Universidade de Lisboa

Faculdade de Medicina de Lisboa

CARACTERIZAÇÃO E ABORDAGEM DAS NECESSIDADES ESPIRITUAIS DO

DOENTE EM FINAL DE VIDA: VISÃO INTEGRADA DOS PROFISSIONAIS DE

CUIDADOS PALIATIVOS

Vilma Raquel Ferreira Martins

MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS (5ª Ed.)

Lisboa

2011

Universidade de Lisboa

Faculdade de Medicina de Lisboa

CARACTERIZAÇÃO E ABORDAGEM DAS NECESSIDADES ESPIRITUAIS DO

DOENTE EM FINAL DE VIDA: VISÃO INTEGRADA DOS PROFISSIONAIS DE

CUIDADOS PALIATIVOS

Vilma Raquel Ferreira Martins

MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS (5ª Ed.)

Dissertação orientada por:

Prof. Doutor Telmo Mourinho Baptista

Dissertação co-orientada por:

Prof. Doutor António Barbosa

Todas as afirmações efectuadas no presente documento

são da exclusiva responsabilidade do seu autor, não

cabendo qualquer responsabilidade à Faculdade de

Medicina de Lisboa, pelos conteúdos nele apresentados.

A impressão desta dissertação foi aprovada pelo Conselho

Científico da Faculdade de Medicina da Universidade de

Lisboa, em reunião de 22 de Novembro de 2011.

“Na vida quem perde o telhado, em troca recebe as estrelas”

João Lobo (2008)

“A morte põe termo à vida, mas não à relação”

Hennezel (2006)

“Não podemos escolher as cartas que nos são distribuídas, há que saber jogá-las”

Randy Pausch (1997)

“O que destrói o Homem não é o sofrimento, é o sofrimento sem sentido”

Viktor Frankl (1987)

AGRADECIMENTOS

A concretização deste trabalho só foi possível com o apoio de pessoas que me são muito

especiais. Foram elas que me acompanharam neste percurso e é para com elas que tenho uma

enorme dívida de gratidão.

Os meus primeiros agradecimentos dirigem-se ao Prof. Doutor Telmo Mourinho Baptista,

meu orientador, e ao Prof. Doutor António Barbosa, meu co-orientador neste projecto. Foram

eles que despertaram e progressivamente aguçaram o meu interesse pela investigação e

abordagem deste tema que tanto me é caro. Obrigada pela vossa clareza conceptual,

capacidade de partilha e sabedoria, tão fortemente inspiradoras.

Estou igualmente grata à Dra. Luzia Travado, com quem tenho desde sempre colaborado. É

ela um dos meus modelos de actuação na área da Psicologia da Saúde e Psico-Oncologia, e

mais recentemente, nos Cuidados Paliativos, em contexto hospitalar. Obrigada pela

oportunidade de aperfeiçoamento e pela certeza indubitável de que a prestação de cuidados

dirigidos, integrais e de qualidade aos doentes e suas famílias fazem toda a diferença e

contrariam a tão frequente expressão do “já não há nada a fazer”.

A todos os restantes elementos da Equipa de Psicologia Clínica com quem diariamente

trabalho - Cidália, Cristina, Rute, Carina, Sónia, agradeço o apoio contínuo, as reflexões, os

comentários e sugestões, a regulação, o entusiasmo e todo o ambiente de boa disposição que

me têm proporcionado. Estendo também o meu agradecimento à Dra. Nélia Rebelo e Silva,

por desde o início da sua coordenação reforçar e apoiar a finalização deste meu trabalho -

“Considere-o um objectivo a superar no SIADAP de 2010” – dizia.

À Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos do Centro Hospitalar de Lisboa

Central com a qual tenho o privilégio de colaborar há cerca de 3 anos, Dra. Leonor Moedas,

Dra. Alice Cardoso, Enfermeiro Ricardo Silva, Enfermeira Rosário Malveiro, Dra. Ana

Letras… agradeço toda a partilha, genuinidade e incentivo para a concretização deste

projecto. Obrigada pela descoberta conjunta dos fascínios e importância em atender sem

restrições às necessidades dos doentes e seus cuidadores.

Ao colega espanhol Jorge Maté, agradeço todo o acolhimento, graciosidade, receptividade,

partilha e testemunho, apoio, boas sugestões, empatia e simpatia, disponibilidade, reforço

positivo e “ganas” de saber mais e mais…

Agradeço a todos os profissionais de Cuidados Paliativos que integram Unidades e/ou

Serviços de Cuidados Paliativos portuguesas, os quais aceitaram participar neste estudo, pela

disponibilidade, compreensão e voto de confiança.

Agradeço à vida por me ter levado a concorrer a um Mestrado que me fez e faz todo o

sentido… Permitiu-me aprofundar conhecimentos, mas também conhecer pessoas que jamais

esquecerei… À minha querida Noélia e ao seu fruto de ano curricular - a nossa bebé

Margarida, à entusiasta Andreia e ao meu duplamente colega José Casimiro, pela partilha do

Mestrado e corredores do mui Nobre S. José, o meu sincero obrigada!

Obrigada a todos os doentes e famílias que acompanhei, acompanho e acompanharei. Pelo

gesto, pela palavra, pelo silêncio, pelo sorriso, pela lágrima, por tudo… Agradeço-lhes todo o

crescimento e aprendizagem que me proporcionam…

Ainda num tempo em que este projecto não passava de um pensamento, acompanhei um

homem especial… Do Sr. José recebi espírito de luta, persistência, sensatez, reconhecimento,

valores que foram sempre os seus, até ao último dia da sua vida. Bem-haja! Muita saudade!

A todos os meus amigos do coração agradeço o ombro, os bons momentos, os sorrisos, a

compreensão e os abraços sentidos.

A toda a minha família, em especial aos meus queridos avós, aos que estão e aos que já

partiram, toda a gratidão pelos valores, humanidade, testemunho de vida…

À minha querida afilhada agradeço toda a luz e inocência de criança.

Aos meus pais… Não há palavras para agradecer! São e serão sempre eles, estão e estarão

sempre comigo… À minha mãe pelo senso de responsabilidade, organização e justiça… Ao

meu pai pelo sonho, espírito livre e entreajuda! Obrigada aos dois pela complementaridade,

união e conduta. São vocês os meus modelos para a vida!

A ti Ricardo, todo o cuidado, persistência, tolerância, sentido e AMOR! Todos os momentos

de felicidade, empenho e companheirismo tão próprios de um príncipe quase saído de um

conto de fadas, numa fase em que a minha vida parecia ter estagnado…

Por último, mas não menos importante, ao ser que durante nove meses foi crescendo na minha

afortunada barriga e que vezes sem conta me ouviu ler e reler esta tese… Ao meu filho

Vicente que sinto, amo e amarei incondicionalmente até que a minha vida se complete!

A todos vós, agradeço do fundo do meu coração! O meu sincero Obrigada!

RESUMO

Cuidar um doente terminal, envolve a prestação de cuidados integrais que respondam às suas

necessidades mais prementes, incluindo as espirituais. Neste trabalho exploratório procurou-

se aprofundar esta temática, através da obtenção de dados empíricos sobre: a) avaliação e

abordagem das necessidades espirituais (NE); b) identificação de quais as barreiras

encontradas e recursos utilizados na sua abordagem; e c) importância que os profissionais

atribuem aos seus auto-cuidados espirituais.

Foi construído um questionário ad hoc auto-administrado – Questionário Sobre Necessidades

Espirituais, ao qual se anexou o Spiritual Well-Being Questionnaire. Estes questionários

foram distribuídos via correio, tendo sido enviados 177 exemplares e devolvidos 57.

A categorização das NE foi baseada na proposta taxonómica construída por Puigarnau, et

al.87, na qual evidenciaram 3 domínios. No domínio interpessoal obtiveram-se 44% do total

de expressões recolhidas, no intrapsíquico, 17% e no transpessoal, 39%. Mais de 50% dos

profissionais admitiram apresentar dificuldade em identificar este tipo de necessidades, 40%

expressaram muitas vezes ou sempre abordar o tema com os seus doentes e apenas 27%

referiram que este não é abordado nas sessões clínicas de trabalho. Todos os elementos da

equipa interdisciplinar deverão ser responsáveis pela prestação de cuidados espirituais,

embora os assistentes espirituais (72%), os capelães (72%) e os psicólogos (60%) tenham sido

considerados os profissionais com mais formação na área e disponibilidade para o fazer.

Foram obtidas 257 barreiras, 195 das quais, relacionadas com os próprios profissionais, 53 com

o doente e/ou família e 9, com factores institucionais. Relativamente aos 175 recursos

encontrados, estes foram agrupados nas seguintes categorias: competências cognitivas (≈49%),

afectivas (≈13%), de comunicação (≈34%), pessoais (≈1%) e atitudes defensivas (≈3%). Porém,

85% dos profissionais referiram não aplicar qualquer instrumento de rastreio e 91%, não utilizar

protocolo e/ou metodologia que lhes permita intervir estruturadamente.

Os participantes evidenciaram um valor médio/elevado (3,7; DP=.51) de bem-estar espiritual.

Realça-se a importância de dispor de um modelo universal de atenção espiritual, coadjuvado

por instrumentos de rastreio e protocolo/metodologia estruturados, bem como, a possibilidade

de vir a desenvolver um grupo de trabalho sobre espiritualidade, a nível nacional.

Palavras-chave: Cuidados Integrais; Necessidades Espirituais; Barreiras; Recursos; Equipa

Interdisciplinar.

ABSTRACT

Caring for a terminally ill implies the providing of comprehensive care that meet their most

pressing needs, including such as spiritual. In this exploratory study, we aimed for a deeper

analysis on this issue, by the empirical data collecting, about: a) spiritual needs assessment

and approach (SN); b) identification of barriers and the resources used on their approach; c)

the importance given by the professionals to their spiritual self-care.

A self-administered ad-hoc questionnaire was constructed – Questionário sobre Necessidades

Espirituais, to which the Spiritual Well-Being Questionnaire was attached. These

questionnaires were distributed via mail, and of the 177 sent copies, 57 were returned.

The SN categorization was based on taxonomic proposal constructed by Puigarnau, et al.87, in

which 3 area were highlighted. In the interpersonal area were obtained 44% of collected

expressions, 17%, in the intrapsychic and 39% in the transpersonal. Over 50% of professionals

admitted to have difficulties in the identification of this type of needs, 40% related often or

always address the issue with their patients and only 27% said that this issue is not addressed in

their clinic sessions. All the interdisciplinary team elements should be responsible for providing

spiritual care, although the spiritual assistants (72%), chaplains (72%) and psychologists (60%)

had been considered as having more training and availability to do it.

It was identified 257 barriers, 195 of which related to the professionals, 53 with the patient or

family and 9 with institutional factors. Regarding the 175 resources found, these were grouped

into the following categories: cognitive (≈49%), affective (≈13%), communication (≈34%),

personal (≈1%) skills and defensive attitudes (≈3%). However, 85% of professionals reported

not to apply any screening instrument and 91% not to use any protocol and/or method that

allows a structured intervention.

Individuals evidenced a moderate/high spiritual well-being (3,7; DP=.51).

Therefore is highlighted the importance of having a universal model of spiritual care, assisted

by screening instruments and structured protocol/methodology, as well as the development of

a national level spirituality workgroup.

Key-words: Integrative Care; Spiritual Needs; Barriers; Resources; Interdisciplinary Team.

LISTA DE ABREVIATURAS

AAMC - Association of American Medical Colleges

BEE - Bem-Estar Espiritual

CPE - Clinical Pastoral Education

CREMESP - Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo

DP - Desvio Padrão

EAE - Escala de Avaliação da Espiritualidade

FACIT-SP - Functional Assessment of Chronic Illness Therapy – Spiritual Well-Being Scale

FACT-G - Functional Assessment of Cancer Therapy – General Version

Fi - Frequência Absoluta ou Efectiva

FICA - Instrumento de colheita de história clínica apresentado por Puchalski, et al.86

FMUL - Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

HIV - Vírus da Imunodeficiência Humana

HOPE - Instrumento de colheita de história clínica desenvolvido por Anandarajah & Hight3

LET-GO - Instrumento de colheita de história clínica descrito por Storey & Knight94

MSOP - Medical School Objectives Project

n - Número da amostra

Nº - Número

NICE - Institutos Nacionais para a Excelência Clínica

NE - Necessidades Espirituais

OMS - Organização Mundial de Saúde

P - Participante

QDV - Qualidade de Vida

QSNE - Questionário Sobre Necessidades Espirituais

SECPAL - Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos

SIADAP - Avaliação do Desempenho da Administração Pública

SIDA - Síndrome da ImunoDeficiência Adquirida

SPECT - Single Photon Emission Computed Tomography

SPIRIT - Instrumento de colheita de história clínica adoptado por Maugans97

SPSS - Statistic Package for Social Science

STM - Spiritual Transcendence Measure

SWBQp - Spiritual Well-Being Questionnaire – versão portuguesa

WHO - World Health Organization

ÍNDICE

1. INTRODUÇÃO 12

2. REVISÃO DA LITERATURA 20

2.1. Definição e Legado dos Cuidados Paliativos 20

2.2. Modelo Centrado no Paciente: Prestação de Cuidados Integrais e Holísticos 22

2.3. Dimensão Espiritual 26

2.3.1. Definições na Dimensão Espiritual 28

2.3.1.1. Existencial 28

2.3.1.2. Espiritualidade 28

2.3.1.3. Religião 38

2.4. Necessidades Espirituais e sua Categorização 40

2.5. Sofrimento Espiritual 50

2.5.1. Avaliação do Sofrimento Espiritual 56

2.5.1.1. Modelos Conceptuais de Resposta ao Sofrimento Espiritual 59

2.5.1.2. Instrumentos de Avaliação do Sofrimento Espiritual 63

2.6. Cuidados Espirituais 68

2.6.1. Cuidados Espirituais Gerais 72

2.6.1.1. Limites e Barreiras 75

2.6.1.2. Recursos e Estratégias 82

2.6.2. Cuidados Espirituais Especializados/Psicoterapêuticos 89

2.6.3. Cuidados Espirituais Específicos/Religiosos 92

3. PROPOSTA METODOLÓGICA 96

3.1. Objectivos 96

3.1.1. Objectivos Primários 96

3.1.2. Objectivos Secundários 97

3.2. Amostra 97

3.2.1. Critérios de Selecção e/ou Inclusão 97

3.2.2. Critérios de Exclusão 98

3.2.3. Caracterização da Amostra 98

3.3. Procedimento 98

3.3.1. Contacto Inicial com as Unidades/Equipas de Cuidados Paliativos 98

3.3.2. Implementação da Investigação 98

3.4. Metodologia 99

3.4.1. Metodologia de Recolha de Dados 100

3.4.2. Descrição dos Instrumentos de Avaliação e Justificação da Escolha 100

3.4.2.1. Questionário Sobre Necessidades Espirituais 100

3.4.2.2. Spiritual Well-Being Questionnaire 103

4. RESULTADOS 105

4.1. Análise dos Dados 105

4.2. Apresentação de Resultados 106

4.2.1. Resultados Quantitativos 106

4.2.2. Resultados Qualitativos 120

5. DISCUSSÃO DOS RESULTADOS 144

5.1. Limitações do Estudo 152

5.2. Direcções Futuras 153

6. CONCLUSÃO 155

7. BIBLIOGRAFIA 158

8. ANEXOS 170

8.1. Anexo I: Pedido de Autorização Formal para Realização do Estudo i

8.2. Anexo II: Projecto de Tese de Mestrado iii

8.3. Anexo III: Autorização do Conselho Científico da FMUL xi

8.4. Anexo IV: Informação ao Participante e Consentimento Informado xiii

8.5. Anexo V: Instrumentos de Colheita de Dados xvii

8.6. Anexo VI: Pareceres e Autorizações Institucionais xxvi

8.7. Anexo VII: Cuestionario sobre Necesidades Espirituales xxxvii

8.8. Anexo VIII: Tabelas de Resultados Quantitativos xxxix

8.9. Anexo IX: Tabelas de Resultados Qualitativos xli

12

1. INTRODUÇÃO

O presente trabalho nasceu do interesse que comecei a nutrir pela abordagem das

necessidades psicológicas e espirituais dos doentes paliativos e suas famílias e da descoberta

das possibilidades que esta nos oferece no vasto campo das Ciências Humanas.

Na minha prática clínica diária enquanto psicóloga em contexto hospitalar, escuto histórias,

ouço retrospectivas de vida, comprovo questões resolvidas, assisto a factos por resolver…

Estas são questões que fazem parte das narrativas pessoais de cada ser humano que

acompanho e que nesta fase específica da sua vida tentam encontrar um sentido para a sua

existência e razão do sofrimento, mostrando uma incessante e ávida necessidade de se

reconstruir nas perdas que vão sofrendo.

Enquanto elemento integrante de uma Equipa Intra-hospitalar de Suporte em Cuidados

Paliativos, com formação especializada na área, sistematicamente me foram sendo nomeadas

as várias dimensões sobre as quais deverá assentar a abordagem ao doente paliativo e sua

família, sendo a dimensão espiritual um desses pilares reguladores. Da minha experiência,

apesar de na teoria ser atribuído o mesmo grau de importância às várias dimensões, o facto é

que na prática tal não se verifica, sendo, na maioria das vezes, a dimensão espiritual relegada

para um plano que fica muito aquém do que seria ideal. Porém, é também um facto que nem

todos os pacientes e suas famílias experienciam o final de vida da mesma forma. Uns

encontram conforto na religião, outros acreditam na vida para além da morte, outros há, que

são cépticos quanto a este facto, acreditando que no momento da morte, tudo termina!

Ao longo do tempo tenho verificado que mesmo aqueles que não se assumem como

religiosos, poderão apresentar um nível de espiritualidade bastante elevado, encontrando nas

coisas mais minimalistas, conforto e sentido para o que estão a vivenciar.

13

Num tempo em que as várias disciplinas se tornaram “excessivamente centradas na técnica”,

penso ser fundamental que os vários profissionais estejam despertos para uma mudança de

paradigma, promovendo cada vez mais o sentido de proximidade, relação e humanidade para

com o outro. Este será, quanto a mim, o substrato de uma abordagem mais abrangente e

promotora de uma prestação de cuidados mais personalizados e ajustados às necessidades

reais de cada pessoa.

De um modo geral, o ser humano, desde o seu nascimento até à morte, percorre um caminho

único, pois a dimensão humana pressupõe e quase nos conduz a dar sentido à nossa

existência, através de conquistas, realizações e estímulos que nos levam a criar e edificar

legados. Hoje sabemos que as heranças morais que recebemos e se tornam o nosso património

de valores, bem como, as vivências e experiências pelas quais passámos e passamos, irão

influenciar o modo como vivemos e, em alguns de nós, o modo como nos despedimos,

desapegamos e morremos.

Quando em 2007, o Psiquiatra Augusto Cury escreveu o seu livro Futuro da Humanidade,

talvez não soubesse o impacto que este seu trabalho teria sobre os profissionais de saúde. O

livro começa com Marco Pólo, um estudante do primeiro ano de Medicina, a discutir com o seu

professor de Anatomia sobre a identidade do cadáver que pretendiam dissecar. A indignação

que se observa nesse jovem iria motivá-lo e permearia a relação entre o estudante e o indigente,

enfatizando a sua dimensão espiritual. O livro inspirou o debate e a reflexão sobre a

sensibilidade dos professores para executar tal função e ainda hoje serve de mote, para que ano

após ano, em algumas Faculdades de Cursos ligados à Saúde, se discuta qual o valor e o papel

da morte na formação de profissionais, que indubitavelmente lidarão com esta temática no seu

contexto de trabalho e desempenho profissional. 97 Mas nem sempre foi assim…

14

Tal insensibilidade à dimensão espiritual remonta a Descartes, que propôs a separação

espírito-corpo, permitindo à ciência escapar à posição defendida pelo clero, atribuindo o domínio

não corporal e espiritual, à igreja e o mundo físico, à ciência. Lamentavelmente, o Modelo de

Descartes promoveu a falácia de que o sofrimento e o tratamento da doença estão separados da

pessoa que está a experimentar o sofrimento. Esta ideologia desvalorizou a importância da

personalidade e promoveu o excesso de confiança no que respeita aos procedimentos de

diagnóstico e intervenções subsequentes, validando apenas a dor física como real.

Nos anos 60, surgem novos modelos sociobiológicos, seguidos do Modelo Bio-psico-social de

Engel, em 1977. O paradigma destes modelos afirmava que os factores psicológicos e sociais,

adicionados aos biológicos, estariam envolvidos no processo de doença, havendo uma

interligação entre ambos. O arquétipo de Engel ajudou a enfraquecer o reducionismo do Modelo

Biomédico de Descartes, salientando que a doença seria um fenómeno bio-psico-social que

envolveria a totalidade do indivíduo. Contudo, a ignorância das questões espirituais persistia na

Medicina Ocidental Contemporânea, embora a espiritualidade estivesse gradualmente a adquirir

reconhecimento pela corrente dominante dos estabelecimentos médicos.94

Mais tarde surgia o chamado Modelo Holístico de Cuidados22 que “colocava” a pessoa no

centro da intervenção, assumindo-a como um holos ou ser total. Isto significa que a sua

principal preocupação se centra não apenas no biológico ou físico, mas no “corpo, mente e

espírito” da pessoa, não reduzindo o foco apenas a uma esfera de cuidados, mas ao conjunto

das várias dimensões que constituem o ser humano.

Esta perspectiva do indivíduo e da doença pode também ser expressa em termos de

embodiment. Este conceito refere-se ao facto de, enquanto seres humanos, existirmos sob a

forma de corpo, mas também, enquanto ser nesse corpo. Assim, este constituirá uma fonte útil

para que possamos pensar na identidade do ser humano - um ser que se materializa num

15

determinado corpo, mas que ao mesmo tempo possui uma alma/espírito com capacidade de se

manifestar dentro e através do mesmo, conferindo unicidade e identidade próprias.

Com a implementação dos Cuidados Paliativos, voltámos a assistir a um ponto de viragem.

Estes assinalaram a toda a comunidade científica, a importância da dimensão espiritual do

doente em final de vida e muito mais.89 Segundo o seu legado, cuidar um paciente gravemente

doente e/ou terminal, envolve a prestação de cuidados integrais, extensíveis à família e/ou

outros significativos, respondendo às suas necessidades mais prementes. Desde então, são

vários os autores que afirmam que, questões como: “Qual o sentido da nossa vida?”, “Para

que vivemos?”, “Para onde vamos?”, surgem na maior parte dos pacientes cujas

possibilidades terapêuticas de cura são inexistentes.88

Como vemos, ao longo do século XX os progressos da Medicina foram inúmeros. A

ocorrência da morte após um período curto de doença - habitualmente de natureza infecciosa -

foi sendo combatida com sucesso e o fenómeno da cura foi-se impondo no contexto da

maioria das doenças agudas. Todos os progressos científicos e sociais alcançados

determinaram um aumento da longevidade, dando origem a um outro fenómeno no mundo

ocidentalizado - o da emergência das doenças crónicas não transmissíveis, passando a morte a

acontecer com frequência, no final de uma doença crónica evolutiva e mais prolongada.81

O facto de se passar a viver mais tempo, não implicou, no entanto, que se passasse a receber

cuidados de maior qualidade no final de vida e ao morrer. A intensidade da luta pela busca da

cura de muitas doenças e a sofisticação dos meios utilizados, levou, de algum modo, a uma

cultura de “negação da morte”, de “triunfalismo heróico” sobre a mesma, de “ilusão de pleno

controlo sobre a doença”, relegando para segundo plano as intervenções na saúde que, longe

de garantir a cura, promovessem um final de vida condigno. A morte passou a ser negada e

encarada como “derrota” por muitos profissionais de saúde, como uma falha pessoal e

frustração. Esta foi deslocada do meio familiar para o hospitalar, foi ocultada, e o treino dos

16

profissionais sofreu, de algum modo, um desinvestimento, com menor enfoque nas questões

em torno da “não-cura”.81

De qualquer forma, hoje, em pleno século XXI, e apesar de todos os progressos da Medicina e

de corresponder a um “tabu” da sociedade, a morte continua a ser uma certeza para cada ser

humano. Esta não é pois, uma possibilidade, algo de eventual, mas um facto inexorável da

própria vida. Como tal, não falar da morte não nos tornou e não nos torna mais felizes,

valendo a pena assumi-la como uma etapa natural. Aprender a morrer significa, sobretudo,

aprender a viver melhor.80

Segundo Barbosa7 a vida humana é uma constante série de transacções perante a inevitabilidade

da morte. Assim, a finitude da vida humana conduz a que muitas pessoas se questionem e

procurem o seu significado. Estas questões tendem a emergir em vários momentos da evolução

da doença, mas é talvez um processo mais premente quando nos aproximamos da morte.

Por conseguinte, na prática dos Cuidados Paliativos, os profissionais de saúde são frequentemente

confrontados com desconforto psicossocial, existencial e espiritual, que marcam de forma

intrincada, a caminhada para a morte. Ao encarar a possibilidade de morte e a consciência de que

nunca mais vão ser os mesmos e de que a vida vai mudar, muitos doentes acabam por voltar-se

para o que há de mais essencial nos valores humanos. São momentos em que as formas de lidar e

de se relacionar com a vida já não passam por esquemas simples, pré-determinados de

comunicação, de sintomas ou de sinais, mas apelos directos ou indirectos de essência, de

autenticidade e possibilidade de transformação. Este é, portanto, o momento ideal para auscultar

junto do doente e sua família, o que estes sentem acerca da situação que estão a vivenciar.41

Nesta linha, Barbosa7 refere que os profissionais de saúde deverão estar preparados

para reconhecer as necessidades dos doentes e suas famílias, avaliando-as o mais

precocemente possível.

17

Para Benito & Barbero13, os profissionais de Cuidados Paliativos debatem-se, frequentemente,

entre dois pólos. Por um lado, os conhecimentos e paradigma científico que demarcam a sua

formação, por outro, o facto de estarem despertos para a importância de não ignorar os sinais

potenciadores da abordagem da dimensão espiritual. Para os referidos autores, estes

profissionais, uma vez cobertas as necessidades físicas, emocionais e sociais, necessitam de

incorporar metodologias que os ajudem a decifrar e prestar cuidados espirituais. Da

inquietação que tem vindo a ser sentida, salientam o facto de, no âmbito da SECPAL, ter

surgido um grupo de trabalho sobre espiritualidade. Este defende o acompanhamento

espiritual como uma ferramenta indispensável e crucial.

Ao longo deste estudo pretendo debruçar-me sobre o tema da Espiritualidade (em geral) e do

Sofrimento Espiritual intimamente ligado à satisfação ou não satisfação das Necessidades

Espirituais do doente em final de vida (em particular), tomando por base a visão (integrada)

de profissionais de saúde e/ou voluntários portugueses, que desempenham as suas funções em

Unidades/Serviços de Cuidados Paliativos.

Assim, considerando a literatura existente sobre a dimensão espiritual, conhecimento do

funcionamento de algumas Equipas de Cuidados Paliativos na abordagem deste tema

(incluindo equipa que actualmente integro) e baseando-me na relevância atribuída por alguns

autores ao tema da espiritualidade/necessidades espirituais do doente em final de vida e modo

como estas são atendidas, foram-me surgindo, a dada altura, algumas dúvidas. Múltiplas e

complexas são, a meu ver, as peças do puzzle que aqui importa construir.

Por um lado, a aparente ambiguidade nos limites do constructo “espiritualidade”, por outro, a

importância de dispor de um modelo que permita aos profissionais de saúde dar resposta às

necessidades espirituais dos doentes que acompanham em fim de vida, independentemente

dos seus valores e crenças. Também, a necessidade de dispor de instrumentos ou estratégias

de rastreio, que nos permitam detectar as necessidades espirituais mais intensas ou urgentes

18

dos pacientes e perceber as grandes diferenças que poderão existir entre as várias pessoas que

assistimos, no que respeita à prioridade que estas conferem aos aspectos espirituais perante o

cenário da morte.

Parece-me igualmente importante a variação temporal que estas atribuem à prioridade que

estabelecem face a essas necessidades no decurso do seu processo de morrer (sejam elas

espirituais, afectivas, somáticas ou de outro tipo), bem como, a questão de quem é então

responsável por avaliar e dar resposta às necessidades espirituais dos doentes que se

encontram próximos do final da sua existência. Estes são, portanto, os referenciais que

procurarei seguir e aprofundar ao longo desta dissertação, que serviram de mote à formulação

de algumas questões que de seguida apresentarei.

Se é missão dos profissionais de Cuidados Paliativos cuidar integralmente do paciente,

considerando os seus factores biológicos, emocionais, sociais e espirituais, em especial,

quando o último se confronta com a perspectiva de morte iminente: Como são percebidas as

necessidades espirituais do doente em final de vida, pelos profissionais de Cuidados

Paliativos? Identificarão estes profissionais, as necessidades espirituais dos pacientes em fim

de vida? Se essas necessidades forem efectivamente identificadas, sentir-se-ão estes

profissionais de Cuidados Paliativos suficientemente capacitados para lhes dar resposta? Que

recursos têm disponíveis e utilizam? Que barreiras os limitam? Que importância dão estes

profissionais às suas próprias necessidades espirituais?

De acordo com Puigarnau, et al.89 este tipo de necessidades, quando desvalorizadas e/ou

abordadas de forma inconsistente pelos profissionais de Cuidados Paliativos, causam

sofrimento e mal-estar aos pacientes que se deparam com o final da sua vida. Neste sentido,

uma última questão que ainda coloco é: Dar-se-á a relevância que estas merecem, nas

Unidades/Serviços de Cuidados Paliativos portuguesas?

19

O estudo que proponho de seguida desenhar-se-á tomando por base as interrogações que

acabei de enunciar. Os seus objectivos primários recairão sobre a caracterização das

necessidades espirituais do doente em final de vida, na perspectiva dos profissionais e/ou

voluntários de Cuidados Paliativos e tipo(s) de abordagem(ns) que estes desenvolvem após

reconhecimento das mesmas. Como objectivos secundários pretende-se avaliar quais os

recursos utilizados por estes profissionais e/ou voluntários na abordagem dessas necessidades

e identificar quais as barreiras que estes encontram ao longo desse processo.

Assim sendo, este trabalho estruturar-se-á da seguinte forma: ao ponto 1 corresponderá a

Introdução; ao 2, a Revisão da Literatura, que será efectuada tomando por base estudos

realizados no âmbito da caracterização e abordagem das necessidades espirituais do doente

em final de vida, com especial enfoque na actuação dos profissionais e/ou voluntários de

Cuidados Paliativos, nomeadamente, nos limites e barreiras que estes encontram na prestação

dos cuidados espirituais, bem como, recursos e estratégias que utilizam para os providenciar;

ao ponto 3, a Proposta Metodológica, onde se contextualiza a elaboração deste trabalho de

investigação, especificando-se e justificando-se os objectivos, descrevendo-se a amostra e o

procedimento de trabalho e esclarecendo-se as opções metodológicas. De referir que os

aspectos relativos à amostra englobam as suas características sócio-demográficas, os

procedimentos específicos e as condições em que decorreu a investigação e sua

implementação, e na metodologia, se descreve o tipo de estudo, seu formato e métodos de

recolha de dados; ao item 4, os Resultados, onde se procede à descrição dos dados obtidos; ao

5, a Discussão dos Resultados, com as limitações do estudo e sugestões para investigações

futuras, seguidos da Conclusão, Bibliografia e Anexos (pontos 6, 7 e 8, respectivamente).

20

2. REVISÃO DA LITERATURA

2.1. Definição e Legado dos Cuidados Paliativos

O conceito de Cuidados Paliativos teve origem no movimento hospice, originado por

Cecily Saunders e colaboradores86, disseminando pelo mundo uma nova filosofia sobre o

cuidar. Esta continha dois elementos fundamentais: o controlo efectivo da dor e de outros

sintomas decorrentes dos tratamentos em fase avançada de doença, e o acompanhamento

prestado, abrangendo as dimensões psicológicas, sociais e espirituais dos doentes e suas

famílias. A utilização do termo palliare (com origem no latim), traduzia o acto de proteger,

cobrir e abrigar, o que caracterizava a perspectiva de cuidar e não somente curar.

É nesta fase, que um novo campo é criado - o da Medicina Paliativa - incorporando a essa

filosofia, o treino de profissionais e voluntários, isto é, formação de equipas de saúde

especializadas no controlo da dor e no alívio de outros sintomas, oferecendo maior suporte

para pacientes e familiares no final dos tratamentos curativos, fim de vida e fase de luto. Os

Cuidados Paliativos iriam para além dos cuidados de suporte, na especificidade da sua

intervenção e na dos profissionais que os prestavam.97

A questão crucial nestes cuidados, que se mantém até hoje, é então a qualidade da vida do doente

e não apenas o tempo atribuído a ela, o que leva Callahan10 a afirmar de uma forma um tanto ou

quanto provocadora que, tão importante como curar a pessoa, é conseguir que esta morra em paz.

Esta afirmação vai de encontro à perspectiva de Cassidy & Davies22 que defendem que healing ou

cuidar, não se resume a melhorar a condição física da pessoa, mas ajudá-la a alcançar um sentido

de integridade global, mesmo quando o corpo já atingiu o seu limite.

Em 2002, a OMS apresenta uma definição mais abrangente de Cuidados Paliativos. Estes são

considerados “… uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas

21

famílias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com

prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à

identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, como a dor, mas

também dos psicossociais e espirituais.”8

De acordo com Santos97 os Cuidados Paliativos têm como princípios afirmar a vida e encarar a

morte como um processo normal, não adiar nem prolongar a morte, e promover o alívio da dor

e de outros sintomas, integrando os cuidados, oferecendo suporte para que os pacientes possam

viver o mais activamente possível e ajudando a família e/ou cuidadores no processo de luto.

Segundo Pessini86, a Associação Médica Mundial reviu a Declaração dos Direitos do Paciente,

elaborada no Chile, em 2005. Entre os direitos defendidos, apresenta-se o direito à assistência

religiosa, afirmando que o paciente tem direito a receber ou recusar o conforto espiritual e

moral, incluindo a ajuda de um ministro de sua opção religiosa.

Tomando por base toda a evolução deste conceito e os seus princípios, podemos verificar que

a sua essência implica uma cooperação entre a equipa prestadora de cuidados, o paciente e a

família, exigindo respeito mútuo. Assim sendo, das suas áreas fundamentais, e agora de forma

mais integrativa, consideram-se: o controlo de sintomas, a comunicação adequada, o apoio à

família e o trabalho em equipa81, que deverão servir de pilares de regulação e actuação.

Na perspectiva de González52, a qualidade de vida e o conforto dos doentes em fase terminal

podem melhorar com os instrumentos básicos da Medicina Paliativa, nomeadamente: controlo

de sintomas, por saber reconhecer, avaliar e tratar adequadamente os numerosos sintomas que

aparecem e que incidem directamente sobre o bem-estar dos pacientes, sendo que muitos podem

ser controlados (ex. dor, dispneia, etc.); apoio emocional ao doente, família e equipa

terapêutica, por estabelecer uma relação franca e honesta; mudanças da organização, no sentido

em que permitem o trabalho interdisciplinar e uma adaptação flexível aos objectivos do doente;

trabalho em equipa interdisciplinar, uma vez que é muito difícil prestar cuidados,

22

principalmente os paliativos. É fundamental que a equipa disponha de espaços e tempos

específicos para o doente e seus cuidadores, e receba formação específica, capaz de prestar

apoio adicional. Realça-se o conceito de “interdisciplinar” e não só “multidisciplinar” pela

evidente diferença entre ambos os conceitos; comunicação, por nos encontrarmos numa era em

que esta está muito facilitada e se torna premente a necessidade de formação neste âmbito.

Remetendo agora para o foco desta minha dissertação e à luz das Guidelines dos Serviços

Humanos e de Saúde para Cuidados Espirituais e Religiosos, das Normas Clínicas para

Especialistas de Cuidados Paliativos, das Linhas Orientadoras dos Institutos Nacionais para a

Excelência Clínica (NICE) e da revista WHO, o cuidar espiritual é essencial para um bom cuidar

paliativo. Segundo Puchalski, et al.86, para providenciar esta excelência de cuidados, os médicos e

outros profissionais de saúde deverão estar capacitados para responder a todas as dimensões de

cuidados (física, emocional, social e espiritual) honrando a dignidade do ser humano.

2.2. Modelo Centrado no Paciente: Prestação de Cuidados Integrais e Holísticos

Segundo Rosseau92 a morte é um percurso enigmático, progressivo, natural e absoluto da

vida, e a espiritualidade, a ajuda que leva a pessoa a encontrar esperança no meio de um certo

desespero que se instala, ao se abeirar desta fase inevitável. Sendo o ser humano um ser

tetradimensional e não apenas uma máquina avariada ou uma biologia que temos que

recompor a todo o custo ou ajustar, e considerando o conceito de dor total, necessitamos de

falar do ser humano integral, composto por elementos somáticos, emocionais, sociais e

espirituais.6,89 É nesta linha que surgem os Cuidados Paliativos.52

Apesar da progressiva evolução e mudanças reconhecidas em torno deste conceito,

o nosso sistema de saúde contínua ainda bastante centrado na vertente biológica

do ser humano. Este enfoque é permanentemente reforçado por pesquisas e estudos,

cujos resultados parecem oferecer mais esperança de cura e prolongamento da vida.

23

É no momento em que esta cura se torna improvável, que o centro dos cuidados termina

subitamente e/ou é transformado na via do “já não há mais nada a fazer”, o que é motivo de

grande frustração ou mesmo abandono e desinvestimento, por parte dos profissionais que até

então acompanhavam de modo persistente e intrincado, o doente.

Prestar cuidados de conforto é considerado por muitos, como o não fazer nada. Contudo, há

sempre espaço para conciliação, mesmo no meio do incurável ou da morte. Neste âmbito,

Bernie Siegel86 escreveu “O nosso poder para curar as pessoas e as suas vidas parece ter

diminuído tão dramaticamente como o nosso poder para curar doenças tem aumentado. Isto

porque o conhecimento da natureza humana, que costumava ser o principal recurso dos

médicos, tem sido abandonado por ser considerado irrelevante, na época da ciência.” (p.

399), reforçando ainda que, ao estarmos atentos à dimensão espiritual dos cuidados, podemos

reabrir a possibilidade de acalmar e dar esperança à vida dos pacientes.

Para Cecily Saunders, mentora dos Cuidados Paliativos, todas as pessoas deveriam ter a

oportunidade de dizer “Desculpo-te”, “Desculpa-me”, “Obrigado”, “Amo-te” e “Adeus”. Os

profissionais de saúde, ao abordarem as necessidades espirituais com os pacientes, poderão

constituir um facilitador nesse processo de despedida, com lugar a uma adequada implementação

de competências comunicacionais. Muitos estudos demonstram e validam o emergir destas

necessidades na maioria das pessoas que se confrontam com a proximidade da morte.33

De acordo com Hennezel56 a pessoa em sofrimento, para além da necessidade de controlar

sintomas físicos, necessita também de cuidados de conforto e de ter alguém com quem falar e

a saiba ouvir. Assim, a sua expectativa será a de ser “… aliviada das suas dores e receber a

escuta e a atenção, que podem preencher a necessidade de presença e apaziguar a sua

angústia.” (p. 68). A complexificar um pouco mais esta perspectiva, temos os estudos

desenvolvidos por Spiegel, et al.97, que demonstram que segundo os pacientes,

“… qualidade de vida não se cinge apenas a receber adequado controle da dor e de outros

24

sintomas, mas também, evitar o prolongamento inapropriado do morrer, alcançar um senso

de controlo, evitar ou aliviar o sofrimento e fortalecer relacionamentos com os seus entes

queridos.” (p. 261). De realçar, que o processo de adaptação do paciente a estes cuidados vai

depender de vários factores, nomeadamente, idade, estádio de desenvolvimento, estrutura e

desenvolvimento familiar, natureza da doença, estilo de confronto com a doença, experiência

individual e familiar prévia no que respeita à doença e à morte, condição socioeconómica e

variáveis culturais envolvidas.

Nos últimos anos, a evidência tem demonstrado que são ainda inúmeros os pacientes que se

sentem angustiados ao longo do processo de doença, especialmente, na fase terminal. Em

parte isto acontece, porque muitos dos técnicos que os acompanham negligenciam a

existência e abordagem dos vários domínios do sofrimento, entre os quais, o espiritual, o que

poderá impossibilitar um processo de morte digna, tranquila e apaziguada.

Segundo Fürst & Doyle41 nesta fase, a maioria dos pacientes está consciente do agravamento

do seu estado e iminência da morte. No entanto, tal como alguns dos seus familiares e amigos,

estes poderão negar este facto, nomeadamente, quando continua a haver da parte dos

profissionais de saúde um investimento curativo desmesurado e obstinado, que colide com

todos os indicadores que gradualmente se vão manifestando. Perante esta situação, é

inevitável a emergência de sofrimento e angústia.

De acordo com Puigarnau88 a relação de ajuda no acompanhamento espiritual está baseada em

dois pressupostos: o absoluto respeito pelo caminho da própria pessoa e a atitude de

interrogação. Para esta autora, é necessário estar tábua rasa da pessoa que perante nós se

apresenta, sem que sobre ela desenvolvamos qualquer juízo de valor. Para o conseguir,

devemos interrogar-nos consecutivamente.

Não conhecemos o mundo interior do paciente, daí que o nosso trabalho seja acompanhar e

dar o espaço necessário para que este possa fazer o seu percurso. As perguntas são o

25

instrumento que lhe permitirão ligar-se a si mesmo, isto é, aos seus sentimentos, crenças e

esperanças. As “boas” perguntas, ajudá-lo-ão a focalizar-se no seu processo de exploração,

podendo estas ser explícitas ou implícitas.95

Como defende Callahan20 o médico e o paciente devem falar não como médico

e paciente mas como uma pessoa fala com a outra, isto é, encontrando-se ao mesmo

nível no que respeita à compreensão do(s) motivo(s) pelo(s) qual(ais) a vida por vezes

implica dor, sofrimento, injustiças e males. Para este investigador, o importante não é que o

médico dê uma resposta melhor que a do paciente, mas que enquanto interlocutor num

contexto de sofrimento, formule “boas” perguntas e oriente a pessoa que diante si se

apresenta e precisa de ajuda.

Na perspectiva de Puigarnau86, quem enfrenta a morte, muitas vezes questiona o(s)

profissional(ais) acerca do sentido do sofrimento ou da possibilidade de vida depois da morte.

Quando estas fazem perguntas relativas a preocupações espirituais, na realidade não esperam

que lhe respondam e se alguma resposta lhe é restituída, seguramente não a escutam ou não

lhes servirá. Para Brady88 estas perguntas são colocadas ao profissional/técnico como uma

forma de promover a conversa, partilhar a sua história pessoal, ajudar a encadear

pensamentos, ou mesmo, encontrar o impulso para construir a sua narrativa pessoal, sendo

este um processo muito íntimo e revelador.

Ainda em contexto de relação de ajuda, Puchalski, et al.86 referem que esta atitude passa,

fundamentalmente, por três dimensões: presença compassiva, mutualidade e criação

cooperativa, complementares a uma comunicação eficaz, cujas bases deverão estar assentes

nos seguintes aspectos: estar atento aos sinais de alerta lançados pelos doentes; privilegiar as

perguntas abertas (ex. “Tem alguma ideia do que se está a passar?”); clarificar ou acrescer

mais informações (ex. “Pode dizer-me mais especificamente como é o seu sofrimento?”);

normalizar e validar as preocupações dos doentes e familiares (ex. “Muitas pessoas fazem

26

perguntas semelhantes à sua…”); utilizar comentários empáticos (ex. “Parece-me tratar-se de

uma situação que o incomoda bastante…”); e perguntar sobre as suas emoções (ex. “O que

sente acerca disso?”).

Segundo Barbosa7, todo e qualquer profissional de saúde deverá desenvolver uma atitude para

a espiritualidade, que passará por três questões fundamentais: estar desperto, estar presente e

estar envolvido, devendo esta atitude assentar no respeito incondicional pelo doente e sua

família, isto é, na aceitação dos seus pontos de vista, autonomia, liberdade de pensamento e de

expressão, crenças, direcções, ritmo e evocações temáticas.

Em suma, o estabelecimento de uma adequada relação de ajuda promoverá campos de

consciência, mobilizará a esperança e ajudará na utilização de uma diversidade de meios,

podendo estes ser físicos, psicológicos, afectivos e/ou socioeconómios.86

2.3. Dimensão Espiritual

Todos nós, a determinado momento da vida, partilhamos com os outros seres vivos, as nossas

dimensões biológica, social e, em certos momentos, também a psicológica. Porém, cabe à

dimensão espiritual ser própria e exclusiva do ser humano, tornando-nos unos e singulares.

Assim sendo, porque nos custará tanto abordar esta dimensão, se ela é própria e exclusiva do ser

humano?! - Provavelmente por não ser mensurável. O tangível pode-se medir, pesar, contar. O

intangível, possivelmente não, sobretudo quando tem a ver com experiências inacabadas que

produzem sofrimento e nos conduzem ao conceito de dor total.52 Perante uma situação com

estas características, o que tendencialmente a maioria de nós fará, será procurar respostas de

evitamento ou outros mecanismos de defesa que nos possibilitem ocultar de nós mesmos,

aspectos que se relacionem com o sentido da nossa vida e facto de sermos finitos. Directa ou

indirectamente, o mesmo se passa com a ciência, que, por não ter ferramentas para aliviar o

desconforto espiritual por vezes sentido, se tende a afastar desta dimensão.

