização da doença e dos indivíduos; 2) Questionário

de Qualidade de Vida Pediátrica - PedsQLTM versão 4.0 Português – relatório para Crianças (8-

12) ou para Adolescentes (13-18 anos); e 3) Questionário de Qualidade de Vida na Asma

Pediátrica (PAQLQ).

Obtiveram-se 72 inquéritos de indivíduos com idades compreendidas entre os 8 e os 17 anos,

sendo a maioria do sexo masculino (76,4%) e a idade média de 13,13. A maioria vive em

ambiente urbano e habita com os seus pais.

O Alfa de Cronbach para os dois instrumentos de avaliação da QVRS foi superior a 0,9. No

questionário PAQLQ, foi no item limitação de atividades que os participantes revelaram uma

pior pontuação, contrastando com o domínio emocional. No questionário PedsQL, foi o

domínio social que apresentou melhores resultados, contrastando com o domínio escola, onde

os indivíduos pontuaram menos. Observa-se que as respostas dos dois questionários se

relacionam entre si e com as variáveis idade e controlo sintomático (avaliado pela

classificação GINA).

Não se esgotam neste trabalho todos os possíveis condicionantes da QVRS dos indivíduos

asmáticos, pelo que outros estudos são possíveis nesta área, mas pretende-se alertar para a

necessidade de considerar a qualidade de vida dos doentes como uma parte integrante dos

cuidados de saúde. Recomenda-se que esta avaliação seja realizada periodicamente para

permitir um acompanhamento mais global dos pacientes.

Palavras-Chave

Qualidade de Vida relacionada com a Saúde; Asma; Pediatria; Crianças; Adolescentes

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

iv

Abstract

Asthma is the most frequent chronic disease in the pediatric age affecting 11-12% of

portuguese youth and produces considerable limitation on the quality of life of the ill.

Considering the chronic nature of this disease, the follow-up should consider not only the

clinical manifestations, but also the impact it has on the quality of life of the individual. This

study aims at characterizing the quality of life of the pediatric population followed at the

pediatric allergology appointment at CHCB diagnosed with asthma.

It is an observational, transversal, descriptive and correlational study. The gathering of data

was conducted through a questionnaire divided in 3 parts: 1) Social-demographic, clinical,

disease and individual characterization data; 2) Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQLTM

4.0 Portuguese – Children report (8-12) or teenager report (13-18 years); and 3) Pediatric

Quality of Life Questionnaire (PAQLQ).

A total of 72 individuals answered the questionnaire, having ages between 8 and 17 years old.

Most of them was male (76,4%) and the average age was 13,13. The majority lives in an urban

environment and lives with their parents.

The Alpha of Cronbach of both instruments that evaluate quality of life was above 0,9. On

PAQLQ, the item with the lowest score was the one referring to activity limitation, opposed

to the one relating to emotions. On PedsQL, the Social domain scored the best, while the

School domain had the worst score. The scores of both questionnaires presented a good

correlation between each other and also with age and symptomatic control (evaluated with

GINA classification).

All the factors that affect the quality of life of asthmatic population are not exhausted by this

study, whereby other investigations are still possible in this field, but the goal is to raise

awareness to consider the quality of life of patients as an integral aspect of health care. A

periodical evaluation is recommended to allow a more global follow-up.

Keywords

Health-related Quality of Life; Asthma; Pediatrics; Children; Adolescents

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

v

Índice

Introdução ....................................................................................................... 1

Objetivos ..................................................................................................... 2

Hipóteses ..................................................................................................... 2

Materiais e Métodos ........................................................................................... 3

Caracterização do Estudo ................................................................................. 3

Caracterização da Amostra ............................................................................... 3

Recolha de Dados ........................................................................................... 3

Pesquisa de Literatura de Referência ................................................................... 5

Análise Estatística dos Dados ............................................................................. 5

Resultados ....................................................................................................... 6

Análise descritiva da amostra ............................................................................ 6

Descrição das variáveis sociodemográficas dos participantes do estudo ...................... 6

Descrição das variáveis clínicas dos participantes do estudo .................................... 9

Descrição dos resultados da avaliação da QVRS dos participantes do estudo............... 12

Análise Inferencial ........................................................................................ 14

Hipótese 1: Existe uma relação entre as respostas aos instrumentos PAQLQ e PedsQL... 14

Hipótese 2: Existe relação entre a QVRS e as variáveis sociodemográficas estudadas .... 15

Hipótese 3: Existe relação entre a QVRS e as variáveis clínicas consideradas .............. 18

Discussão ...................................................................................................... 20

Discussão dos dados referentes à QVRS ............................................................... 20

Hipótese 1: Existe uma relação entre as respostas aos instrumentos PAQLQ e PedsQL ...... 21

Hipótese 2: Existe relação entre a QVRS e as variáveis sociodemográficas estudadas ....... 21

Hipótese 2.1: Existe uma alteração da QVRS associada ao género, à idade, escolaridade,

desempenho escolar, idade de aparecimento e anos de evolução da doença .............. 21

Hipótese 2.2: Existe uma diferença da QVRS entre os habitantes de zonas urbanas e

zonas rurais ............................................................................................. 22

Hipótese 2.3: Existe uma relação entre a QVRS da criança/adolescente e o nível de

escolaridade dos pais, o estado laboral (ativo/inativo) dos pais e a composição do

agregado familiar ...................................................................................... 22

Hipótese 3: Existe relação entre a QVRS e as variáveis clínicas consideradas ................. 23

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

vi

Hipótese 3.1: Existe uma relação entre a QVRS da criança/adolescente e a existência de

fumadores no agregado familiar e exposição a fumo passivo proveniente dessa fonte ... 23

Hipótese 3.2: Existe uma relação entre a QVRS da criança/adolescente (e com algum

domínio isolado) e a classificação GINA e o excesso de peso e obesidade .................. 23

Hipótese 3.3:Existe uma relação entre a QVRS da criança/adolescente e a pessoa

responsável pelo controlo sintomático da doença e a medicação em uso .................. 24

Limitações do estudo ........................................................................................ 25

Conclusões Finais ............................................................................................ 26

Perspetivas Futuras .......................................................................................... 27

Bibliografia .................................................................................................... 28

Anexos ......................................................................................................... 31

Anexo 1: Autorização para a realização do estudo no CHCB ...................................... 31

Anexo 2: Questionário Sociodemográfico ............................................................. 33

Anexo 3: Questionário de Qualidade de Vida Pediátrica - PedsQLTM versão 4.0 Português 35

Anexo 4: Questionário de Qualidade de Vida na Asma Pediátrica (PAQLQ) .................... 39

Anexo 5: Autorização para a utilização do questionário PAQLQ.................................. 45

Anexo 6: Autorização para a utilização do questionário PedsQL ................................. 48