27

Como podemos verificar, esta limitação não se restringe ao mundo individual de cada um…

Ela é também extensível ao campo da investigação. Para muitos autores, a dimensão espiritual

encontra-se longe de estar bem definida, motivo que constitui o problema central de inclusão

deste tema em alguns estudos. Segundo a literatura reporta, existe falta de claridade e

uniformidade conceptual ao assumir a espiritualidade como variável mensurável,

nomeadamente, no que se refere a estudos desenvolvidos no âmbito dos cuidados de saúde,

aspecto que mais se acentua, se separarmos os constructos religião e espiritualidade.100

Na mesma linha, Benito & Barbero13 referem que o escasso desenvolvimento da atenção

espiritual pode atribuir-se ao facto desta dimensão ser profundamente subjectiva e de difícil

avaliação e intervenção, especialmente, se considerarmos o paradigma científico sobre o qual

nos regemos profissionalmente, e a confusão instalada entre os conceitos espiritualidade e

religiosidade. Como consequência, temo-nos mantido “órfãos” de ferramentas/instrumentos

capazes de identificar e explorar os conteúdos que lhe estão implícitos e desenvolvemos

poucos recursos para aceder e atender às necessidades dos pacientes.

Existem múltiplos termos e definições associados a esta dimensão. Por estarem intimamente

interligados mas serem por vezes utilizados de forma indiscriminada, considero importante

proceder à sua clarificação. Para Barbosa7 dever-se-ão distinguir termos como existencial,

espiritual, religião, fé, esperança, transcendência e compaixão.

Por uma questão de simplificação e por ter denotado que as definições que mais se confundem

acabam por recair sobre os termos existencial, espiritualidade e religião, procederei à sua

clarificação no sentido de delimitar os três referenciais.

28

2.3.1. Definições na Dimensão Espiritual

2.3.1.1. Existencial

De acordo com o referido por Barbosa7, o termo existencial deriva do latim existire, que

significa tornar-se ou ser, material ou espiritualmente. Associados a este conceito refere

existirem outros, nomeadamente, o conceito de conflito existencial e sofrimento existencial,

onde emergem termos como ambivalência, culpa, solidão, isolamento, vazio, medo e angústia

existencial.

Para Custódio35 as causas deste desespero e angústia existencial advêm precisamente da perda

dos muitos dos papéis desempenhados pela pessoa ao longo da vida (ex. conjugal, parental,

profissional, etc.), por muitos encarados como “conquistas” que gradativamente foram sendo

alcançadas e que directa ou indirectamente influenciaram a sua identidade.

Pela mescla de conteúdos ligados à dimensão espiritual Bayés10 propôs que em documentos

sobre Cuidados Paliativos, se contemplassem, em conjunto com as necessidades somáticas,

emocionais, sociais e espirituais (circunscrevendo estas últimas ao seu significado original,

isto é, relação do homem com Deus ou ser superior e continuidade da vida depois da morte),

as necessidades existenciais. Para o supracitado autor, estas englobariam as necessidades de

carácter ético, filosófico e de continuidade biográfica.

2.3.1.2. Espiritualidade

Antes de mais, devemos recordar de forma breve, a evolução histórica do conceito

“espiritualidade”, integrada no contexto dos Cuidados Paliativos. Assim, nos hospices

britânicos, a definição religiosa original de espiritualidade como uma relação estabelecida

29

com Deus ou outra divindade, foi substituída pelo conceito de espiritualidade, como uma

busca pessoal e psicológica de significado.100

Já em 1978, Jung63 referia que o ser humano é capaz de realizar coisas espantosas,

desde que tenha um sentido… o difícil seria criar esse sentido. Seis anos depois,

Frankl44 completa este pensamento dizendo que, nem nada nem ninguém poderá redimir nem

sofrer no lugar do outro, pelo que, a grande oportunidade reside na atitude que cada um

adopta perante o sofrimento.

De acordo com a WHO110, a espiritualidade estará ligada às questões e/ou aspectos da vida

humana relacionados com experiências que transcendem os fenómenos sensoriais, sendo que

para Rosseau94, esta remete aos temas universais de objectivo e significado da vida e

corresponde à vertente da essência humana que luta pelos valores transcendentais.

De modo mais metafórico, Daaleman & VanderCreek36 contemplam a espiritualidade como

as acções e interacções de um actor que encarna um ser humano que enfrenta a morte e cria

um mundo social personalizado, mundo que poderá constituir um recurso ou um risco.

Para Solomon48 esta dimensão está relacionada com o desconhecido e o indescritível, sendo

caracterizada pela capacidade de procurar objectivo e significado, fé, amor e perdão, prestar

culto e ver para além das presentes circunstâncias, o que permitirá à pessoa estar acima do

sofrimento e ultrapassá-lo. Segundo o autor, o sentido de transcendência permite “lutar” pelos

nossos objectivos, alargar o Eu para além dos limites comuns das experiências de vida e

conseguir novas perspectivas sobre a existência humana, facto que assume maior relevância

subjectiva, à medida que se aproxima o fim da vida.

De acordo com Breitbart15, como Homem - homo sapiens, que busca sentido e sabedoria e é

capaz de pensamentos mais amplos, o ser humano, ao contrário de outras criaturas, tende a

questionar-se acerca de três questões básicas: “De onde eu vim?”, “Porque estou aqui?”, “Para

onde vou?” (o que está além da morte), questões que Hennezel57 também advoga, dizendo que

30

nesta fase “… qualquer ser se questiona perante a simples realidade da sua existência (…) e

tange a sua relação com os valores que a transcendem, seja qual for o nome que lhes dê.” (p.16).

Perante o reportado até então e apesar de muitas serem as definições, o que verificamos é que

ao nos referirmos à espiritualidade, entendemo-la como uma experiência íntima, que pode ou

não ser expressa dentro de uma religiosidade. Esta pertence ao domínio interior do Homem e

à sua consciência ou percepção de si mesmo no mundo.

Segundo Anandarajah & Hight3, a espiritualidade constitui uma parte complexa e

multidimensional da experiência humana e compreende aspectos cognitivos, experienciais ou

emocionais e comportamentais. De acordo com estes autores, os aspectos cognitivos ou

filosóficos incluem a procura de sentido, propósito e verdade na vida, bem como, crenças e

valores pelos quais o indivíduo se rege. No que se refere aos aspectos experienciais ou

emocionais, estes compreendem os sentimentos de esperança, amor, conexão, paz interior,

conforto e apoio. Estes reflectem-se na qualidade dos recursos/fontes individuais de cada

pessoa, sua capacidade de dar e receber amor espiritual e tipo de relações/ligações afectivas

que estabelece, quer consigo próprios e com a comunidade, quer com o ambiente, a natureza e

o transcendente (ex. poder maior que o self, sistema de valores, Deus, consciência

cósmica).3,102,106 No que respeita aos aspectos comportamentais, estes remetem para o modo

como a pessoa manifesta externamente as suas crenças espirituais e o seu “estado” espiritual

interno. De acordo com os referidos autores, muitas pessoas encontram a espiritualidade

através da religião, ou mesmo, da relação interior que estabelecem com o divino.

Para Walter108 a noção de espiritualidade como busca de significado, foi introduzida em

Cuidados Paliativos por Cecily Saunders, baseada na leitura de trabalhos desenvolvidos

pelo Psiquiatra austríaco Viktor Frankl. A autora98 define espiritual como “… o campo do

pensamento que se relaciona com os valores ao longo de toda a vida, onde se localizam

recordações, frustrações, culpa, mas também vontade de aferir prioridades e alcançar o

31

que se considera verdadeiro e valioso. (…) No espiritual sobressai o rancor pelo injusto e

muitas vezes, o sentimento de vazio. Será então a avaliação dos aspectos não materiais da

vida, de modo a interiorizá-los numa realidade duradoura.” (p. 39).

Segundo Puigarnau88, a dimensão espiritual tem a ver com a aceitação daquilo que é irracional

- existência de um ser superior, essência, ou mesmo, ordem suprema, isto é, algo que nós não

podemos entender nem controlar e que desafia a lógica, mas da qual podemos participar de

alguma maneira, de forma a dar significado à nossa existência. Esta participação poderá

tornar-se ainda mais profunda, quando a pessoa enfrenta a própria mortalidade.

Para Puchalski, et al.86 este conceito abarca o campo do pensamento que diz respeito aos

valores e aos ideais que acompanham a pessoa ao longo do seu projecto vital, sendo três os

objectivos de base: transcender o material, validar desejos e valores finais, e encontrar um

sentido de vida pleno ou o mais satisfatório possível.

De acordo com González52 a espiritualidade está relacionada com o modo existencial ou

transcendente como vivemos a vida num nível mais profundo, encarando “a pessoa enquanto

ser humano”. Caracteriza-a como a busca de significado, fé, capacidade de amar e perdoar,

orar e ver para além das circunstâncias presentes, permitindo à pessoa transcender o seu

próprio sofrimento. Ainda de acordo com este autor, a transcendência é integradora e permite

levar o Eu além dos confins das experiências de vida e/ou terrenas, acedendo a novas

perspectivas da existência humana. Segundo defende, cada indivíduo recorre a itinerários de

busca de sentido diferentes. Uns encontram alívio em objectos simbólicos, outros, no afecto

dos familiares, na relação com a comunidade, no trabalho, ou mesmo nas artes e natureza.

Uns, através da ruptura com crenças e/ou ideologias, contestação e revolta, outros, na

realização de sacramentos, na descrição da sua história de vida (biografia), no silêncio ou

mesmo, na aceitação e integração. Estas afirmações fazem referência ao que é subjectivo e

único do ser humano, ao invisível, ao tesouro mais íntimo que se encontra no seu interior

32

(busca sobre o sentido da vida e o porquê da sua existência, opções pessoais, condutas e

relações acrescidas de crenças filosóficas, filantrópicas e religiosas).

A coadjuvar a posição anterior, temos V. Frankl52 que desde cedo defende que, quando se

conjugam valores, ideais e crenças, podemos dar à nossa vida significado e sentido pleno,

sendo que o contrário abrirá a “… porta ao vazio existencial…” (p. 89), e Breitbart17, que

aponta o facto do sentido de vida ser uma orientação para a existência, isto é, uma busca

espiritual na compreensão das causas para os fenómenos vividos, fazendo parte deste

processo, uma constante reavaliação das experiências vividas e dos actos cometidos.

Metaforicamente é o que este autor chamaria transformar a imagem de um ramo que é levado

pela corrente de um rio, para um ramo que encontra rumo nessa corrente.

Segundo Benito & Barbero13, se aceitarmos a espiritualidade como a aspiração profunda e

íntima do ser humano, visão da vida e realidade que integra, conecta, transcende e dá

sentido à sua existência, podemos aceitar que esta busca pessoal de sentido, aflora, em

especial, sob a forma de necessidade, insatisfação e incluso sofrimento, tão característicos

nesta última fase da vida.

Mais recentemente, Barbosa7, assume a espiritualidade como “… uma metamotivação

existencial.” (p. 603). Assim, o termo espiritualidade pode ser utilizado em vários contextos e

contar com descrições mais culturais, sociais, políticas ou ideológicas, mas também, de

natureza mais fenomenológica ou existencial, com modulação teística, religiosa ou mística.

Nessa continuidade e segundo o mesmo autor, a espiritualidade apresenta quatro

características fundamentais: é universal (está presente em todos os seres humanos, todos os

tempos e lugares), é global (permeia a globalidade da vida), é multidimensional (integra

várias dimensões) e pessoal (variável, balanceando níveis de desenvolvimento e

acontecimento de vida).

33

Apesar de não haver consenso quanto à definição de espiritualidade, sendo um conceito difícil

de medir e objectivar, esta parece estar a demonstrar a sua pertinência enquanto mediador

essencial nos cuidados de saúde. No contexto clínico pode manifestar-se quer como angústia

espiritual quer como factor de equilíbrio, daí que as crenças espirituais dos pacientes possam

fazer-se sentir no diagnóstico e no tratamento86, bem como, na forma como estes

perspectivam e se perspectivam na doença. Tal remete para o conceito de estar e/ou sentir-se

saudável ou doente.

Este conceito tem-se redefinido ao longo das últimas décadas. Quando falamos de saúde, não

nos referimos exclusivamente à ausência de doença. Segundo Antonovsky5, a saúde é um

processo pelo qual a pessoa mantém uma percepção de coerência e capacidade para poder

adaptar-se à mudança, seja ela um diagnóstico de doença grave e/ou incurável, ou qualquer

outro acontecimento de vida significativo. Este factor, denominado pelo autor como sentido de

coerência, é essencial para definir saúde. De acordo com o mesmo, o paciente pode estar a

passar por uma doença grave e compreender o que lhe está a acontecer, sentir que tem um certo

nível de autonomia e dar um significado coerente à sua condição. No outro extremo, temos o

paciente que vive um sofrimento multidimensional, ao qual Cecily Saunders chamou de dor

total, que reflecte o ser em desequilíbrio perante a doença.89

Na perspectiva de Cassel21, uma parte significativa do mal-estar dos pacientes, não provém

directamente da doença, mas sim da experiência subjectiva da mesma. Assim, podemos estar

perante a morte e sentirmo-nos saudáveis, ou, pelo contrário, podemos estar a sofrer

intensamente e não ter nenhum sintoma físico activo. Perante esta perspectiva, os factores

espirituais são hoje reconhecidos no “Mundo da Medicina” como elementos que contribuem

para a serenidade (se forem devidamente trabalhados e satisfeitos) ou para o sofrimento de

muitas pessoas (caso não sejam convenientemente abordados). O conceito de necessidade

surge para descrever o sofrimento originado pelo impacto da doença.

34

O contributo da espiritualidade para a saúde conduziu à emergência do conceito de Bem-Estar

Espiritual (BEE). Numa das suas definições mais abrangentes, Fisher53 conceptualiza-o como

uma forma de estar dinâmica, que se reflecte na qualidade das relações que o indivíduo

estabelece, em quatro domínios da existência humana, isto é, consigo próprio, com os outros,

com o ambiente e com algo ou Alguém que transcende o domínio humano.

O domínio pessoal diz respeito à forma como a pessoa se relaciona consigo própria no que

concerne ao significado, propósito e valores da vida. O comunitário, à qualidade e

profundidade das relações interpessoais, isto é, ao que diz respeito à moralidade, cultura e

religião. Inclui sentimentos de amor, justiça, esperança e fé na humanidade. O domínio

ambiental que consiste nas relações que se estabelecem com o mundo físico e biológico

(cuidar e proteger), expressando-se através da admiração e de sentimentos de união com a

natureza. E por fim, o transcendental, que diz respeito à relação do próprio com algo ou

alguma coisa para além do que é humano, nomeadamente, uma força cósmica, uma realidade

transcendente ou Deus, que se expressa através do culto e adoração da fonte de mistério ou

Universo. Para o supracitado autor, a saúde espiritual é dinâmica e o desenvolvimento de

Bem-Estar Espiritual (BEE) em cada um dos domínios, contribui para o aprofundamento das

relações nos restantes. O bem-estar espiritual global de uma pessoa será então resultante do

efeito combinado do bem-estar espiritual em cada um dos domínios. Diversos autores

descrevem os efeitos do bem-estar espiritual nas questões de final de vida97 e demonstram o

efeito de terapias dirigidas à questão espiritual em pacientes e equipa cuidadora.33

Segundo citam Pestana, et al.85 e Brady, et al.14, a espiritualidade pode funcionar no sentido

de ajudar o doente a alargar o seu sentido de Self, de maneira a que os sintomas e outras

dificuldades físicas e funcionais passem a ser vistos como smaller pieces of the pie of one

overall well-being. Desta forma, é possível que esta dimensão ajude o doente a refocalizar-se

em aspectos do seu Self, para os quais, a perda de funcionalidade e alterações físicas já não

35

têm a mesma relevância, aumentando, deste modo, o seu sentido de existência, quando as

fontes de auto-estima anteriormente utilizadas, como a aparência física ou o estatuto social, já

não se encontram disponíveis.86 Dito de outra forma, o doente que apresenta um maior bem-

estar espiritual é levado a experienciar uma maior e mais profunda compreensão sobre o

significado e propósito da vida, deixando de se focar apenas nos seus problemas e passando a

adoptar uma visão mais holística sobre a vida.

Um breve estudo desenvolvido por Cotton, et al.32 demonstra que o bem-estar

espiritual de pacientes com cancro se relaciona positivamente com a qualidade de vida,

menor nível de dor, recuperação mais rápida, percepção de bem-estar, sentimento de

esperança e maior auto-estima.

Também Koenig66 comprova que pacientes com cancro avançado que tinham crenças

espirituais, se mostraram mais satisfeitos com as suas vidas, eram mais felizes e sentiam

menos dor, comparados com aqueles que não tinham crenças espirituais. Em conformidade,

uma pesquisa realizada pela American Pain Society mostrou que a oração era o segundo

método mais usado no controlo da dor, depois das medicações orais.

Na mesma linha, Fitchett, et al.86 encontraram uma relação positiva significativa entre

espiritualidade e índices mais elevados de qualidade de vida, maior vigor em pessoas com

HIV/SIDA, menor solidão em doentes crónicos e em adultos saudáveis e menor ansiedade em

pacientes hospitalizados, evidenciando, também, que o bem-estar espiritual se relacionava

positivamente com a diminuição da percepção de dor.

Programas com base na Logoterapia de Viktor Frankl e desenvolvidos por Greenstein &

Breitbart33, apresentaram, igualmente, resultados positivos em pacientes com cancro

avançado. A abordagem denominada “Care for the dying: wisdom and compassion", descrita

por Longaker97 realça ainda resultados positivos e duradouros em escalas de bem-estar

espiritual e transcendência, em profissionais de Cuidados Paliativos.

36

Segundo Fitchett, et al.86 pôde-se apurar que, numa revisão das medidas espirituais e

religiosas em enfermagem de investigação, as áreas mais comuns em relação à

espiritualidade, baseavam-se em cooperar e apoiar o estado da saúde e os factores de risco, a

promoção e o conhecimento da saúde e o tomar decisões sobre os cuidados a desenvolver.

Leung, et al.73 num estudo empírico que demonstrava a relação positiva do bem-estar

espiritual com outros factores, constatam que o doente, ao confrontar-se com a sua

mortalidade, reavalia a sua vida, sobrepondo as necessidades espirituais às físicas. Sendo a

esperança uma necessidade nesta fase, verificam que o ter conhecimento da terminalidade

da doença pode ajudar o doente a focalizar-se no ser em vez de no fazer, bem como, a

explorar a sua relação e crenças em Deus e vida para além da morte. Assim, saber da

condição de finitude, pode ser uma oportunidade para resolver estes aspectos, contribuindo,

inclusive, para ajudar os profissionais a mudar a sua atitude e derrubar resistências face à

comunicação do prognóstico.

Conforme anteriormente reportado, na perspectiva de Chochinov29, a espiritualidade é uma

dimensão reconhecida, como fonte de bem-estar e de qualidade de vida, constituindo

uma vertente do cuidar cujas implicações na saúde vêm sendo cientificamente

avaliadas e documentadas, demonstrando uma forte relação positiva com vários aspectos

da saúde física e mental.

Mais recentemente, a revisão sistemática da literatura confirma a existência de relação entre a

espiritualidade e a saúde, considerando a primeira como um factor protector.89 O bem-estar

espiritual parece estar associado a menores índices de depressão, sofrimento psicológico, ideação

suicida, desejo de morte e desesperança em pacientes terminais e a percepções subjectivas

positivas do estado de saúde, melhores estratégias de confronto e qualidade de vida.97,105

A corroborar estes estudos, temos os resultados obtidos por Puchalski, et al.86, que sugerem que

crenças e práticas espirituais e religiosas estão associadas a melhores resultados de saúde,

37

incluindo maior capacidade para colaborar, melhor qualidade de vida e menor ansiedade e

depressão. Esta autora demonstra que os pacientes podem utilizar as suas crenças e valores

espirituais ou religiosos como um meio para entender a sua doença e encontrar significado no

sofrimento que estão a experienciar, esperança durante o processo de perda e paz interior. Assim,

defende o facto da qualidade de vida (em geral) e a aquisição de um sentido de bem-estar e paz

espiritual se encontrarem entre os domínios-chave da qualidade de cuidados em fim de vida.

De acordo com Travado, et al.105 e fazendo uma revisão dos vários estudos desenvolvidos

neste âmbito, a maioria reflecte uma influência positiva da espiritualidade em vários

domínios, nomeadamente, saúde física, saúde mental e bem-estar, o que reforça a opinião de

que esta dimensão é uma componente importante do processo de consolidação, que deve ser

apreciada e valorizada nos cuidados integrados ao doente.

Por seu lado, Fitchett et al.86 têm demonstrado que, à presença de conflitos espirituais, estão

associados fracos resultados físicos e elevados níveis de morbilidade.

Fazendo recurso ao defendido por Benito & Barbero13 e como súmula de algumas questões

que serão ainda abordadas ao longo deste trabalho, gostaria de realçar que para muitas

pessoas, a dimensão espiritual permanece “silenciosa” durante a maior parte da sua vida,

muitas vezes, por viverem numa sociedade que marginaliza e manipula esta dimensão,

associando-a à “beatice”, fanatismo ou até mesmo, ao esoterismo.

Os referidos autores apontam algumas questões pertinentes, de entre as quais salientam o

facto de continuarmos a abordar superficialmente o vasto campo da espiritualidade. De um

modo geral, os reptos para a aprofundar são muitos. Alertam para a necessidade de realizar

mais investigação nesta área, utilizando uma metodologia rigorosa (quer ela seja qualitativa

ou quantitativa), salientando também, a importância de não perder as raízes de tradição

espiritual ocidental, de reflectir sobre os aspectos paradoxais inerentes à dimensão espiritual

em fim de vida, de dispor de ferramentas práticas que possibilitem enfrentar o medo (sendo

38

a confiança o melhor antídoto para o combater), de promover o bem-estar espiritual do

paciente sem se circunscrever unicamente à redução do mal-estar sentido e de obter

indicadores que evitem cair nos indesejáveis extremos da “obstinação espiritual” vs

“abandono espiritual”.

Remetem ainda para a necessidade de considerar o pluralismo/diversidade espiritual como

expoente da realidade multicultural e social existente e para a importância em desenvolver

estratégias de acompanhamento que não se restrinjam apenas à empatia compassiva, mas que

permitam aceder às tradições e fontes de espiritualidade do indivíduo.

Advogam também que, apesar da proximidade da morte poder significar para muitos, uma

ameaça, para outros, poderá constituir uma oportunidade única de abertura a esta dimensão.

Estes concluem a sua linha de pensamento, defendendo a perspectiva de que na

constituição de cada Equipa de Cuidados Paliativos, deverão constar elementos com

formação específica na área da espiritualidade, podendo estes dinamizar e estimular os seus

companheiros a adquirir formação e aprofundar conhecimento na respectiva área.

Em paralelo, realçam a importância destes profissionais providenciarem e se debruçarem

sobre os seus próprios auto-cuidados espirituais.

2.3.1.3. Religião

A religião pode ser uma expressão da nossa experiência espiritual, apesar de nem toda a

experiência espiritual se expressar religiosamente. Partindo desta premissa, podemos afirmar

que a espiritualidade é um conceito mais amplo que religiosidade.

Tendencialmente, espiritualidade e religião são conceitos que facilmente se confundem, no

entanto, estes não são se excluem, podendo sobrepor-se, complementar-se, ou mesmo, ser

vividos em separado.52

39

As definições mais tradicionais enquadram a espiritualidade no contexto da religião,

mas, mais recentemente, este conceito passou a integrar todos os aspectos da vida e

experiência humanas.50

Segundo Walter108 a religião envolve dogmas, culto e doutrinas partilhadas. Esta abrange um

sistema de crenças estruturado que comporta os factores espirituais, através de um código

ético intenso e filosofia próprios. O aspecto central da maioria das congregações religiosas é

crer em Deus ou Ser Supremo, devendo-lhe respeito e devoção.

Sabemos que as religiões podem providenciar mecanismos que permitem expressar

alguns aspectos da espiritualidade, na tentativa de encontrar um sentido existencial.

É possível fazê-lo por meio de signos, ritos e rituais, orações, celebrações, comunidades

participativas, cerimónias, etc. No entanto, as ideologias religiosas podem também evocar

angústia e medos espirituais, em particular, quando as doutrinas professam eterna

condenação, se determinados comportamentos forem praticados e pensamentos pecaminosos

surgirem e/ou forem reforçados.94

Cada religião expressa esta visão particular do mundo e da vida do homem, na relação com o

seu criador, através de uma série de rituais, filiações e normas éticas, num marco de

acontecimentos de referência. Assim, as necessidades religiosas têm a ver com a expressão de

crenças, a relação com o seu Deus, o uso de orações e os actos rituais de comunicação em

torno de certos símbolos e objectos de culto, sentimentos partilhados com outros membros da

comunidade, celebração do sentido da comunidade e responsabilidade de cada um.88

Segundo Davis7 as experiências religiosas podem ser classificadas em Interpretativas - quando

consideramos uma experiência como religiosa, não tanto por causa de certas características da

experiência em si, mas porque a contemplamos à luz de um quadro de referência religioso

prévio; Quasi-sensoriais (ex. visões, sonhos, vozes, uma luz, etc.) - quando as consideramos

como manifestações de presença de um ser espiritual ou de “imagens” transmitidas por ele, que

40

requerem um certo grau de interpretação; Reveladoras - quando se dá a conhecer algum

conhecimento ou insight religioso específico que parece estar a ser transmitido por um agente

externo; Regeneradoras - facto de experimentar sentimentos de esperança, força, paz, perdão,

cura, etc., renovados depois da oração. Este é o tipo mais frequente de experiência religiosa, que

faz com que a pessoa vá mais além da mera aceitação de um conjunto de doutrinas ou

cumprimento de certas acções; Numinosas - a presença divina aparece como o Uno Infinito,

inspirador de um temor reverencial, tão aterrador como profundamente atractivo, esmagando o

ser humano com sensações de medo, insignificância, imperfeição e indignidade; e Místicas - a

pessoa pode chegar a ficar totalmente absorta num intenso amor a Deus – sentido de união ou

unificação - sendo esta a fase mais elevada do desenvolvimento espiritual.

De acordo com Barbosa7, torna-se fundamental tomar em consideração o enquadramento

cultural no qual a pessoa está inserida, alertando para o facto dos profissionais de saúde

deverem ter formação nos fundamentos das diferentes religiões e em diferentes culturas, mais

especificamente, nas crenças e valores espirituais/religiosos que poderão influenciar as

decisões do doente e/ou familiares, face à recepção de cuidados.

Segundo estudos citados por Santos97, o envolvimento religioso positivo está associado a uma

vida mais longa e saudável e a um sistema imunológico mais eficaz, enquanto o stress

religioso negativo pode piorar o estado de saúde.

2.4. Necessidades Espirituais e sua Categorização

De acordo com Barbosa7, as necessidades espirituais são as necessidades e expectativas pelas

quais os seres humanos procuram encontrar um sentido, propósito e valor na sua vida.

Todas as necessidades que levam ao cuidado têm uma forte componente espiritual,

independentemente de serem básicas ou complexas. A forma como o cuidado é prestado é tão

importante como quem o fornece.48

41

Num estudo fenomenológico com cinco doentes em final de vida, foi possível encontrar

alguns dados relacionados com as experiências vividas, o que reforçou o facto dos doentes

terem sido ajudados a construir o seu percurso de adaptação. Entre eles salientamos: não ter

medo da morte, aceitando calmamente essa fase; mudar os planos e objectivos de vida; fazer

as pazes consigo, com os outros e com o mundo; trabalhar a morte e o morrer; viver um dia de

cada vez; desenvolver esforço para “sobreviver” com resiliência; ajustar-se às limitações

impostas pela doença; apreciar o valioso apoio, suporte e amor da família; facilitar ter idade

avançada no processo de aceitação da doença e do fim da vida; ter conforto assegurado até ao

fim, o que confere segurança afectiva; diminuir intensidade da sintomatologia activa,

atenuando o sofrimento físico e/ou psicológico que podem tornar-se devastadores; poder

despedir-se da família e dizer adeus aos seus entes queridos; apreciar a honestidade dos

profissionais de saúde, na informação fornecida e na autenticidade da relação estabelecida; e,

finalmente, permitir construir e clarificar o conceito de qualidade de vida aceitável. No

decurso da investigação, foi possível realçar a necessidade de preservar a humanidade, a

dignidade e o conforto, aceitando a perspectiva do doente. Assim, o efectivo desenvolvimento

do cuidado espiritual em fim de vida, passa pelo facto dos doentes verem atendidas as suas

necessidades espirituais.96

Como poderemos constatar noutros estudos descritos mais à frente, a maioria dos doentes em

fim de vida gostariam que os profissionais de saúde estivessem atentos às suas necessidades

espirituais.29,64 Essas necessidades passam por ser reconhecido como pessoa, reconciliar-se com

a própria vida, buscar um sentido para a sua existência, transcender-se e manter a esperança.19

De acordo com Breitbart17,24,69,99, pacientes em fim de vida apresentam necessidades

específicas, das quais destaca os seguintes pontos:

- Ser reconhecido como pessoa, participando em todas as decisões quanto

ao tratamento - muitos pacientes temem perder a sua identidade e ser considerados

42

mais um doente ou um diagnóstico de doença, tornando-se dependentes de outros e/ou

sentindo-se totalmente inúteis;

- Fazer revisão de vida - muitos doentes têm necessidade de falar sobre a sua vida, voltar ao

passado e reavaliá-lo diante de novos valores, na tentativa de buscar um sentido para o seu

sofrimento. Neste caso, o agravamento da doença surge como uma urgência, o que conduz a

uma busca incessante de respostas a profundas crises existenciais;

- Busca de um sentido – o agravamento da doença favorece uma nova hierarquia de valores,

podendo ocorrer a procura de algo que é mais forte e maior que ela própria. A proximidade da

morte coloca a pessoa diante do essencial e da necessidade de encontrar um sentido para a

própria existência. O problema da finitude pode impor-se ao sofrimento, promovendo um

ensaio de compreensão sobre a própria vida. O grande desafio será levar a pessoa a perceber-

se como um ser finito, ao mesmo tempo que encontra forças para viver intensamente os dias

que lhe restam;

- Necessidade de se livrar da culpa – a crença religiosa seguida pelo paciente, pode

influenciar o seu modo de encarar o sofrimento. Se a sua visão religiosa envolve a punição

por actos cometidos, ele poderá considerar a doença como uma punição pelas coisas que fez

ou não fez na sua vida. Esta significação da doença pode interferir no tratamento. Desta feita,

se lhe for dado espaço para falar desta percepção e ter alguém com quem partilhar os seus

sentimentos de culpa e ser perdoado, pode ser muito confortante;

- Necessidade de se reconciliar - todos nós podemos levar connosco questões não resolvidas,

mágoas, ressentimentos e/ou assuntos inacabados. A doença é, muitas vezes, o momento em

que estes sentimentos surgem de forma intensa. O paciente no fim de vida, frágil e sem forças,

precisará de muita energia para enfrentar as pessoas que feriu ou por quem foi ferido e pedir

perdão ou falar de sentimentos, na tentativa de se reconciliar e apaziguar. Como tal, permitir

que o paciente possa retomar o contacto com estas pessoas, possa lidar com estes assuntos

43

inacabados e pendentes, dizer o que quer que aconteça depois da sua morte e poder

simplesmente despedir-se, é fundamental;

- Descobrir algo para além de sua própria existência - esta necessidade pode manifestar-se

de duas formas: através da abertura à transcendência (ex. no relacionamento com Deus, com a

arte, com a natureza) e/ou reencontrando o sentido de solidariedade. Alguns pacientes já

evidenciando grandes limitações funcionais, ainda conseguem levantar-se dos seus leitos para

oferecer ajuda a alguém que está na cama ao lado, em piores condições. Ao fazê-lo sentem-se

úteis, solidários e capazes de cuidar o sofrimento humano;

- Necessidade de ser amado, apesar do seu aspecto - poucas pessoas consideram ter

capacidade para ficar próximas dos pacientes até completar o seu ciclo vital. O seu aspecto

cadavérico, palidez, respiração ruidosa, alteração do humor, franqueza nas questões sobre a

morte, faz com que poucos e somente os muito íntimos, se disponham a estar presentes até ao

final do ciclo. São frequentes as queixas das pessoas em associarem ao momento da morte,

um forte sentimento de isolamento e solidão. É sabido que no culminar da morte, o ser

humano, de uma forma geral, tem grande necessidade de se sentir amado, acarinhado e não

abandonado, devendo-se utilizar o toque e palavras de conforto e esperança que confirmem a

importância do que viveu, lembrando-o das suas realizações, testemunhos e legados deixados

na vida das pessoas que lhe eram mais próximas e/ou com quem conviveu;

- Necessidade de uma nova relação com o tempo - para muitos pacientes, o tempo vivido é o

tempo do passado. Como o futuro parece muito curto, há a necessidade de elaborar uma nova

hierarquia de valores. Cada dia poderá trazer algumas questões para serem elaboradas e os

projectos a longo prazo parecem impossíveis, o que conduz à adequação dos objectivos de vida,

que impreterivelmente passarão de longo a curto prazo. Este futuro, de tempo limitado, pode ser

vivido com frustração, angústia, mas poderá também, ser uma abertura para a transcendência,

na medida em que dá à pessoa uma visão directa e clara de que o tempo é limitado;

44

- Necessidade de continuidade - necessidade de deixar marcas da nossa existência a pessoas

significativas ou para a humanidade, envolvendo valores como: fraternidade, justiça e

respeito. Esta continuidade pode estar presente nos descendentes, numa empresa, numa obra,

ou até mesmo, numa mensagem ou palavra. É o fruto de uma vida que se avalia num

momento de revisão, que a própria proximidade da morte proporciona.

A título de exemplo referencio Morrie Schwartz103, professor catedrático emblemático, doente

com Esclerose Lateral Amiotrófica, que entre outros testemunhos, nos deixou o seu livro Amar

e Viver cujo legado se baseia no seguinte pressuposto - "Aprendam a viver e saberão como

morrer, aprendam a morrer e saberão como viver". Esta obra tem como propósito, não apenas

ser uma experiência catártica e de procura de serenidade pelo próprio autor, como também, uma

forma de ajudar os outros, inspirando-os a encontrar paz interior. O seu testemunho foi

estruturado sob a forma de aforismos, indutores de momentos reflexivos, inquietantes e

profundos, promotores e auto-reguladores do processo de mudança interior, pretendendo obviar

ao leitor, um percurso espiritual intenso, pela busca incessante da essência da vida.

À semelhança de Breitbart17, Puigarnau88 refere que as preocupações espirituais mais

frequentemente expressas, recaem sobre as seguintes categorias:

- Encontrar sentido e significado na própria vida, isto é, diante da consciência da própria

mortalidade, a pessoa despertar para uma profunda revisão de vida que lhe permita entender e

encontrar significado e propósito para a própria existência;

Um indivíduo que sinta estar a abeirar-se da morte, questiona-se sobre o seu presente, o passado e

o futuro. Quanto ao presente questionar-se-á: “Porque estou doente?”, “Que sentido tem o

aparecimento da doença neste momento específico da minha vida?”, “Que sentido tem a dor e o

sofrimento que tenho de viver?”. Também esta procura toma uma dimensão de integração do

passado: “Que sentido teve a minha vida?”, “Se vou morrer, valeu a pena?”, “Quem sou eu?”,

“Qual foi o meu papel?”. Para assistir o doente nestas perguntas, será útil estimulá-lo a fazer uma

45

revisão da sua existência, colocando a atenção nos acontecimentos mais significativos - coisas que

fez, sucessos que alcançou e momentos mais difíceis de superar, podem ser áreas de exploração.

É também importante que o ajudemos a identificar os frutos de cada etapa, na medida em que

o significado não se inventa, isto é, é necessário ajudar a descobri-lo, sabendo de antemão que

muitas vezes, o sentido profundo das coisas se encontra em acontecimentos simples,

especialmente, nos momentos onde existiram sentimentos especiais de amor ou de dor,

simples encontros ou até mesmo, episódios de grande criatividade e diversão. A necessidade

de resolver lutos passados e não elaborados também emerge frequentemente nesta fase. O

trabalho de reconstruir o significado em relação às perdas do passado é um dos temas centrais

do luto.88 Nem todas as perdas pressupõem uma ameaça aos “construtores de significado”,

apesar de nesta etapa da vida aparecerem com frequência assuntos pendentes ou não

resolvidos, que poderão constituir uma fonte acrescida de sofrimento.

- Querer e sentir-se querido até ao final da vida - o doente e muito especialmente aquele que

enfrenta a morte, vive a ameaça da ruptura da sua relação com os outros, com os entes

queridos e consigo próprio. A necessidade básica de todo o ser humano é a de querer e ser

querido, sentindo essa ligação até ao final da sua vida;

O ser humano tem necessidade de pertencer, de ter significado alguma coisa para alguém na

vida, de ter sido capaz de dar e receber amor, de perdoar e ser perdoado. Assim sendo, a

última etapa da sua existência é uma oportunidade de celebração e aprofundamento dos

vínculos mais importantes que foi adquirindo, mas também, a oportunidade de restabelecer

aqueles que estavam desfeitos. Muitas vezes, a pessoa necessita completar as relações do

passado, resolver os assuntos pendentes e viver com intensidade as relações mais

significativas, no tempo que ainda lhe resta. A resolução de assuntos pendentes inclui o

trabalho de perdão e a expressão de gratidão e de afecto.33 Neste seguimento, Kornfield86

refere que perante a morte, só há duas questões importantes - Amei bem? Fui querido?

46

- Sentido de esperança e/ou transcendência - encontrar um sentido para a própria vida

relaciona-se com outra necessidade – alcançar um determinado nível de transcendência. As

pessoas religiosas podem ter necessidade de aprofundar a sua relação com Deus através de

orações, sacramentos ou outros rituais. Para estes, o conforto está na certeza do reencontro

com Jesus, Atman ou Tão, cultivando a esperança religiosa de ser perdoados ou de chegar à

iluminação. Para outros, a esperança pode encontrar-se no sentimento de uma vida completa,

no regresso à natureza, participação no encontro de sentido da vida, perpetuação através da

família, legado artístico ou criativo, contribuição social ou intelectual para com a comunidade,

ou mesmo, recordando os seus entes mais queridos.

Bayés10 defende que integradas nas necessidades espirituais, podemos encontrar as

seguintes necessidades:

- Éticas (ex. “Não aproveitei a vida como devia”, “Sinto-me culpado de…”, etc.);

- Filosóficas (ex. “Terá algum sentido o sofrimento, a vida, a morte das crianças, etc.”);

- De transcendência temporal limitada (ex. deixar boas recordações à família e amigos, deixar

à humanidade uma descoberta ou uma obra de arte, etc.);

- Espirituais no sentido primitivo (isto é, relação do homem com Deus ou ser superior e

continuidade da vida depois da morte).

Num estudo desenvolvido por Leung, et al.73, foi utilizado o modelo de Kellerher assente nas

necessidades espirituais, o qual é construído sobre três dimensões:

- Necessidades Situacionais – surgem das experiências pessoais e sociais no contexto da

doença, já que é preciso encontrar significado na mesma e procurar alguma conexão

transcendental;

- Necessidades Morais e Biográficas – incluem encontrar paz e reconciliação, resolver

problemas do passado, análise do percurso e procura do perdão;

47

- Necessidades Religiosas – implicam reconciliação, suporte e perdão divino, prática de ritos,

leituras e discussão sobre Deus, esperança e vida eterna.

Segundo o descrito por Zalenski111, podemos representar as necessidades espirituais numa

pirâmide, semelhante à Pirâmide das Necessidades Humanas, construída por Maslow.

- Na base da pirâmide encontram-se as necessidades fisiológicas, onde, segundo o modelo

defendido pelo segundo autor, se enquadram as necessidades biológicas básicas (ex. comida,

bebida, abrigo, sono, sexo). Na perspectiva de Zalenski, as necessidades que aqui se encaixam

são as biológicas, designadamente, o controlo da dor e de outros sintomas e a restauração da

capacidade de satisfazer necessidades básicas de vida (ex. respirar, comer, higiene);

- No segundo degrau, temos a segurança, onde Maslow realça a lei, a segurança e a

estabilidade. Por outro lado e no campo das necessidades espirituais, temos as necessidades

física e emocional, nas quais se incluem a libertação de medos sobre a morte e o morrer, a

asfixia (por ex. nos casos de cancro do pulmão) e o “afogamento” (característico nos casos de

edema pulmonar);

- Como terceira necessidade, apontamos o amor/pertença, onde Maslow coloca a família, os

afectos, as relações e o trabalho. Neste patamar Zalenski realça o facto do amor pelo doente

ser reafirmado pela família/cuidadores, apesar da doença;

- A estima coloca-se no quarto degrau da pirâmide, sendo de realçar neste patamar da Pirâmide

de Maslow, a realização, o status, a responsabilidade e a reputação. No âmbito das necessidades

espirituais, evidenciamos o respeito pelo valor passado e presente (infinito) da pessoa;

- No topo das necessidades temos a auto-realização que nos remete para a consciência e

significado no último degrau das necessidades básicas e para o caminho e crescimento pessoal

na doença, conexão com os outros, paz, transcendência, isolamento íntimo e

“generatividade”/produção, quando nos reportamos às necessidades espirituais.

48

Em 2008, Puigarnau e colaboradores91 editam um artigo, onde descrevem o seu estudo acerca

de como são percebidas as necessidades espirituais do doente em final de vida, pelos

profissionais de Cuidados Paliativos. Na referida investigação, os autores conseguem extrair

categorias e domínios de expressões sobre preocupações espirituais recolhidas pelos referidos

profissionais, junto dos pacientes que acompanhavam. Definiram três domínios: o

Interpessoal, o Intrapsíquico e o Transpessoal.

- No Domínio Interpessoal surgiram as seguintes categorias: Falta de apoio afectivo por

parte de familiares, amigos ou profissionais, expressões de solidão e isolamento;

Aspectos pendentes de relação e/ou preocupação pelos que ficam; Sofrimento pela

perda de autonomia e controlo; e Satisfação, valor, ganho, sentido e plenitude na vida, sem

referência espiritual;

- Quanto ao Domínio Intrapsíquico, as categorias que surgiram foram: Inadequação,

desvalorização, abandono e impotência; Preocupações e medos sobre dor, sofrimento e

incerteza perante a morte; Interrogações sobre o sentido e propósito do sofrimento, da

doença e da morte; e Desesperança, claudicação, ausência de sentido, desejo de morrer e

ideação suicida;

- Finalmente, no Domínio Transpessoal temos: Conflito interior e/ou hostilidade gerado por

crenças religiosas conflituosas; Preocupações e dúvidas sobre crenças, fé, sentido de

continuidade e/ou relação com uma entidade superior; Pedidos ou referência a práticas

religiosas e/ou presença de assistente espiritual; e Plenitude espiritual, paz, confiança e

sentido de vida – relação com o transcendente e/ou ser superior.

Baseados na categorização anteriormente descrita, os supramencionados autores propõem

uma nova Taxonomia de Necessidades Espirituais-Existenciais.

Assim, mantendo os três domínios, no Interpessoal as quatro “necessidades” que surgem são:

Necessidade de se sentir ligado aos seres queridos e/ou cuidadores; Necessidade de resolver

49

assuntos pendentes de relação e/ou preocupação pelos que ficam; Necessidade de manter até

ao final, um certo nível de autonomia e controlo; e Necessidade de encontrar e expressar um

sentido de plenitude de vida, inserida na dimensão existencial.

No que respeita ao Domínio Intrapsíquico realçam: Necessidade de se sentir capaz e válido

perante a experiência de doença incapacitante; Necessidade de poder expressar medos e

incertezas perante o sofrimento e o processo de morrer; Necessidade de encontrar um sentido

e propósito acerca da doença e da morte; e Necessidade de manter a esperança e motivação

pela vida, até ao final.

Por último, mas não menos importante, o Transpessoal que integra: Necessidade de resolver o

conflito, culpa e sentimento de abandono gerados pelas crenças religiosas associadas a um

“Deus castigador”; Necessidade de expressar dúvidas e encontrar respostas acerca de crenças,

fé e sentido de continuidade para além da vida e/ou de relação com uma entidade superior;

Necessidade de participar em ritos, receber assistente espiritual e partilhar práticas religiosas;

e Necessidade de expressar a plenitude espiritual, paz, confiança e sentido de vida,

relacionados com aspectos de transcendência e/ou existência de um ser superior.

De acordo com Barbosa7, quando as necessidades espirituais não são cumpridas

(independentemente da sua categorização), emerge sofrimento existencial para cuja

determinação concorrem, habitualmente, mecanismos de clivagem do self, isolamento da

comunidade humana e corte com o transcendente, podendo estes expressar-se sob a forma de

culpa, medo/isolamento, vazio e descontrolo. Estes poderão conduzir a um sentimento de

desespero existencial que gradativamente se vai instalando, podendo assumir diversas

expressões sintomáticas e psico-existenciais, com influência negativa a nível espiritual.

50

2.5. Sofrimento Espiritual

Como vimos, a satisfação das necessidades espirituais do doente em final de vida são

fundamentais para que este encontre o equilíbrio interior necessário e seja capaz de construir

o seu sentido de e para a vida. Assim, a atenção às necessidades espirituais em Cuidados

Paliativos tem tanta relevância que alguns autores ousam colocá-la como o maior indicador de

boa assistência ao paciente que se encontre em final de vida.97 A sua não satisfação ou

negligência, poderá conduzir a um intenso sofrimento.

Em 1986 Rawlison90 reporta-se ao sofrimento como uma das experiências inerentes ao ser

humano, quando este toma consciência da sua vulnerabilidade e finitude pessoal.

Mais tarde, Cassel21 considera-o como um estado específico de distress que ocorre quando a

integridade de uma pessoa é ameaçada ou destruída. A intensidade desse sofrimento é medida

nos termos do próprio paciente, à luz dos seus valores, das suas vivências, crenças e recursos,

isto é, face a uma multiplicidade de factores que fazem do sofrimento humano uma realidade

complexa, mas ao mesmo tempo única. Este é sempre vivido por pessoas e não apenas por

corpos e ultrapassa os aspectos físicos da doença. Como refere Barbosa citado por Neto80, “…

o sofrimento não é um sintoma nem um diagnóstico, mas uma experiência humana muito

complexa. A dicotomia corpo/mente é um obstáculo para o alívio do sofrimento.” A

supramencionada autora evidencia o facto de ser frequente ouvir doentes em fim de vida dizer

que não têm medo de morrer, mas sim, de sofrer, relembrando, tal como o reportado por

outros autores, que o problema do sofrimento é transversal não apenas aos doentes, mas

também, aos seus cuidadores. Se não se entender, tanto quanto possível, o que é para eles

fonte de sofrimento, se não se souber reconhecê-lo, dificilmente se poderá dar uma resposta

integral às suas inquietações e medos.

51

O nosso ponto de partida enquanto profissionais ou mesmo familiares e/ou cuidadores

directos de alguém, deverá ser o facto de, aquilo que causa sofrimento num doente poder não

causar necessariamente sofrimento noutro doente, no seu familiar ou em determinado

profissional que o apoia. As perdas, na sua vasta diversidade, representam uma ameaça real à

integridade do indivíduo, em áreas que vão do físico, ao psicológico e ao espiritual. Como a

realidade do sofrimento é individual e pessoal, há sempre a necessidade de considerar

aspectos únicos e particulares de cada caso.94

Assim, a subjectividade será sempre um factor com o qual se deve contar, o que não nos

deverá impedir de encontrar tantos mediadores/fontes de sofrimento, quanto possível. O

reconhecimento desta realidade complexa é, no fundo, a chave para a verdadeira humanização

dos cuidados de saúde.

Existem certamente muitas situações que desencadearão sofrimento, entre as quais, o

adoecimento e a proximidade da morte. Estas provocam mudanças significativas na vida da

pessoa, que muito provavelmente reverterão em questões espirituais.

Apesar do grande desenvolvimento tecnológico, o processo de morrer vem ainda

acompanhado de muito sofrimento. A maioria dos pacientes em final de vida podem ter medo

da dependência, da dor, da degeneração, da incerteza, da solidão e do isolamento, da

separação das pessoas queridas e de serem abandonados pelos profissionais que deles cuidam,

vivendo intensamente os processos de luto da perda de si e das pessoas próximas.67

No mesmo ano, Parkes68, especialista na área de luto e consultor do St. Christopher’s Hospice

em Londres, afirma que o confronto com a ideia de morte e finitude, é um espaço privilegiado

para lidar com a questão do sentido da vida e com a tentativa de compreender o que ocorre

após a morte. Este verificou que pacientes com doenças em estádio avançado tinham que lidar

com esta questão e com o sofrimento, tendo que elaborar as perdas relacionadas com a doença

e a proximidade da morte. Como tal, reforça a importância de se compreender e acolher as

52

pessoas no momento em que transitam para esta fase, de forma a lidar com o medo do

desconhecido, com o sentimento de aniquilação e alienação, com a perda da identidade e, na

maioria dos casos, com a diminuição da consciência.

Para Rosseau94, o sofrimento espiritual manifestar-se-á, frequentemente, sob a forma de

problemas psicológicos ou físicos, partilhando muitas características com a depressão, incluindo

sentimentos de desespero, desvalorização e depreciação. O sofrimento espiritual pode também

exagerar ou ser exagerado por distúrbios psicossociais, sintomas físicos tais como a dor,

confusão de diagnósticos, ou mesmo, estratégias terapêuticas. Este defende também, que

deveremos suspeitar da presença de sofrimento espiritual quando os sintomas físicos do

paciente estão exacerbados ou não cedem a determinados procedimentos, as respostas

emocionais não são proporcionais à perda sentida e a concordância terapêutica é variável.

De acordo com Anandarajah & Hight3 o sofrimento espiritual ou crise espiritual ocorre

quando o indivíduo não se mostra disponível para encontrar fontes de significado, esperança,

amor, paz, conforto, força e ligação na vida, ou quando o conflito acontece entre as suas

crenças e o que lhe está a acontecer. Este sofrimento pode ter um efeito significativo na sua

saúde física e mental.

Segundo Breitbart17, o sofrimento pode ser a possibilidade de buscar sentido, rever situações de

vida e combater a apatia. No entanto, observamos que actualmente há uma tendência de

eliminar o sofrimento, como uma anestesia, impedindo todo um importante processo de

expressão e elaboração da tristeza, bem como, compreensão da causa que lhe está subjacente.

Convém no entanto sublinhar, que o esforço dos Cuidados Paliativos na resposta ao

sofrimento gerado pela vivência da doença terminal, não deve ser interpretado como sinónimo

de o suprimir na íntegra ou de, para o conseguir, terminar com aquele que sofre. Os Cuidados

Paliativos não pretendem assumir para si um “domínio pleno do sofrimento”, numa atitude de

triunfalismo e omnipotência desajustados, sendo desejável, por um lado, esgotar os meios

53

técnicos de intervenção no sofrimento humano mas, por outro, compreender e aceitar que,

como seres humanos e profissionais de saúde, não detemos o poder absoluto sobre as opções e

as atitudes de terceiros.80

Tentando sistematizar esta temática, apontamos alguns aspectos que são, habitualmente,

considerados como as principais fontes de sofrimento para os doentes terminais: perda de

autonomia e dependência de terceiros, sintomas mal controlados, alterações da imagem

corporal, perda de sentido da vida, perda da dignidade, perda de papéis sociais e estatuto,

perda de regalias económicas, alterações nas relações interpessoais, modificação de

expectativas e/ou planos futuros, e abandono.81

O sofrimento poderá manifestar-se de muitas formas. Vejamos o exemplo da dor. Esta pode

ser exacerbada por factores existenciais/espirituais ou outros cambiantes que em cada caso

será importante aprofundar. Há doentes em que estes aspectos são objecto de grande

preocupação, outros que, quando exprimem o seu desconforto, são incentivados pelos

profissionais de saúde a não falar destas dimensões, mas sim de outras, na sua maioria, mais

objectivas. De um modo geral, os aspectos espirituais acabam por ser negligenciados, situação

que denominamos de obscuridade/opacidade espiritual. É por isso imperativo suscitar um

processo de discernimento espiritual, através da discriminação cuidadosa dos possíveis

conteúdos que lhe estão subjacentes.

Vários estudos comprovam que a maioria dos pacientes gostaria que os seus médicos abordassem

questões espirituais no “cenário clínico”. Clinicamente, o sofrimento espiritual é complexo, vago

e, frequentemente, difícil de avaliar. Além disso, os médicos raramente falam de assuntos

espirituais, embora alguns pacientes possam solicitar directamente ajuda face a estas questões.94

Segundo Fürst & Doyle41 a maioria dos doentes em fase terminal, caso tenham condições para

expressar os seus sentimentos e emoções, falam abertamente dos seus medos - medo de

54

enlouquecer, de morrer asfixiado, de ter uma hemorragia, ou mesmo falta e oportunidade de

partilhar com os seus entes queridos, o quanto gostam deles e estes lhes são importantes.

Segundo os supramencionados autores, estudos sugerem que cerca de 75% das pessoas em

Cuidados Paliativos formulam questões espirituais e existenciais, o que demonstra que estes, a

determinado momento, se debruçam sobre a revisão das suas vidas, procurando qual o sentido

da sua existência e motivo(s) subjacente(s) ao sofrimento que estão a vivenciar.

Neste sentido, Custódio35 fala-nos em três requisitos fundamentais que poderão facilitar o

profissional na abordagem do sofrimento – os 3 P’s. Defende que devemos permitir a

expressão das emoções sem bloquear ou julgar, providenciar protecção/segurança através da

aceitação incondicional, confidencialidade e compromisso e devolver poder. Segundo esta

autora, sem eles, o paciente não aceitará o que lhe está a acontecer, o que o impossibilitará de

se despedir dos outros e, em muitos casos, a cair no abismo do isolamento.

Como vimos, o aumento do sofrimento espiritual pode conduzir ao aparecimento de outros

sintomas ou exacerbar os já existentes, tais como: dor, agitação, ansiedade, e depressão.

Alguns estudos sugerem, inclusive, que as questões espirituais e/ou existenciais podem causar

maiores preocupações aos pacientes do que a dor e outros sintomas físicos.

Em doentes terminais, o sofrimento espiritual está associado ao aumento de tensão, estados

confusionais, ansiedade e depressão, mecanismos de confronto evitativos, desesperança,

pensamentos suicidas e/ou desejo de morte imediata.89 Ainda assim, para muitos, parece ainda

razoável abordar a depressão e a ansiedade associadas à doença, sem considerar a influência

do mal-estar espiritual/existencial.

Nos últimos anos foram propostos os constructos de bem-estar espiritual, considerando-se

constituírem uma parte importante no índice de qualidade de vida18 e síndrome de

desmoralização, como reflexo de mal-estar existencial de pacientes oncológicos e/ou terminais.65

55

Ao longo do tempo, tem-se constatado que alguns destes doentes exacerbam sintomas na fase

agónica, tendencialmente por se auto-recriminarem ou estarem arrependidos acerca de

situações passadas. Porém, se estas questões forem devidamente abordadas, para uma boa

parte dos mesmos, esta tornar-se-á um tempo de reflexão e auto-apaziguamento, em que terão

oportunidade de tomar consciência das suas conquistas e património que foram capazes de

construir até então (não apenas um património material, mas essencialmente, de valores

morais, afectivos, etc.). Como vimos anteriormente, se o profissional de saúde estiver alerta

face aos “sinais” de desconforto espiritual, permitirá ao doente, no contexto de uma relação

terapêutica e de segurança, enfrentar os aspectos espirituais de uma experiência traumática e

encontrar uma forma de desenvolver uma via espiritual madura, ou seja, discriminar qual a

direcção de vida mais adequada e ajustada à sua unicidade e complexidade, de acordo com a

sua estrutura psicológica e personalidade.8

Segundo Barbosa7, o sofrimento espiritual é mais frequente em períodos de transição normal

ou de crise e pode assumir quatro modalidades fundamentais: desinvestimento/alienação -

quebra da relação ou da partilha de significados que ajudam a constituir o sentido do self;

desidentificação/vazio - procura redescobrir a sua identidade noutros padrões de fé, mas não

se identifica com eles; desencanto/inibição - perda de fé sobre antigas percepções da realidade

acompanhada de sentimentos de raiva, perda e culpa, mas por vezes, com sentimento de

liberdade; e desorientação/descontrolo - como efeito cumulativo das três experiências

anteriores, evoluindo para uma perda de direcção, energia e motivação.

Breitbart17, citando Frankl, afirma que o sofrimento pode ser um “trampolim” para a re-

significação da vida. Na sua experiência pessoal, observou como alguns pacientes

oncológicos sentiram ameaçadas as suas vidas e puderam fazer grandes mudanças, passando a

dar prioridade ao que lhes era mais significativo, mesmo quando lhes restava pouco tempo de

vida. Assim, pôde constatar que quanto maior o grau de apaziguamento e compreensão dos

56

pacientes face ao que lhes estava a acontecer, maior a sua tolerância à dor e capacidade de

confronto, o que resultava numa melhor qualidade de vida. Esta conclusão deu-lhe substrato

para poder enfatizar que o caminho deve ser trilhado pela própria pessoa, não devendo ser

induzido ou forçado, mas sim, estimulado e acompanhado.

Tal como refere Albisetti2 por mais paradoxal que possa parecer, o sofrimento tem sempre

implícita a oportunidade de uma grande transformação interior e surgirá sempre para

acrescentar informações preciosas e desconhecidas sobre cada um. Segundo o autor, o

sofrimento é portador de mudança e oferece-nos sempre a possibilidade de crescer,

constituindo por isso mesmo, uma oportunidade. Compete a cada ser humano acolhê-lo e

fazer dele um instrumento de libertação interior.

2.5.1. Avaliação do Sofrimento Espiritual

De acordo com Anandarajah & Hight3, a avaliação do sofrimento espiritual é o processo pelo

qual os profissionais de saúde poderão identificar as necessidades espirituais do paciente que

perante si se apresenta, podendo elas condicionar ou facilitar os cuidados a prestar.

De acordo com Custódio35 as dificuldades na avaliação do sofrimento espiritual recaem na

mistura dos conceitos espiritualidade/religiosidade e sua subjectividade, bem como, existência

de cuidadores com idades mais jovens e inexperientes. No entanto, cada vez mais comprovamos

que as dificuldades em abordar as preocupações espirituais constituem uma fonte de sofrimento

acrescido para muitos doentes e suas famílias. Os sinais de sofrimento expressam-se sob a

forma de desespero, desamparo, ausência de significado e valor pela própria vida, isolamento e

solidão, vulnerabilidade, distanciamento de Deus ou entidade suprema, raiva e cólera, pesadelos

e sonhos intimamente relacionados com a morte, estoicidade (culpa, remorsos, amargura, falta

de conciliação, etc.), incapacidade para desempenhar actividades de vida diárias e/ou

prazerosas, sensação de peso e de se sentir um fardo para os demais, perda de satisfação consigo

57

próprio e perda de paz de espírito. A expressão desse sofrimento manifestar-se-á através da

irritação verbal, cólera, sintomatologias ansiosa e/ou depressiva, etc.

Em 2004, Cassidy & Davies22 referem que vários investigadores se foram debruçando sobre a

avaliação da dimensão espiritual, o que, segundo cuidadores pastorais e outros healers, os foi

limitando em aceder às fontes de suporte dos pacientes, seus desejos e necessidades. Deste

modo, consideraram existir riscos ao usar determinado tipo de instrumentos de avaliação

formal, defendendo que facilmente se poderia cair no erro de confundir religiosidade com

espiritualidade, ou mesmo, na tentação de medicalizar uma dimensão que de base é não

clínica, mas subjectiva. No entanto, também lhes pareceu claro que se deveria tomar sempre

em consideração as características individuais de cada sujeito, evitando assumpções

precipitadas ou juízos de valor quanto à sua religiosidade e/ou espiritualidade, capazes de

comprometer o cuidado espiritual e alívio do sofrimento que lhe poderia estar subjacente.

Ao longo dos anos, através de várias investigações, provou-se ser fundamental que os

profissionais de saúde se mostrassem receptivos a acompanhar e atender as necessidades

espirituais dos doentes, sabendo de antemão que essa responsabilidade não deveria recair

exclusivamente sobre grupos profissionais específicos, tal como descreve González52 e um

ano mais tarde, Puigarnau, et al.89 Para estes autores, estas necessidades deverão ser

avaliadas, validadas e abordadas por todo e qualquer elemento da equipa interdisciplinar,

independentemente da sua formação de base e/ou área profissional.

É facto que a maioria dos profissionais de Cuidados Paliativos são conhecedores dos

aspectos relacionados com o final da vida e o sofrimento a eles subjacente, porém, são

também eles que frequentemente os negligenciam e ignoram, podendo os motivos pelos

quais tal acontece, ser múltiplos.

De acordo com Anandarajah & Hight3, uma conveniente avaliação da dimensão espiritual,

permitirá extrair informação relevante, para que o técnico de saúde prossiga a sua intervenção

58

de forma o mais personalizada possível. Consideram que ao realizar esta avaliação, certamente

o profissional ficará mais atento e sensibilizado a não entrar na chamada obstinação

terapêutica. Num segundo nível, sugerem a possibilidade da equipa cuidadora poder integrar a

espiritualidade no plano de cuidados de saúde preventivos, referindo que os pacientes deverão

ser ajudados a identificar e mobilizar os seus recursos espirituais internos, como factores

preventivos face aos seus próprios cuidados de saúde. Estes recursos poderão incluir oração,

meditação, Yoga, T’ai chi, passeios ao ar livre, audição de música, etc. Em terceira instância e a

par da inclusão da espiritualidade nos cuidados preventivos, ponderar também, a possibilidade

de a incluir como cuidado adjuvante, na medida em que o técnico pode ajudar o paciente a

identificar os aspectos espirituais que poderão ser úteis ao seu plano terapêutico e/ou de

cuidados. Por exemplo, o paciente pode escolher rezar o terço enquanto toma a medicação, ou

poderá necessitar de ouvir música, ou ler a Bíblia antes de ser sujeito a cirurgia ou outro

procedimento clínico que beneficie realizar. Para finalizar, evidenciam que a espiritualidade

poderá modificar o plano de tratamento e/ou de cuidados do paciente. Estas modificações

estarão relacionadas com o maior entendimento das suas necessidades espirituais, influenciando

proporcionalmente, o seu plano de cuidados, nomeadamente, no que respeita à ponderação de

parar ou prosseguir tratamentos de quimioterapia num paciente com doença metastática;

referenciar o paciente que revele sofrimento espiritual, a um capelão ou assistente espiritual;

recorrer a fontes culturais e/ou religiosas da comunidade; ou mesmo, ensinar técnicas

específicas de relaxamento ou de meditação, a pacientes com dor crónica ou com insónia.

Assim, parecem existir alguns pré-requisitos indispensáveis que poderão incrementar o

sucesso da abordagem espiritual junto dos doentes em final de vida e suas famílias, entre eles,

o auto-conhecimento e auto-cuidado espiritual dos próprios profissionais, o estabelecimento

de uma boa relação técnico-paciente e a importância de despender de tempo adequado para

discutir temas específicos.

59

De acordo com os autores anteriormente referenciados, existem dois modos distintos de

avaliar ou aceder aos componentes espirituais do paciente. Através de um acesso informal (se

o técnico escutar activamente o paciente, poderá perceber se este utiliza uma linguagem

simbólica e metafórica no seu discurso, se dá “pistas” acerca das suas crenças espirituais,

coloca perguntas retóricas, fala dos seus medos e preocupações, conta histórias ou faz

retrospectiva de situações, acontecimentos ou episódios vivenciados por si ou descritos por

outras pessoas) e/ou de um acesso formal (envolve a utilização de questões pré-elaboradas no

decurso da entrevista clínica, que permitem determinar até que ponto os factores espirituais do

paciente poderão ou não afectar o seu plano terapêutico).

Atendendo a que as manifestações da espiritualidade nem sempre são perceptíveis, estas

requerem sensibilidade e formação específica por parte dos profissionais de saúde.7

2.5.1.1. Modelos Conceptuais de Resposta ao Sofrimento Espiritual

De acordo com Gonzaléz52 existem pressupostos fundamentais que permitem avaliar com

sucesso o sofrimento espiritual, dos quais passo a descrever: a importância dos técnicos de

saúde disporem de um modelo que lhes permita detectar (screening), diagnosticar, avaliar,

intervir, abordar e atender as necessidades espirituais dos doentes e suas famílias,

independentemente dos seus valores, ideais e crenças; saber respeitar as prioridades

estipuladas pelos doentes, no que concerne aos temas espirituais e sua variação temporal,

sobretudo durante o seu processo de final de vida; e necessidade de perguntarmos quem pode

acompanhar o doente, para que este possa satisfazer as suas necessidades espirituais, com

possibilidade de delinear um plano de actuação a este nível.

Como resposta a estes pressupostos e no que respeita ao primeiro item referido,

leia-se, importância dos técnicos de saúde disporem de um referencial teórico que lhes

60

permita atender às necessidades espirituais do doente, surgem alguns modelos passíveis

de ser implementados.

Em primeira instância, menciono o Modelo de Ameaças/Recursos100, baseado nos trabalhos

desenvolvidos por Lazarus & Folkman71, o qual se poderá implementar adquirindo formação

apropriada nas mais diversas realidades, isto é, tanto dispondo de uma equipa interdisciplinar

de Cuidados Paliativos, como reportando-nos à actuação de um médico de família, ou mesmo,

perante o facto dos profissionais de saúde serem crentes, agnósticos ou ateus. Segundo este

modelo, quem delimita e estabelece a ordem de prioridade dos seus objectivos e necessidades

(cognitivas, emocionais, somáticas, económicas, sociais ou espirituais) sem que o profissional

de saúde tenha que postular, necessariamente, a existência de uma componente de

transcendência no seio de cada pessoa, é o próprio doente.

Este modelo pode servir de guia para uma intervenção terapêutica com doentes graves ou em

situação de fim de vida. Defende que um estímulo, estado ou experiência vivenciada pela

pessoa, quer tenha origem no seu próprio funcionamento biológico (por ex. dor, dispneia,

fadiga, etc.), ou preceda de aspectos do foro psicossocial ou biológico (por ex. solidão,

marginalização, perda de auto-estima, medo, culpa, desesperança, etc.), podem ser percebidos

por essa pessoa como uma ameaça significativa para a sua integridade física ou emocional.

Perante tal ameaça, o sujeito avalia os recursos que considera ter disponíveis (sejam eles de

saúde, afectivos, cognitivos, espirituais, etc.), fazendo uma ponderação da sua validade e

eficácia. Se a pessoa se sente impotente ou indefesa frente à ameaça, tendencialmente esta

será geradora de sofrimento.

O sofrimento a que nos referimos poderá amplificar a intensidade ou presença do sintoma,

estado ou situação ameaçadora, despoletando a percepção de falta de controlo, e

consequentemente, aumento do sofrimento, criando-se aqui um ciclo vicioso importante. Por

outro lado, este sofrimento não ocorre no vazio, sendo frequente que se “instale” em pessoas

61

que apresentem um estado de ânimo abaixo do nível. Assim, se a pessoa já é ansiosa ou

depressiva, potenciá-lo-á, se não o é mas o sofrimento persiste no tempo, pode facilmente

transitar de um estado de ânimo de serenidade para ansiedade, depressão ou ira. O objectivo

deste modelo será diminuir a ameaça, utilizando como instrumento central a comunicação.

Puchalski, et al.86 falam-nos de um outro modelo - Modelo de Cuidados Espirituais, cujos

pilares assentam em duas ferramentas essenciais: a presença compassiva e os cuidados

centrados nas relações. Este pressupõe que o cuidar espiritual abarca duas vertentes

fundamentais. Por um lado, um aspecto intrínseco de cuidados que implica compassividade e

altruísmo, sendo um importante demonstrativo de profissionalismo por parte dos técnicos de

saúde, por outro, os cuidados espirituais extrínsecos, intimamente relacionados com os

aspectos comunicacionais utilizados com os pacientes acerca dos seus problemas espirituais,

reconhecimento de presença ou ausência de angústia espiritual, conflitos, recursos, crenças e

práticas que impreterivelmente causarão impacto na sua saúde.

Barbosa7 fala-nos do Modelo Multidimensional da Espiritualidade, capaz de avaliar a

dimensão espiritual. Tomando por base este referencial, o processo de avaliação passa por

percorrer sistematicamente cada uma das quatro áreas que integra: reconciliação existencial

(que pressupõe a busca de uma nova relação e sentimento de pertença), propósito existencial

(busca de sentido e esperança realista), plenitude existencial (onde se enquadra a restauração

do self e a renovação do eu, sendo o foco, a tomada de consciência de si), e transcendência

(que compreende o sentimento de estar ligado e/ou conectado e o estabelecimento de uma

relação de confiança). Todas elas se entrecruzam, resultando da intersecção de três dimensões

fundamentais: o outro, o self e o cosmos. Dessa intersecção, resulta o núcleo de serenidade ou

“estar em paz”, que designamos por conforto espiritual.

Para terminar, o mesmo autor considera fundamental a existência de uma síntese da avaliação

espiritual no sentido de confirmar ou infirmar o encontro com a serenidade/conforto espiritual

62

por parte do paciente. Defende que, no início desta avaliação, o profissional ao perguntar “O

que o faz sentir-se bem/mal espiritualmente?”, poderá verificar qual o balanço existencial

realizado pelo doente, despistando três pontos essenciais: postura assumida quanto às

conquistas da vida, capacidade de desfrutar da mesma e de efectuar mudanças no seu decurso.

No final, fazendo recurso à pergunta-chave - “Sente-se em paz?”, poderá encontrar

afirmações indicativas de qual o seu balanço existencial.

A meu ver, os modelos anteriormente descritos tocam em aspectos fundamentais, uns

transversais, outros, complementares entre si. Entre eles, realço a formação dos técnicos,

considerando ser fundamental acrescer a esta formação de cariz teórico-prático, cursos de

desenvolvimento pessoal onde seja possível ao profissional/pessoa reflectir e abordar

aspectos experienciais relacionados com os cuidados dirigidos ao doente em final de vida e

suas famílias, mas também, com o seu próprio percurso vital e concomitantes vivências.

Outro aspecto a evidenciar, será assumirmos o doente e família como núcleo central da

nossa actuação, defendendo o princípio de serem eles a priorizar os seus objectivos e

necessidades. Ao defender a prestação de cuidados centrada nas relações, não deveremos

negligenciar o instrumento central da nossa actuação - a comunicação, tanto com o doente e

família, como entre profissionais, em especial, entre os vários membros da equipa

interdisciplinar, como forma de potenciar e assegurar ao paciente e família, o acesso a um

plano compassivo mais abrangente de tratamento e cuidados.

Apesar da multiplicidade de estudos e investigações desenvolvidos neste âmbito e de haver

algumas nuances que, como vimos, poderão não ser consensuais, penso ser unânime que a

excelência na qualidade dos cuidados, passará e dependerá da fidelidade a um modelo de

cuidados bio-psico-sociais e espirituais, a ser praticado por todos os membros da equipa

prestadora de cuidados.

63

2.5.1.2. Instrumentos de Avaliação do Sofrimento Espiritual

Quando nos confrontamos com os métodos de intervenção propostos para esta dimensão

(espiritualidade), observamos variáveis que lhe estão intimamente relacionadas, tais como:

bem-estar espiritual, sofrimento espiritual, maturidade espiritual, preocupação existencial, etc.

Todas elas tendem a abarcar conceitos como: significado, plenitude, transcendência, conexão,

alegria e paz, que não têm necessariamente de derivar de uma relação organizada.

Assim, mais do que um constructo causal teórico denominado espiritualidade, seria preferível

que nos limitássemos a falar de pessoas que mostram certas condutas verbais e não verbais,

através das quais deduzimos necessidades e carências que qualificamos como espirituais.

Talvez pudéssemos chegar à conclusão de que o tema da espiritualidade, em sentido mais

amplo, se poderá associar à metamotivação de Maslow, sob um ponto de vista subjectivo.

Apesar de controverso, muitos têm sido os autores que se têm debruçado sobre a avaliação

das questões espirituais.

De acordo com Sopena & Hernández100, perante a detecção das necessidades do doente

(sejam elas emocionais, cognitivas, sociais, espirituais, etc.), a maioria dos técnicos deverá

optar pela aplicação de instrumentos de screening que permitam extrair de modo rápido e

relativamente eficaz, a relevância e prioridade que o doente atribui a cada uma delas, em cada

momento e de forma evolutiva.

Além da aplicação de um instrumento deste tipo e tendo em vista a evolução detalhada das

necessidades detectadas, defendem também, ser importante tomar em consideração o desafio

lançado por Puchalski & Romer87 que desde há alguns anos a esta parte, têm defendido o

valor da incorporação de um “histórico espiritual” aos registos médicos de rotina,

particularmente, no caso de pacientes com doenças avançadas ou em que a vida esteja

ameaçada. Eles acreditam que esse histórico espiritual oferece aos médicos e restantes

64

profissionais de saúde, elementos contextuais mais específicos e que certamente funcionarão

como substrato para dar resposta/atender a algumas das necessidades manifestadas pelos seus

pacientes, nomeadamente, as espirituais, consideradas de extrema importância no final da

vida. Para estes autores, os doentes preferem contar histórias, mais do que responder a

questionários com respostas fechadas.

Também Bayés10 defende que, quanto à metodologia adoptada na avaliação da realidade

subjectiva do doente que se aproxima do final da sua existência, os questionários e as escalas

de resposta fechada cortam a comunicação e, provavelmente, impedem o acesso ao

conhecimento das suas verdadeiras preocupações, o que dificulta a acção terapêutica paliativa.

Efectivamente, a utilização de instrumentos de avaliação na área da espiritualidade/religião

têm-se dirigido, sobretudo, para a investigação, embora alguns destes instrumentos sejam

considerados auxiliares da colheita da história clínica do doente, no decurso do trabalho

clínico quotidiano, como teremos oportunidade de aprofundar de seguida.

Tal como aferido, uma das formas de aprimorar essa avaliação é a criação de uma autobiografia

que enfatize as experiências espirituais legítimas ou “numinosas”.33 Essas experiências

caracterizam-se por um encontro com o “Eu”, ou, como diria Durckheim97 com o “ser

essencial”. Estes defendem que, mais que uma mera percepção transcendente, a experiência

espiritual legítima deve levar a uma mudança de comportamento ou entendimento da realidade.

Tais percepções que outrora eram identificadas pela Medicina como “anormais”, hoje

apresentam substrato neurofisiológico claro, sustentadas pelas pesquisas de Andrew Newberg e

Eugene D’Aquili da Universidade da Pensilvânia, que mostraram que o metabolismo cerebral

durante diferentes cultos e êxtases religiosos são semelhantes. Através do SPECT - um tipo de

tomografia que mede o fluxo sanguíneo no cérebro, os autores avaliaram monges budistas e

freiras franciscanas durante o “pico” da sua conexão com o transcendente. Espantosamente, os

padrões cerebrais foram idênticos, assim como as descrições desse estado de união

65

transcendente. Através do referido exame, notou-se uma diminuição do fluxo cerebral nas áreas

que controlavam a orientação do tempo e espaço, a qual seria responsável pela sensação de

dissolução do eu e atemporalidade. Para denominar esse estado sem conotações religiosas, os

autores adoptaram o termo de Absolute Unitary Being (ser unitário e absoluto).33

Centrando-nos nos instrumentos auxiliares de colheita da história clínica do doente,

Maugans97, Storey & Knight94, Anandarajah & Hight3 e Puchalski, et al.86 sugerem uma

abordagem inicial por intermédio das siglas SPIRIT, LET-GO, HOPE e FICA,

respectivamente, acrónimos que, de modo breve, nomearei de seguida:

• SPIRIT – Instrumento de colheita de história clínica adoptado por Maugans97, sendo

este considerado uma “ferramenta” de rotina de trabalho clínico. (S) corresponde ao

sistema de crenças espirituais; (P) espiritualidade pessoal; (I) integração na

espiritualidade comunitária; (R) práticas ritualizadas; (I) implicações para os cuidados

de saúde; e (T) planeamento de acontecimentos terminais.

• LET GO – Acrónimo conciso e útil para prestar assistência na terapia espiritual,

desenvolvido por Storey & Knight.94 (L) corresponde à capacidade de ouvir a história

do paciente; (E) encorajar a procura de significado; (T) falar da(s) sua(s)

preocupação(ões) e tomar conhecimento da dor e da perda; (G) gerar esperança

(realista) sempre que possível; e (O) reconhecer as suas limitações.

• HOPE – Instrumento desenvolvido por Anandarajah & Hight3, com o intuito de

constituir uma ferramenta de ensino, podendo ser utilizado por estudantes e estagiários

em processo de aprendizagem e/ou início da sua prática clínica, ou mesmo, profissionais

activos, como facilitador no processo de avaliação e abordagem da dimensão espiritual,

no decurso da entrevista clínica. (H) corresponde a fontes de esperança, significado,

conforto, força, paz, amor e conexão; (O) organização religiosa; (P) espiritualidade

pessoal e práticas; e (E) efeitos nos cuidados médicos e questões de fim-de-vida.

66

• FICA – “Ferramenta” de rotina de trabalho clínico utilizada no Continente Americano,

desenvolvida por médicos e outros prestadores de cuidados de saúde e apresentada por

Puchalski, et al.86 (F) corresponde a fé e esperança; (I) importância e influência das

crenças; (C) comunidade; e (A) aspectos relacionados com os cuidados.

Como anteriormente já tivemos oportunidade de referir, na última década, alguma atenção

tem sido dada à religião e à espiritualidade, bem como, sua relação com a qualidade de vida

dos pacientes.78

Sabemos também, que a espiritualidade tem sido definida como opiniões pessoais ou

comportamentos que expressam um sentimento de relação com uma dimensão transcendente

ou algo superior ao eu91, enquanto a religiosidade, tem sido descrita como a participação

especial em crenças, rituais e actividades dos sistemas religiosos tradicionais.37

Embora muitos autores façam uma distinção entre espiritualidade e religiosidade, preferindo a

primeira, por ser mais abrangente e universal37,60,72,77,91, vários estudos se têm debruçado

sobre o conceito de espiritualidade/religiosidade no global, incluindo a fé dos pacientes e a

ajuda que recebem da mesma, tendo sido construídas várias escalas para medir o conceito de

espiritualidade num sentido mais amplo.78

De entre os vários instrumentos existentes, destaco a EAE, o FACIT-Sp e o STM.

• EAE – Escala desenvolvida por Pinto7, sendo composta pelas seguintes afirmações:

1. As minhas crenças espirituais/religiosas dão sentido à minha vida; 2. A minha fé e

crenças dão-me forças nos momentos difíceis; 3. Vejo o futuro com esperança; 4. Sinto

que a minha vida mudou para melhor; 5. Aprendi a dar valor às pequenas coisas da vida.

As respostas são dadas numa escala de Likert com quatro alternativas (de “1” a “4”),

entre “não concordo” e “plenamente de acordo”.

67

• FACIT-Sp14 - Questionário de 12 itens que pretende avaliar o BEE e foi desenvolvido

com o input de doentes oncológicos, psicoterapeutas e peritos religiosos/assistentes

espirituais (ex. capelães hospitalares) a quem foi pedido que descrevessem quais os

aspectos da espiritualidade e da fé que mais contribuiriam para a QDV dos doentes. Os

aspectos mais enfatizados estavam relacionados com questões existenciais e de fé, tais

como: sentido/propósito para a vida, harmonia, paz, e sentimento de força e conforto,

transmitidos pela fé individual (Peterman, et al.).83 A FACIT-Sp-12 foi desenvolvida para

ser utilizada, independentemente das crenças religiosas e o seu preenchimento segue as

mesmas normas do FACT-G, podendo levar cerca de cinco minutos a ser concluído.32 O

instrumento dispõe de duas sub-escalas: Sentido/Paz com oito itens (ex. “Sinto-me em

paz”, “Tenho uma razão para viver”, “Sinto que a minha vida tem um propósito”); e Fé,

com quatro itens (ex. “Encontro conforto na minha fé ou crenças espirituais”; “A minha fé

ou crenças espirituais dão-me força”). Para obter a pontuação total basta somar a

pontuação dos 12 itens. Quanto maior a pontuação, maior o BEE.109 Cella25,26 relatou a

consistência interna da escala total como α =.87. Num estudo posterior, com 66 pacientes,

foram encontrados valores semelhantes de α =.89 e fidelidade test-retest de .58.92

• STM - Este é um instrumento baseado na pesquisa e modelo de Kellerhear73,

constituído por 22 perguntas, distribuídas por três dimensões/domínios distintos:

Situacional (onde se avalia se a pessoa: resolve o conflito e ansiedade relacionados

com a morte; tem suporte da família; atinge os últimos objectivos ou desejos com

ajuda da família ou de profissionais; tem controlo e escolha do que quer fazer; tem o

respeito da família e dos amigos; e/ou percebe a morte como parte natural da vida);

Moral e Biográfico (aferindo se a pessoa tem acesso e suporte espiritual; resolve

problemas pendentes; põe em ordem questões espirituais; está receptiva a outras

direcções de vida; resolveu sentimentos de culpa; apresenta tranquilidade em relação à

68

proximidade da morte; se despede antes de morrer; e/ou está preparada para enfrentar

a morte); e Religioso (avaliando se o doente: acredita na vida depois da morte e reduz

a ansiedade relacionada com a morte; recebe ajuda de instituição religiosa; cumpre

rituais religiosos; se sente compensado da prática religiosa e se esta o pacifica). A

pontuação de cada resposta pode variar de 1 (maior insatisfação) a 5 (maior

satisfação). Quanto maior a pontuação, maior o bem-estar espiritual.

A título de curiosidade, gostaria ainda de mencionar um outro instrumento de avaliação da

dimensão espiritual (ainda não validado e aferido para a população portuguesa), o qual tomei

conhecimento num Workshop sobre Espiritualidade ministrado por Enric Benito12, em 2009.

Nele, o mencionado autor reportou-se ao que chamou de Questionário de Avaliação Espiritual.

Esse questionário estaria dividido em três escalas: Sentido, Conexão e Transcendência, cada

uma das quais, subdividida em duas sub-escalas. Assim, para a dimensão Sentido teríamos

Integração e Valor/Propósito; para Conexão, Amor e Paz/Perdão; e para Transcendência,

Legado e Esperança. Este pareceu-me ser um instrumento bastante interessante, que aqui

deixarei à consideração dos vários investigadores, aprofundar.

2.6. Cuidados Espirituais

Com a aproximação da morte, os pacientes iniciam uma viagem interior cuja base remonta a

questões de existência humana, leia-se, aos significados da vida e da morte. Por conseguinte,

os médicos devem considerar a pessoa como um todo, reconhecendo a dimensão espiritual

como uma componente integrante do processo de morte e do morrer.

Segundo Oliveira82 o confronto com a morte poderá despertar para uma dimensão mais

pessoal e (em simultâneo) social. Mas entre o nascimento e a morte, o ser humano tem fortes

razões para reaprender a valorizar o tempo, as acções, os aspectos positivos das experiências,

69

incluindo as coisas mais simples. Para este autor, a conquista de intimidade com a morte

permitirá chegar mais fundo na vida.

De acordo com Custódio35, a morte reposiciona as questões do sentido da vida, isto é, faculta-

nos as coordenadas do que fazemos, para quê o fazemos, porque o fazemos e para quem.

Salvo raras excepções, as pessoas que enfrentam a possibilidade de morte iminente desejam

que a sua vida tenha finalidade, propósito e significado, sendo por isso os médicos

confrontados com a necessidade de providenciar apoio e assistência no que diz respeito às

suas preocupações espirituais, estando contemplado que ao fazê-lo, proporcionam uma morte

pacífica às mesmas.94

Numa pesquisa realizada em 1997 pelo Gallup Institute Health Care dos Estados Unidos da

América, sobre crenças espirituais e processo de morrer, constatou-se que 50 a 60% dos

entrevistados disseram que as suas maiores preocupações ao pensar na própria morte eram:

não serem perdoados por Deus; não se reconciliarem com pessoas queridas; e morrerem

afastados de Deus e/ou força superior, o que demonstra a necessidade da pessoa se re-conectar

com algo superior, construir um sentido para a sua vida, ter um propósito de existência e

deixar um ou mais legados.97

Bayés, et al.100 levaram a cabo um estudo com profissionais de saúde (138 médicos e 281

enfermeiros), a maioria dos quais, pertencentes a Unidades de Cuidados Paliativos. A estes

participantes foi-lhes perguntado: “Imagine-se próximo da morte… em que medida considera

que os seguintes aspectos poderiam ajudá-lo a morrer em paz?”, tendo-lhe sido facultadas onze

opções de resposta, perante as quais poderiam seleccionar apenas duas. Estes autores puderam

concluir que todas e cada uma das onze opções disponibilizadas foram seleccionadas por

alguém, o que demonstrou a grande variabilidade existente entre os factores que os

respondentes - todos eles profissionais de saúde em contacto quotidiano com a morte –

consideravam que as ajudaria a morrer em paz. Para algumas, o mais importante seria o apoio

70

emocional (53,9%), para outras, a percepção de controlo pessoal (52,6%) ou externo/delegado

(44,7%) sobre a situação em que se encontravam. Para um terceiro grupo, a dimensão espiritual

(26,5%), aos quais se adicionava 6,2% de indivíduos que mencionavam “acreditar noutra vida

depois da morte” e 9,1% de participantes que consideravam ser importante para si não se sentir

culpado ou sentir-se perdoado face a conflitos pessoais do passado. Este facto recorda-nos uma

frase paradigmática de Cassel21 que dizia: “… perante a mesma doença (disease) e em

pacientes distintos, encontraremos diferentes vivências de doença (illness), dor e sofrimento.”

Em 2003 Lunn74 afirma que os cuidados espirituais passam pelo encontro com aqueles que

podem ajudar a pessoa a ligar-se ou reaproximar-se das coisas, práticas, ideias e princípios,

traduzindo-se, no fundo, como uma ligação entre o que ajuda e o que necessita de ajudado.

Breitbart17 cita um estudo envolvendo a busca de melhoria de qualidade de vida de pacientes

gravemente doentes, envolvendo os seguintes itens: qualidade geral de vida, bem-estar em

todas as dimensões da vida (física, psicossocial e espiritual), percepção da qualidade dos

cuidados recebidos e cuidados prestados à família. Com este estudo o autor conclui que os

cuidados espirituais têm muita importância no “cuidado total” prestado a pacientes

gravemente doentes.

De acordo com algumas pesquisas, 95% dos norte-americanos crêem em Deus ou em

alguma força superior e nove em cada dez afirma rezar, muitos deles (67-75%),

regularmente. Para além disso, muitos americanos afirmam que a sua fé representa uma

força importante na maneira como determinam as suas vidas e cerca de dois terços (69%)

confirmam ser membros de uma igreja ou sinagoga, sendo que 40% destes, admitem assistir

regularmente ao serviço religioso.85

No que diz respeito à saúde, ainda segundo os mesmos autores, 94% dos pacientes admitidos

nos hospitais acreditam que a saúde espiritual é tão importante como a saúde física, 93%

gostariam que os seus médicos abordassem consigo questões espirituais, em especial, se

71

ficassem gravemente doentes, 77% acreditam que os médicos deveriam tomar em

consideração as necessidades espirituais dos seus pacientes como fazendo parte do tratamento

médico e 37% gostariam que o seu médico falasse mais sobre as suas próprias convicções

religiosas. Apesar de se ter verificado que a percentagem de médicos que referiam apresentar

crenças religiosas era igual ao da população em geral, 80% destes médicos nunca, ou muito

raramente, discutiam questões espirituais ou religiosas com os seus pacientes.85

No que se refere ao Brasil, a maioria da população apresenta crenças religiosas e/ou espirituais,

considerando-as uma questão muito importante. Neste país, sabe-se que 30% da população

frequenta mais de uma religião.95 Entre os idosos, a quase totalidade acredita em Deus e

95% considera a religião importante. Estudos com pacientes internados demonstram ainda que

77% desses pacientes gostariam que os seus valores espirituais fossem considerados pelos seus

médicos e 48%, que inclusive, estes rezassem com eles. Contraditoriamente, a maioria dos

pacientes disse que jamais os seus médicos abordaram consigo o referido tema.97

De acordo com o descrito por Pestana, et al.85 em relação a Portugal, não temos conhecimento

da existência de sondagens ou estudos que façam referência a esta questão. No entanto, de

acordo com o Recenseamento Geral da População e Habitação de 2001 (Instituto Nacional de

Estatística, 2005), dos 8 699 515 cidadãos portugueses recenseados, 91% responderam a uma

questão que pretendia saber qual a sua orientação religiosa. Destes, 93% afirmaram ser

católicos, 0,6% protestantes; 0,2% muçulmanos e 4% professaram não ter qualquer tipo de

religião. Estes resultados, como os verificados nos Estados Unidos da América, parecem vir

demonstrar a importância que a população portuguesa atribui à religião e à espiritualidade, o

que por sua vez, poderá ter reflexos ao nível da saúde e confronto com a morte.

Segundo o defendido por Goodhead48 o cuidado espiritual depende da qualidade dos cuidados

prestados, bem como, profundidade, humanidade e liberdade da relação de ajuda. Estes

72

deverão incluir a discussão das fontes de esperança dos pacientes e suas famílias, estratégias

de coping e sistemas de apoio.

Ouvir, será a intervenção crítica dos cuidados espirituais, porque perguntas directas em

relação às fontes de esperança, sistemas de apoio e estratégias de coping, provavelmente não

evocarão uma resposta real, uma vez que estes termos poderão não fazer parte da linguagem

comum dos doentes. Por exemplo, o paciente pode não ver a meditação como uma estratégia

de confronto, mas antes como alguma coisa que ele faz para “se concentrar”. Para que tal

aconteça, o técnico precisará de construir uma relação de confiança e atenção no que diz

respeito às estratégias de confronto e mesmo de espiritualidade que o paciente e a sua família

compreendam e utilizem. Tal poderá ser conseguido por “começar a conversa” ou por ouvir as

“deixas” do paciente e/ou da família. Muitas vezes, a simples pergunta: “O que lhe dá

esperança?”, ou, “Como é que isto afecta a sua relação com os membros da família ou outras

pessoas importantes?”, facilitará o diálogo no que diz respeito a assuntos espirituais.86

Actualmente não temos dúvidas da importância que os aspectos religiosos e espirituais

têm no cuidado dirigido aos pacientes, embora ainda se denotem muitos questionamentos

a respeito de como aceder à dimensão espiritual do ser humano e em que consiste o

“bom cuidado espiritual”.97

Barbosa7 defende três níveis de Cuidados Espirituais: os Gerais, os Especializados e os

Religiosos, cuidados esses, que apresentarei de seguida.