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vii

Lista de Figuras Figura 1: Distribuição de géneros

Figura 2: Distribuição de idades

Figura 3: Distribuição de área de residência

Figura 4: Distribuição de escolaridade frequentada

Figura 5: Distribuição de aproveitamento escolar

Figura 6: Distribuição de cuidadores

Figura 7: Distribuição de habilitações literárias dos pais

Figura 8: Distribuição de estado laboral

Figura 9: Distribuição de exposição ao fumo do tabaco

Figura 10: Distribuição de classificação GINA

Figura 11: Distribuição de responsável pela medicação

Figura 12: Distribuição de grau de medicação

Figura 13: Distribuição de percentis do IMC

Figura 14: Representação gráfica Representação gráfica da associação entre o género e os

instrumentos de avaliação PedsQL™ 4.0 e PAQLQ, respetivamente

Figura 15: Representação gráfica da associação entre a idade e os instrumentos de avaliação

PedsQL™ 4.0 e PAQLQ, respetivamente

Figura 16: Representação gráfica da associação entre a escolaridade frequentada e os

instrumentos de avaliação PedsQL™ 4.0 e PAQLQ, respetivamente

Figura 17: Representação gráfica da associação entre o local de habitação e os instrumentos

de avaliação PedsQL™ 4.0 e PAQLQ, respetivamente

Figura 18: Representação gráfica da associação entre o estado de empregabilidade dos pais e

os instrumentos de avaliação PedsQL™ 4.0 e PAQLQ, respetivamente

Figura 19: Representação gráfica da associação entre o percentil do IMC e os instrumentos de

avaliação PedsQL™ 4.0 e PAQLQ, respetivamente

Figura 20: Representação gráfica da associação entre a classificação GINA e os instrumentos

de avaliação PedsQL™ 4.0 e PAQLQ, respetivamente

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viii

Lista de Tabelas

Tabela 1: Resultados dos questionários de qualidade de vida

Tabela 2: Correlação entre os domínios do PedsQL e do PAQLQ

Lista de Acrónimos

CHCB Centro Hospitalar Cova da Beira

GINA Global Initiative for Asthma

IMC Índice de Massa Corporal

PAQLQ Questionário da Qualidade de Vida Pediátrica na Asma

PedsQL™ 4.0 Questionário da Qualidade de Vida Pediátrica Versão 4.0

QVRS Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde

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1

Introdução

A Asma é uma patologia caracterizada pela inflamação crónica das vias aéreas inferiores.

Definida por história de sintomas respiratórios como pieira, dispneia, aperto torácico e tosse,

variáveis ao longo do tempo e em intensidade, e por limitação variável do fluxo expiratório. A

variabilidade dos sintomas e da limitação do fluxo expiratório têm diversos desencadeantes e

cursam com alívio espontâneo dos sintomas ou através do uso de broncodilatadores. (1)

A asma é a doença crónica mais prevalente na idade pediátrica (1) afetando 11- 12% dos

jovens portugueses. O estudo ISAAC (International Study of Asthma and Allergies in Childhood)

identificou uma prevalência de mais de 13% no escalão etário dos 6/7 anos e de 9% dos 13/14

anos, estimando-se que o número total de doentes em Portugal ultrapasse os 600 000. (2)

As crianças afetadas têm de lidar não só com os sintomas que podem ser persistentes e sofrer

agravamentos, mas também com constrangimentos físicos, sociais e emocionais derivados da

incapacidade de executar algumas atividades comuns, tendo frequentemente dificuldade em

acompanhar os seus pares. Acresce ainda o encargo para os cuidadores do ponto de visto

emocional, ao contribuir para abstenção laboral e custos financeiros diretos associados, e a

alterações da vida diária para atender ao cuidado do asmático. A combinação de todos estes

componentes da vida dos indivíduos afetados, e não só a avaliação clínica, contribuem para a

sua qualidade de vida, pelo que o seu estudo se torna um complemento fundamental ao

controlo clínico dos sintomas e função respiratória que é geralmente o principal alvo da

atenção médica. Além disso, os fatores que preocupam as crianças e adolescentes

correlacionam-se melhor com a medição da sua QVRS (Qualidade de vida relacionada com a

saúde) do que com índices clínicos e o relato parental. (3) A elevada prevalência, o caráter

crónico da doença e a perturbação da qualidade de vida geram uma necessidade de

intervenção ao nível da prevenção das exacerbações sintomáticas e melhoria dos aspetos

emocional, social e psicológico.

Diversos fatores estão associados à evolução da asma, à sua expressão sintomática mais ou

menos acentuada, e à perceção que os pacientes possuem da sua própria qualidade de vida.

Infelizmente alguns não são modificáveis, no entanto outros podem ser controlados e podem

alterar a história natural da doença. Os determinantes mais estudados são os genéticos, o

meio ambiente e os estilos de vida nos quais se incluem contacto com alergénios, infeções,

fumo do tabaco, poluentes atmosféricos, nutrição e obesidade, exercício físico, alterações

meteorológicas e fatores psicológicos.

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

2

Objetivos

Pretende-se avaliar o impacto da asma na QVRS das crianças e adolescentes e compreender o

peso de diversos fatores que para ele contribuem. Os objetivos específicos que se pretendem

alcançar são os seguintes:

1. Caracterizar as crianças e adolescentes asmáticos;

2. Conhecer a perceção da QVRS das crianças e adolescentes, recorrendo a duas escalas

para avaliar a QVRS: PedsQLTM 4.0 e PAQLQ;

3. Avaliar a contribuição de diversos fatores sociais, demográficos e clínicos para a QVRS

geral e específica da asma;

4. Gerar recomendações quanto aos fatores mais importantes no controlo da asma

Hipóteses

Com base nos objetivos propostos, formulam-se as seguintes hipóteses:

1. Existe uma relação entre as respostas aos instrumentos PAQLQ e PedsQL.

2. Existe relação entre a QVRS e as variáveis sociodemográficas estudadas.

2.1. Existe uma alteração da QVRS associada ao género, à idade, escolaridade,

desempenho escolar, idade de aparecimento e anos de evolução da doença.

2.2. Existe uma diferença da QVRS entre os habitantes de zonas urbanas e zonas rurais.

2.3. Existe uma relação entre a QVRS da criança/adolescente e o nível de escolaridade

dos pais, o estado laboral (ativo/inativo) dos pais e a composição do agregado

familiar.

3. Existe relação entre a QVRS e as variáveis clínicas consideradas.

3.1. Existe uma relação entre a QVRS da criança/adolescente e a existência de fumadores

no agregado familiar e exposição a fumo passivo proveniente dessa fonte.

3.2. Existe uma relação entre a QVRS da criança/adolescente (e com algum domínio

isolado) e a classificação GINA e o excesso de peso e obesidade.

3.3. Existe uma relação entre a QVRS da criança/adolescente e a pessoa responsável pelo

controlo sintomático da doença e a medicação em uso.

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3

Materiais e Métodos

Caracterização do Estudo

O estudo caracteriza-se por ser observacional, transversal e de caráter descritivo que

pretende conhecer a população de doentes asmáticos que frequentam a consulta de

Alergologia Pediátrica do CHCB (Centro Hospitalar da Cova da Beira), inquirindo-os quando à

sua QVRS auto percebida. O estudo é também correlacional na medida em que avalia a

relação entre a QVRS e fatores sociodemográficos e clínicos.