2.6.1. Cuidados Espirituais Gerais

Segundo Anandarajah & Hight3 os Cuidados Espirituais Gerais podem ser definidos como

cuidados que reconhecem e respondem a uma multiplicidade de expressões espirituais que

diariamente podemos encontrar ao interagir com os nossos pacientes e suas famílias. Tal

como vimos, esta interacção implica compaixão, presença, escuta activa e encorajamento para

73

encontrar esperança realista, podendo não envolver quaisquer considerações acerca de Deus

ou aspectos religiosos.

De acordo com Rumbold95, em Cuidados Paliativos, prestar cuidados espirituais é da

responsabilidade de toda a equipa, realçando que todos os profissionais que a constituem

deverão aferir quais as conexões e desconexões da rede de suporte de cada paciente. Alguns

conseguem-no na primeira entrevista efectuada, outros, à medida que vão desenvolvendo uma

relação de confiança, através da partilha da história de vida, preocupações, esperanças e

medos face ao futuro. Segundo o mesmo autor, os profissionais de saúde encontram-se numa

situação privilegiada na prestação de cuidados espirituais, uma vez que estão familiarizados

com os mediadores que tendencialmente conduzirão ao término da vida dos seus pacientes.

No entanto, há que ter em conta que na maioria das vezes é o doente quem determina com

quem partilhar as suas preocupações. Por vezes escolhe fazê-lo com o religioso ou sacerdote

disponível, porém, também acontece que o faça com outras pessoas ou técnicos, quer porque

confia nessa pessoa específica, ou simplesmente, porque é quem está disponível no momento

em que a questão/preocupação emerge. O que é claro é que o cuidar espiritual deve ser

partilhado entre todos os membros da equipa.88

Na perspectiva de Sopena & Hernández100, um interlocutor válido será qualquer profissional

de saúde (ex. médico, enfermeiro, psicólogo, etc.), desde que este se dirija ao doente com a

intenção de o ajudar. Tal não invalida que, caso este considere que a situação justifica uma

derivação para um capelão, orientador/assistente espiritual ou mesmo, outro profissional, o

realize, cabendo a si fazer essa mesma avaliação, colocá-la à consideração do paciente e, em

caso de receptividade por parte do mesmo, providenciar os meios necessários para que esse

encaminhamento/acolhimento se efective.

Segundo Puchalski, et al.86 o capelão é o expert da equipa, treinado na prestação dos referidos

cuidados. Porém, reforça, todos os profissionais constituintes da equipa multiprofissional,

74

incluindo o capelão, deverão interagir entre si de modo a desenvolver e implementar um plano

de cuidados espirituais dirigido ao paciente, que traduza um modelo colaborativo e integrador.

Assim, o capelão pode interagir com o paciente acerca dos problemas da dor e trazer isso à

atenção do enfermeiro ou do médico. O médico pode avaliar e discutir problemas espirituais

com o paciente e trazê-los à atenção do capelão para aconselhamento espiritual mais profundo,

o mesmo com o enfermeiro durante o banho ao paciente ou o assistente social durante uma

conferência familiar. Cada membro da equipa contribui para cada aspecto, acrescentando as

suas áreas particulares de experiência, ao plano desenvolvido por toda a equipa. A sinergia entre

todos, incluindo a interacção com o paciente, realça o cuidado global e o bem-estar do mesmo.

O trabalho de cada profissional fica assim enriquecido, pois o contributo global potencia o

contributo individual, permitindo-nos afirmar que o todo é maior do que a soma das partes.

Segundo Barbosa7 os cuidados espirituais gerais procuram promover o confronto em vários

domínios sendo reconhecido como pessoa depois do despojo de papéis sociais,

responsabilidades e compromissos (combatendo a solidão); voltando a “ler” a vida; buscando

o sentido sobre o que se está a viver; libertando-se de velhos sentimentos de culpa, ajudando a

não ficar só com o negativo da vida; dando espaço à reconciliação connosco, com os outros

ou com um ser superior pondo em ordem assuntos pendentes e/ou inacabados; estabelecendo

a vida para além de nós mesmos; permitindo o desejo de conhecimento da verdade e

compreendendo as causas das situações; arreigando a pertença à família/comunidade ou laços

afectivos particulares; estimulando a expressão de sentimentos de gratidão e reconhecimento;

e promovendo a abertura à transcendência olhando para o futuro que nos supera. Para este

autor, estes cuidados deverão ser levados a cabo pelos profissionais de saúde, naquela que é a

sua prática regular.

De um modo geral, é consensual que todos os elementos da equipa interdisciplinar deverão ter

um papel activo na prestação de cuidados espirituais dirigidos aos doentes e família.

75

2.6.1.1. Limites e Barreiras

As barreiras para os bons cuidados espirituais habitualmente lutam contra a falta de treino,

limitações de tempo, falta de apreciação do papel da espiritualidade no cuidado dos pacientes,

discordâncias sociais, religiosas e culturais e falta de continuidade e privacidade.

Alguns estudos têm sido desenvolvidos, no sentido de se efectuar um levantamento de

quais as barreiras e/ou obstáculos sentidos nos cuidados prestados ao doente e sua família,

em final de vida.

Assim, Kristeller, et al.69 fazem menção a um estudo que nos remete para uma limitação e/ou

barreira que consideram crucial - a comunicacional - com consequentes problemas de

articulação entre os vários técnicos. Enquanto por um lado tanto médicos como enfermeiros

consideram o capelão como o elemento mais indicado para abordar com o doente, assuntos

relacionados com a vertente espiritual, por outro e de um modo geral, este não é

habitualmente aconselhado pela maioria dos oncologistas e por um número considerável de

enfermeiros. Estes resultados sugerem que existe pouca coordenação da acção e articulação

no que respeita à assistência do doente e sua família nesta importante área do cuidar e que

deveria ser estabelecida uma melhor comunicação e identificação do papel de cada elemento

da equipa, dentro de qualquer cenário assistencial.

Jacobs, et al.62 desenvolveram um estudo com médicos, enfermeiras e familiares de doentes. Nele

foram identificados alguns obstáculos à “boa prática” de cuidados aos doentes em fim de vida,

dos quais os profissionais salientaram: desconforto causado pela discussão de assuntos e cuidados

relacionados com o fim de vida; sensação de fracasso quando o tratamento curativo era

descontinuado; falta de tempo para discutir as decisões terapêuticas; falta de metas no tratamento;

constrangimentos éticos e legais na manutenção ou suspensão de intervenções; incentivos

financeiros para manter medidas que prolongassem a vida; falta de comunicação com o doente e

76

família acerca do diagnóstico e prognóstico, desde a fase inicial da doença; e insistência da

família em prolongar as medidas curativas e/ou fomentar a conspiração do silêncio.

Nas entrevistas com os familiares, estes mostravam-se mais satisfeitos com os aspectos físicos

dos cuidados ao doente, do que com o conforto emocional proporcionado; consideravam a

comunicação inadequada, com pouca informação quanto à condição clínica e prognóstico de

doença, afirmando que gostariam de ter sido mais envolvidos no processo de decisão clínica;

e preferiam que tivesse sido aliviada a dor, do que prolongar-se a vida a todo o custo,

delegando, porém, esta decisão ao médico assistente.

Os autores estabeleceram comparações entre os obstáculos e as oportunidades para a prestação

de uma “melhor” qualidade de cuidados aos doentes em final de vida, sobressaindo como

barreiras institucionais no “melhor” cuidado em fim de vida: a ausência de guidelines e de

metas comuns; falta de autonomia do médico para lidar com a morte e comunicar as más

notícias; pobre relação e comunicação médico-doente; inexperiência no controlo de sintomas;

baixa compreensão para assuntos éticos e legais; incentivos financeiros para medidas

“curativas”; e não planeamento da acção face ao mau prognóstico. Como oportunidades

institucionais para o “melhor” cuidado em fim de vida, surgiram: incentivar o apoio emocional

a doentes e familiares; proceder à preparação para a perda; melhorar a comunicação na equipa

(extensível à abordagem desenvolvida com os doentes e seus familiares); melhorar o controlo

de sintomas; e usufruir da colaboração de um assistente para assuntos legais. Os

supramencionados investigadores concluíram que as decisões médicas e a prática de cuidados a

doentes em estado terminal, são influenciadas pelas relações médico-doente-família, mas

também, pela relação entre os próprios profissionais e a “cultura” institucional.

Parker-Oliver97, realça ainda como barreira, a ignorância do paciente acerca da sua

finitude/proximidade da morte. Apesar da maioria dos pacientes desejarem estar

77

informados acerca da gravidade do seu prognóstico, grande parte dos médicos não é

apologista em fazê-lo.

Sopena & Hernández100 falam de uma outra dimensão. Estes reportam-se à falta de

consistência do doente face ao grau de prioridade que este estabelece na discriminação das

necessidades sentidas, denotando-se uma grande variabilidade na selecção das mesmas no

decurso do seu processo de doença. A título de exemplo, remetem para alguns trabalhos que

foram surgindo ao longo de vários anos, nomeadamente, os desenvolvidos por Lazarus &

Folkman71 que assinalaram a toda a comunidade científica, o facto do confronto com a

doença, implicar uma mudança de pensamentos e comportamentos, à medida que todo o

processo clínico se vai desenrolando. Perante a mudança, o indivíduo contará quer com

estratégias específicas (segundo os autores, defensivas), quer seleccionando as que lhe possam

parecer mais convenientes e facilitadoras na resolução de problemas que vão surgindo.

Também Viktor Frankl45 que já tantas vezes referenciámos, escreve que o sentido da vida

difere de um homem para o outro, de um dia para o outro, de uma hora para a seguinte.

Refere ainda que o que importa não é o sentido da vida em termos gerais, mas o significado

concreto da vida de cada indivíduo, num dado momento.

Stein Husebo61, um médico norueguês com experiência em Cuidados Paliativos, observou que

a esperança de um doente também poderia mudar de rumo e intensidade várias vezes e no

decurso do mesmo dia.

Uma investigação levada a cabo pela equipa de Chochinov, et al.27 com pacientes de uma

Unidade de Cuidados Paliativos, mostra a extrema variabilidade do seu “desejo de viver”.

Aplicando sistematicamente a mesma escala analógica visual a cada 12 horas durante 12 dias

aos mesmos doentes, concluíram que alguns deles evidenciavam grandes flutuações no seu

desejo de viver, em períodos de tempo extremamente curtos, passando em poucas horas do

desejo de “querer desistir de tudo” ao de “viver a todo o custo”.

78

Emanuel, et al.38, num trabalho levado a cabo com 988 pacientes em situação de fim de vida,

denotam que, apesar da gravidade das suas condições clínicas, estes apresentavam uma grande

instabilidade quanto ao seu desejo de accionar a morte e/ou ver todo o processo concluído.

Para finalizar e ainda em relação a esta barreira e/ou limitação específica, temos o testemunho

deixado por Steinhauser, et al.101 que nos recordam que a qualidade do final de vida é um

processo dinâmico que é negociado e renegociado entre paciente, familiares e profissionais de

saúde, processo esse que se encontra modulado pelos valores individuais, o conhecimento e as

preferências por determinado tipo de cuidados. Como podemos verificar, esta variabilidade e

mutabilidade é frequente e ocorre nas mais diversas dimensões, o que poderá trazer alguns

enviesamentos e dificuldade em dar resposta às necessidades dos doentes e suas famílias,

ainda mais se, enquanto profissionais de saúde, não estivermos atentos, receptivos e sensíveis

às alterações provocadas por essas mudanças.

Segundo Puchalski, et al.86 e de acordo com a perspectiva dos médicos, algumas das barreiras

à prática dos cuidados espirituais frequentemente citadas, incluem não ter o tempo necessário

para tratar dos cuidados espirituais dos seus pacientes, denotando-se também algum receio, de

que, fazendo a pergunta acerca desta temática, se abrirá “a porta” a conversas desconfortáveis

que poderão reportar às suas próprias crenças e práticas espirituais. É por isso considerado

fundamental, que sejam seguidos limites apropriados de partilha, para que os pacientes não se

sintam pressionados a partilhar mais do que aquilo que os faz sentir confortáveis ou a sentir

que precisam de adoptar as crenças e práticas espirituais do médico que os acompanha, uma

vez que os últimos se encontram em posição de poder. É essencial que este técnico esteja

consciente dessa diferença de poder e que seja respeitador em todas as interacções com os

seus pacientes, fazendo o que for melhor para o interesse e bem-estar dos últimos.

De acordo com Lunn74, vários indícios foram surgindo de que a prestação de cuidados

espirituais implementados por enfermeiros era inexistente, inadequada ou raramente fornecida.

79

Perante este facto, o referido autor tentou perceber quais os factores que lhe estavam

subjacentes, apurando: falta de conhecimentos e competências quanto à assistência espiritual;

crença de que a espiritualidade do doente é privada; falta de tempo; receio de não ser capaz de

lidar com as questões levantadas; e falta de consciência da própria espiritualidade.

Três anos mais tarde, Puchalski, et al.86 confirmam o facto destas barreiras persistirem.

Estes profissionais continuavam a referir falta de conhecimento teórico e preparação para

providenciar cuidados espirituais e lacuna sentida ao longo da sua formação, que limitava a

sua intervenção/actividade assistencial face ao cuidar espiritual, tendo inclusive apurado que

os enfermeiros teriam sido alertados academicamente para o facto de não ser suposto

falarem destas questões com os pacientes. Outra barreira ao cuidado espiritual

providenciado pelos enfermeiros, seria a pressão crescente para que estes passassem menos

tempo com os pacientes e suas famílias. Segundo reportavam, haveria pouco apoio

institucional para “estar com” ou “estar presente” no sofrimento do paciente. Tal conduziria

à sua própria angústia espiritual, na medida em que, devido à pressão a que eram sujeitos

para tratar de demasiados doentes em simultâneo, se verificava uma perda de significado e

finalidade no seu trabalho.

Estes condicionantes reverteram em sentimentos de desmoralização e frustração, denotando-

se da parte destes profissionais uma maior tendência para se distanciarem dos pacientes e suas

famílias, ao invés de com estes partilhar um tempo único, que lhes permita abordar áreas da

espiritualidade e providenciar cuidados espirituais.

No entanto, Goodhead48 apesar de considerar que a prestação de cuidados espirituais é da

responsabilidade de toda a equipa multidisciplinar, realça a actuação dos enfermeiros, por

entender que estes têm um contacto privilegiado com o doente, contacto esse que lhes permite

desenvolver este tipo de cuidados. Defende que devido à natureza íntima da relação deste

técnico com o paciente, o enfermeiro pode actuar como condutor de informação privada,

80

sensível e complexa do doente e para o doente. A relação terapêutica entre ambos, é

estabelecida e desenvolvida durante a prestação de cuidados de enfermagem, altura em que o

enfermeiro entra impreterivelmente na esfera íntima do paciente. Aqui, poder-se-á formar um

laço de confiança especial. Como resultado dessa aliança, os aspectos relacionados com a vida

e a morte podem então ser explorados de forma única.

Ao lidar com a morte e o morrer, os enfermeiros frequentemente encontram

doentes e famílias que se debatem com a problemática existencial, isto é, com aspectos

relacionados com o significado e propósito da vida. Algumas famílias estão já

conscientes da relação única que o enfermeiro estabelece com o doente, respondendo a

questões, oferecendo segurança e conforto, ou simplesmente ouvindo. No entanto, a

insegurança devido à falta de formação pode destruir a relação, levando a perder para

sempre esse momento único e especial. O que o supramencionado autor refere é que essa

relação não deve ser subestimada e necessita de muitas horas de dedicação. De acordo com

Santos97, o maior problema ainda é a falta de ensino nas Universidades e/ou inconsistência

na formação de médicos e outros técnicos, referindo “… ensina-se a teoria, mas muito

pouco a prática.” (p. 266).

Ainda dentro das dificuldades para abordar a questão espiritual com os doentes em final da

vida, estão o desconhecimento por parte dos técnicos de saúde, no que respeita às diferentes

tradições espirituais (diferenças multiculturais), bem como, a falta de clareza a respeito da

sua própria espiritualidade. Para Hinshaw33 os profissionais que estejam esclarecidos acerca

das suas próprias questões espirituais, estarão mais preparados para prestar este tipo de

cuidados. Na mesma linha Maugans97 considera ser impossível ajudar alguém

espiritualmente, sem antes conhecermos a nossa própria espiritualidade. Já em 1927

Peabody86 escreveu no seu clássico que “… o segredo do cuidado ao paciente está em

interessar-se por si mesmo.” (p. 402).

81

Como vimos, vários têm sido os autores que enfatizam e alertam para a importância do

profissional se auto-cuidar, não apenas a nível físico, mas também, psicológica e

espiritualmente. Se assim não o fizer, subscrevo a opinião de que os cuidados por estes

providenciados e prestados a outrem, ficarão muito aquém do desejável… Tal como já

anteriormente mencionei, a formação teórico-prática standard que recebemos, por si só não

será suficiente para trabalhar internamente, dimensões mais profundas e íntimas, umas

vezes adormecidas, outras, emergentes e potenciadoras de conflitos internos.

Como forma de colmatar esta lacuna, considero de toda a pertinência que, paralelamente à

nossa abordagem clínica e actividades formativas para melhoria contínua da formação de

base dita convencional, se possam frequentar cursos de desenvolvimento pessoal

que nos facilitem a reflexão e partilha de experiências vividas (quer no decurso do

acompanhamento ao doente em fim de vida e sua família, quer relacionadas

com o nosso próprio percurso vital), seu impacto a nível emocional, comportamental e

outros, medos activos (maioritariamente relacionados com a questão da morte

e todo o processo associado), preocupações, etc. Neste âmbito, incluo também

as sessões de prevenção do burnout, que algumas das equipas de paliativos nacionais

(e outras) organizam ciclicamente (de 3 em 3 meses, ou de 6 em 6 meses),

fora do contexto laboral, muitas vezes durante um fim-de-semana, num local

descontraído e agradável, sob a orientação de um psicólogo externo à equipa, que assume o

papel de facilitador da sessão.

A par do supramencionado, acrescento como alternativa promotora de auto-cuidado, a

possibilidade do profissional iniciar e mergulhar num processo psicoterapêutico estruturado,

que certamente lhe potenciará e/ou reforçará a estabilidade emocional e congruência

necessárias, que servirão de base à prestação de cuidados personalizados e integrais, dirigidos

aos doentes e famílias que acompanham.

82

2.6.1.2. Recursos e Estratégias

Existem alguns recursos utilizados pelos profissionais que prestam cuidados de saúde. Muitos

têm sido os trabalhos de investigação (em especial, internacionais) em que os autores

procuram conhecer a perspectiva de doentes, familiares e profissionais de saúde, quanto aos

factores que contribuem para a qualidade de cuidados em fim de vida.

Da análise dos resultados obtidos num estudo desenvolvido por Curtis, et al.34, emergiram

domínios de competências, que dizem respeito aos médicos e, transversalmente, aos diferentes

profissionais envolvidos na prestação de cuidados dirigidos aos doentes e suas famílias (ex.

enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, etc.). A partir da sua análise estrutural, os autores

apresentaram um modelo conceptual relativo aos domínios de competência dos técnicos, no

sentido de garantir a qualidade de cuidados em fim de vida. Das várias competências destacam

as Competências Cognitivas, que remetem para o sentido de competência, isto é, possuir

conhecimentos e competências técnicas, no controlo de sintomas, implementação de

terapêuticas, referenciação do doente para outros técnicos e suspensão de terapêuticas inúteis.

Para tal, é necessário treino e formação específica. Segundo o MSOP, os médicos devem ser

compassivos e criar empatia no decurso dos cuidados que prestam aos doentes e suas famílias.

Devem actuar com integridade, honestidade, respeito pela privacidade dos mesmos e sua

dignidade enquanto pessoas. Em todas as suas interacções, deverão procurar compreender o

significado da história dos pacientes, quer no seu contexto familiar, quer no seu sistema de

valores culturais. Como reconhecimento da importância de ensinar os estudantes em como

respeitar as crenças dos pacientes, a AAMC tem apoiado o desenvolvimento de cursos de

espiritualidade nas escolas médicas. Hoje, a maioria destas escolas têm exigido a existência

destes cursos no âmbito da saúde, estando a tornar-se cada vez mais, um campo de estudo

dentro da Medicina. Guias de cuidado espiritual têm também sido desenvolvidos.86

83

No já mencionado estudo desenvolvido por Kristeller, et al.69 sugere-se que o desenvolvimento

e avaliação de programas de treino para oncologistas ou enfermeiros de oncologia relativamente

a estes temas, sejam legítimos, dada a proporção substancial de provedores que mostraram

interesse e boa vontade para construir tais relações com os pacientes.

Ainda dentro das competências cognitivas, os referidos autores destacam o controlo da dor e

de outros sintomas. Para estes, é fundamental que se avaliem e aliviem correctamente a dor e

outros sintomas, entendendo-os em todas as suas dimensões, desenraizando mitos e

promovendo uma acção terapêutica global. Nos outros sintomas, incluímos as necessidades

espirituais. Já anteriormente pudemos constatar que, proceder à anamnese espiritual como

base de formulação de um plano de tratamento espiritual específico e adequado ao paciente,

no qual deveremos incluir a sua família, é considerado um instrumento fundamental. Embora

os pacientes variem no seu desejo de se dedicarem a preocupações espirituais ou existenciais,

muitos são responsáveis por procurar discutir estas questões com um técnico que mostre

interesse e empatia, comunique bem, respeite o outro, não julgue as suas crenças e admita que

abordar e aprofundar as questões espirituais pode promover a cura, mesmo quando não são

apresentadas respostas.

Intervenções específicas, concretas e úteis para aliviar a angústia espiritual incluem: controlar

sintomas físicos; providenciar uma presença de apoio; encorajar a revisão de vida para prestar

assistência no reconhecimento de objectivos, valores e significados; explorar e trabalhar

problemas de culpa, remorso, perdão e reconciliação; incitar e facilitar a expressão religiosa;

reformular objectivos de vida/metas, modificando-as de longo para curto prazo, de forma a

serem cumpridos/alcançados; e encorajar o recurso a práticas de meditação, representação

mental guiada, música, leitura, poesia e arte, que se centram mais no conforto que na cura.94

Alguns foram os autores que se debruçaram sobre esta temática.35,86,94 Para estes, toda e

qualquer pessoa que se encontre numa fase de vida delicada, poderá rezar, estar ligado à

84

terapia pela arte, música e dança, participar em retiros ou aderir a práticas de meditação,

pertencer a um grupo específico de apoio espiritual, fazer leituras relaxantes, escrever poesia

ou relembrar viagens, efectuar rituais espirituais e/ou religiosos/sagrados (baseados naquilo

que o paciente considera apropriado para ele), realizar actividades com ligação à comunidade

espiritual, apreciar o tempo de estar só e os momentos contemplativos, ou mesmo, estar

referenciado a um grupo centrado na psicoterapia ou no aconselhamento, ou ainda, ser

acompanhado por profissionais peritos em cuidados espirituais, como capelães ou assistentes

espirituais, enfermeiros de paróquias, pastores ou outros conselheiros.

Retornando aos estudos desenvolvidos por Curtis, et al.34, estes falam-nos também das

chamadas Competências Afectivas. Nelas incluem o suporte emocional (isto é, ter compaixão

pelo outro, manter atitude positiva e esperança, providenciar conforto e toque terapêutico e

garantir respostas às necessidades emocionais manifestadas pelos doentes); e a

personalização de cuidados (que consistem em personalizar e individualizar os cuidados

prestados, em função de cada doente e família).

Em terceira instância, as Competências de Comunicação, já abordadas ao longo desta

dissertação. Porém, importa ainda aprofundar um pouco mais esta temática. De acordo com os

referidos autores, a comunicação com o doente passará por escutá-lo activamente, encorajar a

formulação de questões, informar de forma honesta, transmitir as más notícias de forma

cuidada e falar com os doentes acerca da morte, de acordo com as suas necessidades e

atendendo à condição particular em que estes se encontram.

Segundo Puchalski, et al.86 ouvir, estar presente e prestar atenção, são três qualidades que os

técnicos podem utilizar para aceder, intervir e avaliar as necessidades espirituais. A fim de

ouvir realmente, o técnico não deve identificar apenas papéis e funções. Preferencialmente,

deverá utilizar o silêncio como forma de personalização e de contemplação. O ouvinte

providencia um espaço interpessoal aberto e livre, no qual o paciente e a família podem

85

encontrar total aceitação e disponibilidade. A presença é a segunda qualidade requerida na

prestação de cuidados espirituais, sendo mais do que apenas presença física. O ouvinte

compassivo deve transmitir o conceito de que “eu estou aqui para ti”, sendo que o “eu” é mais

importante do que o “eu próprio”. Ele deverá estar presente de uma forma que transcende

tempo e espaço, criando-se uma relação de reciprocidade. A atenção é o terceiro instrumento

a utilizar. Pode ser descrito como dar atenção, considerar e ser amável. Requer intensa

concentração, aliada a um amplo conhecimento de implicações teológicas e espirituais. Os

pacientes oferecem indicações acerca das suas ponderações espirituais através de linguagem

simbólica e metáforas (ex. histórias de família, etc.), indicadores não verbais ou verbais

directos - “O que é que eu fiz para merecer isto?”. De acordo com Pereira & Lopes84, estes

constituem os três pilares da empatia.

Como profissionais podemos escolher ignorar as indicações do paciente e suas famílias

trabalhando as questões a um nível superficial, ou, mostrar-nos receptivos e aproximarmo-nos

do outro, permitindo a relação de ajuda. Escolhendo este segundo caminho, entraremos na

essência daquele ser que perante nós se apresenta86, sendo que para alguns autores, os

cuidados espirituais começam a partir do momento em que o profissional de saúde entra no

quarto do doente.

De acordo com Pereira & Lopes84, a forma como o técnico lida com as informações que lhe vão

sendo partilhadas e pratica os cuidados, é a base dos cuidados espirituais. É obrigação do

profissional criar um ambiente onde o paciente se sinta apoiado, cuidado e livre para partilhar

quaisquer preocupações que tenha, demonstrando interesse pela sua narrativa e conferindo-lhe a

oportunidade de, num contexto de confiança, confidencialidade e segurança, se exprimir acerca

do que considera relevante sobre a sua existência. Acedemos assim, ao seu mundo íntimo. É

nesta perspectiva que Hennezel58 regista no seu livro Diálogo com a Morte - “Quem tem o

privilégio de acompanhar alguém na última fase de vida, sabe que estes entram num espaço de

86

tempo muito íntimo. A pessoa, antes de morrer, tentará transmitir aos que a acompanham o

essencial de si própria. Através de um gesto, de uma palavra, às vezes somente de um olhar,

tentará dizer o que verdadeiramente conta e que ela nem sempre pôde ou soube dizer.” (p. 11).

Por seu lado, quem cuida e assiste integralmente pessoas à beira da morte, por sistema dá um

testemunho invariável sobre o grande privilégio que é esse contacto tão íntimo e revelador.

Muitos dos que se dedicam ao acompanhamento de doentes terminais nos últimos tempos de

vida, falam da riqueza dessa troca e consideram um privilégio estar perto do que consideram

ser “momentos extraordinariamente intensos e reveladores”. A confirmar este momento de

transcendência, Hennezel23,59 descreve noutra das suas obras “O ser humano não se reduz ao

que vemos ou julgamos ver. É sempre infinitamente maior e mais profundo do que os nossos

julgamentos limitados nos revelam. Na verdade, ele tarda em dizer a sua última palavra,

numa procura permanente da plenitude e amadurecimento, sendo capaz de se transformar

através das crises e das provas que a vida lhe dá.” (p. 14). Dessa emoção pura, torna-se clara

a noção da complexidade e riqueza de todos os seres humanos.

Porém, não é de todo fácil orientar este processo, sendo que muitos procuram treino e

aperfeiçoamento destas capacidades. Se a esse treino juntarmos uma boa dose de bom senso,

sensibilidade, receptividade e disponibilidade, conseguiremos a tão esperada presença

compassiva. Esta estabelece o patamar para que o profissional esteja aberto à sua própria

intuição, que se torna uma parte muito importante do diagnóstico e do tratamento. Vejamos,

enquanto o médico pode assimilar todos os factos acerca dos sintomas e apresentação da

doença, é igualmente importante que utilize os seus poderes de observação e intuição para

conseguir mais dados. Por exemplo, uma tosse ou irritação na garganta poderá corresponder a

um sintoma de ansiedade, que por sua vez, poderá ser detectado se o médico sentir o que se está

a passar com o doente, para além das palavras trocadas. Estando completamente “presente”, as

capacidades intuitivas dos médicos e/ou de outro técnico, podem ser fortalecidas.

87

Como já vimos anteriormente, é também importante reconhecer que os médicos transmitem

para alguns pacientes um símbolo de autoridade, por isso é extremamente importante que

estes não traíam a confiança que os segundos lhes depositam. Esta confiança é considerada o

alicerce fundamental na estruturação dos Cuidados Paliativos e deve ser alcançada de forma

consciente e activa. Há estudos que documentam a importância dessa relação médico-

paciente. Desta feita, comunicar em Cuidados Paliativos significa resgatar a importância do

afectivo, num ambiente em que tudo é baseado no efectivo.33

A compaixão permite assim, fortalecer as relações que os médicos têm com os seus pacientes.

Uma pesquisa de Gallup indicou que a maioria dos doentes responderam querer relações mais

próximas com os seus médicos, ser ouvidos e ter alguém com quem partilhar os seus receios e

preocupações. Um outro estudo reconheceu que quase 40% dos indivíduos consideraria muito

importante que o seu médico falasse de questões espirituais com eles, se estivessem

seriamente doentes, sendo que numa terceira investigação se pôde apurar que 77% dos

doentes internados queriam que os seus médicos abordassem as suas necessidades espirituais.

Este último, reconheceu uma situação de certo modo paradoxal. Uma quantidade substancial,

quer de médicos quer de enfermeiros, consideravam-se responsáveis pela abordagem de

questões espirituais com os pacientes que acompanhavam. Contudo, eles davam a tais

questões pouca prioridade, comparativamente a outras necessidades, mesmo que de base

considerassem estar perante um mau prognóstico.69

Ainda dentro das competências comunicacionais, temos a chamada educação do doente. Esta

recai sobre o fornecer informação inteligível, com o objectivo de aumentar a adesão do

paciente aos tratamentos e cuidados que lhe são prestados e saber usar os seus recursos

internos. O processo de envolvimento da família, através da comunicação e valorização das

suas crenças e valores, corresponde à inclusão e reconhecimento da família enquanto

elemento não menos importante e integrante das competências que estamos aqui a enunciar.

88

Na linha do que temos vindo a descrever até então, este é um processo centrado nos valores

do doente, na medida em que respeita as suas crenças e escolhas, sem julgamentos;

providencia respeito e humildade, aceitando a morte sem a encarar como um fracasso; e presta

apoio na tomada de decisão, permitindo que doente e família participem no plano de cuidados

e ponderem alternativas. Este sistema de cuidados centrado no doente, implica acessibilidade

e continuidade dos cuidados, bem como, satisfação das necessidades do doente e família.

Implica uma comunicação adequada e coordenação de trabalho de equipa, usando e

respeitando o conhecimento de todos os seus membros, colocando questões, sabendo

identificar os problemas e propondo a resolução dos mesmos de modo interdisciplinar. Como

tal, este defende que o melhor modelo de cuidados advém da interdisciplinaridade, onde todos

os membros da equipa de cuidados de saúde trazem as suas qualidades de peritos e

experiência na prestação de cuidados dirigidos ao paciente.

Relativamente à prestação de cuidados espirituais, leia-se, a que técnico(s) ficará delegada

esta abordagem, em geral, a literatura tende a defender que estes são cuidados

interdisciplinares, sendo que cada membro da equipa terá responsabilidades neste âmbito.

Para Rumbold95 o ponto forte da abordagem interdisciplinar recai sobre a variedade de

perspectivas e relações que se estabelecem, apesar da intervenção individual dos vários

profissionais assentar em pressupostos básicos comuns.

De acordo com Santos97, a discussão de casos entre os vários profissionais que integram a

equipa, muitas vezes efectivada em contexto de reunião multidisciplinar e/ou sessões clínicas,

é considerada uma ferramenta extremamente útil, pois acrescenta dados sobre o histórico do

paciente e família e contribui para o crescimento profissional, individual e colectivo.

Kristeller, et al.69 realçam a necessidade de uma abordagem em equipa, na qual os papéis e as

responsabilidades de cada elemento deverão estar claramente definidos.

89

Em suma, todo o profissional de cuidados paliativos deverá saber ouvir activamente, ser

empático e acompanhar o outro, reconhecer e responder à angústia sentida pelo paciente

ajudando-o a descobrir o seu significado (ex. experiências de sofrimento, dor e perda),

elucidar as suas preocupações fundamentais, identificar e responder às suas questões éticas e

conflitos, oferecer recursos adicionais, criar espaços terapêuticos e de conforto (potenciadores

de crescimento espiritual) e apoiar os colegas nas tomadas de decisão (ponderação de

valores), não esquecendo a organização de momentos ou actividades que promovam a coesão

da própria equipa. Tal permitir-nos-á entrar mais profundamente na dimensão do saber-ser

mais que do saber-fazer.

2.6.2. Cuidados Espirituais Especializados/Psicoterapêuticos

De acordo com Barbosa7, poder-se-ão utilizar várias modalidades de cuidados, com racionais

diversos, tendo em conta os diversos níveis integrativos da natureza humana e as necessidades

e enquadramento cultural do doente.

Jung foi um dos conceituados autores na área da Psicologia e da Psicoterapia. Concedeu à

religião e à espiritualidade um lugar especial, resgatando a questão da alma na psicoterapia,

como aponta Giovanetti.47 Este referiu-se à função transcendente, podendo esta ser entendida

como uma ampliação da consciência. Muitos vêem nisso uma parceria entre a Psicologia e a

Espiritualidade, assumindo-as como complementares.

Frankl42 discutiu a importância em se abordar a questão da busca pelo sentido no trabalho

psicoterapêutico. Para este autor, esta procura está presente em toda a vida (incluindo no

momento da morte) e envolve a liberdade para encontrar este sentido, tomando em

consideração a criatividade, as experiências e a atitude existencial de cada ser humano.

Referiu haver três grandes problemas existenciais: o sofrimento, a morte e a culpa, sendo da

responsabilidade de cada pessoa, viver a vida plenamente. O sentido é encontrado nas

90

actividades que fazem parte da vida, evidenciando que as situações existenciais podem não

mudar, mas sim a forma de encará-las. Qualquer fase da vida permite que se olhe para as

situações que vão surgindo, de trabalho, das relações interpessoais, etc., podendo emergir

novos significados. Tendencialmente, o processo psicoterapêutico que defendeu, serviria de

estímulo a estas novas percepções.

Também Kübler-Ross70, nas suas obras, discutiu a importância do desenvolvimento

espiritual e, como psiquiatra, iniciou os seus trabalhos no acompanhamento de pessoas em

fim de vida, integrando aspectos psicológicos e espirituais. No seu livro Roda da Vida, a

autora afirma que a morte é um processo de transição, sendo seu objectivo, aliviar o

sofrimento dos doentes e suas famílias, nessa fase. A base da sua intervenção assenta na

prestação de cuidados diferenciados e cautelosos, para que o processo de sofrimento seja

elaborado e não abortado.68

Segundo Ancona-Lopez4, é fundamental que o psicoterapeuta, ao trabalhar os conteúdos

trazidos pelo paciente, tome em consideração a sua experiência religiosa e espiritual,

deixando que este expresse os seus valores e expectativas. Esta considera haver uma estreita

relação entre religiosidade e saúde mental, tornando-se fundamental buscar o que é pessoal e

significativo na vida de cada um e qual o seu sentido de pertença a uma dada comunidade

religiosa. Ainda de acordo com esta autora, os psicólogos deverão conhecer e buscar

referenciais para abordar a questão da religiosidade inserida na dimensão espiritual, para

poder actuar de forma o mais consistente possível, ao longo de todo o processo terapêutico.

Segundo defende, não se pode ignorar a questão religiosa, sendo necessário ter abertura

suficiente para compreender as metáforas e os símbolos apresentados pelos pacientes.

Breitbart17 relata a sua experiência de inclusão de conteúdos espirituais em contexto

psicoterapêutico de grupo com pacientes oncológicos - Psicoterapia de Grupo Centrada no

Sentido. Este procedimento foi e é desenvolvido no Departamento de Psiquiatria e

91

Ciências do Comportamento do Memorial Sloan Kettering Cancer Center, em Nova York.

Nos vários grupos criados, têm sido abordados temas relacionados com o sofrimento

causado pela doença, questionamentos existenciais e angústia no fim de vida. Segundo o

autor tem demonstrado, o trabalho de grupo favorece a troca de experiências e o sentido de

pertença, tendo o paciente a possibilidade de ajudar e ser ajudado e perceber que existe um

propósito comum.

Tal como veremos mais à frente, o inspirador do seu trabalho é Viktor Frankl, que, no seu

livro Psicoterapia e Sentido da Vida, lhe trouxe os alicerces para esta terapia. Frankl68

reafirma a relevância de se incluir a dimensão da transcendência no trabalho psicoterapêutico,

conferindo ao doente a possibilidade de ir para além de si, de ter uma compreensão maior da

sua relação no mundo, ressaltando o cuidar da alma, sem que a psicoterapia se torne uma

substituição da religião na vida da pessoa.

Quanto a Gimenes46, à semelhança de Giovanetti47, aponta para uma parceria entre a

Psicologia e a Espiritualidade, que ajudará as pessoas no seu processo de morte e facilitará a

transposição das etapas psicológicas e espirituais. Esta defende que se deve trabalhar o medo

do desconhecido, pacificando os sentimentos de terror e ajudando a resolver ou desbloquear

assuntos pendentes de várias ordens. O objectivo é conduzir à tranquilidade, calma e encontro

com Deus ou entidade suprema/superior. A autora apresenta as várias etapas deste processo,

afirmando que é muito importante que os cuidadores as reconheçam para poderem

acompanhar, ajudar e “não atropelar”. Elas são: a agonia - quando a pessoa entra em contacto

com as dores físicas, emocionais, sociais e espirituais; o auto-julgamento - quando há uma

revisão das acções, atitudes e sentimentos em relação à vida; e a entrega - em que se dá a

passagem para outro estado de consciência.

Como vemos, várias linhas de intervenção psicoterapêutica foram sendo criadas para

trabalhar a dimensão espiritual/existencial. Inseridas nos Cuidados Espirituais

92

Especializados e/ou Psicoterapêuticos, destaco quatro dessas modalidades de intervenção: a

Psicoterapia Existencial de Yalom31,39,98,104, a Logoterapia de Frankl7,15,43,45,79, a Terapia de

Grupo Centrada no Significado desenvolvida por Breitbart11,15,16,17 e a Terapia da Dignidade

de Chochinov.7,28,29,30,55

2.6.3. Cuidados Espirituais Específicos/Religiosos

Como vimos, as psicoterapias centram-se nos aspectos emocionais, relacionais, interpessoais

e conflituais internos do indivíduo e são conduzidas por (psico)terapeutas que fazem uma

abordagem seguindo determinadas teorias, linhas de orientação e técnicas específicas, que

lhes permitem delinear um plano de acção correspondente.

De acordo com Barbosa7, há que diferenciar as duas abordagens. Ao psicoterapeuta cabe dar

feedback sem oferecer respostas explícitas e ao orientador religioso, utilizar questões

exploratórias por vezes similares às colocadas pelo psicoterapeuta, sem nunca, porém, se

destacar da promessa divina e amor eterno a Deus, proporcionando-lhe conforto espiritual.

Contextualizando um pouco mais esta questão, reportemo-nos aos estudos de Cassidy &

Davies22 que verificaram que alguns capelães pertencentes à América do Norte (devido à

existência da chamada CPE), ofereciam aconselhamento pastoral como uma forma distinta de

cuidados religiosos. Desenvolvida na segunda metade do século passado, este tipo de

abordagem resultava da fusão da Teoria Psicodinâmica de Freud com a Terapia Humanista

Rogeriana e pretendia que o paciente adquirisse insight acerca de si próprio e dos conflitos

que iria experimentando ao longo do seu percurso vital.

Apesar desta forma distinta de cuidados religiosos, o trabalho destes orientadores continua a

diferenciar-se dos psicoterapeutas. Pese embora os primeiros possam e devam ter formação

em Psicologia e Aconselhamento, não estão unicamente em representação de si próprios, mas

também de Deus e/ou de uma comunidade religiosa. Como tal, procurarão integrar a narrativa

93

do doente num enquadramento religioso e utilizar a linguagem simbólica da comunidade. O

seu papel passará por respeitar e compreender um “irmão sofredor”; considerar os seus

aspectos existenciais, espirituais e morais; interpretar as experiências individuais à luz da

religião, utilizando o seu saber teológico e experiência; e, sempre que possível e adequado,

facilitar e aprofundar a vivência religiosa do outro, com possibilidade de disponibilização e

realização de rituais religiosos efectivos.

Para Fürst & Doyle41 a pessoa com fé religiosa, usualmente formulará questões existenciais,

baseadas numa linguagem religiosa que lhe é familiar, colocando a dimensão espiritual ao

nível do relacionamento com Deus. Tendencialmente, encontrarão paz e conforto, após

receberem sacramentos e/ou outras práticas religiosas. Por exemplo, sendo ungidas por óleos,

comungando, ouvindo a palavra de Deus, assistindo a uma cerimónia religiosa, lendo a Bíblia,

recebendo a visita do padre da sua paróquia, igreja ou templo, etc.

As questões existenciais poderão, no entanto, ser colocadas por pacientes que não professem

fé religiosa ou apresentem uma filosofia de vida específica. Na fase terminal, tal como em

qualquer outro momento da fase paliativa, será errado assumir que, subjacente a uma questão

espiritual, estará sempre um componente religioso e que, perante esta, uma resposta religiosa

será sempre pretendida. É também errado assumir que uma pessoa que apresente um longo

percurso religioso terá imunidade a dúvidas religiosas ou perda temporária de fé.

Os capelães poderão ser uma fonte de ajuda importante, pois estes estão altamente treinados

para lidar com estas questões. Porém, será correcto perguntar antecipadamente ao paciente se

este gostaria de usufruir deste tipo de abordagem. Alguns dirão que se sentem constrangidos e

envergonhados por terem desenvolvido este tipo de dúvidas (espirituais e/ou religiosas) e

preferirão discuti-las e/ou partilhá-las com outras pessoas. Assim sendo, falar com um amigo,

médico, enfermeiro, assistente social, ou mesmo um auxiliar da sua confiança, poderá ser

94

catártico, constituindo uma ajuda preciosa, mesmo que implique apenas a escuta activa, sem

qualquer outro tipo de intervenção.

Aitken1 reporta-se à realidade portuguesa, salientando que na nossa comunidade, as missas e

cultos são parte do serviço de capelania, devendo por isso levar-se em conta, a liberdade deste

tipo de cultos. Se a pessoa não pode ir à celebração religiosa na sua comunidade, esta deverá

vir até ela, sendo realizada dentro do ambiente hospitalar (caso o paciente se encontre

hospitalizado), com os devidos cuidados que o próprio contexto comporta. Neste âmbito, o

orientador religioso será visto como fonte de suporte (espiritual) para o paciente, sua família e

também para o(s) profissional(is) de saúde, mas nunca deverá esquecer-se de que aprende

muito com os seus pacientes, principalmente, com aqueles que estão próximos da morte,

como também é evidenciado por Kübler-Ross em várias das suas obras.

O seu trabalho deve sempre iniciar-se com a escuta daquele que perante si se apresenta,

prestando toda a atenção à sua linguagem verbal e não-verbal. Com base nesta escuta, poderá

identificar a(s) sua(s) crença(s), auscultar como esta(s) afecta(m) a sua vida, como encara a

doença e se relaciona com o seu Deus, etc. A partir deste ponto, saberá como abordá-lo da

melhor forma. Mesmo para o paciente não religioso, poder-se-ão usar outros sentidos da

espiritualidade, como a arte e a música, ajudando-o a encontrar um sentido para a sua vida

neste momento tão delicado, mas especial.

O adequado será o capelão responsável, organizar a sua capelania hospitalar (se for o caso),

envolvendo orientadores de vários credos e contando com visitas de voluntários, que deverão

(preferencialmente) decorrer em sistema rotativo, mantendo o serviço disponível 24 horas.

Assim, religiosos externos de quaisquer credos poderão oferecer atendimento aos membros

das suas comunidades, quer estejam hospitalizados ou no domicílio. Para tal, deverão ser

orientados quanto à rotina hospitalar e aos limites definidos nas visitas e rituais propostos. É

fundamental que o façam, pois só assim se garantirá o cuidado espiritual específico e

95

adequado ao paciente, ao mesmo tempo que se protege o hospital ou outros contextos em que

este se encontre, de atitudes externas, muitas vezes extremas.

Em suma, psicoterapia e assistência espiritual comungam muitos pontos, sendo um dos

principais elementos, a escuta atenta e cuidadosa. A psicoterapia tem como objectivo principal

que a pessoa compreenda as suas questões, esclarecendo o intuito da sua actuação e facilitando

as escolhas e caminhos a seguir. Aqui a prioridade é, efectivamente, as questões e não as

respostas fornecidas pelo terapeuta. A orientação espiritual, por sua vez, tenta encaminhar no

caminho a seguir, a partir da escuta atenta de questões cruciais formuladas pelo doente e/ou

família.