A autorização para o início da investigação foi concedida no dia 15 de maio, depois da

aprovação pelo Departamento de Saúde da Criança e da Mulher, e pela Comissão de Ética do

CHCB. (ver anexo 1)

Caracterização da Amostra

No presente estudo foram inquiridos 72 indivíduos que frequentam a consulta de Alergologia

Pediátrica no CHCB com diagnóstico de asma. Os inquéritos foram realizados de maneira

presencial. Os indivíduos que constituem a amostra cumprem os seguintes critérios de

inclusão: Idade compreendida entre os 8 e os 17 anos inclusive; capacidade de leitura,

compreensão e preenchimento dos inquéritos; sem outra patologia respiratória de base não

relacionada com a asma; diagnóstico de asma realizado pelo médico pediatra.

Recolha de Dados

Os questionários foram aplicados entre julho de 2014 e fevereiro de 2015 a indivíduos que se

deslocaram à consulta de alergologia pediátrica, com o diagnóstico de asma.

O questionário aplicado tem três componentes:

1. Dados sociodemográficos, clínicos e de caracterização da doença e dos indivíduos (ver

anexo 2);

2. Questionário de Qualidade de Vida Pediátrica - PedsQLTM versão 4.0 Português –

relatório para Crianças (8-12) ou para Adolescentes (13-18 anos) (ver anexo 3);

3. Questionário de Qualidade de Vida na Asma Pediátrica (PAQLQ) (ver anexo 4).

No primeiro componente do questionário foram avaliadas variáveis sociodemográficas como

idade, género, localidade e meio de habitação (urbano ou rural), grau de escolaridade

frequentada, avaliação do desempenho escolar, composição do agregado familiar, situação

laboral dos pais e respetivas habilitações literárias. Avaliou-se ainda se estavam expostos a

fumo do tabaco.

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

4

Nas variáveis clínicas foi avaliado o peso, altura, idade de aparecimento da asma, a

frequência de sintomas de asma, qual a medicação em uso e quem é responsável pela

administração da mesma, quando aplicável.

Para as partes 2 e 3, procedeu-se à pesquisa de questionários que tenham sido avaliados e

comprovadamente eficazes na avaliação da QVRS, para serem aplicados à população-alvo.

Pretendia-se um questionário que avaliasse a QVRS geral pediátrica, e outro que fosse

específico para a asma. De entre os vários instrumentos gerais descritos na literatura, foi o

Pediatric Quality of Life Inventory o escolhido (PedsQL 4.0).

Entre aqueles que avaliavam especificamente pacientes com Asma, a escolha recaiu sobre o

Pediatric Asthma Quality of Life Questionaire (PAQLQ). Foi também importante nestas

escolhas o número elevado de publicações dos instrumentos e a sua tradução na língua

portuguesa, que contribuem para a sua validade e aplicabilidade. (4)(5) Os autores foram

contactados e foi autorizada a sua utilização nesta investigação. (ver anexos 5 e 6)

O segundo questionário, o Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL), é um instrumento

genérico, desenhado para avaliar a QVRS de Crianças e adolescentes dos 2 aos 18 anos.

Compreende 23 itens e inclui 5 domínios: Funcionamento Físico, Emocional, Social e Escolar e

Psicológico. Este último corresponde à junção dos domínios anteriores, excetuando o Físico.

Temporalmente, refere-se ao último mês, questionando sobre a frequência de certos

problemas, sendo que a resposta varia de 0 (Nunca) a 4 (Sempre). Pode ser convertido numa

escala de 0-100, (0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0), na qual uma melhor qualidade de vida é

representada por uma pontuação mais elevada. A pontuação de cada um dos domínios e o

total são obtidos pelo cálculo da média dos itens individuais que os compõem. Este

instrumento tem a capacidade de diferenciar entre indivíduos saudáveis e indivíduos

portadores de doenças crónicas. O seu preenchimento demora entre 3 a 7 minutos. (4)(6)

O terceiro questionário, o PAQLQ, avalia crianças e adolescentes dos 7 aos 17 anos, contém

23 itens, reflete sobre os últimos 7 dias e incide sobre áreas que são importantes para os

asmáticos nos domínios sintomático (10 itens), emocional (8 itens) e nas limitações de

atividades (5 itens, 3 dos quais podem ser individualizados) sendo sensível a alterações que

são importantes para o paciente. As respostas são dadas numa escala de 1-7 (onde 1 indica

limitação máxima e 7 indica limitação mínima). O resultado é calculado pela média das

respostas de cada domínio específico e do total dos itens. O seu preenchimento demora cerca

de 7 minutos. (3)(4)(7)

O inquérito foi preenchido pelos indivíduos participantes, sendo também entregue ao seu

representante legal a folha de consentimento livre e informado, de modo a tomar

conhecimento sobre o estudo e autorizar a recolha de dados.

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

5

Pesquisa de Literatura de Referência

A pesquisa de artigos e publicações de interesse para o presente trabalho foi realizado em

diversas bases de dados, nomeadamente PubMED, Medscape Reference, B-on e Scielo. Foram

ainda consultados livros de pediatria e medicina interna, a última edição do documento

orientador da GINA e publicações da Sociedade Portuguesa de Pediatria, Sociedade

Portuguesa de Alergologia Pediátrica e Direção Geral de Saúde.

Análise Estatística dos Dados

Os dados recolhidos foram analisados através do Microsoft Office Excel 2010 e no software

Statistical Package for Social Sciences® (SPSS versão 19.0). A informação foi analisada de

forma descritiva, obtendo dados como mediana, média, desvio-padrão e frequências de

diversas variáveis, tal como exposto na secção referente aos resultados. Os dados foram ainda

alvo de análise inferencial para testar as hipóteses propostas usando os testes T de Student e

ANOVA para analisar a diferença nos resultados dos grupos, consoante os fatores estudados; e

o coeficiente de correlação de Pearson quando se pretendia analisar o grau de correlação

entre duas variáveis. Foram consideradas correlações como fortes a partir de um valor de

r>0,7, moderadas entre 0,5 e 0,7 e fraca entre 0,5 e 0,3. A significância estatística foi

considerada quando o p-value era inferior a 0,05 (confiança de 95%).

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

6

Resultados

Análise descritiva da amostra

Descrição das variáveis sociodemográficas dos participantes do estudo

De um total de 72 indivíduos, 55 eram do sexo masculino (76,4%) e 17 do sexo feminino

(23.6%).

Figura 1: Distribuição de géneros

A distribuição por idades apresenta um valor médio de 13,13± 2,5 anos de idade. A idade mais

frequente na análise é 15 anos, enquanto os menos frequentes são as idades 8,9 e 16 anos. A

idade de aparecimento da doença é em média 5,16± 3,4 anos.

Figura 2: Distribuição de idades

Masculino

Feminino

0,00%

2,00%

4,00%

6,00%

8,00%

10,00%

12,00%

14,00%

16,00%

18,00%

8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

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7

Os participantes identificaram a sua área de residência como sendo urbana em 59,7% e rural

em 40,3% dos casos.