96

3. PROPOSTA METODOLÓGICA

3.1. Objectivos

Tal como o brevemente descrito na introdução desta dissertação, existem dois objectivos

centrais e/ou primários sobre os quais me irei debruçar, complementados por dois objectivos

secundários que de seguida passarei a descrever.

No entanto, gostaria de ressalvar que, talvez por curiosidade e espírito crítico na

abordagem das necessidades espirituais, acabei por aprofundar um pouco mais o questionário

que me permitiu recolher informação acerca do tema, aplicando em paralelo, um outro

instrumento de colheita de dados, este último, direccionado para o bem-estar espiritual dos

próprios profissionais.

Penso que esta escolha enriquecerá o estudo em questão, consubstanciando os objectivos de

base e dando “pistas” para projectos futuros, sejam eles respeitantes a construção de

protocolos, definição de guidelines e/ou estruturação de procedimentos de actuação, criação

de grupos de trabalho, etc.

3.1.1. Objectivos Primários

- Caracterizar as necessidades espirituais do doente em final de vida, na perspectiva dos

profissionais e/ou voluntários de Cuidados Paliativos;

- Caracterizar o tipo de abordagem das necessidades espirituais do doente em final de vida, na

perspectiva de profissionais e/ou voluntários que integram Unidades e/ou Serviços de

Cuidados Paliativos portuguesas.

97

3.1.2. Objectivos Secundários

- Avaliar quais os recursos utilizados pelos profissionais e/ou voluntários de Cuidados

Paliativos na abordagem das necessidades espirituais do doente em final de vida;

- Identificar quais as barreiras que estão na base das dificuldades sentidas pelos profissionais

e/ou voluntários de Cuidados Paliativos, na abordagem das necessidades espirituais do doente

em final de vida.

3.2 Amostra

A população, deste estudo, será composta por todos os profissionais de Cuidados Paliativos.

Na medida em que esta população é demasiado numerosa para poder ser estudada na sua

totalidade, estabeleceu-se a população alvo, neste caso, profissionais e/ou voluntários que

integram Unidades e/ou Serviços de Cuidados Paliativos portuguesas.

A selecção das referidas Unidades e/ou Serviços é uma selecção por conveniência,

sendo este um processo de amostragem não probabilístico e não representativo da

população em estudo.40,107

3.2.1. Critérios de Selecção e/ou Inclusão

De forma a assegurar a viabilidade do presente estudo, recorri a uma amostragem não

probabilística, obtida de forma intencional (para muitos autores, amostra de conveniência),

através do estabelecimento de alguns critérios.93

Salienta-se como único critério de inclusão, a participação exclusiva de profissionais de

Cuidados Paliativos de diferentes áreas de especialização e/ou voluntários, a desempenhar

funções em Unidades e/ou Serviços de Cuidados Paliativos portuguesas.

98

3.2.2. Critérios de Exclusão

Excluem-se todos os profissionais e/ou voluntários que não integrem Unidades e/ou Serviços

de Cuidados Paliativos portuguesas, que não detenham formação na área e que se mostrem

pouco receptivos e renitentes em participar no estudo.

3.2.3. Caracterização da Amostra

A amostra definitiva deste estudo foi constituída por 57 participantes, cujas características se

enquadram nos parâmetros de selecção pretendidos. Por uma questão de facilitação, as suas

características serão apresentadas aquando da descrição dos resultados quantitativos.

3.3. Procedimento

3.3.1. Contacto inicial com as Unidades/Equipas de Cuidados Paliativos

Para aceder ao registo das Equipas de Cuidados Paliativos que estão neste momento a

funcionar e por uma questão de facilitação, procedeu-se à recolha da listagem disponível na

Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, tendo em vista a obtenção da informação

desejada. A esta optei por adicionar uma Unidade que está a funcionar no Centro do país,

igualmente credível e cujos profissionais e/ou voluntários se enquadram nos critérios de

selecção anteriormente descritos.

3.3.2. Implementação da Investigação

Estando na posse dos dados necessários, entrei em contacto com as várias Unidades e/ou

Equipas disponíveis na fonte supracitada. Num primeiro momento, enviei documento de

apresentação (sumária) do estudo que pretendia implementar (Anexo I), sendo este endossado

aos Conselhos de Administração das Instituições pretendidas e, num segundo momento, aos

99

respectivos Serviços e/ou Unidades de Cuidados Paliativos que lhe eram adstritos. A este foram

anexos outros documentos, considerados necessários para que a apreciação e prossecução do

estudo se efectivasse, nomeadamente: Projecto de Investigação de Tese de Mestrado (Anexo II),

comprovativo de autorização de realização do estudo pelo Conselho Científico da Faculdade de

Medicina de Lisboa (Anexo III), informação ao participante e consentimento informado (Anexo

IV) a ser assinado pelo investigador e participante (caso estes aceitem colaborar no estudo) e

cópia dos instrumentos de colheita de dados (Anexo V).

Neste mesmo documento era ainda salvaguardado o facto da participação no estudo e

consequente preenchimento dos questionários ser voluntário e não obrigatório,

anónimo/confidencial e individual. Comprometi-me, também, a realizar contacto telefónico

e/ou electrónico com os mesmos, para confirmar e/ou infirmar acusação da recepção das

referidas informações/documentos e proceder a esclarecimento de dúvidas que pudessem surgir.

3.4. Metodologia

O presente estudo é exploratório, visando-se caracterizar as necessidades espirituais dos

doentes em final de vida e o tipo de abordagem desenvolvida pelos profissionais de diversas

especialidades e/ou voluntários que os assistem e integram Unidades e/ou Serviços de

Cuidados Paliativos portuguesas.

Pretende-se, igualmente, que esta caracterização englobe o levantamento de recursos e

estratégias que estes técnicos utilizam e as barreiras que encontram e dificultam a sua

intervenção no que respeita a este domínio.

A recolha de dados decorreu entre Novembro de 2009 (início de envio de

documentação para as diversas instituições e primeira solicitação de mais exemplares

de questionários para preenchimento) e Janeiro de 2011 (recepção dos últimos

instrumentos preenchidos). Neste período, foram enviados via correio, 177 questionários

100

para 20 Unidades/Serviços de Cuidados Paliativos nacionais, tendo sido devolvidos de

10 dessas Unidades/Serviços que aceitaram formalmente participar (Anexo VI),

57 exemplares devidamente preenchidos.

Há que referir que as datas de preenchimento dos questionários variam entre

06/01/2010 e 31/08/2010, sendo que, apenas 3 dos questionários devolvidos não tinham

a data preenchida.

3.4.1. Metodologia de Recolha de Dados

Para além de exploratório, este estudo é também misto, uma vez que foram utilizadas duas

metodologias distintas de análise/tratamento dos dados: a qualitativa e a quantitativa.

Num primeiro momento recorreu-se a uma abordagem qualitativa de carácter exploratório e

com significado descritivo, através da análise das respostas obtidas em algumas questões

abertas, colocadas ao longo do Questionário Sobre Necessidades Espirituais (QSNE).

Em segundo tempo, uma metodologia quantitativa de tipo transversal (todas as medições

realizadas num único momento), utilizada no tratamento de dados obtidos nas respostas

fechadas do QSNE e do Spiritual Well-Being Questionnaire (SWBQp).

3.4.2. Descrição dos Instrumentos de Avaliação e Justificação da Escolha

3.4.2.1. Questionário Sobre Necessidades Espirituais (QSNE)

O primeiro instrumento de colheita de dados utilizado neste estudo foi baseado no

Cuestionario sobre Necesidades Espirituales, desenvolvido por Puigarnau, et al.89, publicado

na Revista de Medicina Paliativa, em 2008 (Anexo VII). O questionário original é composto

por uma só página, estruturado em duas partes distintas. Este pretende ser respondido de

101

forma individual (auto-preenchimento) e voluntária, assegurando a regra da confidencialidade

e/ou anonimato.

O instrumento que construí não resultou de uma tradução directa do questionário

supramencionado, com validação efectiva dos seus autores. Apesar deste facto, acabei por me

corresponder via correio electrónico com um dos co-autores do questionário original – Jorge

Maté Mendez (Psicólogo na Unidade de Cuidados Paliativos do Instituto Catalão de

Oncologia, em Barcelona), expressando-lhe o meu desejo em desenvolver a minha tese de

mestrado na área da espiritualidade. O referido técnico sugeriu-me algumas leituras, incluindo

um pequeno Guia construído pelo Grupo de Trabalho sobre Espiritualidade da SECPAL49 (do

qual o mesmo faz parte), que faz menção aos referidos artigo e questionário. Estes serviram

de mote à construção de um dos instrumentos utilizados neste estudo, sendo importante referir

que partilhei com o autor todo o processo de construção do mesmo, incluindo a sua versão

final. Como poderemos verificar, este resultou mais extenso, talvez pela curiosidade e

necessidade de aprofundar um pouco mais os mediadores que poderiam influenciar directa ou

indirectamente a caracterização e abordagem das necessidades espirituais do doente em final

de vida. Tal como no questionário original, este obedece às mesmas regras de resposta e

anonimato (Anexo V).

O QSNE é constituído por 5 páginas, nas quais se procede, em primeira instância, à

inventariação dos dados sócio-demográficos dos participantes, seguidos de 24 questões

deliberadamente simples, claras, objectivas e concisas.

As duas primeiras debruçam-se sobre a caracterização/definição das necessidades espirituais

do doente em final de vida, de acordo com a visão integrada dos profissionais respondentes, e

as procedentes, à sua abordagem (avaliação e intervenção), incluindo, entre outros aspectos, o

levantamento dos recursos utilizados por estes técnicos e as limitações sentidas pelos

mesmos, ao abordar este tipo de necessidades.

102

Das 24 perguntas colocadas, 4 são perguntas abertas (em que a informação recolhida será

trabalhada qualitativamente, mediante uma análise sistemática de conteúdo, que permita

classificar e categorizar essa mesma informação), 10 mistas, por serem perguntas fechadas

seguidas de perguntas abertas, consideradas exploratórias/esclarecedoras dos motivos da

escolha efectuada (como tal, sujeitas a análise qualitativa e tratamento estatístico) e

10 perguntas fechadas (compostas por respostas pré-definidas em que o participante poderá

seleccionar a que mais se aproxima da sua realidade, sendo estas sujeitas a tratamento

estatístico posterior).

No total de 20 perguntas fechadas, 15 utilizam uma escala de Likert de 5 pontos (de

1=Não/Nenhum(ns)/Nunca/0% a 5=Todos/Sim/Sempre/>76%), 2 apresentam possibilidades

de resposta de 1=Não a 2=Sim, e finalmente, 2 utilizam uma escala de Likert de 3 pontos, em

que 1 poderá corresponder a Menor ou Não, 2 a Igual ou Talvez e 3 a Maior ou Sim.

Esta escala permite-nos descrever a frequência de ocorrência de cada item solicitado, de

forma a explorar o grau de dificuldade dos profissionais das várias áreas de especialidade e/ou

voluntários, em identificar, reconhecer e responder às necessidades espirituais do doente em

final de vida. Pretende-se, igualmente, aceder ao nível de impacto e espaço que a

espiritualidade ocupa, quer no trabalho diário desenvolvido por estes profissionais e/ou

voluntários de Cuidados Paliativos, quer a título pessoal.

Os motivos que me levaram a optar por este questionário, recaem sobre o facto de este me

parecer bastante abrangente, completo e capaz de explorar a importância conferida às

supramencionadas necessidades, bem como, modo como estas têm vindo a ser abordadas e

cuidadas pelos profissionais e/ou voluntários de Cuidados Paliativos (portugueses),

teoricamente despertos para lhes dar resposta.

103

3.4.2.2. Spiritual Well-Being Questionnaire (versão portuguesa)

Tal como o reportado anteriormente, Fisher53 conceptualiza o conceito de Bem-estar

Espiritual (BEE) como uma forma de estar dinâmica, que se reflecte na qualidade das relações

que o indivíduo estabelece, em quatro domínios da existência humana: consigo próprio, com

os outros, com o ambiente e com algo ou Alguém que o transcende. A partir desta definição

(empiricamente confirmada em entrevistas com professores) e com base numa revisão de

definições e medidas pré-existentes do conceito, Gómez & Fisher50 desenvolveram o Spiritual

Well-being Questionnaire - SWBQ. Esta nova operacionalização para o constructo, avalia as

quatro dimensões referidas (pessoal, comunitária, ambiental e transcendental) e permite obter

uma medida global de BEE, resultante da adição dos diferentes domínios.

Em 2008, Gouveia, et al.53 apresentaram os resultados psicométricos preliminares da

adaptação portuguesa deste questionário para a população normativa, referindo-se mais

concretamente às propriedades estruturais do SWBQp (versão portuguesa) e em 200954, a

análise confirmatória da sua estrutura factorial.

O SWBQp é um questionário de auto-preenchimento, constituído por 20 itens, distribuídos de

igual forma (5 itens) para avaliarem cada uma das quatro sub-escalas de BEE (pessoal,

comunitária, ambiental e transcendental). Assim, para a sub-escala “pessoal” correspondem os

itens 5, 9, 14, 16 e 18; para a sub-escala “comunitária”, os itens 1, 3, 8, 17 e 19; à sub-escala

“ambiental”, os itens 4, 7, 10, 12 e 20; e finalmente, para a sub-escala “transcendental”, os

itens 2, 6, 11, 13 e 15.

Ao respondente é pedido que identifique em que medida sente que cada afirmação reflecte a

sua experiência pessoal actual. Os itens são avaliados numa escala de 5 pontos (variando de

1=muito pouco a 5=totalmente). Todos os itens são formulados positivamente e o resultado é

obtido pela média das respostas atribuídas aos itens de cada sub-escala.

104

Os autores originais apresentam bons resultados de fiabilidade e validade para todas as

sub-escalas, com valores de consistência interna para diferentes sub-amostras variando entre

α=.76 e α=.95.50,51

A opção relativamente à utilização deste instrumento para avaliar o bem-estar espiritual dos

profissionais que aceitaram participar neste estudo, prendeu-se, essencialmente, com o facto

de se tratar de um instrumento de fácil e breve aplicação. Nesta medida, solicitei

autorização (via correio electrónico) para utilização do referido questionário, aos autores

que adaptaram este instrumento para a população portuguesa, apresentando esse documento

em anexo, acrescido de comprovativo de publicação da análise confirmatória da sua

estrutura factorial (Anexo V).

No capítulo seguinte apresentam-se os resultados com as análises (qualitativa e quantitativa)

dos dados obtidos.

105

4. RESULTADOS

4.1. Análise dos Dados

Tal como o referido anteriormente, foram utilizadas duas metodologias – a qualitativa

e a quantitativa. Na qualitativa procedeu-se à análise de conteúdo da informação

obtida. Segundo Bardin9 este método permite tratar de forma metódica, as

informações em certa profundidade, possibilitando a sua classificação e categorização, por

ser considerado “… o método das categorias, espécie de gavetas ou rubricas significativas

que permitem a classificação dos elementos de significação constitutivos da

mensagem.” (p. 39).

No que respeita às respostas obtidas nas perguntas fechadas e após construção

de categorias decorrentes das respostas às perguntas abertas, utilizou-se a

metodologia quantitativa. Os dados recolhidos foram tratados e analisados com

recurso a software informático, nomeadamente, Microsoft Office EXCEL (Office 2003)

e SPSS versão 17.0 (SPSS Inc., Chicago).

Foram realizadas análises estatísticas de tipo descritivo/exploratório, recorrendo-se à

utilização de frequências absolutas e relativas, a medidas de tendência central (média e

mediana) e medidas de dispersão (desvio-padrão e variação).

106

4.2. Apresentação dos Resultados

4.2.1. Resultados Quantitativos

Dos 177 questionários enviados, 57 foram devolvidos, sendo o ratio de retorno de 32%.

No que respeita à caracterização da amostra, as características demográficas dos

participantes são as seguintes: em relação ao género, o grupo é constituído por 40 elementos

do sexo feminino e 17 elementos do sexo masculino.

A idade média dos participantes (n=56) é de 40 anos, com um DP=9,1, sendo as idades

variáveis entre os 24 e os 64 anos.

No que respeita à classe profissional (n=57), os questionários foram respondidos por

10 médicos (17,5%), 26 enfermeiros (45,6%), 4 assistentes sociais (7%), 8 psicólogos

(14%), 2 auxiliares de acção médica (3,5%), 3 voluntários (5,3%), 2 capelães (3,5%),

1 assistente espiritual (1,8%) e 1 farmacêutico (1,8%), sendo que este último se integra na

categoria “Outros”.

Quanto à formação que estes detêm na área dos Cuidados Paliativos (n=49), 22 (44,9%)

realizaram o Curso Básico (18 a 45 horas de formação), 6 (12,2%), o Curso Avançado

(90 a 180 horas de formação) e 21 (42,9%), o Curso Especializado (280 ou mais horas de

formação). Relativamente ao número de anos de actividade na área dos Cuidados Paliativos

(n=56), obteve-se uma média de 4 anos (DP=2,8), com um intervalo de tempo que varia

entre meio ano e 17 anos.

107

Caracterização da Amostra

Fi %

Sexo (n=57) H 17 29,8 M 40 70,2

Idade (n=56)

[24 - 34[ 16 28,6 [34 - 44[ 17 30,4 [44- 54[ 20 35,7

≥ 54 anos 3 5,4 Média (DP) = 40,45 (9,12)

Classe profissional (n=57)

Médico 10 17,5 Enfermeiro 26 45,6

Assistente social 4 7,0 Psicólogo 8 14,0

Auxiliar de acção médica 2 3,5 Voluntário 3 5,3

Capelão 2 3,5 Assistente espiritual 1 1,8

Outro1 1 1,8

Formação na Área dos Cuidados Paliativos

(n=49)

Curso básico (18 a 45 horas de formação) 22 44,9

Curso avançado (90 a 180 horas de formação) 6 12,2

Curso especializado (≥ 280 horas de formação) 21 42,9

Tempo de trabalho na Área dos Cuidados Paliativos

(anos) (n=56)

[0,5 – 2] 19 33,9 ]2 - 3,5] 21 37,5 ]3,5 - 5] 9 16,1 > 5 anos 7 12,5

Média (DP) =3,93 (3,88)

Tabela 1. Caracterização da Amostra

Dos 57 respondentes que integram as 10 Unidades/Serviços de Cuidados Paliativos

portuguesas que aceitaram participar neste estudo, 27 pertencem à Região Sul (47,4%), 22 à

Região Centro (38,6%) e 8 à Região Norte (14%). Em média estas equipas são constituídas

por 24 elementos (DP=23,7), existindo, no entanto, uma grande variabilidade de valores,

sendo que estes oscilam entre 4 e 73 elementos.

1 Farmacêutica.

108

Segundo mais de três quartos dos participantes, as suas equipas integram as seguintes classes

profissionais: enfermeiro(s) (98%), médico(s) (95%) e psicólogo(s) (81%). Mais de metade dos

participantes, referem ainda fazer parte da constituição das suas equipas, a par dos profissionais

anteriormente referidos, outros elementos, tais como: assistente social (65%), auxiliar(es) de

acção médica (61%), voluntário(s) (58%), capelão (56%) e fisioterapeuta (53%). Apenas nove

participantes (15,8%) referiram a existência de assistente espiritual na sua equipa e dois, de

outros profissionais, nomeadamente, psicomotricista e terapeuta ocupacional (3,5%).

Caracterização das Equipas de Cuidados Paliativos

Fi %

Região (n=57)

Sul 27 47,4

Centro 22 38,6

Norte 8 14,0

Número de elementos da Equipa de Cuidados

Paliativos? (n=45)

[0 - 10[ 16 35,6

[10 - 20[ 9 20,0

[20- 30[ 9 20,0

≥ 30 elementos 11 24,4

Média (DP) = 23,71 (23)

Grupos profissionais que a equipa engloba

(n=57)

Médicos 54 94,7 Enfermeiros 56 98,2

Assistentes sociais 37 64,9 Psicólogos 46 80,7

Fisioterapeutas 30 52,6 Dietistas/Nutricionista 28 49,1

Auxiliares de acção médica 35 61,4 Voluntários 33 57,9

Capelães 32 56,1 Assistentes espirituais 9 15,8

Outros(s)2 2 3,5

Tabela 2. Caracterização das Equipas de Cuidados Paliativos

2 As respostas incluíram psicomotricista e terapeuta ocupacional.

109

Resultados Quantitativos obtidos no Questionário sobre Necessidades Espirituais

Os resultados da análise quantitativa relativa ao Questionário sobre Necessidades Espirituais

estão descritos nas Tabelas 3 e 4, que correspondem às “Atitudes e práticas relacionadas com as

necessidades espirituais”, englobando as respostas obtidas nas questões 3, 6, 7, 8, 10, 11, 12, 16,

18, 19, 20 e 21. A primeira destas tabelas discriminará as percentagens obtidas (% em linha).

Atitudes e práticas relacionadas com as necessidades espirituais (% em linha)

Nunca Poucas vezes

Algumas vezes

Muitas vezes Sempre

3. É-lhe difícil identificar as necessidades espirituais dos doentes que acompanha em final de vida? (n=56) 1,8 17,9 55,4 21,4 3,6

6. Considera importante dar resposta a essas necessidades? (n=56) - - 10,7 16,1 73,2

7. Na sua opinião, poderá a satisfação das necessidades espirituais ser promotora de uma maior qualidade de vida? (n=55)

- - 9,1 34,5 56,4

8. Grau de acordo com a afirmação: “A maioria dos Profissionais de Saúde, inclusive de Cuidados Paliativos, evitam abordar o tema das necessidades espirituais junto do doente em final de vida”. (n=55)

7,3 18,2 47,3 25,5 1,8

10. Com que frequência tem oportunidade de falar sobre essas necessidades com os doentes que acompanha em final de vida? (n=55)

- 16,4 43,6 32,7 7,3

11. É-lhe difícil abordar este tema com a referida população de doentes? (n=55) 10,9 27,3 47,3 12,7 1,8

12. Presentemente, sente-se capacitado(a) para dar resposta às necessidades espirituais dos doentes que acompanha em final de vida? (n=56)

- 19,6 50,0 21,4 8,9

16. Em algum momento da sua prática clínica se sentiu inseguro(a) ao abordar o tema...? (n=57) 12,3 15,8 57,9 12,3 1,8

18. Nas sessões clínicas ou reuniões interdisciplinares da sua equipa, com que frequência surge o tema...? ( 55)

7,3 20,0 38,2 30,9 3,6

19. É-lhe fácil partilhar com os restantes elementos da equipa as suas fragilidades....? (n=57) 1,8 12,3 33,3 33,3 19,3

20. Com que periodicidade sente necessidade de fazer leituras sobre espiritualidade...? (n=57) 1,8 15,8 36,8 38,6 7,0

21. Com que frequência reflecte sobre as suas próprias necessidades espirituais? (n=56) 1,8 8,9 32,1 35,7 21,4

Tabela 3. Atitude e práticas relacionadas com as necessidades espirituais (% em linha)

110

Na Tabela 4 poderemos visualizar as respectivas frequências absolutas (Fi).

Atitudes e práticas relacionadas com as necessidades espirituais (Fi)

Nunca Poucas vezes

Algumas vezes

Muitas vezes Sempre

3. É-lhe difícil identificar as necessidades espirituais dos doentes que acompanha em final de vida? (n=56) 1 10 31 12 2

6. Considera importante dar resposta a essas necessidades? (n=56) 0 0 6 9 41

7. Na sua opinião, poderá a satisfação das necessidades espirituais ser promotora de uma maior qualidade de vida? (n=55)

0 0 5 19 31

8. Grau de acordo com a afirmação: “A maioria dos Profissionais de Saúde, inclusive de Cuidados Paliativos, evitam abordar o tema das necessidades espirituais junto do doente em final de vida”. (n=55)

4 10 26 14 1

10. Com que frequência tem oportunidade de falar sobre essas necessidades com os doentes que acompanha em final de vida? (n=55)

0 9 24 18 4

11. É-lhe difícil abordar este tema com a referida população de doentes? (n=55) 6 15 26 7 1

12. Presentemente, sente-se capacitado(a) para dar resposta às necessidades espirituais dos doentes que acompanha em final de vida? (n=56)

0 11 28 12 5

16. Em algum momento da sua prática clínica se sentiu inseguro(a) ao abordar o tema...? (n=57) 7 9 33 7 1

18. Nas sessões clínicas ou reuniões interdisciplinares da sua equipa, com que frequência surge o tema...? (n=55)

4 11 21 17 2

19. É-lhe fácil partilhar com os restantes elementos da equipa as suas fragilidades....? (n=57) 1 7 19 19 11

20. Com que periodicidade sente necessidade de fazer leituras sobre espiritualidade...? (n=57) 1 9 21 22 4

21. Com que frequência reflecte sobre as suas próprias necessidades espirituais? (n=56) 1 5 18 20 12

Tabela 4. Atitude e práticas relacionadas com as necessidades espirituais (Fi)

111

No que respeita à dificuldade sentida pelos referidos profissionais e/ou voluntários de

Cuidados Paliativos, em identificar as necessidades espirituais dos doentes que acompanham

em final de vida (pergunta nº 3), num n=56, 1 (cerca de 2%) considera nunca ter sentido essa

dificuldade, 10 (cerca de 18%) poucas vezes a ter sentido, 31 (cerca de 55%) a ter sentido

algumas vezes, 12 (cerca de 21% dos casos) muitas vezes sentir essa dificuldade, e 2 (cerca de

4%) sempre a ter sentido. Assim, poder-se-á afirmar que a maioria dos profissionais e/ou

voluntários admite apresentar “alguma” dificuldade em identificar este tipo de necessidades

(55%), sendo que um grupo considerável destes elementos (25%), revela muita ou extrema

dificuldade em o conseguir. No cômputo geral mais de 50% dos participantes admitiram

apresentar pelo menos alguma dificuldade em identificar este tipo de necessidades

Face à questão nº 6 “Considera importante dar resposta a essas necessidades?” (n=56), 6 dos

participantes (cerca de 11%) consideram-no algumas vezes importante, 9 (cerca de 16%)

muitas vezes importante, e 41 (cerca de 73%) sempre importante lhes dar resposta, o que nos

indica que a maioria destes profissionais e/ou voluntários reconhecem a importância em dar

resposta e/ou atender a este tipo de necessidades.

Quando na pergunta nº 7 estes profissionais foram questionados acerca da “relação” entre a

satisfação das necessidades espirituais dos doentes que acompanham, com o aumento da sua

qualidade de vida (n=55), 5 (cerca de 9%) dos participantes consideraram haver alguma

relação entre estas duas dimensões, 19 (cerca de 35%) “muita” relação entre ambas, e 31

(cerca de 56%) haver uma relação directa, não sendo (quanto a mim) abusivo referir, que para

a maioria dos respondentes, a satisfação das necessidades espirituais deste tipo de doentes

será promotora do aumento da sua qualidade de vida (90%).

Na questão número 8, perante a afirmação: “A maioria dos profissionais de saúde, inclusive de

Cuidados Paliativos, evitam abordar o tema das necessidades espirituais junto do

doente em final de vida”, num n=55, 4 (cerca de 7%) dos respondentes revelam nunca

112

concordar com a afirmação, 10 (cerca de 18%) poucas vezes concordar com a afirmação,

26 (cerca de 47%) concordar algumas vezes, 14 (cerca de 26%) concordar muitas vezes,

e 1 participante (cerca de 2%) concordar totalmente com a afirmação. Grosso modo, poderemos

afirmar que grande parte dos participantes admite concordar a determinado nível com a

afirmação colocada (47% para “algumas vezes”), sendo de realçar que 28% concordam muitas

vezes ou totalmente com a mesma.

Através dos resultados obtidos na questão nº 10, foi possível constatar que num n=55,

9 dos participantes (cerca de 16% dos casos) afirmam ter pouca oportunidade de falar

com os pacientes acerca das suas (dos doentes) necessidades espirituais, 24 (cerca de 44%)

falarem algumas vezes, 18 (cerca de 33%) fazerem-no muitas vezes, e 4 (cerca de 7%)

falar sempre sobre as mesmas. Assim, um grupo considerável de profissionais e/ou

voluntários expressam muitas vezes ou sempre abordar o tema das necessidades espirituais

com os seus doentes (40%).

Foi também questionado a estes profissionais e/ou voluntários, o quão difícil era para si a

abordagem deste tema, com a referida população de doentes (pergunta nº 11). Neste âmbito,

num n de 55 participantes, 6 dos respondentes (cerca de 11% dos casos) referem nunca ter

sentido essa dificuldade, 15 (cerca de 27%) poucas vezes ter sentido essa dificuldade, 26 (cerca

de 47%) algumas vezes a ter sentido, 7 (cerca de 13%) muitas vezes a sentir, e 1 (cerca de 2%)

sempre a sentir. Como se pode aferir, 38% dos casos consideram não ter dificuldade em abordar

o tema com os doentes que acompanham, apesar da maior parte dos participantes (47%) optar

por uma posição intermédia (“algumas vezes”) nas opções de resposta e apenas 15% assumir

muita ou total dificuldade em abordar o supracitado tema.

Relativamente à questão 12 que remete para a reflexão do profissional e/ou voluntário acerca

do facto de se sentir ou não capacitado para dar resposta às necessidades espirituais dos

doentes que acompanham (n=56), 11 participantes (cerca de 20% dos casos) referem que

113

poucas vezes se sentem capacitados para dar resposta a este tipo de necessidades, 28 (50%)

referem algumas vezes sentir essa capacitação, 12 (cerca de 21%) sentir-se muitas vezes

capacitados, e 5 (cerca de 9%) sentir-se sempre capacitados para o fazer. Uma vez mais

verificamos que a maioria das respostas recai sobre a opção intermédia (“algumas vezes”).

Apesar de tal se voltar a verificar, cerca de 30% dos respondentes (grupo considerável)

consideram sentir-se muitas vezes ou sempre capacitados para dar resposta às necessidades

espirituais dos doentes paliativos que acompanham.

No que respeita à insegurança sentida ao abordar o referido tema (pergunta nº 16), num n=57,

7 casos (cerca de 12%) expressam nunca ter sentido essa insegurança, 9 (cerca de 16%) poucas

vezes a ter sentido, 33 (cerca de 58%) a ter sentido algumas vezes, 7 (cerca de 12%) muitas

vezes a ter sentido, e 1 (cerca de 2%) sempre a sentir. Poderemos extrair destes resultados que, a

maioria dos participantes (acima dos 50%), em algumas situações e a determinado momento, já

se sentiram inseguros ao abordar o tema das necessidades espirituais.

Face à questão 18, referente à frequência com que surge o tema das necessidades espirituais

no decurso das reuniões interdisciplinares de equipa, considerando um n=55, 4 desses

respondentes (cerca de 7%) referem que o tema nunca é abordado nas referidas sessões de

trabalho, 11 (cerca de 20%) praticamente nunca o ser, 21 (cerca de 38%) ser abordado

algumas vezes, 17 (cerca de 31%) ser abordado muitas vezes, e 2 (cerca de 4%) ser sempre

abordado. Apenas 27% dos participantes referiram que este tema não é nunca ou quase nunca

abordado nas sessões clínicas de trabalho.

Considerando o total de participantes (n=57), 1 (cerca de 2%) afirma nunca lhe ser fácil

partilhar com os restantes elementos da equipa as suas fragilidades, apreensões e/ou medos

relativamente à abordagem das necessidades espirituais dos doentes, 7 (cerca de 12%) poucas

vezes o ser, 19 (cerca de 33%) consideram algumas vezes tal resultar fácil, 19 (cerca de 33%)

muitas vezes o ser, e 11 (cerca de 19%), sempre lhes ser fácil essa partilha. Assim, na resposta

114

à pergunta nº 19, a maioria dos respondentes expressa facilidade em partilhar com a equipa as

suas fragilidades, medos e apreensões neste campo (52%).

Quanto à questão nº 20, que remete para a periodicidade com que estes profissionais e/ou

voluntários sentem necessidade de efectuar leituras sobre espiritualidade/necessidades

espirituais (n=57), 1 (cerca de 2% dos casos) revela nunca sentir essa necessidade,

9 (cerca de 16%) poucas vezes a sentir, 21 (cerca de 37%) sentir essa necessidade

algumas vezes, 22 (cerca de 39% dos participantes) expressam sentir muitas vezes essa

necessidade, e 4 (cerca de 7%) sempre a sentir. A maior parte destes participantes

parece valorizar as referidas leituras, expressando sentir “muitas vezes” ou “sempre”

necessidade de as realizar (46%).

Relativamente à pergunta nº 21, onde se explora a frequência com que os profissionais e/ou

voluntários reflectem sobre as suas próprias necessidades espirituais (n=56), 1 respondente

(cerca de 2% dos casos) considera nunca fazer esta reflexão, 5 (cerca de 9%) poucas vezes a

fazer, 18 (cerca de 32%) reflectir algumas vezes sobre as suas próprias necessidades

espirituais, 20 (cerca de 36% dos casos) realizar esta reflexão muitas vezes, e 12 (cerca de

21%) realizá-la sempre. Estes valores indicam que 57% dos participantes expressam realizar

exercícios de auto-reflexão “muito” frequentemente ou “sempre”.

Na tabela seguinte, referente ao “Grau de importância atribuído às necessidades espirituais e

proporção de doentes que expressam e/ou gostariam de ver atendidas tais necessidades”

apresento os resultados obtidos nas questões 4, 5 e 9.

115

Grau de importância atribuído às necessidades espirituais e proporção de doentes que expressam/ gostariam de ver atendidas tais necessidades

Fi %

4. Qual o grau de importância que atribui às necessidades espirituais comparativamente às necessidades físicas, psicológicas e sociais? (n=56)

Menor 3 5,4

Igual 42 75,0

Maior 11 19,6

5. Da sua prática clínica, que percentagem aproximada de doentes que acompanha em final de vida lhe expressam necessidades espirituais? (n=56)

1% a 25% 21 37,5

26% a 50% 19 33,9

51% a 75% 11 19,6

>76% 5 8,9

9. Da sua sensibilidade clínica, que proporção aproximada de pacientes gostaria de ver atendidas as suas necessidades espirituais? (n=56)

Uma minoria 1 1,8

Alguns 12 21,4

A maioria 27 48,2

Todos 16 28,6

Tabela 5. Grau de importância atribuído às necessidades espirituais

Assim, no que respeita à questão 4 referente ao grau de importância que o participante atribui

às necessidades espirituais comparativamente às necessidades físicas, psicológicas e sociais

(n=56), 3 dos respondentes (cerca de 5% dos casos) atribuem-lhe menor importância,

42 (75%) igual relevância, e 11 (cerca de 20%) maior importância.

Quando questionados acerca da percentagem aproximada de doentes que acompanham em

final de vida, que lhe expressam necessidades espirituais (n=56), 21 (cerca de 38% dos casos)

apontam o intervalo de 1 a 25% dos doentes, 19 (cerca de 34%), o intervalo de 26 a 50% dos

casos que acompanham, 11 (cerca de 20%), o intervalo de 51 a 75% desses pacientes e

5 (cerca de 9%), apontam valor maior ou igual a 76% dos doentes que acompanham. No

cômputo geral, na resposta à pergunta nº 5, apenas 16 profissionais e/ou voluntários (cerca de

29%) consideram que 50% ou mais dos pacientes que acompanham (em final de vida), lhe

expressam as suas preocupações espirituais.

116

Quanto à questão 9: “Da sua sensibilidade clínica, que proporção aproximada de pacientes

gostaria de ver atendidas as suas necessidades espirituais”, num n=56, 1 participante (cerca de

2% dos casos) refere uma minoria, 12 (cerca de 21%) seleccionam a opção alguns, 27 (cerca

de 48%) consideram que a maioria e 16 dos respondentes (cerca a de 29%) revelam

considerar que todos os doentes. Assim, para a maioria destes profissionais, a maior parte dos

pacientes que acompanham nesta fase específica da sua existência, gostariam de ver

devidamente atendidas as suas necessidades espirituais.

A Tabela 6 referente aos “Instrumentos e protocolos usados para avaliar e intervir sobre as

necessidades espirituais”, remete para as questões 14 e 15.

Instrumentos e protocolos usados - avaliar e intervir

Fi %

14. Aplica algum instrumento de rastreio que lhe permita avaliar de forma estruturada as necessidades espirituais destes doentes? (n=55)

Não 47 85,5

Sim 8 14,5

15. Utiliza algum protocolo e/ou metodologia que lhe permita intervir de forma estruturada sobre as necessidades espirituais destes doentes? (n=55)

Não 51 91,1

Sim 5 8,9

Tabela 6. Instrumentos e protocolos usados

No que se refere à primeira, é questionado ao participante se este aplica algum instrumento de

rastreio que lhe permita avaliar de forma estruturada as necessidades espirituais dos doentes

que acompanham em final de vida. Num total de 55 participantes, 47 dos mesmos (cerca de

85% dos casos) referiram não aplicar qualquer instrumento de rastreio e 8 (cerca de 15%)

afirmaram efectuar essa aplicação.

Questionando os profissionais e/ou voluntários acerca da utilização de um protocolo e/ou

metodologia que lhes permita intervir de forma estruturada sobre as necessidades espirituais

dos referidos doentes (pergunta nº 15), em 55 respondentes, 51 (cerca de 91% dos casos)

117

referem não os utilizar e 5 (cerca de 9%) confirmam utilização de protocolo e/ou metodologia

que permita intervir estruturadamente sobre as supramencionadas necessidades.

Os resultados da questão 17 são apresentados na Tabela 7. Esta remete para o levantamento de

quais os “Técnico(s) responsável(eis) pela abordagem das necessidades espirituais ao doente em

final de vida” segundo a perspectiva dos participantes deste estudo (n=56).

Técnico(s) responsável(eis) pela abordagem das necessidades espirituais do doente em final de vida

Fi %

17. Técnico responsável pela abordagem das necessidades espirituais ao doente em final de vida (n=56)

Médicos 23 43,4 Enfermeiros 26 49,1

Assistentes sociais 16 30,2 Psicólogos 32 60,4

Fisioterapeutas 9 17,0 Dietistas/Nutricionista 7 13,2

Auxiliares de acção médica 10 18,9 Voluntários 22 41,5

Capelães 38 71,7 Assistentes espirituais 38 71,7

Outros(s)3 9 17,0

Tabela 7. Técnico(s) responsável(eis) pela abordagem das necessidades espirituais

Da sua análise, podemos concluir que mais de metade dos participantes considerou que os

assistentes espirituais (72%), os capelães (72%) e os psicólogos (60%) serão os principais

técnicos responsáveis pela abordagem deste tipo de necessidades, seguidos dos enfermeiros

(49%), médicos (43%), voluntários (42%), assistentes sociais (30%), auxiliares de acção médica

(19%), fisioterapeutas (17%), outros profissionais (17%) (nos quais se incluíram

psicomotricistas e terapeutas ocupacionais) e dietistas/nutricionistas (13%). De um modo geral

verificamos uma grande variabilidade de respostas, o que parece indicar que, em certa medida,

todos os elementos da equipa interdisciplinar poderão e deverão estar implicados na abordagem

3 As respostas incluíram psicomotricista e terapeuta ocupacional.

118

deste tipo de necessidades, sendo, porém, interessante verificar, que a maioria das respostas

fornecidas, recaíram sobre a classe dos assistentes espirituais, capelães e técnicos de Psicologia.

Perante as “Crenças na vida após a morte” e “Desejo de integrar um grupo de trabalho sobre

espiritualidade” (Tabela 8, na qual se enquadram respostas às perguntas 22 e 23), verificamos

que, num n=57, 8 participantes (14% dos casos) referem não acreditar que há outra vida para

além da morte, 5 (cerca de 9%) referem provavelmente não haver outra vida além da morte,

7 (cerca de 12%) duvidam que exista, 14 (cerca de 25% dos casos) consideram que

provavelmente sim e 23 (cerca de 40% dos profissionais) acreditam que sim. Neste sentido, a

maioria dos profissionais e/ou voluntários (cerca de 65%) expressa probabilidade elevada ou

certeza de existir outra vida para além da morte.

Crenças na vida após a morte e desejo de integrar grupo de trabalho sobre espiritualidade

Fi %

22. Acredita que há outra vida para além da morte? (n=57)

Não 8 14,0

Provavelmente não 5 8,8

Duvido 7 12,3

Provavelmente sim 14 24,6

Sim 23 40,4

23. No futuro, gostaria de integrar um grupo de trabalho sobre espiritualidade? (n=57)

Não 6 10,5

Talvez 27 47,4

Sim 24 42,1

Tabela 8. Crenças na vida após a morte e desejo de integrar grupo de trabalho

Questionados acerca da possibilidade de no futuro poderem vir a integrar um grupo de

trabalho sobre espiritualidade (questão 23), num n=57, 6 dos elementos da amostra (cerca de

11%) deram uma resposta negativa, 27 (cerca de 47%) consideravam possibilidade de o fazer

e 24 (cerca de 42%) responderam afirmativamente.

119

Resultados Quantitativos obtidos no Spiritual Well-Being Questionnaire (versão portuguesa)

Os resultados da análise quantitativa relativa ao Spiritual Well-Being Questionnaire (versão

portuguesa) podem observar-se na Tabela 9 (Anexo VIII).

Escala SWBQp e Sub-Escalas – Estatísticas Descritivas

Score sub-escala

Pessoal (1-5)

Score sub-escala

Comunitária (1-5)

Score sub-escala Ambiental

(1-5)

Score sub-escala

Transcendental (1-5)

Score Global

da SWBQ (1-5)

N Válidos 57 57 57 57 57

Missing values 0 0 0 0 0

Média 3,9061 3,9272 3,8167 3,3193 3,7418

Tabela 9. Estatísticas descritivas do SWBQp

Como se pode verificar, o score da escala global (com 20 itens) oscilou entre 2,3 e 4,65

(valores que oscilam entre 1 = Muito pouco e 5 = Muitíssimo). Em média, os participantes

apresentaram um score de 3,7 (DP=.51), posicionando-se próximos do valor 4 (“Muito”), o que

reflecte um valor médio-elevado de bem-estar espiritual. Assim, metade da amostra apresentou

valores iguais ou superiores a 3,6 (valor da mediana), sendo que os valores do 1º e 3º quartis

indicam que um quarto da amostra apresenta valores até 3,4 e que mais de um quarto da amostra

obteve valores acima de 3,6, respectivamente.

Em suma, o score global para um dado participante foi calculado através do somatório das

pontuações obtidas para cada um dos 20 itens, dividindo-se posteriormente esse valor por 20.

Nas situações em que não existiam respostas válidas para algum(ns) do(s) item(ns), o cálculo

foi efectuado da mesma forma, mas a divisão foi feita pelo número de itens com respostas

válidas. Aplicou-se a mesma lógica para o cálculo dos scores das sub-escalas.

120

4.2.2. Resultados Qualitativos

Caracterização das Necessidades Espirituais

Na parte qualitativa do Questionário sobre Necessidades Espirituais e no que respeita à

“Caracterização das necessidades espirituais”, foram analisadas duas questões (questão nº 1

e 2) devidamente formuladas para o efeito. Na questão nº 1 foi pedido ao participante que

referisse três palavras ou expressões que significassem para si necessidades espirituais e na

questão nº 2, perguntado directamente o que eram para si necessidades espirituais. Obtiveram-

se 169 expressões, citadas por 55 profissionais, na primeira questão e 162 expressões na

segunda, registadas por 54 respondentes.

A junção das respostas a estas duas perguntas resultou em 331 expressões. Desse valor,

apenas 20 se reportaram a manifestações de sofrimento, sendo que as restantes 311 revelaram

sentido construtivo, propósito e enfoque na diminuição do sofrimento.

Num total de 57 questionários recebidos, 2 participantes não responderam à questão nº 1 e 3

profissionais não emitiram resposta em relação à pergunta nº 2, o que nos poderá levar a

concluir que 4 e 5% dos profissionais e/ou voluntários interpelados, respectivamente, não

souberam identificar nenhum exemplo de preocupação/necessidade espiritual (quer da sua

experiência pessoal, quer expressas por doentes no decurso do seu acompanhamento) ou

mesmo traçar uma definição acerca deste tipo de necessidades.

Baseado no trabalho desenvolvido por Puigarnau, et al.89, que reverteu em artigo científico na

Revista Medicina Paliativa em 2008, procedeu-se à classificação das referidas respostas,

agrupando-as em 12 categorias distintas apresentadas nas Tabelas 10 e 11 (Anexo IX),

posteriormente reagrupadas em três domínios: Interpessoal, Intrapsíquico e Transpessoal

(Tabela 12, Anexo IX). Assim, o Domínio Interpessoal remete para manifestações de

mal-estar ou bem-estar, associadas a aspectos interpessoais, diga-se, do próprio com a família

121

e/ou outros significativos (categorias 1, 2, 3 e 4). O Domínio Intrapsíquico reporta para a

expressão de preocupações relacionadas com a percepção de si mesmo, conflitos internos em

relação à própria identidade, vivência da doença (e perdas associadas) e proximidade da morte

(categorias 5, 6, 7 e 8). Finalmente, o Domínio Transpessoal cujas expressões estão

associadas a aspectos transpessoais, de relação do próprio com o transcendente, sentido de

continuidade e relação com um ser ou entidade superior (categorias 9, 10, 11 e 12).

Domínio Interpessoal

No nível interpessoal foram incluídas todas as expressões, sejam de bem-estar ou de

sofrimento, que têm a ver com a qualidade, presença ou ausência de relações com os demais,

tratando-se, principalmente, de preocupações de ordem afectiva ou psicológica. Este é o

domínio em que mais exemplos foram citados, nomeadamente, 68 expressões (40%) na

questão nº 1 e 78 (cerca de 49%) na questão nº 2, correspondendo a 146 exemplos, isto é, a

cerca de 44% do total de expressões recolhidas neste domínio.

1. Percepção de falta de apoio afectivo por parte de familiares, amigos ou profissionais,

expressões de solidão e isolamento (12% e 3%, respectivamente). Nesta categoria incluíram-

se as manifestações de solidão, isolamento ou desejo de estar acompanhado, ser escutado e

compreendido. Alguns exemplos recolhidos na questão nº 1 foram: “pode ficar um pouco

mais?” (P21), “compreensão” (P35), “apoio” (P40), e “necessidade de estar acompanhado”

(P53). No que respeita à questão nº 2, alguns dos exemplos enunciados recaíram sobre: “é

uma necessidade de relação com a família” (P32), “necessidade de acompanhamento” (P33),

e “necessidade de falar com alguém que nos entenda, sobre temas de extrema importância”

(P40). De referir que na proposta taxonómica apresentada por Puigarnau, et al.89 sobre

categorias e domínios das necessidades existenciais-espirituais, esta categoria resultou na

Necessidade de se sentir ligado aos seres queridos e/ou cuidadores. Esta é a terceira categoria

122

na qual se recolheram mais expressões, sendo que na questão nº 1 obtivemos 21 exemplos e

na questão nº 2, 5 expressões, o que perfaz o total de 26 exemplos (8%).

2. Aspectos pendentes de relação e/ou preocupação pelos que ficam (5% e 7%,

respectivamente). A proximidade da morte coloca em primeiro plano os conflitos interpessoais,

sejam estes referentes ao presente ou ao passado. Nesta categoria incluíram-se as expressões de

medo ou preocupação face à morte e ao processo de morrer, relacionadas com o facto da pessoa

não ter conseguido resolver assuntos pendentes. São por isso frequentes manifestações

explícitas face à necessidade de mais tempo de vida para poder recuperar a relação com pessoas

significativas, entrar em contacto com familiares, amigos e/ou outras pessoas com quem não

interagiam há algum tempo (ex. por residirem longe, no passado ter havido uma relação

conflituosa na sequência de situações de infidelidade, consumos excessivos de álcool, drogas

e/ou outras substâncias, etc.). Assim, alguns pacientes, perante a possibilidade de morte

iminente, expressam a necessidade de ser perdoados e de se reconciliarem com os seus entes

queridos, incluindo aqueles que já morreram. Surge também a necessidade de se perdoarem a si

mesmos pelos seus fracassos, objectivos não alcançados e, em alguns casos, responsabilidade

sentida face à emergência de certos conflitos e/ou situações mal resolvidas. Nesta categoria

incluem-se ainda as manifestações de preocupação pelos que ficam… o cônjuge, os filhos,

especialmente, quando estes são pequenos, etc. e a luta por conseguir assegurar que estes ficam

bem cuidados. Deste modo, aparecem expressões paralelas de preocupação e apreensão face ao

sofrimento e dor sentida pelos seus significativos, mais que por si próprios, sendo frequente a

partilha de sentimentos de impotência por não poder protegê-los. Finalmente, e como aspectos

pendentes de relação, aparece a necessidade de expressar o afecto, de se despedir, ou mesmo,

lamentar o não vivido. Alguns exemplos poderão, no entanto, demonstrar a satisfação dos

pacientes por terem podido utilizar este tempo para completar e resolver assuntos pendentes.

Alguns exemplos recolhidos na questão nº 1 foram: “comunhão com os outros” (P38),

123

“harmonia na relação com o outro” (P48), “perdão” (P51), e “necessidade de rever família e

amigos” (P53). No que respeita à questão nº 2, alguns dos exemplos são: “apaziguamento com

as pessoas” (P17), e “necessidade de encontrar paz com os outros” (P51). Segundo os autores

supramencionados, esta categoria corresponderá à Necessidade de resolver assuntos pendentes

de relação e/ou preocupação pelos que ficam.

3. Sofrimento pela perda de autonomia e controlo (0% e cerca de 1%, respectivamente).

Engloba as expressões de mal-estar causado pela dependência e incapacitação decorrentes da

doença, constituindo uma categoria distinta. Incluem expressões de medo pela perda de

autonomia, sentimentos de inutilidade e de se tornar um fardo para os demais. Também são

frequentes queixas dos pacientes perante a falta de informação e não participação na tomada

de decisão face aos tratamentos. Na questão nº 1 não foram enunciadas quaisquer expressões.

No que respeita à questão nº 2, o exemplo encontrado foi: “sensação de que todas as outras

necessidades foram atendidas” (P51). Para Puigarnau, et al.89 estes resultaram na Necessidade

de manter até ao final, um certo nível de autonomia e controlo.

4. Satisfação, valor, ganho, sentido e plenitude na vida, sem referência espiritual (23% e 38%,

respectivamente). Nesta dimensão, foram agrupadas as afirmações de satisfação, ganho, sentido

e plenitude na vida. O que caracteriza esta categoria, é que no sentido de completude de vida, o

paciente se encontra nela mesma, sem necessidade de se referir ao transcendente, a Deus ou ao

religioso e/ou espiritual, encontrando o significado e a aceitação dentro do âmbito estritamente

existencial. Algumas pessoas expressam esse sentido baseado no sentimento de poderem

constituir um exemplo para os filhos, terem dedicado a vida a ajudar os outros, ou mesmo,

poder ser recordadas pelos seus significativos. Esta busca de sentido é muitas vezes realizada

mediante uma revisão do percurso vital, debruçando-se sobre os acontecimentos de vida mais

importantes e atribuindo valor e significado perante a sua passagem pela vida. Tal traduz-se em

124

expressões de gratidão pelo vivido, aceitação da morte sem medo, com serenidade e preparação.

Alguns exemplos recolhidos na questão nº 1 foram: “bem-estar apesar da adversidade” (P2),

“aceitação do seu estado de vida” (P13), “narrativa” (P17), “auto-realização” (P37),

“preenchimento” (P47), “procura de sentido de vida” (P56), e “encontro com o eu” (P57). Face

à questão nº 2, alguns dos exemplos considerados foram: “resiliência” (P2), “são as

necessidades que o indivíduo necessita para se completar como ser humano” (P12), “atribuir um

sentido para a nossa existência/vida (passada, actual e futura)” (P17),”são sobretudo,

desejos/ânsias de encontrar sentido para o que se viveu, vive” (P21), “dizem respeito à busca do

ser humano em procurar um sentido para a sua própria vida” (P25), “relacionadas com a própria

existência” (P26), “essência do ser” (P35), “são necessidades em que eu me apoio para me

sentir feliz em ajudar os outros” (P45), “reorganização de vida” (P50), e “a procura de

significados (da vida, de eventos)” (P56). No que se refere a esta categoria, a mesma autora e

seus colaboradores sugeriram a emergência de uma outra necessidade - a Necessidade de

encontrar e expressar um sentido de plenitude de vida, inserida na dimensão existencial. Esta é

a segunda categoria na qual se recolheram mais expressões, sendo que na questão nº 1

obtivemos 39 expressões e na questão nº 2, 61, o que perfaz um total de 100 exemplos (30%).

Domínio Intrapsíquico

Neste domínio foram incluídas todas as expressões que revelam preocupações relacionadas

com a percepção de si mesmo e com conflitos internos relacionados com a própria identidade,

vivência da doença e morte. Este é o domínio em que menos exemplos foram citados, tendo

sido recolhidas um total de 54 expressões, 37 (cerca de 23%) na questão nº 1 e 17 (cerca de

11%) na questão nº 2, correspondendo a cerca de 17% do total de expressões recolhidas.

5. Inadequação, desvalorização, abandono (cerca de 1% e 1%, respectivamente). Nesta

categoria foram agrupadas as expressões que espelham a falta de reconhecimento enquanto

125

pessoa, fragilidade e vulnerabilidade face à perda de identidade provocada pela doença e

consequente hospitalização. O único exemplo recolhido na questão nº 1 foi “perda” (P16),

sendo que na questão nº 2, a expressão obtida foi “lacunas que persistem quando o

componente físico, psíquico e social está comprometido” (P15). Desta categoria, resulta a

Necessidade de se sentir capaz e válido perante a experiência de doença incapacitante.

6. Preocupações e medos sobre dor, sofrimento e incerteza perante a morte (7% e 3%,

respectivamente). Nesta categoria incluem-se todas as expressões que se referem ao medo, tristeza

e desassossego da pessoa face à morte. Tendencialmente esta vive um grande sofrimento

emocional, manifestado sob a forma de dúvidas e desesperança que expressa como pedidos de

ajuda. A pessoa questiona-se acerca da proximidade da morte e expressa o seu medo face à dor,

ao sofrimento, à solidão, ao desconhecido, a não saber lidar com o que virá, de desaparecer e da

própria morte. Em algumas ocasiões, conseguirá colocar questões directas acerca de como será o

seu processo de morte, momentos próximos de tal acontecer, ou mesmo, o momento de

passagem. Noutros casos, reflecte-se num “grito de angústia” com desejo de morte rápida ou

receio de estar só, no momento específico da morte. Alguns exemplos recolhidos na questão nº 1

são: “agonia” (P8), “sofrimento” (P16), “revolta” (P26), e “não estou preparado” (P53). No que

respeita à questão nº 2, alguns dos exemplos encontrados foram: “é uma forma de expressão do

ser humano” (P3), “ultrapassar medos” (P24), e “ausência de conforto psicológico por algum

motivo preocupante” (S40). Desta categoria surge a Necessidade de poder expressar medos e

incertezas perante o sofrimento e o processo de morrer.

7. Interrogações sobre o sentido e propósito do sofrimento, da doença e da morte (8% e 4%,

respectivamente). Nesta categoria, a maioria das expressões estão formuladas sob a forma de

interrogações acerca do sentido da doença e da morte. Muito frequentemente, as expressões

fazem referência ao(s) motivo(s) subjacente(s) ao sofrimento que culminará na morte. Estas

126

são manifestações de conflito interior pela não aceitação do “sem sentido” trazido pela

vivência da doença, que são expressas sob a forma de perguntas directas, queixas e lamentos

dirigidos a profissionais ou à rede de suporte geral da pessoa. Alguns pacientes questionam-se

acerca do “porquê” da doença e da morte aparecerem naquele momento concreto das suas

vidas. Os jovens sentem que estas são demasiado precoces, outros, que a vida termina

precisamente quando começam a desfrutá-la. Alguns exemplos recolhidos na questão nº 1

foram: “Porque me aconteceu isto a mim?” (P1), “porquê?” (P21), “valeu a pena viver?”

(P30), “tem sentido o meu sofrimento?” (P30), “quem sou e porquê?” (P44), e “procura de

uma justificação para o sofrimento” (P56). No que respeita à questão nº 2, as expressões são:

“necessidade para o doente aceitar a doença sem sofrimento” (P22), “sentido do sofrimento”

(P38), e “sentido para o sofrimento e a morte” (P43). Desta categoria emerge a Necessidade

de encontrar um sentido e propósito acerca da doença e da morte.

8. Desesperança, claudicação, ausência de sentido, desejo de morrer e ideação suicida (7% e

3%, respectivamente). As expressões de perda de esperança, desejo de morrer e claudicação,

incluindo a ideação suicida, aparecem como uma conclusão face à impossibilidade de

encontrar sentido para o que está a acontecer. São frequentes expressões de desalento,

esgotamento e vazio, com referência à própria vida, vivência da doença e incapacitação,

frustração e pedidos de eutanásia e/ou aceleração do processo de morte, como meio de

terminar com o sofrimento. Alguns exemplos recolhidos na questão nº 1 foram: “esperança”

(P5), e “não encontro razões para viver” (P19). Face à questão nº 2, as expressões são:

“esperança realista” (P2), “uma força que dá esperança na ultrapassagem de obstáculos” (P4),

e “algo que motive ou altere o quotidiano” (P40). Desta conjuntura, surge a Necessidade de

manter a esperança e motivação pela vida até ao final.

127

Domínio Transpessoal

Neste domínio foram incluídas todas as expressões que têm a ver com o nível transpessoal,

nomeadamente, questões relacionadas com o significado último da existência experimentado na

relação com o que excede o material, relação com Deus ou com uma entidade superior. Estas

expressões podem referir-se a preocupações espirituais, não necessariamente relacionadas ou

integradas numa religião concreta. Este é o segundo domínio em que mais exemplos foram

citados – 64 (cerca de 38%) na questão nº 1 e 67 (cerca de 42%) na questão nº 2, correspondendo

131 exemplos, isto é, a cerca de 39% do total de expressões recolhidas neste domínio.

9. Conflito interior e/ou hostilidade gerado por crenças religiosas conflituosas (cerca de 1% e

0%, respectivamente). Nesta categoria foram agrupadas expressões de sofrimento interior e

desesperança, decorrentes de crenças geradoras de culpa, hostilidade e sentimento de ser

abandonado por Deus. Muitas pessoas crentes expressam sentimentos de injustiça perante a

morte e parecem vivê-la com sentimento de abandono por parte de Deus, outros, expressam

sentimentos de culpa e medo de não ser perdoados por Deus por não terem tido uma vida

fácil, mas negativa e com pouco amor. Outros há que, face ao silêncio e aparente fracasso das

orações, não se sentem devidamente escutados e expressam ressentimento dirigido a Deus,

passando a assumi-lo como uma figura castigadora. Finalmente, perante o sofrimento,

proximidade da morte, incapacidade de aceitar a vivência da doença e o final de vida, alguns

profissionais citam pacientes que expressam as suas dúvidas acerca da existência de Deus. Na

questão nº 1, o exemplo encontrado foi “já não sei se Deus existe” (P19). No que respeita à

questão nº 2, não foram enunciadas quaisquer expressões. Desta categoria, resulta a

Necessidade de resolver o conflito, culpa e sentimento de abandono gerados pelas crenças

religiosas associadas a um “Deus castigador”.

128

10. Preocupações e dúvidas sobre crenças, fé, sentido de continuidade e/ou relação com uma

entidade superior (1% e 3%, respectivamente). Aproximadamente 2% do total das expressões

recolhidas são manifestações de dúvidas, preocupações e inquietudes sobre o que está para

além da morte. É frequente o paciente questionar directamente o profissional acerca das suas

crenças, na tentativa de alcançar uma confirmação ou validação das próprias dúvidas, o que

vai de encontro ao defendido por Puigarnau86, conforme explanado na revisão da literatura.

Estas perguntas são, no fundo, um reflexo da necessidade dos pacientes em acreditar que há

algo para além da morte, de forma a encontrar um sentido para a mesma. Elas parecem

também indicar, um desejo de busca e reafirmação sobre a vida depois da morte e a existência

de Deus. Em algumas situações, o paciente coloca questões concretas a si próprio, sobre como

será a existência para além da morte e o possível reencontro com entes queridos já falecidos

ou que no futuro venham a falecer. A necessidade de crer em algo e o entendimento sobre a

continuidade e a transcendência, produz um alívio do sofrimento e melhora a capacidade para

lidar com a doença e a morte. Alguns exemplos recolhidos na questão nº 1 foram:

“continuidade” (P18), e “há vida depois da morte” (P30). Face à questão nº 2, as expressões

são: “é uma parte do todo que é o Homem e da sua relação com Deus” (P7), “relação com

Deus” (P19), “é uma adesão pessoal com intenção de conhecer Cristo” (P20), “encontrar

sentido para o que se vivera (será!)” (P21), e “necessidade de falar com Algo” (P40). Deste

conjunto, surge a Necessidade de expressar dúvidas e encontrar respostas acerca de crenças,

fé e sentido de continuidade para além da vida e/ou de relação com uma entidade superior.

11. Pedidos ou referência a práticas religiosas e/ou assistente espiritual (1% e 4%,

respectivamente). Esta categoria abarca pedidos explícitos do paciente e seus familiares, de

participar em cerimónias, sacramentos ou outros rituais religiosos, bem como, ter na sua posse

objectos simbólicos que os possa apaziguar, tais como imagens (ex. de santos) e ícones ou

símbolos (ex. Bíblia, medalhas, rosários, etc.), sendo que estes constituem um referencial da

129

própria fé do indivíduo, isto é, algo que o conecta com o transcendente. São também frequentes

as solicitações de presença de “guia espiritual”, assistente religioso ou sacerdote, bem como, a

necessidade de ser escutado e validado pelo(s) profissional(ais) que o acompanha(m). Na

questão nº 1, as expressões recolhidas foram: “apoio de cariz religioso” (P36), e “religião”

(P50). No que respeita à questão nº 2, os exemplos foram: “vontade de apelar a algo” (P5),

“através da oração” (P38), “celebrações religiosas” (P38), “sacramentos” (P38), e “relação com

religião ou sistema de crenças” (P56). Desta categoria resultou a Necessidade de participar em

ritos, receber assistente espiritual e partilhar práticas religiosas.

12. Plenitude espiritual, paz, confiança e sentido de vida – relação com o transcendente e/ou ser

superior (35% e 35%, respectivamente). Nesta dimensão, foram recolhidos exemplos que incluem

expressões de paz, resolução e sentido de vida a partir do transcendente e de crenças positivas, fé,

experiências transpessoais e/ou místicas. Todas elas correspondem a crenças adaptativas e de

apoio, quer inseridas dentro de um marco religioso específico ou numa espiritualidade mais

aberta, que não de cariz religioso. Nesta categoria encontramos verbalizações do doente, que ao

confrontar-se com a possibilidade de morte iminente, expressa sentir-se amparado por Deus,

confiando que este o ajudará a encarar a doença, a morte e o sofrimento. Este crê que recebe ajuda

divina quando dela necessita e que o que lhe está a suceder é da vontade suprema. A confiança

que nutre por Deus, dar-lhe-á força para prosseguir. Estes pacientes sentem que a sua vida está

completa independentemente do tempo vivido e aceitam o sofrimento como parte natural desta

experiência, isto é, como uma prova da sua fé e, em alguns casos, como uma dádiva. Eles podem

também, expressar tristeza pela perda da vida, mas sem desespero e medos associados. Aceitam a

vivência da morte e em certas ocasiões, desejam-na, encarando-a como uma oportunidade para

estar próximo de Deus. Este desejo de obviar a morte difere do reportado na categoria 8. Aqui,

este está relacionado com o sentimento de plenitude, de não ter temas pendentes e ter cumprido o

que lhe competia. Próximo da morte, alguns profissionais citam ainda pacientes que expressam

130

visões de entes queridos já falecidos, que, segundo referem, acorrem a buscá-los, manifestando

certeza e alegria pelo reencontro com aqueles que lhe precederam. Ainda importante referir é o

facto de alguns doentes recorrerem a linguagem simbólica, verbalizando capacidade de ver Deus

nas coisas simples da vida, na beleza das flores, na gratidão pelo vivido, etc. Alguns exemplos

recolhidos na questão nº 1 são: “apaziguamento” (P7), “interligação com a natureza ou entidade

superior” (P24), “transcendência da morte/vida” (P24), “tranquilidade” (P34), “paz interior”

(P39), “fé” (P46), “pertença” (P47), e “resolução” (P51). No que respeita à questão nº 2, alguns

dos exemplos encontrados foram: “não têm necessariamente que estar associados a princípios

religiosos” (P3), “apaziguamento com entidades divinas” (P17), “necessidade de se transcender a

si próprio” (P18), “relação com o ambiente” (P37), “necessidade de vivenciar e experienciar

momentos de interioridade” (P38), “necessidade de estar em harmonia com o mundo” (P43), e

“crença em algo superior” (P54). Está inerente a esta dimensão, a Necessidade de expressar a

plenitude espiritual, paz, confiança e sentido da vida, relacionados com aspectos de

transcendência e/ou existência de um ser superior. Esta é a categoria na qual se recolheram mais

expressões, sendo que na questão 1 obtivemos 59 expressões e na questão 2, 56, o que perfaz um

total de 115 exemplos (35%).

A título de curiosidade e comparativamente aos resultados obtidos por Puigarnau, et al.87 em

categorias similares, podemos aferir que em algumas delas, obtivemos resultados

semelhantes. No entanto, outras há em que as diferenças foram evidentes, nomeadamente, no

que respeita às categorias 4 e 12. Assim, na categoria 4, referente à Satisfação, valor, ganho,

sentido e plenitude na vida, sem referência espiritual, os colegas espanhóis obtiveram 7% das

expressões, enquanto neste estudo recaíram 30% dos exemplos enunciados. Quanto à

categoria 12 - Plenitude espiritual, paz, confiança e sentido de vida – relação com o

transcendente e/ou ser superior, Puigarnau, et al.89 obtiveram 8% de expressões, sendo que

131

no nosso caso, o resultado rondou os 35% (tal como já anteriormente reportado, esta categoria

foi a que mais expressões acumulou).

No cômputo geral os resultados obtidos no estudo espanhol revelam uma maior variabilidade

no que se refere à distribuição das respostas pelas várias categorias. No nosso estudo, por seu

lado, as respostas foram maioritariamente agrupadas em duas categorias (4 e 12), com

evidente discrepância de valores comparativamente às restantes.

Apesar deste facto, apenas alcançámos maiores percentagens globais no Domínio Interpessoal

(44% vs 24%), sendo que no Domínio Intrapsíquico, os colegas espanhóis alcançaram 30% das

expressões face aos nossos 17% e no Domínio Transpessoal, 46% em detrimento dos nossos

39% (apesar de estas últimas não serem percentagens muito desfasadas). As expressões

registadas neste estudo remetem essencialmente para questões de ordem existencial

(comprovado pela elevada percentagem no domínio interpessoal) e espiritual (percentagem

considerável no domínio transpessoal, com reflexo substancial na categoria 12). Para melhor

compreensão dos resultados, estes serão apresentados em tabela anexa

(Tabela 12, Anexo IX).

Limites e Barreiras na Prestação de Cuidados Espirituais

Ao nos debruçarmos sobre os objectivos deste estudo, facilmente constatamos quais as

dimensões que propus aprofundar. Como tal, ao longo do Questionário sobre Necessidades

Espirituais que adaptei de um outro questionário utilizado por Puigarnau, et al.89,

foram formuladas algumas questões que permitiram o levantamento de quais os

limites/barreiras identificados pelos profissionais e/ou voluntários de Cuidados Paliativos, na

prestação de cuidados espirituais/abordagem das necessidades espirituais ao/do doente em

final de vida e suas famílias.

132

Por uma questão de facilitação e porque quatro das perguntas formuladas permitem fazer o

levantamento de quais os limites e/ou barreiras na prestação dos supracitados cuidados,

passarei de seguida, à sua análise mais detalhada.

Face à questão nº 3 – “É-lhe difícil identificar as necessidades espirituais dos doentes que

acompanha em final de vida? Porquê?”, como já tivemos oportunidade de verificar na análise

quantitativa dos dados, a maioria dos profissionais e/ou voluntários respondentes, admitiu

apresentar pelo menos “alguma dificuldade” em identificar este tipo de necessidades

(cerca de 55% dos casos), sendo que ¼ dos participantes revelou muita ou extrema

dificuldade em o conseguir. Num n inicial de 56 respondentes a esta questão e perante

solicitação de quais os motivos que estão subjacentes a esta dificuldade manifesta, apenas 40

justificaram e/ou nomearam quais os mediadores implicados, tendo sido identificadas 61

“barreiras” (Tabela 13, Anexo IX).

No que respeita à pergunta nº 8 – “Em que medida está ou não de acordo com a afirmação:

“A maioria dos Profissionais de Saúde, inclusive de Cuidados Paliativos, evitam abordar o

tema das necessidades espirituais junto do doente em final de vida. Porquê?”, pudemos aferir

que grande parte dos participantes admite concordar a determinado nível com a afirmação

colocada (47% para “algumas vezes”), sendo de realçar que 28% concordam muitas vezes ou

totalmente com a mesma. Tal como na questão nº 3, apenas 40 dos participantes, num total de

55 respondentes iniciais, registaram quais os motivos (total de 73) que consideravam poder

estar na base desse evitamento (Tabela 14, Anexo IX).

Relativamente à questão nº 11 – “É-lhe difícil abordar este tema com a referida população de

doentes. Porquê?”, já anteriormente se pôde aferir que 38% dos casos consideram

não ter dificuldade em abordar o tema com os doentes que acompanham, apesar da maior

parte dos participantes (47%) optar por uma posição intermédia (“algumas vezes”) nas opções

de resposta e apenas 15% assumir muita ou total dificuldade em abordar o supracitado tema.

133

Similarmente às questões anteriores, apenas 40 dos participantes, num total de 55, registaram

algumas causas (67 exemplos) que consideravam influenciar/reforçar essa dificuldade

(Tabela 15, Anexo IX).

Ainda a constar deste parâmetro, temos a pergunta nº 16 – “Em algum momento da sua prática se

sentiu inseguro(a) ao abordar o tema das necessidades espirituais? O que considera estar na base

dessa insegurança?”, onde se verificou que a maioria dos participantes (acima dos 50%), em

algumas situações e a determinado momento, já se sentiram inseguros ao abordar o tema das

necessidades espirituais. Num total de 57 profissionais que responderam a esta questão, apenas 39

referiram o que consideravam estar na base dessa insegurança, num total de 56 obstáculos e/ou

barreiras mencionados (Tabela 16, Anexo IX).

Tal como inicialmente referi, por uma questão de facilitação, categorizei as respostas obtidas

nas quatro questões utilizando os mesmos critérios, atendendo a que as perguntas

anteriormente referidas, remeteram para o levantamento/avaliação do mesmo factor.

Nas respostas às mesmas, foram registadas pelos participantes, um total de 257

limites/barreiras (a maioria dos participantes mencionaram mais do que um exemplo em cada

questão), denotando-se que estas poderiam estar relacionadas com mediadores dos próprios

profissionais prestadores de cuidados, com aspectos referentes ao doente e família, ou mesmo,

a factores institucionais. Estes três “eixos” de categorias foram sendo também relatados nas

várias leituras que efectuei, embora não de forma estruturada. Na Tabela 17 (Anexo IX),

apresentamos a Categorização Final deste parâmetro e número de respostas alcançadas em

cada uma das categorias, sendo esta categorização resultante da junção dos resultados obtidos

nas 4 questões (3, 8, 11 e 16).

Assim, no que diz respeito às causas dos profissionais (195 limites/barreiras), os participantes

apontam para: falta de formação/aquisição de conhecimentos na área (27 respostas), limitações

na gestão do tempo (19), dificuldade/desconforto em abordar o tema (10), intervenção centrada

134

noutro tipo de necessidades (10), dificuldade na detecção/avaliação das necessidades espirituais

(7), dificuldade em estabelecer/fortalecer relação de confiança com o doente (7), dificuldade na

operacionalização e abordagem das necessidades espirituais (6), falta de treino/competências na

área (6), falta de experiência na abordagem do tema (6), insegurança na abordagem do tema (6),

medo de partilhar a sua vulnerabilidade/envolver-se demasiado (5), confronto com os próprios

medos, incertezas e finitude (5), dificuldade em lidar com a sua própria espiritualidade (5),

função delegada a outro(s) profissional(ais) (5), dificuldades de comunicação (4), dificuldade

em gerir a complexidade das questões levantadas/tema (4), medo de fracassar/não corresponder

às expectativas (4), dificuldade em lidar com o sofrimento do doente e perdas sofridas (4),

desfasamento entre crenças espirituais técnico-doente (4), ausência de instrumentos de

avaliação (3), receio de perder o controlo da situação (3), desvalorização da dimensão espiritual

na prestação de cuidados (3), tendência para confundir religião com espiritualidade (3), crença

de que a espiritualidade do doente é privada (3), desconhecimento das diferentes tradições

espirituais (multiculturalidade) (2), atitude paternalista para com o doente (2), não considera

uma competência técnica/científica (2), ausência de maturidade profissional (1), falta de clareza

na abordagem do tema (1), preconceito (1), falta de motivação (1), ), ausência de exercícios de

auto-reflexão (1), respeito pelo espaço íntimo do doente/fase introspectiva (1), pouco

conhecimento do percurso vital do doente (1), situações prévias de conflito com o

doente/família (1), influência de resultados obtidos em casos anteriores (1), e considerar não ser

da sua competência profissional (1). Não o referindo como limite ou barreira, alguns

profissionais consideram estar despertos e ser capazes de responder às necessidades espirituais

dos doentes, tendo sido obtido um total de 20 respostas nesta categoria.

No que se refere aos aspectos ligados ao doente e família (53 limites/barreiras), os

mediadores obtidos foram: limitações relacionadas com o estado avançado de doença (13),

falta de clareza na expressão das necessidades espirituais (9), reacções emocionais

135

exacerbadas/desespero (ex. revolta) (8), pouca receptividade/recusa na abordagem do tema

(assunto tabu) (7), dificuldade em estabelecer relação de confiança com o profissional (4),

desconhecimento do prognóstico (2), falta de solicitação para abordagem do tema (2),

associação do tema à morte (2), mitos associados ao tema (1), centração nos sintomas físicos

(1), tendência para confundir religião com espiritualidade (1), não aceitação da doença (1),

solidão patológica (1), e juventude do doente (1).

Face aos factores da instituição (9 limites/barreiras), obtivemos: falta de privacidade

(limitações do espaço físico) (4), referenciação tardia à Equipa de Cuidados Paliativos (3),

atraso no internamento (1) e questões logísticas (1).

Neste parâmetro será importante realçar que o maior número de barreiras e limites recaíram

maioritariamente sobre as causas profissionais, seguidas das questões relacionadas com o

doente família e factores institucionais, respectivamente. Tal poderá significar e evidenciar o

espírito crítico destes profissionais e/ou voluntários de Cuidados Paliativos no que se refere à

sua “actuação” neste domínio, o que vem contrariar a tendência até então instalada de se atribuir

o fracasso/grau de insucesso na abordagem das necessidades espirituais, a causas externas a si.

Recursos e Estratégias na Prestação de Cuidados Espirituais

Tal como descrevi na secção anterior, também esta dimensão foi avaliada tomando por base

os resultados obtidos em quatro questões do Questionário sobre Necessidades Espirituais,

que de seguida passarei a descrever.

No que respeita à pergunta nº 13 – “Que recursos utiliza?”, obtivemos resposta de 48

participantes, tendo sido nomeados 107 recursos, que em fase de análise dos dados,

distribuí por 34 categorias específicas, reagrupadas, à posteriori, em 4 categorias gerais

(Tabela 18, Anexo IX).

136

Na questão 14 – “Aplica algum instrumento de rastreio que lhe permita avaliar de forma

estruturada as necessidades espirituais dos doentes que acompanha em final de vida?”,

num total de 55 participantes que responderam, 47 dos mesmos (cerca de 85% dos casos)

referiram não aplicar qualquer instrumento de rastreio e 8 (cerca de 15%), afirmaram proceder

à aplicação destes instrumentos de avaliação. Dos 55 respondentes iniciais, apenas

13 nomearam quais os instrumentos/ferramentas que utilizavam na sua prática, sendo que,

5 referiram aplicar escalas e questionários específicos (ex. Beck Depression Inventory,

Rotterdam Symptom Checklist, FACIT-SP-12 versão 4, etc.), 4 recorrer a competências de

comunicação específicas, 3 proceder a avaliação de necessidades, 1 realizar entrevista clínica,

1 remeter para as suas competências afectivas/respeito pelo outro, 1 recorrer à sua intuição, e

1 apoiar-se na sua formação religiosa.

Face à pergunta nº 15 – “Utiliza algum protocolo e/ou metodologia que lhe permita intervir

de forma estruturada?”, dos 55 participantes que responderam à questão, 51 (cerca de 91%

dos casos) referiram não os utilizar e 5 (cerca de 9%), confirmaram utilização de protocolo

e/ou metodologia que permita intervir estruturadamente sobre as supramencionadas

necessidades. Desses 55 participantes, 7 nomearam as metodologias que utilizavam, sendo

que, 2 referiram “fazer uso” das suas competências de comunicação (ex. associação livre de

ideias, expressão de sentimentos, etc.), 1 recorrer às suas competências afectivas

(ex. abertura e disponibilidade), 1 fazer recurso à Psicoterapia Existencial, 1 utilizar

estratégias de promoção da dignidade, 1 solicitar serviço religioso/capelão, e 1 pedir

orientação do assistente espiritual.

Para finalizar e no que concerne à questão 16 – “Em algum momento da sua prática se sentiu

inseguro(a) ao abordar o tema? Como procedeu?”, 36 participantes responderam à pergunta,

tendo sido nomeados 68 “recursos”, distribuídos por 33 categorias específicas, posteriormente

137

reagrupadas em 4 categorias gerais (à semelhança do efectuado na pergunta nº 13)

(Tabela 19, Anexo IX).

Também neste parâmetro e por uma questão de facilitação, categorizei as respostas obtidas

nas questões 13 e 16 utilizando os mesmos critérios, pelo facto das perguntas anteriormente

citadas, remeterem para o avaliação do mesmo factor – os recursos e/ou estratégias utilizados

na prestação de cuidados espirituais. Nas respostas às mesmas, foram registados pelos

participantes, um total de 175 recursos/estratégias (a maioria dos participantes mencionaram

mais do que um exemplo em cada questão), agrupados por 47 categorias específicas e

reagrupados em 5 categorias gerais. Do total obtido nas duas questões, foi construída uma

tabela na qual procedo à sua descrição (Tabela 20, Anexo IX).

A categorização que adoptei neste parâmetro foi baseada no modelo conceptual relativo aos

domínios de competência dos técnicos desenvolvido por Curtis, et al.34 (descrito na revisão da

literatura), embora a presente investigação me pareça mais abrangente e fundamentada pela

multiplicidade de respostas obtidas. Assim, a categoria Competências Cognitivas (≈49% das

respostas) ficou composta pelas seguintes sub-categorias: referenciação para “peritos” em

cuidados espirituais (ex. capelães, assistentes espirituais, pastores e outros conselheiros)

(22 respostas), recurso a metodologias alternativas (ex. meditação, representação mental

guiada, música, oração, leitura (inclusive de livros de auto-ajuda), programas de TV, etc.) (8),

treino e formação específica (7), pesquisa bibliográfica/aquisição e procura de informação (7),

coordenação e trabalho em equipa (6), troca de experiências com outros profissionais e/ou

colegas (6), inclusão e reconhecimento da família e amigos (6), referenciação do doente para

outros técnicos (ex. psicólogo) (5), avaliação de necessidades (4), incentivar

retrospectiva/revisão de vida (4), promover busca/procura de sentido e significado (3),

conferência familiar (2), utilização de escalas (1), recurso a entrevista clínica (1), identificar

factores espirituais de risco e de equilíbrio (1), recurso a hipnose clínica (1), prestar

138

assistência no reconhecimento/reformulação e satisfação de objectivos de vida (1), e

conhecimento genérico dos vários sistemas de valores culturais, religiosos e espirituais (1).

Quanto às Competências de Comunicação (≈34%), as sub-categorias encontradas foram:

comunicação/diálogo (16), escuta activa (12), empatia (8), permitir a expressão de

sentimentos, emoções e medos (5), respeitar os silêncios (4), questionar sem julgar (4), estar

presente (2), disponibilizar tempo (2), utilizar questões abertas (2), estar atento (1), promover

a associação livre de ideias (1), debater (1), dar espaço (1), e não dar conselhos (1).

Relativamente à categoria Competências Afectivas (≈13%), surgiram as seguintes

sub-categorias: respeito incondicional pelo outro (ex. suas características, crenças, valores,

opções, etc.) (6), toque terapêutico (5), relação de ajuda (4), abertura e disponibilidade (2),

suporte emocional (1), reflexão sobre a própria espiritualidade (1), partilhar experiências,

receios e medos com o doente (1), admitir fragilidades (1), e bom senso (1).

Por nomeação de outros recursos, acrescento às categorias anteriormente referidas, mais duas:

Competências Pessoais (1, equivalente a ≈1% das respostas) e Atitudes Defensivas (≈3%),

sendo que nestas últimas englobo o afastamento/distância (2), evitamento (1), não insistência

(1), desvio do assunto (1), e camuflar a insegurança sentida (1).

Como podemos constatar, a maior percentagem de respostas concentra-se nas competências

cognitivas (49%) e nas competências de comunicação (34%), o que realça as competências

técnico-instrumentais.

139

Importância Atribuída às Necessidades Espirituais

Neste âmbito, temos em análise a questão nº 4 – “Qual o grau de importância que atribui às

necessidades espirituais comparativamente às necessidades físicas, psicológicas e sociais?

Porquê?”, onde pudemos constatar, através da análise quantitativa dos dados, que 3 dos

respondentes (cerca de 5% dos casos) atribuem às necessidades espirituais menor importância,

42 (75%) igual relevância e 11 (cerca de 20%), maior importância. Num n inicial de 56

participantes que responderam a esta questão e perante pedido de justificação da sua escolha,

apenas 39 o fizeram, enunciando quais os motivos subjacentes à sua opção. De um modo geral,

podemos verificar que os resultados obtidos na análise qualitativa dos dados acabam por

complementar os quantitativos. Quando os profissionais assumem igualdade de importância das

necessidades espirituais comparativamente às outras necessidades (físicas, psicológicas e

sociais), defendem a abordagem holística do doente (11 respostas), encaram a espiritualidade

como parte constituinte do contexto de vida humana (5), realçam a complementaridade das

várias necessidades (5), referem que a abordagem das necessidades espirituais está dependente

da tomada de decisão do doente/família (4) e também do momento em que sobre elas se

intervém (2) e relembram que tal como as outras necessidades, também estas são causadoras de

sofrimento (2), estando muitas vezes relacionadas com a satisfação ou não satisfação das várias

necessidades descritas por Maslow, na sua tão conhecida Pirâmide das Necessidades Humanas

(2). Por seu lado, ao lhes atribuir menor importância, assumem dar prioridade às outras (3),

sendo que, ao lhes conferirem maior relevância, se reportam uma vez mais à sua dificuldade e

falta de preparação para assegurar convenientemente a sua abordagem (2), enfatizam uma maior

necessidade dos doentes em satisfazer as suas necessidades espirituais quanto mais próximos do

final da vida se encontrem (2), e defendem que a abordagem destas necessidades é influenciada

pela intrincada cultura religiosa que caracteriza a nossa sociedade (1).

140

Ainda a reter, são as respostas à pergunta nº 6 – “Considera importante dar resposta a essas

necessidades? Porquê?”, em que 6 dos participantes (cerca de 11%) o consideraram algumas

vezes importante, 9 (cerca de 16%), muitas vezes importante e 41 (cerca de 73%), sempre

importante lhes dar resposta, o que nos indica que a maioria destes profissionais, reconhecem a

importância em atender a este tipo de necessidades. Num n inicial de 56 participantes que

responderam a esta questão, apenas 36 justificaram a sua escolha, por vezes registando mais do

que um motivo. A maioria defende que a satisfação das necessidades espirituais influencia o

confronto com a morte e o sofrimento, e poderá estar ligada ao aumento de bem-estar e

qualidade de vida, sensação de paz interior, tranquilidade, procura de sentido e harmonia para

com os outros (19 respostas), outros encaram a espiritualidade como o “laço divino” que une as

várias dimensões, fazendo parte integrante da abordagem holística e integral ao doente e/ou

família (5). Outros há, que referem que todas as necessidades sentidas e expressas pelo

doente/família deverão ser atendidas (5), sendo que o contrário, isto é, não abordar as

necessidades espirituais, será criar uma situação de vazio, desconforto emocional e exacerbação

de sintomas, providenciando cuidados incompletos e pouco consistentes (4). Assim, a satisfação

das necessidades espirituais poderá contribuir para o alívio/satisfação das restantes necessidades

(o que remete para a sua complementaridade) (3), sendo-lhes atribuído o mesmo grau de

relevância (3). Para que tal aconteça, realçam a importância em que as necessidades espirituais

sejam expressas pelo doente/família com clareza (2), sendo a sua abordagem considerada um

dos instrumentos/ferramentas disponíveis e fundamentais em Cuidados Paliativos (2).

Neste item, será importante realçar que a maioria dos profissionais e/ou voluntários de Cuidados

Paliativos atribuem igual relevância às necessidades espirituais (comparativamente às restantes

necessidades – 75%), considerando ser de extrema importância lhes dar resposta (73%).

141

Responsabilidade pela Abordagem das Necessidades Espirituais

Face à questão nº 17 – “De acordo com a sua perspectiva, existirá(ão) algum(ns) técnico(s)

responsável(eis) pela abordagem das necessidades espirituais ao doente em final de vida?

Qual(ais)? Porquê?”, tal como aferido na análise quantitativa, mais de metade dos

participantes considerou que os assistentes espirituais (72%), os capelães (72%) e os

psicólogos (60%), seriam os principais técnicos responsáveis pela abordagem deste tipo de

necessidades. Dos 56 respondentes iniciais, 34 justificaram a sua escolha, tendo alguns deles,

enunciado mais que uma justificação. Do que ainda foi possível apurar, 23 participantes

referiram que é da responsabilidade de todos os elementos da equipa multidisciplinar abordar

as necessidades espirituais do doente em final de vida, 6 consideraram que a responsabilidade

dessa abordagem deverá recair sobre o(s) elemento(s) que estabeleça(m) maior relação

empática e de proximidade com o doente/família, 5 atribuem-no ao(s) técnico(s) com

formação e prática mais específica na área, e outros, reforçam uma vez mais a(s) sua(s)

escolha(s) específica(s) (assistente espiritual (8), capelães (5), psicólogo (5), voluntário (5),

médico (3), enfermeiro (3), assistente social (3) e auxiliar de acção médica (1)), sendo de

realçar o facto de, face aos mais votados (assistente espiritual, capelão e psicólogo), estes

serem considerados os elementos com mais formação na área ou que apresentam maior

disponibilidade de tempo para estar com o doente/família.

Apesar do anteriormente descrito, penso não ser abusivo referir que a grande variabilidade de

respostas parece indicar que, em certa medida, todos os elementos da equipa interdisciplinar

deverão estar implicados na abordagem deste tipo de necessidades.

142

Partilha em Equipa

Para finalizar e no que se refere à questão nº 19 – “É-lhe fácil partilhar com os restantes

elementos da equipa as suas fragilidades, apreensões e/ou medos relativamente à abordagem

das necessidades espirituais junto do doente em final de vida? Porquê?”, a maior parte dos

respondentes expressa facilidade em partilhar com a equipa as suas fragilidades neste campo,

sendo este tema frequentemente abordado no decurso das reuniões interdisciplinares de

equipa (conforme comprovado na questão nº 18). Justificaram as suas respostas, 33 dos 57

participantes, acrescentando as seguintes informações: 19 elementos referiram ser-lhes

relativamente fácil essa partilha, por considerarem integrar uma equipa coesa, cooperativa,

compreensiva e apoiante, cujo percurso sólido de trabalho permite a intimidade, consciência

colectiva, disponibilidade, abertura e confiança necessárias para o conseguir, 5 admitem esses

momentos de partilha como benéficos, quer como facilitadores do crescimento da equipa,

quer no aperfeiçoamento e melhoria de actuação dos seus vários elementos, tendo sido

inclusive registado por alguns participantes frases como: “sem que isso aconteça, será difícil

intervir adequadamente” (P24) ou “só assim consigo encontrar respostas e ultrapassar

dificuldades” (P22). Ainda nesta linha, 1 respondente expressa facilidade em partilhar aquilo

em que acredita, 1 não ter preconceitos em relação ao tema e respeitar todas as opiniões, e 1

efectuar esta partilha, por considerar este tipo de necessidades, tão importantes como

quaisquer outras. No entanto, para alguns elementos, a partilha das suas fragilidades,

apreensões e medos face à abordagem das necessidades espirituais junto do doente em final

de vida, em grande grupo e/ou em equipa, não é de todo fácil, sendo que 3 elementos referem

que este é um tema que não surge habitualmente em equipa (para alguns por falta de tempo,

para outros, por se dar prioridade ao controlo de sintomas físicos, etc.), 2 participantes

expressam consegui-lo apenas com alguns elementos da equipa, 1 denota uma grande

143

diferença na forma como os vários elementos da equipa encaram e abordam alguns conceitos

(especificando desfasamento entre crenças religiosas), 1 considera ser um assunto pouco

“tratado” cientificamente, o que não facilita a comunicação sistematizada do tema, 1 expressa

não existir uma “receita” para abordar o assunto com o paciente e, por isso, manter

insegurança na sua abordagem, 1 admite sentir-se inseguro e com medo de não saber lidar

com a situação, 1 fala da idiossincrasia na forma como são verbalizadas as necessidades

espirituais, e 1 reporta-se ao facto de se sentir limitado pelo tempo, não tendo na maioria das

vezes, disponibilidade e oportunidade para participar nas reuniões gerais da equipa.

De um modo geral e segundo os participantes, a partilha do tema em equipa parece ser um

facto, sendo este frequentemente abordado nas sessões de trabalho.

144

5. DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

À medida que a doença progride e a morte se aproxima, despertam ou intensificam-se as

preocupações e necessidades dos doentes que se encontram em final de vida.

Alguns pacientes poderão falar e verbalizar de forma mais explícita as suas preocupações,

porém, outros expressá-las-ão sob a forma de mal-estar emocional indeterminado. Estes

medos podem passar despercebidos ou não ser reconhecidos, ou podem ser reconhecidos e

considerados pouco importantes, ou ainda, encarados como normais perante a situação de

terminalidade. Neste estudo, apenas 16 profissionais em 56 (cerca de 29%) consideraram que

50% ou mais dos pacientes que acompanham (em final de vida), lhe expressam as suas

preocupações espirituais, sendo que a maioria se encontra abaixo dessa percentagem.