Figura 3: Distribuição de área de residência

Todos os participantes frequentavam o ensino básico ou secundário, com uma frequência mais

elevada no 3º ciclo que representa 45,8% do total de indivíduos.

Figura 4: Distribuição de escolaridade frequentada

Quando os participantes foram inquiridos sobre a perceção do seu aproveitamento escolar,

mais de metade avaliou-o como “Bom” (54,2%) e mais de 85% dos indivíduos se avaliou como

“Bom” ou “Razoável”.

Urbano

Rural

0,00%

5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

25,00%

30,00%

35,00%

40,00%

45,00%

50,00%

1ºCiclo 2º Ciclo 3º Ciclo EnsinoSecundário

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

8

Figura 5: Distribuição de aproveitamento escolar

Os participantes do estudo estão na grande maioria dos casos ao cuidado de ambos os pais

(80,6%), e ainda com frequência significativa ao cuidado apenas da mãe (18,1%).

Figura 6: Distribuição de cuidadores

A distribuição do grau de escolaridade dos pais dos participantes tem aspetos semelhante em

ambos os pais, com maior número de respostas ”9º ano ou inferior” e menor número de

respostas “Ensino Superior”. Ainda assim, a diferença entre cada resposta é bastante mais

nítida no pai, como se pode observar no gráfico seguinte.

0,00%

10,00%

20,00%

30,00%

40,00%

50,00%

60,00%

Muito Bom Bom Razoavel Mau Muito Mau

0,00%

10,00%

20,00%

30,00%

40,00%

50,00%

60,00%

70,00%

80,00%

90,00%

Pai e Mãe Mãe Pai

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9

Figura 7: Distribuição de habilitações literárias dos pais

Quando inquiridos sobre se os seus pais estavam empregados a resposta foi na maioria das

vezes positiva: em relação ao pai, 92,8% estão empregados, e o mesmo acontece em 75% das

mães.

Figura 8: Distribuição de estado laboral

Descrição das variáveis clínicas dos participantes do estudo

Para avaliar a exposição ao fumo do tabaco havia três respostas possíveis ilustradas no gráfico

apresentado a seguir. De destacar que 50% dos entrevistados relatam que alguém próximo,

geralmente um familiar, apresenta hábitos tabágicos.

0

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

9º ano ouinferior

EnsinoSecundário

Ensino Superior

Pai

Mãe

0,00%

10,00%

20,00%

30,00%

40,00%

50,00%

60,00%

70,00%

80,00%

90,00%

100,00%

Pai Mãe

Sim

Não

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

10

Figura 9: Distribuição de exposição ao fumo do tabaco

A classificação da gravidade da asma foi avaliada tendo em conta as propostas do Global

Iniciative for Asthma (GINA), sendo dividida em “Bem Controlada”, “Parcialmente

Controlada” e “Não controlada”, tendo em conta a frequência de sintomas diurnos, sintomas

noturnos, uso de medicação adequada às crises e de limitação de atividades devido à asma.

(8)

Figura 10: Distribuição de classificação GINA

A pessoa responsável pelo uso adequado da medicação é na maioria dos casos o próprio

doente.

0

10

20

30

40

50

60

Não está exposto aofumo

Alguém próximofuma, mas não emfrente do indivíduo

Alguém próximofuma perto do

indivíduo

0,00%

10,00%

20,00%

30,00%

40,00%

50,00%

60,00%

70,00%

80,00%

90,00%

Bem Controlada ParcialmenteControlada

Não Controlada

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

11

Figura 11: Distribuição de responsável pela medicação

Vários fármacos podem ser utilizados para o tratamento da asma, pelo que se torna útil uma

diferenciação por graus no esquema terapêutico. Sendo assim, o Grau 1 inclui apenas um

agonista β2 de ação curta para alívio sintomático, comumente o Salbutamol; o Grau 2 inclui

um corticoide inalado além da medicação de grau 1, enquanto o Grau 3 inclui um agonista β2

de ação prolongada (além dos referidos no grau 2). (8)

Figura 12: Distribuição de grau de medicação

O aparecimento da doença ocorreu em média aos 5 anos de idade, enquanto o número médio

de anos de evolução da doença é de 8 anos.

Da análise da altura e peso dos intervenientes foi possível calcular o seu IMC (Índice de massa

corporal) e compará-lo com as tabelas padrão ajustadas à idade e sexo. (9) Observa-se que a

maior proporção tem percentis de IMC entre o 50-75. Existem 4 casos (5,6%) de indivíduos

com sobrepeso (percentil 90-95) e 9 casos (12,5%) de indivíduos com obesidade (percentil

>95). Existem ainda 5 indivíduos (6.9%) com subnutrição (percentil <5).

0,00%

5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

25,00%

30,00%

35,00%

40,00%

45,00%

50,00%

O próprio Familiares Ambos

0,00%

10,00%

20,00%

30,00%

40,00%

50,00%

60,00%

Grau I Grau II Grau III

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

12

Figura 13: Distribuição de percentis do IMC

Descrição dos resultados da avaliação da QVRS dos participantes do estudo

De seguida apresenta-se a análise dos domínios dos instrumentos PAQLQ e PedsQL. Na análise

do PedsQL o domínio social apresenta o melhor resultado (média de 91,25) enquanto o

domínio referente à escola tem o pior resultado (média de 77,36). De todas as perguntas que

compõem o questionário, “As outras crianças/adolescentes fazem troça de mim”, “As outras

crianças/adolescentes não querem ser minhas amigas” e “Sinto-me zangado” são as três

questões que apresentam melhor correlação com o resultado final, tendo todas elas uma

correlação forte (r>0,7). As questões que obtiveram pior pontuação neste questionário e que

portanto causam maior transtorno foram as seguintes: “É difícil para mim correr”, “É difícil

para mim fazer atividades desportivas ou exercício” e “Falto às aulas para ir ao médico ou ao

hospital”. Por outro lado, as que obtiveram melhores resultados foram “É difícil para mim

tomar banho ou duche sozinho”, “Tenho dificuldade em dar-me bem com outros adultos e

jovens”, e “É difícil manter-me a par dos meus companheiros”. De referir, ainda, que o

questionário apresenta uma consistência interna excelente (alfa de Cronbach = 0,911) e que

por isso todas as perguntas são importantes para o resultado final do inquérito.