O índice de resposta ao questionário, abaixo dos cinquenta por cento (32%), poderá indicar

que a espiritualidade desperta ainda pouco interesse e preocupação para a maioria dos

profissionais de Cuidados Paliativos, embora me pareça excessivo generalizar e extrapolar

esta premissa, baseada nos poucos dados obtidos nesta breve investigação.

Ao analisar as 331 expressões obtidas nas respostas às questões nº 1 e 2 do Questionário

sobre Necessidades Espirituais, damo-nos conta que as preocupações espirituais não estão

sempre ligadas a aspectos religiosos ou a Deus, sendo questões muito mais complexas e

multidimensionais, que incluem aspectos psicológicos e existenciais, podendo estes ser causa

ou alívio de sofrimento. Importante realçar, é o facto da maioria das expressões recolhidas no

presente trabalho (311 em 331 expressões), não se reportarem a manifestações de sofrimento,

revelando sentido construtivo, propósito e enfoque na diminuição do mesmo. Nas restantes 20

expressões, o mal-estar é identificado pelos profissionais como uma preocupação espiritual e

parece ter origem afectiva, existencial e transpessoal.

145

Baseada nos estudos de Puigarnau, et al.89, optei por adoptar a taxonomia de necessidades

espirituais por estes, desenvolvida (e sua categorização), na qual se diferenciam os domínios:

interpessoal ou relacional, intrapessoal ou interno e transcendental ou de conexão com um

ser ou entidade superior. Para estes, a abordagem das necessidades espirituais do doente em

final de vida implica não só a escuta activa das preocupações relacionais e relacionadas com o

contexto do doente, mas também, a ajuda na exploração de medos e detecção de necessidades

a esta subjacentes, facilitação da descoberta de novos significados relacionados com a morte

(mediante uma cuidadosa e respeitosa indagação), desconstrução de crenças místicas, mágicas

e/ou irracionais que possam gerar conflito, ou mesmo, a participação num ritual religioso

formal. Todos estes aspectos remetem para as várias categorias que compõem os três

domínios supramencionados que apresento em anexo.

Penso que as respostas que obtivemos no âmbito da caracterização das necessidades

espirituais se enquadram nas 12 categorias adoptadas, pese embora não tivéssemos obtido

uma tão grande distribuição de respostas pelas várias categorias, tal como aconteceu no

estudo levado a cabo pelos colegas espanhóis, autores originais da proposta taxonómica

supramencionada. De referir que no nosso trabalho, as expressões se concentraram

essencialmente em duas categorias – a 4 e a 12 – em que a primeira está relacionada com o

sentido de completude na vida encontrando aceitação dentro do âmbito estritamente

existencial, e a segunda, com o sentido de plenitude na vida, referindo-se ao transcendente, a

Deus ou ao religioso/espiritual. A que obteve mais expressões foi a categoria 12, o que vai de

encontro à ainda marcada influência religiosa e espiritual (se considerarmos o “sentido

primitivo do conceito” descrito por Bayés10), na nossa sociedade. Como vimos anteriormente,

os domínios que obtiveram maior percentagem de respostas foram o interpessoal (que no total

obteve maior número de respostas e remete para uma vertente mais existencial) e o

transpessoal, denotando-se uma menor percentagem no domínio intrapsíquico. Tal poderá

146

sugerir que de alguma forma este estará a ser subvalorizado pelos profissionais e/ou

voluntários de Cuidados Paliativos no decurso da sua actuação, já que estas são expressões

registadas pelos referidos cuidadores e não por doentes e/ou familiares.

Apesar do bem-estar espiritual ser considerado um aspecto crucial na adaptação de muitos

doentes que convivem com uma doença terminal, muitos dos profissionais de saúde que

acederam participar neste estudo, admitiram apresentar, ainda, alguma dificuldade em

identificar as necessidades espirituais dos doentes que acompanham em final de vida e a

determinado momento, já se terem sentido inseguros ao abordar o referido tema junto destes

pacientes.

Aspectos reveladores são o facto da maioria dos respondentes atribuir igual importância às

diferentes necessidades (75%), sendo que cerca de 20%, conferem maior relevância às

necessidades espirituais. Também a maioria destes participantes reconhece a importância em

dar resposta e/ou atender às necessidades espirituais dos doentes que acompanham nesta fase

da sua existência, considerando que a maior parte destes pacientes gostaria de ver

devidamente atendidas as suas necessidades espirituais. Para estes profissionais e/ou

voluntários de Cuidados Paliativos, a satisfação dessas necessidades, será promotora do

aumento da qualidade de vida do doente.

Ainda nesta linha, um grupo considerável de participantes (cerca de 40%) registaram muitas

vezes ou sempre abordar o tema das necessidades espirituais com os seus doentes, expressando

não apresentar dificuldade em abordar o tema com os mesmos, apesar de 47% optar por uma

posição intermédia nas opções de resposta que lhe foram facultadas (“algumas vezes”). Em

conformidade, 50% referiram sentir-se “algumas vezes” capacitados para dar resposta a este

tipo de necessidades e 30% (grupo razoável), sentirem-se muitas vezes ou sempre capacitados

para o fazer. Estes revelaram ainda que o referido tema surge com alguma frequência (38%),

147

muita frequência ou sempre (35%), nas sessões clínicas/reuniões interdisciplinares de equipa,

registando facilidade em partilhar com os restantes elementos, as suas fragilidades neste âmbito.

Apesar dos resultados aparentemente animadores, mas que fazem suspeitar de uma certa

desejabilidade social inerente às respostas fornecidas, quando confrontamos o(s)

participante(s) com uma afirmação colocada na terceira pessoa que acaba por não o(s)

implicar directamente - “Em que medida está ou não de acordo com a afirmação: “A maioria

dos Profissionais de Saúde, inclusive de Cuidados Paliativos, evitam abordar o tema das

necessidades espirituais junto do doente em final de vida. Porquê?”, a maioria dos

respondentes admite concordar a determinado nível (“algumas vezes”), com o facto dos

profissionais de saúde, inclusive de Cuidados Paliativos, evitarem abordar o tema das

necessidades espirituais com o doente em final de vida, associando-o, a questões relacionadas

com os próprios profissionais, com os doentes e suas famílias, ou mesmo, a factores

institucionais. Como anteriormente tive oportunidade de referir, a categorização desta

dimensão resultou não apenas dos dados obtidos, mas também, do substrato teórico-literário

no qual me baseei para desenvolver este trabalho. Porém, gostaria de referir que o presente

estudo, veio esmiuçar e aprofundar bastante mais esta temática, não evidenciando apenas a

influência de um factor específico ou de vários factores apresentados ao acaso, mas

conferindo estrutura e organização no que respeita aos limites e barreiras encontrados na

prestação de cuidados espirituais dirigidos a este tipo de doentes e suas famílias. Foi

interessante verificar que a maior percentagem de respostas recaiu sobre as “causas dos

profissionais” (incluindo voluntários), o que parece evidenciar maior espírito crítico e

reflexão face à sua conduta, rompendo com a atribuição de um certo fracasso e/ou grau de

insatisfação, a factores/causas externas a si. De um modo geral, o contributo que nos parece

ter trazido a abordagem desta dimensão, foi no fundo tomar conhecimento das barreiras e

limites existentes na prestação dos referidos cuidados, permitindo-nos identificá-las e

148

desenvolver alternativas, estratégias e recursos para com elas lidar. Tal permitir-nos-á

sistematizar um pouco mais a nossa abordagem, fomentar o espírito crítico e adquirir

capacidades de auto e hetero-monitorização, no sentido de melhorar a nossa actuação

enquanto ser pessoa e técnico/voluntário.

Um dos aspectos frequentemente referidos, é a forma como o profissional e/ou voluntário lida

com a sua própria espiritualidade e/ou necessidades espirituais. Cabe a este acolher perguntas,

expressões e vivências do paciente, que por vezes tocam a sua própria espiritualidade, limitações

enquanto ser humano e acontecimentos de vida significativos, o que faz com que este reaja ao

sofrimento do outro, com emoções próprias. Se os sentimentos de frustração que os cuidadores

(incluindo os profissionais e/ou voluntários) sentem perante a progressão de doença e a iminência

da morte dos doentes que acompanham, não forem devidamente trabalhados, podem impulsionar

atitudes superprotectoras dirigidas aos mesmos, ou, por outro lado, levar a evitá-los. Assim, as

emoções do cuidador que não sejam devidamente cuidadas, poderão afectar a qualidade dos

cuidados prestados, bem como, o nível de capacidade de escuta, compreensão e aceitação.

Nesta medida, tentámos explorar um pouco mais quais os cuidados que estes profissionais

e/ou voluntários desenvolviam face às suas próprias necessidades espirituais. Como tal,

propusemo-nos aferir qual a frequência com que estes participantes reflectiam sobre as suas

próprias necessidades espirituais, tendo 57% dos mesmos, mencionado realizar esta reflexão

muitas vezes ou sempre. Avaliámos ainda, a periodicidade com que estes sentiam necessidade

de efectuar leituras sobre espiritualidade, tendo constatado que os respondentes valorizavam

bastante as referidas leituras, reconhecendo-lhes alguma (37%), muita ou extrema importância

(46%). Estes participantes foram ainda questionados acerca das suas crenças na vida após a

morte, sendo interessante verificar que cerca de 65% dos profissionais oscila entre

probabilidade elevada e certeza de existir outra vida para além da presente.

149

Em média, os participantes apresentaram um score de 3,7 (DP=.51) no Spiritual Well-Being

Questionnaire (versão portuguesa), posicionando-se próximos do valor 4 (“Muito”), o que

evidencia um valor médio-elevado de bem-estar espiritual.

Para finalizar este parâmetro, investigámos o seu desejo acerca da possibilidade de vir a

integrar um grupo de trabalho sobre espiritualidade. Cerca de 47% manifestaram ponderar

essa possibilidade e 42% confirmaram a sua disponibilidade indiscriminada para o fazer.

De um modo geral, a literatura tende a descrever o facto de muitos profissionais se sentirem

pouco confortáveis com a abordagem de temas encarados como mais delicados (nos quais se

inclui a espiritualidade), levando-os a considerar não possuir as ferramentas necessárias para

iniciar a exploração das preocupações psicológicas, existenciais e espirituais dos doentes, o

que certamente circunscreverá a sua intervenção às questões biomédicas, perante as quais,

presumivelmente, se sentirão mais confiantes.

Na tentativa de confirmar ou infirmar este facto, procedemos ao levantamento de quais as

estratégias que estes profissionais e/ou voluntários utilizavam na sua prática. No total de

respostas obtidas em duas questões formuladas para o efeito, foram recolhidos 175 recursos,

cuja categorização foi influenciada (de base) pelo modelo conceptual relativo aos domínios de

competência dos técnicos, desenvolvido por Curtis, et al.34 As referidas estratégias foram

distribuídas por cinco categorias gerais, sendo elas referentes a competências cognitivas,

competências afectivas, competências de comunicação, competências pessoais e atitudes

defensivas, em que as duas últimas não constam da categorização descrita pelos supracitados

autores. Neste parâmetro, será importante referir que a maior percentagem de respostas se

concentrou nas competências cognitivas (49%) e de comunicação (34%), o que remete para

uma postura mais instrumental (saber-fazer) do que propriamente saber-ser (para alguns

autores, considerado o eixo central na prestação de cuidados espirituais) que aqui poderia ser

150

confirmado caso obtivéssemos uma maior percentagem nas chamadas competências afectivas,

o que não se verificou.

Quando contestados acerca da aplicação de instrumentos de rastreio que lhes permitissem

avaliar de forma estruturada as necessidades espirituais dos doentes que acompanham em

final de vida, a maioria referiu não aplicar qualquer instrumento (cerca de 86%), sendo que

uma minoria nomeou algumas das suas “ferramentas” práticas, salientando a aplicação de

escalas e questionários (ex. Beck Depression Inventory, Rotterdam Symptom Checklist,

FACIT-SP-12, etc.), utilização de competências de comunicação específicas, proceder a

levantamento/avaliação de necessidades e realização de entrevista clínica, fazer recurso a

competências afectivas (ex. abertura e disponibilidade, toque terapêutico, etc.) basear-se na

intuição e/ou apoiar-se na sua formação religiosa.

Tentámos ainda aferir acerca da utilização de algum protocolo e/ou metodologia que lhes

permitisse intervir de forma estruturada sobre as necessidades espirituais, tendo-se verificado

que cerca de 91% dos casos referiram não utilizar qualquer protocolo e/ou metodologia. Dos

que o(s) utilizavam, alguns relataram “fazer uso” das suas competências de comunicação,

recorrer a competências afectivas (já anteriormente mencionadas), implementar os

fundamentos da Psicoterapia Existencial, utilizar estratégias de promoção da dignidade,

solicitar apoio religioso e/ou pedir orientação do(a) assistente espiritual.

Apesar dos respondentes terem nomeado um número considerável de recursos/estratégias

disponíveis na prestação de cuidados espirituais dirigidos ao doente em final de vida e sua família,

não devemos desvalorizar um dado que me parece preocupante. Poucos são os participantes que

aplicam instrumentos de rastreio e/ou implementam protocolos/metodologias capazes de avaliar e

intervir de forma estruturada sobre as necessidades espirituais.

Conforme descrito na revisão bibliográfica, estudos recentes realçam que a prestação de

cuidado espiritual é interdisciplinar e que cada membro da equipa tem a responsabilidade de o

151

providenciar. O presente estudo parece ir de encontro a esta perspectiva. Apesar de em

primeira instância se ter verificado que mais de metade dos participantes considerava que os

assistentes espirituais (72%), os capelães (72%) e os psicólogos (60%) seriam os principais

técnicos responsáveis pela abordagem deste tipo de necessidades, pôde-se também verificar a

presença de uma grande variabilidade de respostas, distribuídas pelas várias classes

“profissionais”, o que nos parece indicar que, em certa medida, todos os elementos da equipa

interdisciplinar deverão estar implicados na abordagem deste tipo de necessidades.

Sumarizando os comentários deixados por alguns respondentes no final do Questionário

sobre Necessidades Espirituais, sobressaem os que passarei a descrever. Estes falam-nos dos

vários contributos do estudo, nomeadamente, na sensibilização para o facto das necessidades

espirituais serem frequentemente negligenciadas; tomada de consciência da sua importância

em final da vida; urgência em intervir estruturadamente sobre estas necessidades; relação

directa das mesmas com o aumento da qualidade de vida em doentes paliativos e/ou

terminais; tomada de consciência de que o tempo que lhes é atribuído é insuficiente; e facto

da sua abordagem nas Unidades de Cuidados Paliativos permitir obter maior tranquilidade,

serenidade e paz interior, quer da parte dos doentes, quer dos profissionais, conferindo uma

melhoria nos cuidados prestados aos primeiros.

Alguns manifestaram ainda satisfação pelo tema abordado, expressando desejo em que o

estudo “corra bem” (a maioria). Outros houve, que alertaram para a possibilidade de

enviesamento dos resultados (pelo facto de algumas respostas dependerem, em larga escala,

da interpretação individual de cada sujeito), ou que revelaram ser um questionário algo

extenso (apenas um elemento o referiu).

Ainda neste espaço, constatei que alguns profissionais voltaram a manifestar o seu desejo de

poder vir a integrar, num futuro próximo, um grupo de trabalho sobre espiritualidade.

152

5.1. Limitações do Estudo

As limitações consideradas mais relevantes ao longo desta breve investigação, são: a falta de

representatividade da amostra (pelo reduzido n da amostra e por se terem recolhido apenas

alguns dados sócio-demográficos dos participantes), o desconhecimento de quais os modelos

de actuação utilizados nas diferentes Unidades/Serviços de Cuidados Paliativos portuguesas

(que, por um lado, definam o contexto da sua prática e por outro, reflictam sobre a

diversidade de pacientes e seus distintos momentos no decurso do seu processo de doença) e

ainda, a possibilidade dos profissionais e/ou voluntários que participaram neste estudo serem

dos mais interessados pelo tema, o que poderá enviesar os resultados e afectar (também)

a sua representatividade.

Apesar de no parâmetro da caracterização das necessidades espirituais se terem feito algumas

considerações e/ou paralelismo com os dados obtidos na investigação levada a cabo por

colegas espanhóis, gostaria de mencionar o facto de ter plena consciência de que esta

comparação poderá ser excessiva, na medida em que há uma diferença considerável no

n total das amostras.

No que respeita à operacionalização deste trabalho, a principal dificuldade recaiu sobre a

morosidade de todo o processo burocrático que este acarretou. Partilho o facto de ter sido

particularmente difícil o contacto com as várias Unidades e/ou Serviços de Cuidados

Paliativos, bem como, alcançar retorno dos pedidos de autorização formais para

concretização e realização do estudo, maioritariamente dependentes da apreciação das

Comissões de Ética institucionais.

153

5.2. Direcções Futuras

Neste espaço gostaria de registar algumas sugestões para futuras pesquisas, que considero

complementares a este estudo e perfeitamente passíveis de serem realizadas, através dos

dados já recolhidos.

Assim, julgo ser interessante: a) analisar a correlação existente entre as variáveis relativas às

“atitudes e práticas relacionadas com as necessidades espirituais” e o score global/sub-escalas

do SWBQp; b) explorar, se existem diferenças significativas entre os grupos participantes (ex.

sexo, idade, classe profissional, formação na área, tempo de actividade profissional, etc.),

quanto às “atitudes e crenças face às necessidades espirituais” e aos resultados no score

global/sub-escalas do SWBQp; c) verificar se existe associação significativa entre algumas

variáveis relativas ao “grau de importância atribuído às necessidades espirituais” e a

proporção de doentes que os profissionais e/ou voluntários “consideram expressar” e que

“gostariam de ver atendidas” tais necessidades, “instrumentos e protocolos utilizados”,

“crenças na vida após a morte” e “desejo de integrar um grupo de trabalho sobre

espiritualidade”; d) analisar as diferenças entre grupos, com base nas variáveis indicadas no

ponto anterior vs variáveis de caracterização dos participantes e resultados no score

global/sub-escalas do SWBQp; e) perceber qual a relação entre a “responsabilidade sentida

pelos profissionais e/ou voluntários em abordar questões espirituais” com o doente e família

vs “grau de importância/prioridade” que atribuem a essa mesma abordagem (em detrimento

das restantes necessidades); e f) verificar se nesta amostra a precisão das sub-escalas do

SWBQp é semelhante à do estudo original e aferir a validade do instrumento.

Ainda neste espaço, faço menção à percentagem de respostas obtida no domínio intrapsíquico

(aquando da caracterização das necessidades espirituais), evidenciando uma vez mais o facto

de ter sido bastante mais reduzida (17%) comparativamente às obtidas nos restantes domínios.

154

Na medida em que este remete para a expressão de preocupações relacionadas com a

percepção que a pessoa tem de si mesmo, conflitos internos em relação à própria identidade,

vivência da doença e proximidade da morte, seria importante perceber se de alguma forma

esta dimensão estará ou não a ser subvalorizada pelos respondentes, no decurso da sua

actuação e se os motivos que lhe estão subjacentes vão de encontro aos limites/barreiras

apurados neste trabalho.

Apesar do presente estudo transmitir uma perspectiva que considero “satisfatória” no que

respeita à atitude dos profissionais e/ou voluntários face às necessidades espirituais no

contexto dos Cuidados Paliativos (vertentes pessoal e profissional), a sensibilidade que

persiste, é que muitos dos pacientes sentem ainda não ter a quem se dirigir para pedir ajuda

(incluindo a espiritual) e expressar o seu mal-estar de forma generalizada. Neste sentido, seria

importante aferir esta questão junto dos doentes e suas famílias, para que, na primeira pessoa,

possamos ouvir e perceber a sua realidade.

155

6. CONCLUSÃO

A proximidade da morte desperta nos doentes preocupações existenciais e espirituais, que

muitas vezes acabam por partilhar sob a forma de perguntas complexas, dirigidas aos seus

cuidadores: “porque me está a acontecer isto?”, “fiz algo de errado na minha vida?”, “quem

cuidará dos meus filhos?”, “o que existe para além da vida?”. Que o paciente expresse ou não

estas preocupações e que o profissional esteja ou não disposto a escutá-las, depende, em parte,

de factores internos próprios do cuidador. É por isso importante investigar e analisar estas

possíveis resistências, pois presumivelmente, estas dificultarão a abordagem mais profunda

das necessidades e preocupações de ordem espiritual.76

Desde o modelo biomédico, seguido dos modelos bio-psico-social e holístico/integral, há que

intervir procurando soluções, porém, o sofrimento espiritual não pode resolver-se da mesma

forma que se alivia a dor com analgésicos.

Incluir nos Cuidados Paliativos, temas ligados à espiritualidade, não deverá ser encarado

como um retrocesso, mas sim, uma forma de assegurar a prestação de cuidados clínicos

integrais, se, perante as necessidades físicas, psicológicas e sociais, abordarmos igualmente,

as necessidades espirituais do doente em final de vida. Assim, o cuidado espiritual deverá

constituir uma parte integrante dos cuidados e merecer um mesmo nível de dedicação e rigor,

que os aspectos biológicos e psicossociais, se o paciente e família assim o desejar.

Os profissionais de saúde e mais ainda, os profissionais de Cuidados Paliativos, não podem

encontrar resposta às perguntas existenciais do paciente, mas podem dar-lhe conforto,

acompanhando-o na exploração dessas perguntas, estando realmente presente, facilitando o

diálogo ou encaminhando-o, quando necessário, para o psicólogo ou técnicos sociais de

apoio: capelães, assistentes espirituais e/ou outros. Deste modo, as equipas interdisciplinares

deverão ter acesso a uma formação de qualidade sobre cuidados espirituais e a possibilidade

156

de identificar distintos níveis de intervenção e recursos apropriados de derivação e/ou

encaminhamento sempre que tal se considere e avalie necessário, incluindo os casos em que o

paciente solicite o apoio de assistentes autorizados, dentro de marcos religiosos e/ou

espirituais concretos.

É por isso necessário e urgente delinear um modelo universal de atenção espiritual, que

contemple a formação e capacitação dos profissionais de Cuidados Paliativos para avaliar,

intervir e cuidar a dimensão espiritual do doente em final de vida e suas famílias.

Como foi sendo referido ao longo desta dissertação, a capacidade de estabelecer uma relação

de confiança com o paciente, em que este se sinta confortável para poder expressar os seus

medos e preocupações, é considerada uma ferramenta fundamental. Para que tal seja possível,

o profissional deverá ter em conta e atender às suas próprias vivências e espiritualidade, pois

tem-se comprovado que estas modularão a sua capacidade para facilitar o diálogo com aquele

que perante si se apresenta. Segundo Benito12 a percepção da realidade é muito limitada, por

isso há que ter em conta que esta é muito maior do que o que se consegue perceber. Se

funcionamos a um nível muito cognitivo, somos incapazes de aceder a este nível, bloqueando

inclusive, a nossa capacidade de ajuda. Para trabalhar a espiritualidade em Cuidados

Paliativos, temos que trabalhar em nós este tema, porque se temos medos e incertezas,

acabaremos por transmiti-los! Cursos de desenvolvimento pessoal, sessões de prevenção do

burnout e Psicoterapia (dou como exemplo a Psicoterapia Positiva, no sentido de potenciar as

virtudes da pessoa, nas quais se incluem a transcendência/espiritualidade), poderão ser

ferramentas importantes no decurso de todo esse processo.

É possível que o desenho e implementação de modelos de intervenção face ao cuidar

espiritual possam considerar-se, a princípio, complexos, dada a subjectividade do termo.

Como clínicos sabemos que só se diagnostica, avalia e intervém sobre o que se pensa. Daí que

o objectivo deste trabalho fosse também esse, levar os profissionais e outros prestadores de

157

cuidados (apesar da amostra reduzida), a reflectir sobre o tema e a fazer uma retrospectiva de

qual tem sido a sua atitude e abordagem face a esta dimensão.

As principais conclusões que poderemos retirar deste estudo recaem sobre a persistente

dificuldade em caracterizar as necessidades espirituais, surgindo várias expressões, mas não

uma definição consensual. Foram também evidentes grandes lacunas quanto à avaliação e

intervenção destas necessidades, sendo praticamente nula a utilização de instrumentos de

rastreio e protocolo e/ou metodologia de intervenção adequados para o efeito.

Se por um lado o doente e família apresentam dificuldade em expressar as suas preocupações

e aflorar o tema das necessidades espirituais, é facto que também os profissionais o reforçam

pelas limitações que sentem no decurso da sua actuação. Os últimos parecem ter consciência

das suas limitações (o que remete para atribuições causais internas e não externas como vinha

sendo tendência), mas também, dos recursos que têm disponíveis, valorizando em maior

escala as suas competências cognitivas e de comunicação. O passo será implementar estes

mesmos recursos, desenvolvendo outras estratégias que considerem adaptativas e adjuvantes à

melhor resposta neste domínio.

Para finalizar, gostaria de deixar aqui registado que desvalorizar uma realidade como a

espiritual, que pode ser fonte ou expressão de um enorme sofrimento é, a meu ver, uma

irresponsabilidade moral. Ao pretendermos prestar Cuidados Paliativos sem avaliar a

necessidade de abordagem desta dimensão e disponibilizar os recursos necessários no caso de

pacientes que assim o solicitem, estaremos a negligenciar os direitos da pessoa que se

defronta com o final da vida, isto é, estaremos a negligenciar os cuidados que prestamos e,

directa ou indirectamente, os nossos auto-cuidados!

158

7. BIBLIOGRAFIA

1. AITKEN, E. V. P. (2006). Espiritualidade e Cuidados Paliativos (texto não publicado).

[S.l.]:[s.n.]

2. ALBISETTI, V. (2009). Como Atravessar o Sofrimento. Prior Velho: Edições Paulinas.

3. ANANDARAJAH, G., & HIGHT, E. (2001). Spirituality and medical pratice: using the HOPE

questions as a pratical tool for spiritual assessment. American Family Physician, 63: 81-88.

4. ANCONA-LOPEZ, M. (1999). Religião e psicologia clínica: quatro atitudes básicas. In:

Massimi, M., & Mahfoud, M., p.77-90. Diante do Mistério: Psicologia e Senso Religioso.

São Paulo: Loyola.

5. ANTONOVSKY, A. (1979). Health, Stress and Coping: New Perspectives on Mental and

Physical Well-Being. San Francisco: Jossey-Bass.

6. BAINES, M. (1990). Tacklind total pain. In Saunders, C. (Ed.). Hospice and Palliative

Care. Londres: Arnold.

7. BARBOSA, A. (2010). Espiritualidade. In Barbosa, A., & Neto, I., p. 595-659. Manual de

Cuidados Paliativos (2ª Ed.). Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian.

8. BARBOSA, A., & NETO, I. G. (2006). Manual de Cuidados Paliativos (1ª Ed.). Lisboa:

Fundação Calouste Gulbenkian.

9. BARDIN, L. (2008). Análise de Conteúdo. Lisboa: Edições 70.

10. BAYÉS, R. (2005). Debe implicarse el médico en las necesidades espirituales del enfermo

en el proceso de morir? Medicina y Humanidades, 68: 843-844.

159

11. BECK, M. (2009). Uma nova visão após o diagnóstico. Revista de Saúde, 13: 40.

12. BENITO, E. (2009). Workshop: Espiritualidade. In 1º Encontro Alentejano-Extremadura

em Cuidados Paliativos, Elvas, não publicado.

13. BENITO, E., & BARBERO, J. (2008). Espiritualidad en cuidados paliativos: la dimensión

emergente. Medicina Paliativa, 15(4): 191-193.

14. BRADY, M., PETERMAN, A., FITCHETT, G., MO, M., & CELLA, D. (1999). A case for

including spirituality in quality of life measurement in oncology. Psycho-Oncology, 8: 417-428.

15. BREITBART, W. (2001). Integridade, rectidão e o cuidar: momentos de transformação.

Oncologia: 23-27.

16. BREITBART, W. (2002). Spirituality and meaning in supportive care: spirituality

and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer.

Support Care Cancer, 10(4): 272-280.

17. BREITBART, W. (2003). Espiritualidade e sentido nos cuidados paliativos.

O Mundo da Saúde, 27(1): 41-57.

18. BREITBART, W., ROSENFELD, B., PESSIN, H., KAIM, M., ESCH, J. F., GALIETTA,

M., NELSON, C. J., & BRESCIA, R. (2000). Depression, hopelessness, and desire for

hastened death in terminally ill patients with cancer. JAMA, 284: 2907-2911.

19. CABODEVILLA, I. (2001). Visperas del Morir. Bilbao: Desdée De Brouwer.

20. CALLAHAN, D. (2004). Dolor y sufrimiento en el mundo: realidad y perspectivas. In

Bayés, R. (Ed.). Dolor e sufrimiento en la prática clínica. Barcelona: Fundación Medicina y

Humanidades Médicas.

160

21. CASSEL, E. J. (1991). The nature of Suffering and the goals of Medicine. Oxford: Oxford

University Press.

22. CASSIDY, J. P., & DAVIES, D. J. (2004). Cultural and spiritual aspects of palliative

medicine. In Doyle, D., Hanks, G., Cherny, N. & Calman, K. (Eds), p. 951-957. Oxford

Textbook of Palliative Medicine, 3ª Ed. United States: Oxford University Press.

23. CASTRO, A. V. (2003). Perto do fim: a dor, os cuidados paliativos e o acompanhamento

na morte. XIS, 89: 4-11.

24. CASTRO, F. (2008). Sufrir con los ojos abiertos: Aspectos emocionales y espirituales de

la enfermedad. Madrid: Hospital Ramón y Cajal.

25. CELLA, D., TULSKY, D., GRAY, G., SARAFIAN, B., LINN, E., & BONAMI, P.

(1993). The functional assessment of cancer therapy scale: Development and validation of the

general measure. Journal of Clinical Oncology, 11(3): 570-579.

26. CELLA, D. (1997). Manual of the functional assessment of chronic illness therapy

(FACIT Scales - version 4). Evanston Northwestern Healthcare and Northwestern University:

Research & Education (CORE).

27. CHOCHINOV, H. M., TATARYAN, D., CLINCH, J. J., & DUDGEON, D. (1999). Will

to life in the terminally ill. LANCET, 354 : 816-819.

28. CHOCHINOV, H. M. (2002). Dignity conserving care - a new model for palliative care:

helping the patient feel valued. JAMA 1, 287(17) : 2253-2260.

161

29. CHOCHINOV, H. M., HACK, T., HASSARD, T., KRISTJANSON, L. J.,

MCCLEMENT, S., & HARLOS, M. (2005). Dignity therapy: a novel psychotherapeutic

intervention for patients nearing death. Journal of Clinical Oncology, 23: 5520-5525.

30. CHOCHINOV, H. (2007). Dignity and the essence of medicine: the a, b, c, and d of

dignity conserving care. BMJ, 335: 184-187.

31. COHN, H. (1997). Existential Tought and Therapeutic Practice. An Introduction to

Existential Psychotherapy. London: Sage Publications.

32. COTTON, S. P., LEVINE, E., FITZPATRICK, C., DOLD, K., & TARG, E. (1999).

Exploring the relationship among spiritual well being, quality of life, and psychological

adjustment in women with breast cancer. Psycho-Oncology, 8: 429-438.

33. CREMESP (2008). Cuidado Paliativo. São Paulo: Conselho Regional de Medicina do

Estado de São Paulo.

34. CURTIS, J. R., WENRICH, M. D., CARLINE, J. D., AMBROZY, D. M., & RAMSEY,

P. G. (2001). Understanding physicians skills at providing end-of-life: perspectives of

patients, families and health care workers. Journal of General Internal Medicine, 16: 41-49.

35. CUSTÓDIO, M. P. (2010). Espiritualidade. Apresentação realizada no I Curso de

Iniciação aos Cuidados Paliativos do CHLC, E.P.E., não publicada.

36. DAALEMAN, T. P., & VANDERCREEK, L. (2000). Placing religion and spirituality in

end-of-life care. JAMA, 284: 2514-2517.

37. ELKINS, D.N., HEDSTROM, L.J., HUGHES, L.L., LEAF, J. A., & SAUNDERS, C. (1988).

Toward a humanistic phenomenological spirituality. Journal of Humanist Psychology, 28: 5-18.

162

38. EMANUEL, E. J., FAIRCLUOGH, D. L., & EMANUEL, L. L. (2000). Attitudes and

desires related to euthanasia and physician-assisted suicide among terminally ill patients and

their caregivers. JAMA, 284: 2460-2468.

39. ERTHAL, T. (1999). Terapia Vivencial: Uma Abordagem Existencial em Psicoterapia.

Petropólis: Editora Vozes.

40. FORTIN, M. F. (1999). O Processo de Investigação – da concepção à relização. Loures:

Lusociência.

41. FÜRST, C. J., & DOYLE, D. (2004). The terminal phase. In Doyle, D., Hanks, G.,

Cherny, N. & Calman, K. (Eds), p. 1119-1133. Oxford Textbook of Palliative Medicine, 3ª

Ed. United States: Oxford University Press.

42. FRANKL, V. (1973). Psicoterapia e Sentido da Vida. São Paulo: Edições Quadrante.

43. FRANKL, V. (1984). Man’s Search for Meaning. New York: Washington Square Press.

44. FRANKL, V. (1985). Em Busca de Sentido (21ª Ed.). Petrópolis: Editora Vozes.

45. FRANKL, V. (1996). El Hombre en Busca de Sentido. Barcelona: Herder.

46. GIMENES, M. G. G. (2003). A passagem entre a vida e a morte: uma perspectiva psico-

espiritual em cuidados paliativos domiciliares. O Mundo da Saúde, 27:153-158.

47. GIOVANETTI, J. P. (1999). O sagrado e a experiência religiosa na psicoterapia. In:

Massimi M., Mahfoud M., p. 87-96. Diante do Mistério: Psicologia e Senso Religioso. São

Paulo: Loyola.

48. GOODHEAD, A. (2008). The importance of the nursing role in spiritual care of patients.

End of Life Care, 2: 234-237.

163

49. GÓMEZ-BATISTE, X., TUCA, A., CORRALES, E., SALES, J. P., AMOR, M.,

ESPINOSA, J., BORRÀS, J. M., MATA, I., & CASTELLSAQUÉ, X. (2002). Guía de

Critérios de Calidad en Cuidados Paliativos. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo.

50. GÓMEZ, R., & FISHER, J. W. (2003). Domains of spiritual well-being and development

and validation of the spiritual well-being questionnaire. Personality and Individual

Differences, 35: 1975-1991.

51. GÓMEZ, R., & FISHER, J. W. (2005). The spiritual well-being questionnaire: testing for

model applicability, measurement and structural equivalencies, and latent mean differences

across gender. Personality and Individual Differences, 35: 1975-1991.

52. GONZÁLEZ, R. L. (2007). Cuidados paliativos: Su dimensión espiritual. Manual para su

abordaje clínico. Espanha: Ediciones Toromítico.

53. GOUVEIA, M. J., PAIS RIBEIRO, J., & MARQUES, M. (2008). Adaptação portuguesa

do questionário de bem-estar espiritual: resultados psicométricos preliminares. In I. Leal, J.

Pais-Ribeiro, I. Silva & S. Marques (Edts.). Actas do 7º Congresso Nacional de Psicologia da

Saúde (pp. 423-426). Lisboa: ISPA.

54. GOUVEIA, M. J., PAIS RIBEIRO, J., & MARQUES, M. (2009). Versão portuguesa do

questionário de bem-estar espiritual (SWBQ): análise confirmatória da sua estrutura factorial.

Psicologia, Saúde e Doenças, 10(2): 285-293.

55. HALL, S., EDMONDS, P., HARDING, R., CHOCHINOV, H., & HIGGINSON, J.

(2009). Assessing the feasibility, acceptability and potential effectiveness of dignity for

people with advanced cancer referred to hospital-based palliative care team: study protocol.

BMC Palliative Care, 8: 5.

164

56. HENNEZEL, M. (2001). A Arte de Morrer. Lisboa: Casa das Letras.

57. HENNEZEL, M. (2003). Nós não nos Despedimos. Lisboa: Casa das Letras.

58. HENNEZEL, M. (2005). Diálogo com a Morte. Lisboa: Casa das Letras.

59. HENNEZEL, M. (2006). Morrer de Olhos Abertos. Lisboa: Casa das Letras.

60. HIATT, J. F. (1986). Spirituality, medicine and healing. South Medicine Journal, 79: 736-743.

61. HUSEBO, S. (1998). Is there hope, doctor? Journal of Palliative Care, 14: 43-48.

62. JACOBS, L. G., BONUCK, K., BURTON, W., & MULVIHILL, M. (2002). Hospital care

at the end of life: an institutional assessment. Journl of Pain and Symptom Management,

24(3): 291-298.

63. JUNG, C. (1986). A Natureza da Psique. Petrópolis: Vozes.

64. KING, D. E., & BUSHWICK, B. (1994). Beliefs and attitudes of hospital inpatients about

faith, healing and prayer. Journal of Family Practice, 39: 349-352.

65. KISSANE, D., WEIN, S., LOVE, A., LEE, X. Q., KEE, P. L., & CLARKE, D. M. (2004).

The demoralization scale: a report of its development and preliminary validation. Journal of

Paliative Care, 20: 269-276.

66. KOENIG, H. G. (2001). The Healing Power of Faith. London: Simon & Schuster.

67. KOVÁCS, M. J. (1999). Pacientes em estádio avançado da doença, a dor da perda e da

morte. In: Carvalho, M.M.J., p. 318-337. Dor: Um Estudo Multidisciplinar. São Paulo:

Summus Editora.

165

68. KÓVACS, M. J. (2007). Espiritualidade e psicologia – cuidados partilhados. O Mundo da

Saúde, 31(2): 246-255.

69. KRISTELLER, J. L., ZUMBRUN, C. S., & SCHILLING, R. F. (1999). I would if i could:

how oncologists and oncology nurses address spiritual distress in cancer patients. Psycho-

Oncology, 8: 451-458.

70. KÜBLER-ROSS, E. (1998). Roda da Vida. Rio de Janeiro: Sextante Editora.

71. LAZARUS, R. S., & FOLKMAN, S. (1986). Estrés y Procesos Cognitivos. Barcelona:

Martínez Roca.

72. LEY, D. C. H., & CORLESS, I. B. (1988). Spirituality and hospice care.

Death Stud, 12, 101-110.

73. LEUNG, K. K., CHIU, T. Y., & CHEN, C. Y. (2006). The influence of awareness of

terminal condition on spiritual well-being in terminal cancer patient. Journal of Pain and

Symptom Management, 31(5): 449-456.

74. LUNN, J. S. (2003). Spiritual care in a multi-religious context. Journal of Pain and

Palliative Care Pharmacother, 17: 153-166.

75. MAROCO, J. (2007). Análise estatística com utilização do SPSS. Lisboa: Edições Sílabo.

76. MEIER, E., BACK, M. D., & MORRISON, R. S. (2001). The inner life of physicians and

care of the seriously ill. JAMA, 286(23): 3007-3014.

77. MOBERG, D. O. (1979). Development of social indicators of spiritual well-being for

quality of life research, p. 1-13. In Spiritual Well-Being: Sociological Perspectives, Moberg,

D.O. (Ed.). Washington, DC: University Press of America.

166

78. MYTKO, J. J., & KNIGHT, S. J. (1999). Body, mind and spirit: towards the integration of

religiosity and spirituality in cancer quality of life research. Psycho-Oncology, 8: 439–450.

79. NELSON-JONES, R. (2001). Theory and Pratice of Couselling & Therapy (3ª ed.).

London: Sege Publications.

80. NETO, I. G. (2003). Conferência: A morte, último tabu e o renascer da esperança. Site:

www.patriarcado-lisboa.pt/.../3_01_11_CONFERENCIA_10_NOV.doc, não publicado.

81. NETO, I. G., AITKEN, H. H., & PALDRÖN, T. (2004). A Dignidade e o Sentido da

Vida. Cascais: Pergaminho.

82. OLIVEIRA, A. (1999). O Desafio da Morte. Lisboa: Editorial Notícias.

83. PETERMAN, A., FITCHETT, G., BRADY, M., HERNÁNDEZ, L., & CELLA, D.

(2002). Measuring spiritual well-being in people with cancer: the functional assessment of

chronic illness therapy spiritual well-being scale (FACIT-Sp). Annals of Behavioural

Medicine, 24(1): 49-58.

84. PEREIRA, M. G., & LOPES, C. (2002). O Doente Oncológico e a sua Família. Lisboa:

Climepsi Editores.

85. PESTANA, J. P., ESTEVENS, D., & CONBOY, J. (2007). O papel da espiritualidade na

qualidade de vida do doente oncológico em quimioterapia. Revista Cons-Ciências. Porto:

Edições Universidade Fernando Pessoa.

86. PUCHALSKI, C. M., LUNSFORD, B., HARRIS, M. H., & MILLER, R. T. (2006).

Interdisciplinary spiritual care for seriously ill and dying patients: a collaborative model. The

Cancer Journal, 12(5): 398-416.

167

87. PUCHALSKI, C.M., & ROMER, A. L. (2000). Taking a spiritual history allows clinicians

to understand patients more fully. Journal of Palliative Medicine, 3: 129-137.

88. PUIGARNAU, A. P. (2003). La espiritualidad en al final de la vida. In Labor

Hospitalaria: Humanización, pastoral y ética de la salud. Barcelona: Hermanos de San Juan de

Dios, 268(2): 7-14.

89. PUIGARNAU, A. P., BARBERO, J, BAYÉS, R., BENITO, E., GIRÓ, R. M., MÉNDEZ,

J. M., POZO, R. R., & BRAVO, C. M. T. (2008). Cómo perciben los profesionales de

paliativos las necesidades espirituales del paciente al final de la vida? Medicina Paliativa,

15(4): 225-237.

90. RAWLISON, M. C. (1986). The sense o suffering. The Journal of Medicine and

Philosophy, 11: 39-62.

91. REED, P.G. (1987). Spirituality and well-being in terminally ill hospitalized adults. Res

Nurs Health, 10: 335-344.

92. RHODES, M., & KRISTELLER, L. (2000). Reliability and validity of the FACT-G

spiritual well-being scale in a community cancer population. Apresentação realizada para a

Society of Behavioral Medicine, Nashville, TN, EUA.

93. RIBEIRO, J. L. P. (1999). Investigação e Avaliação em Psicologia e Saúde. Lisboa:

Climepsi.

94. ROSSEAU, P. (2000). Spirituality and the dying patient. Journal of Clinical Oncology,

18(9): 2000-2002.

168

95. RUMBOLD, B. R. (2003). Cuidando el espiritu: lecciones aprendidas trabajando con los

moribundos. Medical Journal of Australia, 179: S11-S13.

96. RYAN, P. Y. (2005). Approaching death - a phenomenologic study of five older adults

with advanced cancer. Oncology Nursing Fórum, 32(6): 1101-1108.

97. SANTOS, F. S. (2009). Cuidados Paliativos: Discutindo a Vida, a Morte e o Morrer. São

Paulo: Editora Atheneu.

98. SIMÕES, P. J. L. (2007). Isto é Mesmo uma Questão de Vida ou de Morte!: Preocupações

Existenciais no Doente Oncológico. Tese de Mestrado em Cuidados Paliativos (3ª Edição):

Faculdade de Medicina de Lisboa.

99. SOCA, I. A. (2009). Necesidades espirituales de los pacientes terminales del servicio de

medicina en el Hospital Nacional Dos de Mayo. Tese de Licenciatura: Universidad Nacional

Mayor de San Marcos.

100. SOPENA, R. B., & HERNANDÉZ, F. X. B. (2005). Qué son las necessidades

espirituales? Medicina Paliativa, 12: 1-9.

101. STEINHAUSER, K. E., CRISTAKIS, N. A., CLIPP, E. C., MCNEILLY, M.,

MCINTIRE, L.,& TULSKY, J. A. (2000). Factors considered important at the end of life by

patients, family, physicans and other care providers. JAMA, 284: 2476-2482.

102. SULMASY, D. P. (2002). A biopsychosocial-spiritual model for the care of patients at

the end of life. The Gerontologist, 42: 24-33.

103. SCHWARTZ, M. (2006). Amar e Viver. Cascais: Editora Pergaminho.

169

104. TEIXEIRA, J. A. C. (2006). Introdução à psicoterapia existencial. Análise Psicológica,

3(24): 289- 309.

105. TRAVADO, L., GRASSI, L., Gil, F., MARTINS, C., VENTURA, C., BAIRRADAS, J.,

& THE SOUTHERN EUROPEAN PSYCHO-ONCOLOGY STUDY GROUP (2010). Do

spirituality and faith make a difference? Report from the Southern European Psycho-

Oncology Study Group. Palliative and Supportive Care, 8, 405-413.

106. TWYCROSS, R. (2003). Cuidados Paliativos. Lisboa: Climepsi Editores.

107. VICENTE, P., REIS, E., & FERRÃO, F. (2001). Sondagens: A amostragem como factor

decisivo de qualidade (2ª Ed.). Lisboa: Edição Sílabo.

108. WALTER, Y. (2002). Spirituality in palliative care: opportunity or burden? Palliative

Medicine, 16: 133-139.

109. WEBSTER, K., CELLA, D., & YOST, K. (2003). The functional assessment of chronic

illness therapy (FACIT) measurement system: properties, applications, and interpretation.