No questionário PAQLQ, que avalia a asma, o domínio com pior média é o referente à

limitação de atividades com um valor de 5,75, contrastando com o domínio emocional com

média de 6,50. As perguntas que apresentam melhor correlação com o resultado final do

instrumento, todas elas com correlação forte, são “Até que ponto te sentiste incomodado

pela asma em todas as atividades dos últimos 7 dias?”, “Quanto tempo nos últimos 7 dias

tiveste falta de ar por causa da asma?”, “Quanto incómodo tiveste nos últimos 7 dias por

sensação de peito apertado?” e “ Quanto incómodo tiveste nos últimos 7 dias por dificuldade

em respirar?”. Os itens do questionário que apresentaram pior pontuação foram aqueles

referentes ao incómodo causado pela tosse e as três primeiras questões, nas quais o

participante escolhe as atividades que lhe causam maior dificuldade. As atividades mais

comumente selecionadas foram “Correr”, “Jogar futebol” e “Fazer atletismo”. Por outro

0,00%

5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

25,00%

30,00%

<5 5 a 10 10 a 25 25-50 50-75 75-85 85-90 90-95 >95

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

13

lado, as crianças e adolescentes revelaram menos dificuldades quando questionados sobre

“Quanto tempo nos últimos 7 dias te sentiste diferente ou posto de parte por causa da

asma?”, “Quanto tempo nos últimos 7 dias acordaste durante a noite por causa da asma?” e

“Quanto tempo nos últimos 7 dias sentiste dificuldade em dormir de noite por causa da

asma?”. Também aqui obtivemos uma excelente consistência interna, avaliada pelo alfa de

Cronbach de 0,934.

Tabela 1: Resultados dos questionários de qualidade de vida

Min Max Média Desvio

Padrão

PAQLQ

Total 4 7 6,22 0,658

Limitação de

Atividades 3 7 5,75 0,873

Sintomas 4 7 6,22 0,719

Emocional 4 7 6,50 0,612

PedsQL

Total 29 99 83,79 12,811

Físico 38 100 82,47 12,821

Emocional 25 100 84,86 17,421

Social 30 100 91,25 15,076

Escola 30 100 77,36 17,320

Psicossocial 25 100 84,49 13,861

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

14

Análise Inferencial

Hipótese 1: Existe uma relação entre as respostas aos instrumentos PAQLQ e

PedsQL

Dentro do instrumento PAQLQ, o domínio total tem uma excelente correlação com os

domínios de sintomas (r=0.949) e emocional (r=0.923). A relação com o domínio de limitação

de sintomas, sendo aquela que tem menor contribuição para o total, é ainda assim muito

forte (r=0.861).

Ao analisar o instrumento PedsQL, o domínio que mais afeta o total das respostas é o físico

(r= 0,895) com relações também fortes com os outros domínios, sendo o menos

preponderante o domínio referente à escola (r=0,770).

O domínio físico apresenta uma forte correlação com os domínios emocional (r=0,716) e

psicossocial (r= 0,775), com relações menos fortes com os outros domínios. A correlação mais

fraca entre domínios verifica-se entre “Emocional” e “Escola”.

De referir ainda que o domínio “Psicossocial” é influenciado de forma muito semelhante pelos

seus 3 componentes, ainda que com melhor correlação com “Social” (r=0,858), comparado

com “Emocional” (R=0,825) e “Escola” (r= 0,824).

Existe uma correlação moderada entre os totais de PAQLQ e PedsQL (r= 0,580) sendo que o

“Total” do PedsQL tem melhor correlação com “Emocional” do PAQLQ (r= 0,577), enquanto o

“Total” do PAQLQ tem melhor correlação com o “Físico” do PedsQL (r= 0,673), sendo este o

conjunto de domínios com maior correlação entre os dois questionários.

Tabela 2: Correlação entre os domínios do PedsQL e do PAQLQ

PAQLQ

PedsQ

L

Domínios Total Sintomas Limitação de

atividades Emocional

Total 0,580 0,483 0,561 0,577

Físico 0,673 0,596 0,636 0,631

Emocional 0,449 0,376 0,383 0,490

Social 0,453 0,299 0,503 0,513

Escola 0,330 0,300 0,332 0,277

Psicológico 0,490 0,391 0,481 0,507

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

15

Hipótese 2: Existe relação entre a QVRS e as variáveis sociodemográficas

estudadas

Analisou-se em primeiro lugar se o género dos participantes se relacionava com a QVRS, a

qual nos permitiu concluir que não existe variação dos resultados dos instrumentos PAQLQ ou

PedsQL com a variação de género dos participantes. Apresenta-se o gráfico box-plot com a

distribuição das respostas dos participantes do género masculino e feminino que mostra uma

distribuição semelhante das respostas. Ainda assim, nos resultados do PAQLQ, os participantes

do sexo feminino apresentam uma distribuição de resultados mais heterogéneo do que os do

sexo masculino.

Figura 14: Representação gráfica Representação gráfica da associação entre o género e os instrumentos

de avaliação PedsQL™ 4.0 e PAQLQ, respetivamente

Ao pesquisar a relação entre a idade dos participantes e a sua resposta aos questionários

observa-se uma correlação linear para os dois instrumentos. No entanto, em ambos os casos a

correlação é fraca. Para o PAQLQ a correlação tem um valor r=0,289 e para o PedsQL um

valor r=0,245. O domínio que apresentou melhor relação com a idade é o domínio

“Emocional” do PAQLQ com um valor =0,346.

Pode observar-se nos gráficos seguintes que, apesar de haver uma convergência para valores

mais elevados em idades superiores, existe uma grande dispersão dos dados, o que

compromete a força da correlação.

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

16

Figura 15: Representação gráfica da associação entre a idade e os instrumentos de avaliação PedsQL™

4.0 e PAQLQ, respetivamente

Quando analisado o grau de escolaridade frequentado pelos participantes, tanto o PAQLQ

como o PedsQL apresentam uma diferença significativa entre os indivíduos que frequentam o

1º e o 3º ciclo, bem como entre os indivíduos que estudam no 1º ciclo e no Ensino Secundário.

Nos gráficos seguintes observa-se uma diferença notável entre os indivíduos que frequentam o

1º ciclo e os que representam o 3º ciclo e secundário. Verifica-se ainda que a população do 1º

ciclo apresenta uma maior heterogeneidade em relação aos outros grupos.

Figura 16: Representação gráfica da associação entre a escolaridade frequentada e os instrumentos de

avaliação PedsQL™ 4.0 e PAQLQ, respetivamente

Ao explorar a relação com o aproveitamento escolar não foi encontrada correlação com os

resultados dos questionários.

Outra hipótese que se testou envolvia a análise do QVRS comparada com o meio de habitação

dos participantes do estudo, que revelou que em nenhum dos questionários existem

diferenças significativas.

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

17

Figura 17: Representação gráfica da associação entre o local de habitação e os instrumentos de

avaliação PedsQL™ 4.0 e PAQLQ, respetivamente

Ao averiguar se havia diferença das respostas aos questionários entre os participantes que

tinham diferentes cuidadores não se verificou diferença significativa entre os diferentes

grupos.

Pretendia-se saber se existe relação da QVRS com o fato de os pais se encontrarem

empregados ou não. Em relação ao pai, a análise revela que não existe variação significativa

dos dados com o estado laboral do pai.

Em relação à mãe, a mesma análise revela uma diferença para o PedsQL, mas não para o

PAQLQ, revelando melhores resultados de QVRS quando a mãe está empregada.

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

18

Figura 18: Representação gráfica da associação entre o estado de empregabilidade dos pais (à esquerda

relativo à mãe, e à direita relativo ao pai) e os instrumentos de avaliação PAQLQ e PedsQL™ 4.0,

respetivamente

As habilitações literárias dos pais também foram alvo de análise, sendo que em nenhum dos

casos se detetou uma diferença significativa.

Hipótese 3: Existe relação entre a QVRS e as variáveis clínicas consideradas

Em primeiro lugar explorou-se a relação com a medicação, dividindo os participantes em três

grupos conforme descrito anteriormente, embora não se tenham demonstrado diferenças dos

resultados da QVRS para os diferentes grupos em teste.

Pretendia-se estudar a relação com a idade de aparecimento e tempo de evolução da asma.

Nas duas hipóteses, não foi encontrada correlação ou diferenças significativas na comparação

com a QVRS.

Foram recolhidos dados em relação ao responsável pela toma da medicação no domicílio que

não revelou diferenças para os resultados dos instrumentos quando comparados com o

responsável pela medicação.

Analisou-se ainda a relação entre o percentil do IMC e a QVRS, na qual se observou que não

existe correlação entre os instrumentos analisados e o percentil do IMC dos participantes do

estudo.

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

19

Figura 19: Representação gráfica da associação entre o percentil do IMC (agrupados por ordem crescente

de acordo com o estabelecido nas normas da Direção Geral de Saúde) e os instrumentos de avaliação

PedsQL™ 4.0 e PAQLQ, respetivamente

Estudou-se também a relação com a exposição ao tabaco que não demonstrou diferenças

entre os grupos em teste.

No estudo da correlação entre a Classificação GINA e os resultados dos instrumentos

estudados foi observada uma correlação inversa nos dois casos. A análise do PAQLQ revela um

r=-0,460 que corresponde a uma correlação inversa moderada, enquanto o PedsQL apresenta

um r=-0,287, o que representa uma correlação inversa fraca. Os gráficos a seguir

apresentados mostram a tendência de classificações mais baixas da GINA de obterem

resultados mais elevados no PAQLQ e PedsQL.

Figura 20: Representação gráfica da associação entre a classificação GINA e os instrumentos de

avaliação PedsQL™ 4.0 e PAQLQ, respetivamente

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

20

Discussão

Discussão dos dados referentes à QVRS

Analisando os resultados referentes ao instrumento PAQLQ, que analisa a QVRS relacionada

com a asma, a média foi de 6,22 ± 0,658. Em relação aos domínios que o compõem, obteve-se

uma média de 5,75 ± 0,873 para a limitação de atividades (o domínio com pior pontuação),

6,22 ± 0,719 para os sintomas e 6,50 ± 0,612 para o domínio emocional (o domínio que

apresenta melhor pontuação). O Alfa de Cronbach obtido é de 0,934 o que indica uma

excelente consistência interna.

Num estudo brasileiro (7) que analisou 125 indivíduos asmáticos com idades compreendidas

entre os 8 e os 17 anos de idade, o score total do instrumento foi 5,1 ± 1,1, com resultados de

4,9 ± 1,2 para a limitação de atividades, 5,3 ± 1,3 para o domínio emocional e 5,2 ± 1,2 para

o domínio de sintomas. Este estudo reflete uma QVRS em média inferior à apresentada no

presente estudo. De referir ainda que o Alfa-Cronbach do estudo mencionado é de 0,93.

De referir também um estudo realizado em Portugal no CHCB e no Centro Hospitalar de Entre

o Douro e Vouga (10), que usou igualmente os dois instrumentos usados nesta investigação, e

que obteve uma QVRS média no PAQLQ de 6,2 ± 0,83 com scores intermédios para os domínios

de limitação de atividades de 6,2 ± 0,87, sintomas de 6,0 ± 1,00 e emocional de 6,4 ± 0,84.

O questionário PedsQL, que avalia a QVRS de uma forma global, apresentou uma média de

83,79 no total, com resultados de 82,47 no domínio físico, 84,86 no domínio emocional, 91,25

no domínio social (o melhor pontuado), 77,36 no domínio da escola (aquele que apresenta

pior pontuação) e 84,49 no domínio psicossocial (junção dos 3 domínios anteriores). Este

questionário apresentou também uma excelente consistência interna, com um Alfa de

Cronbach de 0,911.

No estudo português referido anteriormente os resultados medidos com este instrumento

eram ligeiramente inferiores em todos os domínios testados. Tinha-se obtido uma média total

de 80,13, com resultados de 79,90 no domínio físico, 76,80 no domínio emocional, 87,84 no

domínio social, 75,95 no domínio da escola e 80,20 no domínio psicossocial. É de notar que

também aqui o domínio com melhor resultado foi o social e que o pior era o que se referia à

escola.

Num outro estudo também português (6), com uma população com idades entre os 8 e os 12

anos, os resultados foram os seguintes: 82,37 no domínio total, 86,38 no físico, 73,20 no

emocional, 89,00 no social e 78,50 no escolar. Os itens com melhor e pior pontuação são

também o social e escolar respetivamente, tal como nos dois casos mencionados

anteriormente. Neste estudo o Alfa de Cronbach tem um valor de 0,89. De notar que o

domínio físico é o único com melhor resultado em relação ao apresentado no estudo atual,

sendo que os restantes domínios são pior pontuados com destaque para a grande diferença no

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

21

emocional. Deve ser tido em conta que a população observada difere em relação à idade dos

participantes e à região onde foi obtida.

Hipótese 1: Existe uma relação entre as respostas aos

instrumentos PAQLQ e PedsQL

A análise da correlação dos dois questionários mostra uma correlação moderada entre os

resultados. Os dois instrumentos abordam de maneira diferente a qualidade de vida,

apresentando, no entanto, alguns fatores semelhantes (por exemplo, apresentam ambos

domínios social, psicológico e de sintomas físicos) pelo que seria de esperar alguma

semelhança em alguns pontos, principalmente em indivíduos nos quais a asma é a única

doença relevante, embora não fosse expectável uma concordância completa.

Hipótese 2: Existe relação entre a QVRS e as variáveis

sociodemográficas estudadas

Hipótese 2.1: Existe uma alteração da QVRS associada ao género, à idade,

escolaridade, desempenho escolar, idade de aparecimento e anos de evolução

da doença

Os participantes do estudo são na sua maioria indivíduos do sexo masculino, perfazendo mais

de 75% do total de participantes, o que se verifica apesar de terem sido escolhidos sem

qualquer seleção quanto ao género. Este resultado vai de encontro com a maior predisposição

dos indivíduos do sexo masculino para desenvolverem asma, sendo mesmo descrito como um

fator de risco para o desenvolvimento desta doença. (2)(11)

Em relação aos resultados da QVRS não se verificou uma diferença significativa entre os dois

géneros. Este resultado está em linha com outras investigações que estudaram a QVRS de

populações semelhantes. (12)(13)

Em relação à idade, existe uma correlação linear para os dois instrumentos que analisaram a

QVRS, embora seja uma correlação fraca nos dois casos. Ainda assim, quando se comparou a

QVRS e a escolaridade frequentada pelos participantes, concluiu-se que existe diferença

entre a população que frequenta o 1º ciclo e a população que frequenta o 3º ciclo e o ensino

secundário. Este resultado é consistente com estudos que indicam que a asma é mais

prevalente nas idades escolares pré-adolescentes que coincidem com o 1º ciclo. (14)

Esta mesma questão levantava a possibilidade de existir uma relação com a idade de

aparecimento ou os anos de evolução da doença. A análise dos dados não mostra nenhuma

correlação ou diferença entre os grupos estudados quanto a esta hipótese. A revisão da

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

22

literatura permite encontrar artigos com achados semelhantes (13), embora outros

demonstrem uma melhor QVRS em indivíduos com uma evolução mais longa da doença. (12)

Quando se procedeu à análise da relação entre a QVRS e o desempenho escolar não foi

encontrada nenhuma diferença significativa entre os grupos.

Hipótese 2.2: Existe uma diferença da QVRS entre os habitantes de zonas

urbanas e zonas rurais

Vários estudos indicam particularidades das zonas de habitação que podem desencadear ou

atenuar os sintomas desta patologia, consoante a maior ou menor presença de alergénios. Os

ambientes com elevada poluição atmosférica são comprovadamente prejudiciais e consistem

num dos aspetos mais importantes na prevenção do desenvolvimento e recorrência dos

sintomas associados à asma. Além disso, alguns ambientes rurais, nomeadamente algumas

florestas ou parques podem ser nocivos por incorporarem árvores que libertam alergénios

comuns. Um ambiente com espaços verdes sem árvores polinizadoras parece ser o ambiente

mais adequado. (15)(16)(17)(18) O presente estudo não detetou alterações significativas entre

os participantes que vivem em áreas urbanas e rurais. Uma das razões que pode contribuir

para este resultado é uma dificuldade em definir uma diferença entre a localização que se

define como rural e urbana na região geográfica onde foi realizado o estudo, visto que não é

possível garantir que existe um grande contraste de poluição atmosférica e outros alergénios

entre as duas localizações.

Além dos fatores que afetam a qualidade do ar atmosférico, outros que afetam o ambiente

doméstico também são importantes nas exacerbações da doença. (19)

Hipótese 2.3: Existe uma relação entre a QVRS da criança/adolescente e o

nível de escolaridade dos pais, o estado laboral (ativo/inativo) dos pais e a

composição do agregado familiar

Não existem estudos conclusivos sobre esta matéria, embora alguns mostrem discrepâncias no

acesso a cuidados de saúde e na capacidade financeira de suportar a medicação baseado no

nível socioeconómico. Um estudo observa uma maior propensão ao desenvolvimento de asma

em crianças de lares com menor nível socioeconómico (20). Outro mostrou uma maior

associação da QVRS com uma boa interação dos pais com o médico assistente, e não

propriamente com o nível de literacia dos pais. (21) Na presente investigação não foi

encontrada relação da QVRS com as habilitações literárias dos pais dos participantes. O facto

de a população-alvo ter sido estudada a partir do serviço público de saúde e o acesso à

medicação para a asma não ser consideravelmente dispendiosa, pode também minimizar

possíveis diferenças no acesso a cuidados de saúde.

Foram ainda recolhidos dados sobre se os pais estavam empregados, e embora a análise

referente ao pai não tenha mostrado uma diferença na QVRS, o mesmo não ocorre em relação

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

23

à mãe. Neste caso, o questionário PedsQL revela uma diferença significativa dos valores da

QVRS, sendo que os melhores resultados foram obtidos quando a mãe está empregada. Não

foram encontrados estudos que observassem uma relação semelhante neste ponto específico.

Também não foi encontrada diferença entre os grupos quando se analisou a composição do

agregado familiar.

Hipótese 3: Existe relação entre a QVRS e as variáveis clínicas

consideradas

Hipótese 3.1: Existe uma relação entre a QVRS da criança/adolescente e a

existência de fumadores no agregado familiar e exposição a fumo passivo

proveniente dessa fonte

A evidência sobre os efeitos nocivos do tabaco é muito extensa, tendo um papel tanto como

fator de risco para o aparecimento da asma (16) como no agravamento dos sintomas e

desencadeamento de crises asmáticas em indivíduos com a doença. Apesar disso, não foi

possível neste estudo demonstrar uma diferença significativa nos resultados da QVRS em

indivíduos expostos ao fumo do tabaco, embora seja de realçar que 50% dos entrevistados

relata que pelo menos um familiar próximo apresenta hábitos tabágicos, e 14% dos indivíduos

são frequentemente expostos diretamente ao fumo do tabaco. De forma semelhante, um

estudo observou que 50% das crianças que vivem em meios urbanos são expostas a fumo do

tabaco no ar ambiente (19), enquanto outro apurou que 40% das crianças vivem com um

fumador e 15% estão expostas regularmente a fumo passivo. (22) Este último estudo também

não conseguiu demonstrar uma relação significativa entre a exposição ao fumo passivo e a

asma na infância.

Hipótese 3.2: Existe uma relação entre a QVRS da criança/adolescente (e com

algum domínio isolado) e a classificação GINA e o excesso de peso e obesidade

O presente estudo identificou uma correlação da classificação GINA com a QVRS, moderada

no estudo com o PAQLQ e fraca com o PedsQL. Podemos concluir que, como seria expectável,

um melhor controlo clínico da asma está associada a maiores níveis de qualidade de vida,

sendo que a QVRS avaliada neste estudo também é afetada por outros fatores relacionados

com a perceção da doença pelo indivíduo. Outro estudo realizado em Portugal também

mostra uma correlação com a severidade da asma (avaliada pelo doente e por um dos pais) e

seu controlo clínico (classificação GINA). (12)

Vários estudos encontraram uma relação clara entre a obesidade o agravamento dos sintomas

asmáticos, verificando-se ainda que a perda de peso nessas crianças está associada a uma

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

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melhoria da sua função respiratória e a menos sintomas. (23)(24) Ainda assim, não foi

encontrada no presente estudo uma correlação ou diferença entre grupos na análise do

percentil do IMC ou do valor do IMC.

Hipótese 3.3:Existe uma relação entre a QVRS da criança/adolescente e a

pessoa responsável pelo controlo sintomático da doença e a medicação em

uso

Não foram encontradas diferenças significativas de QVRS relacionadas com a pessoa

responsável pelo controlo sintomático da doença nem com o grau de medicação usada para

tratar a asma. Tal como referido atrás, a diferença parece estar relacionada com o controlo

da doença, independentemente da medicação utilizada para atingir esse controlo.

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

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Limitações do estudo

As limitações mais evidentes são a reduzida amostra da população estudada e a restrição dos

inquéritos a frequentadores de apenas um hospital, impedindo a generalização a toda a

população pediátrica. A particularidade de ser um estudo baseado em respostas dos

participantes também acarreta alguma subjetividade que pode tornar-se mais evidente em

alguns itens específicos do inquérito, notavelmente na avaliação da QVRS. Além disso, a

avaliação só foi realizada num momento do tempo, não havendo uma perspetiva da evolução

do paciente e sua relação com alterações de certos fatores ao longo do tempo.

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

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Conclusões Finais

Este estudo tenta valorizar a investigação da asma na vertente mais importante para o

paciente asmático: a perceção da própria qualidade de vida. Apesar de não ter sido possível

observar alterações significativas ao nível dos fatores modificáveis, vários estudos apontam

para a necessidade de evicção de poluentes ambientais, com especial importância para o

fumo do tabaco e para a manutenção de um peso adequado ao indivíduo. Acresce a estes a

importância de uma relação de confiança entre os pais do doente e o médico pediatra. Foi

constatada ainda uma boa relação entre o controlo sintomático da doença e a QVRS relatada.

A QVRS observada mostra valores em linha com aqueles observados em estudos semelhantes,

apresentando em alguns casos valores ligeiramente superiores nas respostas aos

questionários. É importante destacar que os fatores que mais preocupam os doentes são a

limitação de atividades, nomeadamente desportivas e recreativas, as manifestações

sintomáticas da doença e o impacto escolar gerado pela doença. Neste ponto, um bom

controlo da doença e dos seus fatores adjuvantes pode permitir a prática de atividades sem

limitações e menor influência sobre o rendimento e absentismo escolar. Por outro lado, as

consequências sociais relacionadas com a asma parecem gerar menor preocupação para os

inquiridos.

Pretende-se desta forma alertar para uma abordagem mais global do paciente asmático,

tendo em conta não só os sintomas evidentes de doença, como também o impacto nas

atividades que pratica, no seu desempenho escolar, na maneira como se sente e na forma

como se relaciona com os outros.

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

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Perspetivas Futuras

Ao alcançarmos o termo deste estudo e ao discutir os resultados, surgem possibilidades para

investigações futuras. Um estudo prospetivo, que seguisse os indivíduos ao longo de um

grande período de tempo, poderia ser útil ao identificar fatores associados à variação da

QVRS de cada indivíduo, nomeadamente ao nível da medicação em uso, da alteração dos seus

hábitos de vida e exposição a diferentes alergénios consoante os locais frequentados e a

estação do ano. Um aspeto interessante para investigações futuras nesta área é a relação

observada neste estudo entre a QVRS e o estado laboral (ativo/inativo) da mãe do individuo

asmático, já que, tanto quanto foi possível apurar, não existe uma relação semelhante

descrita na literatura.

Seria essencial também definir melhor algumas perguntas para tentar obter respostas mais

fiáveis, nomeadamente nos dados relativos ao nível socioeconómico, aproveitamento escolar

e meio de habitação, e tentar ainda quantificar algumas exposições, principalmente ao fumo

do tabaco.

Outra questão importante reside em recolher um maior número de participantes, o que

permitiria uma maior precisão na discussão dos resultados. Uma abordagem muito

interessante consistiria em alargar a recolha de dados a um maior número de hospitais, o que

permitiria caracterizar a população asmática pediátrica a diversos níveis. Idealmente, deve

ser usada uma abordagem semelhante para possibilitar a comparação de resultados.

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

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Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes com Asma

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Anexos

Anexo 1: Autorização para a realização do estudo no CHCB

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Anexo 2: Questionário Sociodemográfico

Processo nº___________

Questionário Sociodemográfico e Clinico

Nome:________________________________________________________________________

Sexo: M ____ F ____

Idade:_____ anos

Localidade:_________________ Meio de Habitação: Urbano ____ Rural ____

Escolaridade Frequentada:

1º Ciclo (1º - 4º ano) _____

2º Ciclo (5º - 6º ano) _____

3º Ciclo (7º - 9º ano) _____

Secundário (10º - 12º ano) _____

Desempenho Escolar

Muito Bom ______

Bom _____

Razoável _____

Mau _____

Muito Mau _____

Situação Familiar

Ao cuidado de: Pai ____ Mãe ____ Outros (Quais?) _______________

Pai trabalha? Sim ____ Não ____

Mãe trabalha? Sim ____ Não ____

Habilitações literárias parentais

Habilitação Literária Pai Mãe

9º Ano ou inferior

12º Ano

Grau de Ensino Superior

Algum membro da família é fumador? Sim ____ Não ____

Se sim, é habitual fumar perto de ti? Sim ____ Não ____

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Variáveis Clinicas:

Peso: _____ Kg Altura: _____ cm

Idade em que apareceu a doença ________

Quem realiza o controlo da asma em casa? O Próprio _____ Familiares _____

Em relação aos seguintes fatores, qual a frequência com que ocorrem?

Sintomas da Asma (Tosse, Pieira ou “Gatinho”, Dificuldade em respirar)

2 Vezes ou menos por semana

Mais de 2 vezes por Semana

Diariamente Mais que uma vez por dia ou

constantemente

Acordar de Noite devido à Asma

2 Vezes ou menos por mês

3-4 vezes por mês Mais que uma vez por semana, mas não

todas as noites

Todas as Noites

Uso de Inalador devido a Sintomas

2 Vezes ou menos por semana

Mais de 2 vezes por Semana

Diariamente Mais que uma vez por dia

Interferência com as Atividades Normais do dia-a-dia

Nenhuma Pequena Limitação Alguma Limitação Muito Limitada

Qual a medicação habitual que faz?

_____________________________________________________________________________

Tem mais algum problema de saúde conhecido (Por ex: Rinite Alérgica, Alergias, Infeções

frequentes, Diabetes Mellitus, outros….)

_____________________________________________________________________________

_____________________________________________________________________________

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Anexo 3: Questionário de Qualidade de Vida Pediátrica -

PedsQLTM versão 4.0 Português

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Anexo 4: Questionário de Qualidade de Vida na Asma Pediátrica

(PAQLQ)

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Page 49: Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e ... · Qualidade de Vida relacionada com a Saúde; Asma; Pediatria; ... Anexo 3: Questionário de Qualidade de Vida Pediátrica - PedsQLTM

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Page 51: Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e ... · Qualidade de Vida relacionada com a Saúde; Asma; Pediatria; ... Anexo 3: Questionário de Qualidade de Vida Pediátrica - PedsQLTM

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Page 52: Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e ... · Qualidade de Vida relacionada com a Saúde; Asma; Pediatria; ... Anexo 3: Questionário de Qualidade de Vida Pediátrica - PedsQLTM

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Page 53: Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e ... · Qualidade de Vida relacionada com a Saúde; Asma; Pediatria; ... Anexo 3: Questionário de Qualidade de Vida Pediátrica - PedsQLTM

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Anexo 5: Autorização para a utilização do questionário PAQLQ

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Page 55: Avaliação da Qualidade de Vida em Crianças e ... · Qualidade de Vida relacionada com a Saúde; Asma; Pediatria; ... Anexo 3: Questionário de Qualidade de Vida Pediátrica - PedsQLTM

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Anexo 6: Autorização para a utilização do questionário PedsQL