Health and Quality of Life Outcomes, 1(79). Acedido em 14 de Setembro de 2005:

www.hqlo.com/content/1/1/79.

110. WHO (1990). Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert

Committee. Technical Report Series 804. Geneva: WHO.

111. ZALENSKI, R. J., & RASPA, R. (2006). Maslow’s hierarchy of needs: a Framework for

achieving human potential in hospice. Journal of Palliative Medicine, 9(5): 1120-1127.

170

8. ANEXOS

i

ANEXO I: Pedido de Autorização Formal para

Realização do Estudo

Exma. Sr(a). Presidente do Conselho de

Administração do

Dr(a).

Assunto: Solicitação de autorização para realização de investigação

Vilma Raquel Ferreira Martins, portadora do B.I. nº 11514786, emitido em 12.08.2009, pelo Arquivo de

Identificação de Lisboa, Licenciada em Psicologia da Saúde pela Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação

da Universidade do Porto, Psicóloga a exercer funções de Técnica Superior de Psicologia – 2ª Classe, na Unidade

de Psicologia Clínica do CHLC, EPE (desde Fevereiro de 2003) e delegada à Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em

Cuidados Paliativos do mesmo Centro Hospitalar (desde Maio de 2008), com o Curso de Especialização conducente

ao grau de Mestre em Cuidados Paliativos (média final de 17 valores), realizado na Faculdade de Medicina de

Lisboa, vem solicitar à digníssima Administração deste Hospital, autorização para efectuar pedido de colaboração à

sua Equipa de Cuidados Paliativos, no sentido de participar no projecto de investigação que conduzirá à sua

dissertação original intitulada “Caracterização e Abordagem das Necessidades Espirituais do Doente em Final de

Vida: Visão Integrada dos Profissionais de Cuidados Paliativos”, sob orientação do Prof. Doutor Telmo Mourinho

Baptista.

A definição deste tema foi sustentada na definição da OMS (2002) que considera os Cuidados Paliativos como

uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famílias, que enfrentam problemas

decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do

sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, como a dor,

mas também dos psicossociais e espirituais.

O projecto de investigação, já aprovado pelo Conselho Científico da Faculdade de Medicina de Lisboa, visa

explorar o modo como os profissionais que desempenham as suas funções na área dos Cuidados Paliativos avaliam

e intervêm sobre as necessidades espirituais dos doentes que acompanham em final de vida e como lidam com as

suas próprias necessidades espirituais, através da administração do Questionário sobre Necessidades Espirituais

(baseado no Cuestionário sobre Necesidades Espirituales desenvolvido por Payás Puigarnau, et al., 2008) e do

Spiritual Well-Being Questionnaire (versão portuguesa – Adaptação de Gouveia, Ribeiro & Marques, 2008).

Sugere-se que seja solicitado parecer à Comissão de Ética da vossa instituição.

Nota: Em anexo seguem: projecto de investigação, autorização do Conselho Científico da Faculdade de Medicina de

Lisboa para a sua prossecução, instrumentos de avaliação a ser utilizados para levantamento de dados e

consentimento informado a ser assinado pelo investigador e participante, caso aceite colaborar no estudo.

Com os melhores cumprimentos

_____________________________________

Vilma Martins (Psicóloga)

Lisboa, _____ de _________________ de 2010. 

iii

ANEXO II: Projecto de Tese de Mestrado

Universidade de Lisboa

Faculdade de Medicina de Lisboa

Projecto destinado a elaboração de uma dissertação original no âmbito da

5ª Edição do Curso de Mestrado em Cuidados Paliativos

Caracterização e Abordagem das Necessidades Espirituais do Doente em

Final de Vida: Visão Integrada dos Profissionais de Cuidados Paliativos

Mestranda: Vilma Martins

Orientador: Professor Doutor Telmo Baptista

Co-Orientador: Professor Doutor António Barbosa

Janeiro de 2009

Projecto de Tese de Mestrado _____________________________________________________________________________________________

5º Mestrado em Cuidados Paliativos _____________________________________  Vilma Raquel Ferreira Martins

2

PROJECTO DE TESE DE MESTRADO

Introdução:

Com a implementação dos Cuidados Paliativos, assinalou-se a toda a comunidade científica, a

importância da dimensão espiritual do doente em final de vida (Saunders, 1967; Saunders,

1990, cit in A. Payás Puigarnau, et al., 2008). Nessa continuidade, surge em 2002, a definição

da OMS que considera os Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa melhorar a

qualidade de vida dos doentes e suas famílias, que enfrentam problemas decorrentes de uma

doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do

sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só

físicos, como a dor, mas também dos psicossociais e espirituais (cit in Barbosa & Neto, 2006,

p. 19).

Hoje sabemos que as dificuldades em abordar este tipo de preocupações (espirituais),

constituem uma fonte de sofrimento acrescido para muitos doentes e suas famílias. Deste

modo, é fundamental que os profissionais de saúde estejam receptivos a acompanhar e dar

resposta às necessidades espirituais dos doentes, sabendo de antemão que essa

responsabilidade não recai exclusivamente sobre grupos profissionais específicos. Estas

necessidades deverão ser, portanto, avaliadas, validadas e abordadas por todos os elementos

da equipa multidisciplinar, independentemente da sua formação de base e/ou área profissional.

De acordo com González (2007) todo o profissional que intervém com os doentes, necessita de

estar receptivo a acompanhar e a dar suporte às suas necessidades espirituais. O que está

claro é que a responsabilidade destes cuidados deverá ser partilhada por todos os membros da

equipa, sendo que esta responsabilidade interpela também, a nossa própria espiritualidade.

Segundo o autor, se os profissionais não cuidarem e se debruçarem sobre as suas próprias

necessidades espirituais, se não conhecerem a cartografia do seu próprio mundo interior

existencial, dificilmente terão sensibilidade para acompanhar os outros neste caminho,

podendo cair numa atitude de resistência que o levará a não tolerar o sofrimento do outro, inibir

a sua expressão emocional, negar as suas crenças ou fazer proselitismos.

O Guia de Critérios de Qualidade da SECPAL (Sanz J., et al., 1993, cit in A. Payás Puigarnau,

et al., 2008) assinala como elemento fundamental de assistência, o conceito de “cuidados

integrais” ao doente, conceito esse que tem em conta não apenas os factores biológicos,

emocionais e sociais do sujeito, mas também, os factores espirituais. Estes factores, traduzidos

na “linguagem das necessidades” deverão ser devidamente identificados e explorados no

momento em que se procede à anamnese (Gómez-Batiste et al., 2002). Como tal, deve-se

dispor de espaço e tempo suficientes, que permitam ao paciente/família expressar as suas

emoções, receber informação e suporte, clarificar dúvidas e partilhar preocupações (Carreras

M., et al., 1996; Manrique, B., 1994; Bayés, R., Borrás, F. X., 2005; Barbero, J., 2002; Payás,

Projecto de Tese de Mestrado _____________________________________________________________________________________________

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3

A., 2003, cit in A. Payás Puigarnau, et al., 2008).

A revisão sistemática da literatura confirma a existência de relação entre a espiritualidade e a

saúde, considerando a primeira como um factor protector (Koening, H. G., et al., 1998, cit in A.

Payás Puigarnau, et al., 2008). Estudos demonstram ainda, que o bem-estar espiritual de

pacientes com cancro se relaciona positivamente com a qualidade de vida, menor nível de dor,

recuperação mais rápida, percepção de bem-estar, sentimento de esperança e maior auto-

estima (Cotton, S. P., et al., 1999). Em doentes terminais, o sofrimento espiritual está

associado a aumento de tensão, estados confusionais, ansiedade e depressão, mecanismos

de confronto evitativos, desesperança, pensamentos suicidas e/ou desejo de morte imediata

(Chibnall, J. T., et al., 2002; McClain, C. S., et al., 2003; McCoubrie, R., et al., 2003, cit in A.

Payás Puigarnau, et al., 2008). Por outro lado, a sintomatologia física que não responde a

tratamentos convencionais, aparece também relacionada com altos níveis de sofrimento

espiritual (Rosseau, P., 2000). Mesmo assim, parece pouco razoável abordar a depressão e a

ansiedade associadas à doença, sem considerar a influência do mal-estar espiritual/

existencial. Nos últimos anos foram propostos os constructos de bem-estar espiritual, que se

considera constituírem uma parte importante no índice de qualidade de vida (Breibart, W., et

al., 2000), e síndrome de desmoralização, como reflexo de mal-estar existencial de pacientes

oncológicos e/ou terminais (Kissane, D., et al., 2004). Ambos os constructos estão a ser

empiricamente validados.

Tomando em consideração o anteriormente referido e dando especial atenção às necessidades

espirituais do doente em final de vida e ao modo como estas são atendidas, surgem algumas

questões, que nesta fase identifico como pertinentes.

Se é missão dos profissionais de cuidados paliativos cuidar integralmente do paciente,

considerando os seus factores biológicos, emocionais, sociais e espirituais, em especial,

quando o último se confronta com a perspectiva de morte iminente:

- Como são percebidas as necessidades espirituais do doente em final de vida, pelos

profissionais de Cuidados Paliativos?

- Identificarão estes profissionais, as necessidades espirituais dos pacientes em fim de vida?

- Se essas necessidades forem efectivamente identificadas, sentir-se-ão estes profissionais de

Cuidados Paliativos suficientemente capacitados para lhes dar resposta? Que recursos têm

disponíveis e utilizam? Que barreiras os limitam?

- Que importância dão estes profissionais às suas próprias necessidades espirituais?

Sabemos que este tipo de necessidades, quando desvalorizadas e/ou abordadas de forma

inconsistente pelos profissionais de Cuidados Paliativos, causam sofrimento e mal-estar aos

pacientes que se deparam com o final da sua vida. Neste sentido:

- Dar-se-á a relevância que estas merecem, nas Unidades/Serviços de Cuidados Paliativos?

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4

O estudo que proponho de seguida desenhar-se-á não apenas com base na pergunta central,

mas também, com as sub-questões que acabei de enunciar.

Objectivos Primários:

- Caracterizar as necessidades espirituais do doente em final de vida, na perspectiva de

profissionais e/ou voluntários a desempenhar as suas funções na área de Cuidados Paliativos;

- Caracterizar o tipo de abordagem das necessidades espirituais do doente em final de vida, na

perspectiva de profissionais e/ou voluntários que integram Unidades e/ou Serviços de

Cuidados Paliativos portuguesas.

Objectivos Secundários:

- Avaliar quais os recursos utilizados pelos profissionais e/ou voluntários de Cuidados

Paliativos na abordagem das necessidades espirituais do doente em final de vida;

- Identificar quais as barreiras que estão na base das dificuldades sentidas pelos profissionais

e/ou voluntários de Cuidados Paliativos, na abordagem das necessidades espirituais do doente

em final de vida.

Metodologia:

. Tipo de Estudo

Este estudo é considerado um estudo misto, uma vez que irão ser utilizadas duas

metodologias: qualitativa e quantitativa. Num primeiro momento recorrer-se-á a uma

abordagem qualitativa de carácter exploratório, com significado descritivo. Em segundo tempo,

uma metodologia quantitativa de tipo transversal.

. Amostra

Critério de inclusão: Todos os profissionais de Cuidados Paliativos de diferentes áreas de

especialização e voluntários, a desempenhar funções em Unidades e/ou Serviços de Cuidados

Paliativos nacionais.

.

. Instrumento de Colheita de Dados

O primeiro instrumento de colheita de dados que utilizarei neste estudo basear-se-á no

Questionário Sobre Necessidades Espirituais construído por Payás Puigarnau, et al., publicado

na Revista de Medicina Paliativa em 2008.

Este deverá ser respondido de forma individual (auto-preenchimento) e voluntária,

assegurando-se a regra da confidencialidade e/ou anonimato. Será composto por duas partes.

A primeira corresponderá à caracterização/definição das necessidades espirituais e a segunda

Projecto de Tese de Mestrado _____________________________________________________________________________________________

5º Mestrado em Cuidados Paliativos _____________________________________  Vilma Raquel Ferreira Martins

5

à sua abordagem (avaliação e intervenção), incluindo, entre outros aspectos, o levantamento

dos recursos utilizados pelos profissionais e/ou voluntários de Cuidados Paliativos e as

limitações sentidas ao intervir sobre este tipo de necessidades. As suas perguntas pretendem

ser deliberadamente simples, claras, objectivas e concisas. Será constituído por algumas

perguntas abertas, em que a informação obtida será trabalhada qualitativamente, mediante

uma análise sistemática de conteúdo, que me permitirá classificar e categorizar essa mesma

informação, e perguntas fechadas, prevendo-se a utilização de uma escala de “likert” de 5

pontos. Esta escala permitirá descrever a frequência de ocorrência de cada item solicitado.

O segundo instrumento corresponde ao Spiritual Well-being Questionnaire – SWBQ,

desenvolvido originalmente por Gomez & Fisher em 2003. Este questionário avalia quatro

dimensões: pessoal, comunitária, ambiental e transcendental e permite obter uma medida

global de Bem-Estar Espiritual (BEE), resultante da adição dos diferentes domínios.

Em 2008, Gouveia et al. apresentaram os resultados psicométricos preliminares da adaptação

portuguesa deste questionário para a população normativa, referindo-se mais concretamente

às propriedades estruturais do SWBQp (versão portuguesa) e em 2009 apresentam a análise

confirmatória da sua estrutura factorial. Assim sendo, o SWBQp é um questionário de auto-

preenchimento, constituído por 20 itens, distribuídos de igual forma (5 itens) para avaliarem

cada uma das quatro sub-escalas de BEE (pessoal, comunitária, ambiental e transcendental).

Aos respondentes é pedido que identifiquem em que medida sentem que cada afirmação

reflecte a sua experiência pessoal actual. Os itens são avaliados numa escala de 5 pontos

(variando de 1=muito pouco a 5=totalmente). Todos os itens são formulados positivamente e o

resultado é obtido pela média das respostas atribuídas aos itens de cada sub-escala.

Pré-teste

Será realizado um pré-teste para avaliar a clareza, objectividade, precisão e consistência das

perguntas, de modo a que o instrumento se adeque aos objectivos para o qual foi adaptado.

Pretendo pois, aplicar o pré-teste a dois profissionais da Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em

Cuidados Paliativos, que actualmente integro. Caso não sejam necessárias alterações ao

instrumento de recolha de dados, e considerando definitiva a sua adaptação, pedir-se-á

consentimento aos sujeitos que procederam ao seu preenchimento, para serem incluídos no

estudo.

. Tratamento de Dados

Tal como o referido anteriormente, utilizar-se-ão duas metodologias – a qualitativa e a

quantitativa. Na qualitativa proceder-se-á à análise de conteúdo da informação obtida. Segundo

Bardin (2008) este método permitirá tratar de forma metódica, as informações em certa

profundidade, possibilitando a sua classificação e categorização - “é o método das categorias,

Projecto de Tese de Mestrado _____________________________________________________________________________________________

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espécie de gavetas ou rubricas significativas que permitem a classificação dos elementos de

significação constitutivos da mensagem” (p. 39). No que respeita às respostas obtidas nas

perguntas fechadas e após construção de categorias decorrentes das respostas às perguntas

abertas, utilizar-se-á a metodologia quantitativa. O tratamento desses dados será realizado a

nível informático, recorrendo a folhas de cálculo dos programas EXCEL e SPSS, prevendo-se o

cálculo de medidas de tendência central e de dispersão.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Barbosa, A., Neto, I. G. (2006). Manual de Cuidados Paliativos (1ª Ed.). Lisboa: Fundação Calouste

Gulbenkian.

Bardin, L. (2008). Análise de Conteúdo. Lisboa: Edições 70.

Breibart, W., Rosenfeld, B., Pessin, H., et al. (2000). Depression, hopelessness, and desire for hastened

death in terminally ill patients with cancer. JAMA, 284: 2907-2911.

Cotton, S. P., et al. (1999). Exploring the relationship among spiritual well being, quality of life, and

psychological adjustment in women with breast cancer. Psycho-Oncology, 8, 429-438.

Fortin, M. F. (1999). O Processo de Investigação – da concepção à relização. Loures: Lusociência.

Gómez, R., & Fisher, J. W. (2003). Domains of spiritual well-being and development and validation of the

spiritual well-being questionnaire. Personality and Individual Differences, 35, 1975-1991.

Gómez, R., & Fisher, J. W. (2005). The spiritual well-being questionnaire: testing for model applicability,

measurement and structural equivalencies, and latent mean differences across gender. Personality and

Individual Differences, 35, 1975-1991.

Gómez-Batiste, X., et al. (2002). Guía de critérios de calidad en cuidados paliativos. Madrid: Ministerio de

Sanidad y Consumo.

González, R. L. (2007). Cuidados paliativos: Su dimensión espiritual. Manual para su abordaje clínico.

Espanha: Ediciones Toromítico.

Gouveia, M. J., Pais Ribeiro, J., & Marques, M. (2008). Adaptação portuguesa do questionário de bem-

estar espiritual: resultados psicométricos preliminares. In I. Leal, J. Pais-Ribeiro, I. Silva & S. Marques

(Edts.). Actas do 7º congresso nacional de psicologia da saúde (pp. 423-426). Lisboa: ISPA.

Gouveia, M. J., Pais Ribeiro, J., & Marques, M. (2009). Versão portuguesa do questionário de bem-estar

Projecto de Tese de Mestrado _____________________________________________________________________________________________

5º Mestrado em Cuidados Paliativos _____________________________________  Vilma Raquel Ferreira Martins

7

espiritual (SWBQ): análise confirmatória da sua estrutura factorial. Psicologia, Saúde e Doenças, 10 (2):

285-293.

Kissane, D., et al. (2004). The demoralization scale: A report of its development and preliminary

validation. Journal of Paliative Care, 20: 269-276.

Payás, A., Barbero, J, Bayés, R. Benito, E. Giró, R. M., Maté, J., et al. (2008). Cómo perciben los

profesionales de paliativos las necesidades espirituales del paciente al final de la vida? Medicina

Paliativa, 15, 4: 225-237.

Ribeiro, J. L. P. (1999). Investigação e Avaliação em Psicologia e Saúde. Lisboa: Climepsi.

Rosseau, P. (2000). Spirituality and the dying patient. Journal of Clinical Oncology, 18(9): 2000-2002.

xi

ANEXO III: Autorização do Conselho Científico da FMUL

xiii

ANEXO IV: Informação ao Participante

Consentimento Informado

INFORMAÇÃO AO PARTICIPANTE 

Está  convidado(a)  a  participar  num  estudo  que  procura  explorar  o modo  como  os  profissionais  que 

desempenham  as  suas  funções  na  área  dos  Cuidados  Paliativos,  avaliam  e  intervêm  sobre  as 

necessidades  espirituais  do  doente  em  final  de  vida,  bem  como,  a  forma  como  lidam  com  as  suas 

próprias necessidades espirituais. 

A sua participação neste estudo é voluntária e a decisão de participar ou não neste estudo, não  terá 

qualquer efeito avaliativo do seu desempenho, enquanto profissional. É livre de abandonar o estudo em 

qualquer altura, sem que para isso tenha de apresentar qualquer justificação. 

 

Objectivo do Estudo: 

Com  este  estudo  pretendemos  caracterizar  as  necessidades  espirituais  do  doente  em  final  de  vida, 

tomando  por  base  a  sua  perspectiva  enquanto  profissional  e/ou  voluntário  de  Cuidados  Paliativos. 

Pretende‐se  pois,  explorar  o modo  como  avalia  e  intervém  sobre  essas  necessidades:  recursos  que 

utiliza  e  barreiras  que  o(a)  limitam,  avaliando  em  paralelo,  a  forma  como  lida  com  as  suas  próprias 

necessidades espirituais. 

 

Descrição do Estudo: 

Este estudo é dirigido a todo o profissional de Cuidados Paliativos de diferentes áreas de especialização 

e/ou  voluntário,  que  se  encontre  a  desempenhar  funções  em  Unidades  e/ou  Serviços  de  Cuidados 

Paliativos nacionais. 

Se  aceitar  participar,  ser‐lhe‐á  solicitado  que  preencha  dois  questionários:  Questionário  sobre 

Necessidades  Espirituais  (baseado  no  Cuestionário  sobre  Necesidades  Espirituales  desenvolvido  por 

Payás Puigarnau, et al., 2008) e o Spiritual Well‐Being Questionnaire (versão portuguesa – Adaptação de 

Gouveia, Ribeiro & Marques, 2008). 

 

Vantagens do Estudo: 

Ao aceitar participar neste estudo, vai contribuir para que façamos um levantamento rigoroso do modo 

como  as  necessidades  espirituais  são  caracterizadas,  avaliadas  e  abordadas  pelos  profissionais  de 

Cuidados Paliativos, aquando da  sua prestação de  cuidados dirigidos ao doente em  final de vida. Tal 

permitir‐nos‐á  perceber  o  grau  de  importância  que  atribui  a  essas  necessidades,  tomando 

conhecimento  de  quais  os  instrumentos  de  rastreio  que  aplica  para  a  sua  identificação  e  quais  os 

protocolos e metodologias de intervenção utilizados na sua abordagem. 

Este estudo permitir‐lhe‐á, também, reflectir sobre as suas próprias necessidades espirituais. 

 

Confidencialidade: 

Toda a informação prestada é considerada estritamente confidencial. 

O preenchimento dos questionários é voluntário e anónimo. 

 

Nota: É importante que tenha compreendido a informação que lhe foi fornecida sobre o estudo, antes 

de concordar participar e assinar o Consentimento Informado. 

Por  favor,  demore  o  tempo  que  entender  a  decidir  sobre  a  sua  participação  no  estudo.  Se  tiver 

alguma(s) pergunta(s) a fazer, agora ou em qualquer altura do estudo, solicite as informações adicionais 

que considere necessárias. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Número ID: 

 

CONSENTIMENTO INFORMADO 

 

Eu,  ________________________________________________________,  aceito  participar  no  estudo 

descrito no documento informativo que me foi fornecido. 

Li  todas  as  informações  prestadas  neste  documento  e  compreendi  o  objectivo  do  estudo.  Tive 

oportunidade de colocar as minhas dúvidas e todas elas me foram esclarecidas de forma clara. 

Compreendo que a minha participação neste estudo é voluntária e que a minha recusa em participar, 

não irá influenciar e/ou afectar a minha avaliação de desempenho enquanto profissional. 

Concordo  que  os  dados  obtidos  a  partir  deste  estudo  possam  ser  publicados  e  compreendo  que  a 

confidencialidade dos meus dados será mantida em todos os momentos. 

Sei que se tiver quaisquer dúvidas e/ou questões relacionadas com a minha participação neste estudo, 

poderei contactar o investigador, a fim de as esclarecer. 

Ao assinar este documento, dou o meu consentimento, livre e esclarecido, para participar neste estudo. 

Ser‐me‐á dada uma cópia deste documento de consentimento informado, datada e assinada. Ao assinar 

este documento não estou a prescindir de nenhum dos meus direitos legais. 

 

Eu abaixo assinado(a) dou o meu consentimento livre e declaro‐me pronto(a) a participar neste estudo. 

 

____________________________________                             ____________________________________ 

            Assinatura do(a) Participante                                                       Assinatura do(a) Investigador(a) 

 

____________, _____ de ______________ de 2010. 

xvii

ANEXO V: Instrumentos de Colheita de Dados

• QSNE

• SWBQp com: - Autorização de utilização

- Comprovativo de publicação

1 

As perguntas que se seguem pretendem explorar o modo como avalia e intervém sobre as necessidades

espirituais dos doentes que acompanha em final de vida e como lida com as suas próprias necessidades

espirituais. Estas perguntas deverão ser respondidas individualmente e de forma voluntária, sendo que não

existem respostas certas ou erradas. Para evitar erros de interpretação, agradecemos que registe as suas

respostas com letra maiúscula. Asseguramos desde já a confidencialidade e anonimato das mesmas.

IDADE: ________ SEXO: M F DATA DE PREENCHIMENTO: ___/___/_______

CLASSE PROFISSIONAL: Médico(a) Enfermeiro(a) Assistente Social Psicólogo(a)

Fisioterapeuta Dietista/Nutricionista Auxiliar de Acção Médica

Voluntário(a) Capelão Assistente Espiritual

Outro(s): __________________________________________________

Por favor indique de seguida, quais os grupos profissionais que englobam a Equipa a que pertence.

Médicos Enfermeiros Assistentes Sociais Psicólogos Fisioterapeutas

Dietistas/Nutricionistas Auxiliares de Acção Médica Voluntários Capelães

Assistentes Espirituais Outro(s): _________________________________________________

No total, por quantos elementos é constituída a sua Equipa? _____________ elementos.

Há quanto tempo trabalha em Cuidados Paliativos? _________________________________________

Que formação fez na Área dos Cuidados Paliativos?

Curso Básico (18 a 45 horas de formação)

Curso Avançado (90 a 180 horas de formação)

Curso Especializado (≥ 280h de formação)

1. Refira três palavras ou expressões que signifiquem para si necessidades espirituais.

_______________________________________________________________________________________________________

_______________________________________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________________________________

2. O que são para si necessidades espirituais?

_______________________________________________________________________________________________________

_______________________________________________________________________________________________________

_______________________________________________________________________________________________________

Questionário Sobre Necessidades Espirituais  Número ID: 

2 

3. É-lhe difícil identificar as necessidades espirituais dos doentes que acompanha em final de vida?

Porquê?

1 Nunca 2 Poucas Vezes 3 Algumas Vezes 4 Muitas Vezes 5 Sempre

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

4. Qual o grau de importância que atribui às necessidades espirituais comparativamente às

necessidades físicas, psicológicas e sociais?

Porquê?

1 Menor 2 Igual 3 Maior

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

5. Da sua prática, que percentagem aproximada de doentes que acompanha em final de vida lhe

expressam necessidades espirituais?

1 0% 2 1%-25% 3 26%-50% 4 51%-75% 5 >76%

6. Considera importante dar resposta a essas necessidades?

Porquê?

1 Nunca 2 Poucas Vezes 3 Algumas Vezes 4 Muitas Vezes 5 Sempre

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

7. Na sua opinião, poderá a satisfação das necessidades espirituais ser promotora de uma maior

qualidade de vida?

1 Nunca 2 Poucas Vezes 3 Algumas Vezes 4 Muitas Vezes 5 Sempre

8. Em que medida está ou não de acordo com a afirmação: “A maioria dos Profissionais de Saúde,

inclusive de Cuidados Paliativos, evitam abordar o tema das necessidades espirituais junto do

doente em final de vida”.

Porquê?

1 Nunca 2 Poucas Vezes 3 Algumas Vezes 4 Muitas Vezes 5 Sempre

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

3 

9. Da sua sensibilidade, que proporção aproximada de pacientes gostaria de ver atendidas as suas

necessidades espirituais?

1 Nenhuns 2 Uma minoria 3 Alguns 4 A maioria 5 Todos

10. Com que frequência tem oportunidade de falar sobre essas necessidades com os doentes que

acompanha em final de vida?

1 Nunca 2 Poucas Vezes 3 Algumas Vezes 4 Muitas Vezes 5 Sempre

11. É-lhe difícil abordar este tema com a referida população de doentes?

Porquê?

1 Nunca 2 Poucas Vezes 3 Algumas Vezes 4 Muitas Vezes 5 Sempre

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

12. Presentemente, sente-se capacitado(a) para dar resposta às necessidades espirituais dos doentes

que acompanha em final de vida?

1 Nunca 2 Poucas vezes 3 Algumas vezes 4 Muitas vezes 5 Sempre

13. Que recursos utiliza?

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

14. Aplica algum instrumento de rastreio que lhe permita avaliar de forma estruturada as necessidades

espirituais destes doentes?

Qual(ais)?

1 Não 2 Sim

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

4 

15. Utiliza algum protocolo e/ou metodologia que lhe permita intervir de forma estruturada sobre as

necessidades espirituais do doente em final de vida?

Qual(ais)?

1 Não 2 Sim

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

16. Em algum momento da sua prática se sentiu inseguro(a) ao abordar o tema das necessidades

espirituais com este tipo de doentes?

1 Nunca 2 Poucas vezes 3 Algumas vezes 4 Muitas vezes 5 Sempre

a) Caso tenha acontecido, o que considera ter estado na base dessa sua insegurança?

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

b) Como procedeu?

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

17. De acordo com a sua perspectiva, existirá(ão) algum(ns) técnico(s) responsável(eis) pela

abordagem das necessidades espirituais ao doente em final de vida? Qual(ais)?

Porquê?

Médicos Enfermeiros Assistentes Sociais Psicólogos Fisioterapeutas

Dietistas/Nutricionistas Auxiliares de Acção Médica Voluntários Capelães

Assistentes Espirituais Outro(s): _____________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

18. Nas sessões clínicas ou reuniões interdisciplinares da sua equipa, com que frequência surge o

tema das “necessidades espirituais”?

1 Nunca 2 Poucas vezes 3 Algumas vezes 4 Muitas vezes 5 Sempre

5 

OBRIGADO PELA SUA COLABORAÇÃO

19. É-lhe fácil partilhar com os restantes elementos da equipa as suas fragilidades, apreensões e/ou

medos relativamente à abordagem das necessidades espirituais junto do doente em final de vida?

Porquê?

1 Nunca 2 Poucas vezes 3 Algumas vezes 4 Muitas vezes 5 Sempre

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

20. Com que periodicidade sente necessidade de fazer leituras sobre espiritualidade/necessidades

espirituais?

1 Nunca 2 Poucas vezes 3 Algumas vezes 4 Muitas vezes 5 Sempre

21. Com que frequência reflecte sobre as suas próprias necessidades espirituais?

1 Nunca 2 Poucas vezes 3 Algumas vezes 4 Muitas vezes 5 Sempre

22. Acredita que há outra vida para além da morte?

1 Não 2 Provavelmente não 3 Duvido 4 Provavelmente sim 5 Sim

23. No futuro, gostaria de integrar um grupo de trabalho sobre espiritualidade?

1 Não 2 Talvez 3 Sim

24. Algum comentário?

___________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________

A espiritualidade pode descrever-se como algo que reside no íntimo do ser humano.

A saúde ou bem estar espiritual é visto como um indicador do quão bem nos sentimos connosco próprios e com os

aspectos que valorizamos no mundo que nos rodeia.

Para cada uma das afirmações seguintes, assinale com um círculo o número que melhor indique em que medida sente

que cada afirmação reflecte a sua experiência pessoal nos últimos 6 meses.

Responda utilizando a seguinte escala:

1= muito pouco 2=pouco 3=moderadamente 4=muito 5=muitíssimo

Se lhe parecer mais adequado, pode substituir a palavra “Deus” por “Força Cósmica”, “Universo” ou outra expressão

idêntica, cujo significado seja mais relevante para si.

Não perca muito tempo em cada afirmação. A primeira resposta é provavelmente a mais adequada para si.

Em que medida se sente a desenvolver:

Mu

ito

po

uco

Po

uco

Mo

der

ad

a/

Mu

ito

Mu

itís

sim

o

1. afecto pelas outras pessoas 1 2 3 4 5

2. uma relação pessoal com o Divino ou Deus 1 2 3 4 5

3. generosidade em relação aos outros 1 2 3 4 5

4. uma ligação com a natureza 1 2 3 4 5

5. um sentimento de identidade pessoal 1 2 3 4 5

6. admiração e respeito pela Criação ou origem do Cosmos 1 2 3 4 5

7. espanto e admiração perante uma paisagem deslumbrante 1 2 3 4 5

…a desenvolver:

8. a confiança entre as pessoas 1 2 3 4 5

9. auto-conhecimento 1 2 3 4 5

10. um sentimento de união com a natureza 1 2 3 4 5

11. o sentimento de união com Deus ou o Universo 1 2 3 4 5

12. uma relação de harmonia com o ambiente 1 2 3 4 5

13. um sentimento de paz com Deus 1 2 3 4 5

14. alegria na vida 1 2 3 4 5

15. uma vida de meditação e/ou oração 1 2 3 4 5

…a desenvolver:

16. paz interior 1 2 3 4 5

17. respeito pelas outras pessoas 1 2 3 4 5

18. um sentido para a vida 1 2 3 4 5

19. bondade para com os outros 1 2 3 4 5

20. uma sensação de deslumbramento pela natureza 1 2 3 4 5

21. a consciência de uma força unificadora no universo 1 2 3 4 5

22. disponibilidade para os outros 1 2 3 4 5

23. uma ligação com o universo ou força cósmica 1 2 3 4 5

©Gomez &Fisher, 2003; Adaptação Gouveia, Ribeiro & Marques, 2008

RE: Urgente: Pedido de Questionário

Maria J. Gouveia Maria.Gouveia@ispa.pt Para vilma Martins, jlpr@fpce.up.pt

De: Maria J. Gouveia (Maria.Gouveia@ispa.pt)Enviada: sexta-feira, 20 de março de 2009 17:18:02 Para: vilma Martins (wilmy_martins@hotmail.com)Cc: jlpr@fpce.up.pt 1 anexo (20,3 KB)

SWBQp_Gou...pdf Baixar(20,3 KB) Baixar como zip

Olá Vilma O Prof Pais Ribeiro reencaminhou‐me o seu mail.  Junto envio a actual versão portuguesa do SWBQ que estou a adaptar no âmbito do meu doutoramento.Não sei se conhece o instrumento e se será efectivamente o melhor para aplicar na sua amostra.  Deixo isso à sua consideração.  Caso  decida  então  utilizá‐lo  agradecia  depois  ter  notícias  suas sobre  a  natureza  da  amostra  específica  em  que  o  vai  utilizar  e  de poder  ter  acesso  a  informação  sobre  as  qualidades  métricas  que encontrou no seu trabalho, de modo a que me seja possível manter‐me actualizada  sobre  a  forma  como  esta  versão  se  está  a  comportar  na nossa população.Acha que será possível? Bom trabalho MJG ______________________________ Maria João Gouveia Núcleo de Psicologia do Desporto e da Actividade Física UNIDADE DE INVESTIGAÇÃO PSICOLOGIA E SAÚDE Instituto Superior de Psicologia Aplicada Rua Jardim do Tabaco, 34 1149-041 Lisboa Tel.directo:218 811 744 Fax:218 860 954 e-mail: mjgouveia@ispa.pt

xxvi

ANEXO VI: Pareceres e Autorizações Institucionais

xxxvii

ANEXO VII: Cuestionario sobre Necesidades Espirituales

Questionário apresentado no artigo de: 

PUIGARNAU, A. P., BARBERO, J, BAYÉS, R., BENITO, E., GIRÓ, R. M., MÉNDEZ, J. M., POZO, R. R., 

&  BRAVO,  C. M.  T.  (2008).  Cómo  perciben  los  profesionales  de  paliativos  las  necesidades 

espirituales del paciente al final de la vida? Medicina Paliativa, 15(4): 225‐237. 

 

 

xxxix

ANEXO VIII: Resultados Quantitativos (Tabela 9)

TABELAS DE RESULTADOS QUANTITATIVOS

Escala SWBQp e Sub-Escalas – Estatísticas Descritivas

Statistics

Score sub-

escala

Pessoal (1-5)

Score sub-

escala

Comunitária

(1-5)

Score sub-

escala

Ambiental

(1-5)

Score sub-

escala

Transcendental

(1-5)

Score

Global da

SWBQ

(1-5)

N Valid 57 57 57 57 57

Missing 0 0 0 0 0

Mean 3,9061 3,9272 3,8167 3,3193 3,7418

Median 4,0000 4,0000 3,8000 3,4000 3,6000

Std. Deviation ,48771 ,57150 ,63480 ,93110 ,50966

Minimum 2,80 2,00 2,40 1,00 2,30

Maximum 4,80 5,00 5,00 4,80 4,65

Percentiles 25 3,6000 3,6000 3,4000 2,7000 3,4000

50 4,0000 4,0000 3,8000 3,4000 3,6000

75 4,2000 4,4000 4,2000 4,1000 4,1000

Tabela 9. Estatísticas descritivas do SWBQp

xli

ANEXO IX: Resultados Qualitativos (Tabelas 10 a 20)

CATEGORIAS DE EXPRESSÕES SOBRE NECESSIDADES ESPIRITUAIS EXPRESSAS PELOS PROFISSIONAIS – Questão 1

DOMÍNIOS Nº expressões %

Domínio Interpessoal

1. Percepção de falta de apoio afectivo por parte de familiares, amigos ou profissionais, expressões de solidão e isolamento 21 12

2. Aspectos pendentes de relação e/ou preocupação pelos que ficam 8 5

3. Sofrimento pela perda de autonomia e controlo 0 0

4. Satisfação, valor, ganho, sentido e plenitude na vida, sem referência espiritual 39 23

TOTAL 68 ≈40

Domínio Intrapsíquico

5. Inadequação, desvalorização, abandono, impotência 1 0,5

6. Preocupações e medos sobre dor, sofrimento e incerteza perante a morte 12 7

7. Interrogações sobre o sentido e propósito do sofrimento, da doença e da morte 13 8

8. Desesperança, claudicação, ausência de sentido, desejo de morrer e ideação suicida 11 7

TOTAL 37 ≈23

Domínio Transpessoal

9. Conflito interior e/ou hostilidade gerado por crenças religiosas conflituosas 1 0,5

10. Preocupações e dúvidas sobre crenças, fé, sentido de continuidade e/ou relação com 1 entidade superior 2 1

11. Pedidos ou referência a práticas religiosas e/ou assistente espiritual 2 1

12. Plenitude espiritual, paz, confiança e sentido de vida – relação com o transcendente e/ou ser superior 59 35

TOTAL 64 ≈38

(N=55; Total de expressões: 169)

Tabela 10. Categorias de Expressões sobre Necessidades Espirituais – Questão 1

CATEGORIAS DE EXPRESSÕES SOBRE NECESSIDADES ESPIRITUAIS EXPRESSAS PELOS PROFISSIONAIS – Questão 2

DOMÍNIOS Nº expressões %

Domínio Interpessoal

1. Percepção de falta de apoio afectivo por parte de familiares, amigos ou profissionais, expressões de solidão e isolamento 5 3

2. Aspectos pendentes de relação e/ou preocupação pelos que ficam 11 7

3. Sofrimento pela perda de autonomia e controlo 1 0,5

4. Satisfação, valor, ganho, sentido e plenitude na vida, sem referência espiritual 61 38

TOTAL 78 ≈49

Domínio Intrapsíquico

5. Inadequação, desvalorização, abandono, impotência 1 0,5

6. Preocupações e medos sobre dor, sofrimento e incerteza perante a morte 5 3

7. Interrogações sobre o sentido e propósito do sofrimento, da doença e da morte 6 4

8. Desesperança, claudicação, ausência de sentido, desejo de morrer e ideação suicida 5 3

TOTAL 17 ≈11

Domínio Transpessoal

9. Conflito interior e/ou hostilidade gerado por crenças religiosas conflituosas 0 0

10. Preocupações e dúvidas sobre crenças, fé, sentido de continuidade e/ou relação com 1 entidade superior 5 3

11. Pedidos ou referência a práticas religiosas e/ou assistente espiritual 6 4

12. Plenitude espiritual, paz, confiança e sentido de vida – relação com o transcendente e/ou ser superior 56 35

TOTAL 67 ≈42

(N=54; Total de expressões: 162)

Tabela 11. Categorias de Expressões sobre Necessidades Espirituais – Questão 2

PROPOSTA TAXONÓMICA SOBRE CATEGORIAS E DOMÍNIOS DAS NECESSIDADES EXISTENCIAIS-ESPIRITUAIS - Puigarnau, et al.87

DOMÍNIOS Nº expressões Estudo actual%

Estudo espanhol%

Domínio Interpessoal 1. Necessidade de se sentir ligado aos seres queridos e/ou cuidadores 26 8 6%

2. Necessidade de resolver assuntos pendentes de relação e/ou preocupação pelos que ficam 19 6 10%

3. Necessidade de manter até ao final, um certo nível de autonomia e controlo 1 0,2 1%

4. Necessidade de encontrar e expressar um sentido de plenitude de vida, inserida na dimensão existencial 100 30 7%

TOTAL 146 ≈44% 24%

Domínio Intrapsíquico 5. Necessidade de se sentir capaz e válido perante a experiência de doença incapacitante 2 0,6 1%

6. Necessidade de poder expressar medos e incertezas perante o sofrimento e o processo de morrer 17 5 14%

7. Necessidade de encontrar um sentido e propósito acerca da doença e da morte 19 6 13%

8. Necessidade de manter a esperança e motivação pela vida, até ao final 16 5 2%

TOTAL 54 ≈17% 30%

Domínio Transpessoal 9. Necessidade de resolver o conflito, culpa e sentimento de abandono gerados pelas crenças religiosas associadas a um “Deus castigador” 1 0,2 9%

10. Necessidade de expressar dúvidas e encontrar respostas acerca de crenças, fé e sentido de continuidade para além da vida e/ou de relação com uma entidade superior 7 2 13%

11. Necessidade de participar em ritos, receber assistente espiritual e partilhar práticas religiosas 8 2 16%

12. Necessidade de expressar a plenitude espiritual, paz, confiança e sentido da vida, relacionados com aspectos de transcendência e/ou existência de um ser superior 115 35 8%

TOTAL 131 ≈39% 46%

(Junção das respostas às Questões 1 e 2; Total de expressões: 331)

Tabela 12. Proposta Taxonómica sobre Categorias e Domínios das Necessidades Espirituais

TABELAS DE RESULTADOS QUALITATIVOS

LIMITES E BARREIRAS NA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS ESPIRITUAIS – Questão 3

Dos

Profissionais

Limitações na gestão do tempo 9

Dificuldade na detecção/avaliação das NE 3 Despertos e capazes de responder às NE dos doentes 3 Intervenção centrada noutro tipo de necessidades 2 Dificuldade na operacionalização e abordagem das NE 2 Dificuldades de comunicação 2 Ausência de instrumentos de avaliação 2 Desvalorização da dimensão espiritual na prestação de cuidados 2 Dificuldade/desconforto em abordar o tema 1 Falta de experiência na abordagem do tema 1 Medo de partilhar a sua vulnerabilidade/envolver-se demasiado 1 Função delegada a outro(s) profissional(ais) 1 Medo de fracassar/não corresponder às expectativas 1 Dificuldade em lidar com o sofrimento do doente e perdas sofridas 1 Desfasamento entre crenças espirituais técnico-doente 1 Tendência para confundir religião com espiritualidade 1 Desconhecimento das diferentes tradições espirituais (multiculturalidade) 1 Ausência de maturidade profissional 1 Respeito pelo espaço íntimo do doente/fase introspectiva 1

Dos Doentes/ Família

Limitações relacionadas com estado avançado de doença 7

Falta de clareza na expressão das NE 6 Pouca receptividade/recusa na abordagem do tema (assunto tabu) 3 Dificuldade em estabelecer relação de confiança com o profissional 3 Reacções emocionais exacerbadas (ex. revolta)/desespero 1 Desconhecimento do prognóstico 1 Centração nos sintomas físicos 1

Da Instituição

Falta de privacidade/limitações do espaço físico 1

Referenciação tardia à Equipa de Cuidados Paliativos 1

Atraso no internamento 1

(N=40 Nº de expressões: 61)

Tabela 13. Limites e Barreiras na Prestação de Cuidados Espirituais – Questão 3

TABELAS DE RESULTADOS QUALITATIVOS (Cont.)

LIMITES E BARREIRAS NA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS ESPIRITUAIS – Questão 8

Dos Profissionais

Falta de formação/aquisição de conhecimentos na área 13

Despertos e capazes de responder às NE dos doentes 8

Dificuldade/desconforto em abordar o tema 5

Dificuldade em lidar com a sua própria espiritualidade 5

Insegurança na abordagem do tema 4

Intervenção centrada noutro tipo de necessidades 3

Falta de treino/competências na área 3

Crença de que a espiritualidade do doente é privada 3

Limitações na gestão do tempo 2

Medo de partilhar a sua vulnerabilidade/envolver-se demasiado 2

Confronto com os próprios medos, incertezas e finitude 2

Função delegada a outro(s) profissional(ais) 2

Receio de perder o controlo da situação 2

Tendência para confundir religião com espiritualidade 2

Dificuldade na detecção/avaliação das NE 1

Dificuldade em estabelecer/fortalecer relação de confiança com o doente 1

Dificuldade na operacionalização e abordagem das NE 1

Dificuldade em gerir a complexidade das questões levantadas/tema 1

Medo de fracassar/não corresponder às expectativas 1

Dificuldade em lidar com o sofrimento do doente e perdas sofridas 1

Desfasamento entre crenças espirituais técnico-doente 1

Ausência de instrumentos de avaliação 1

Desvalorização da dimensão espiritual na prestação de cuidados 1

Atitude paternalista para com o doente 1

Não ser considerada uma competência técnica/científica 1

Preconceito 1

Falta de motivação 1

Ausência de exercícios de auto-reflexão 1

Consideram não ser da sua competência profissional 1

Dos Doentes/ Família

Pouca receptividade/recusa na abordagem do tema (assunto tabu) 1

Falta de solicitação para abordagem do tema 1

(N=40 Nº de expressões: 73)

Tabela 14. Limites e Barreiras na Prestação de Cuidados Espirituais – Questão 8

TABELAS DE RESULTADOS QUALITATIVOS (Cont.)

LIMITES E BARREIRAS NA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS ESPIRITUAIS – Questão 11

Dos Profissionais

Despertos e capazes de responder às NE dos doentes 9 Limitações na gestão do tempo 5 Dificuldade na detecção/avaliação das NE 5 Intervenção centrada noutro tipo de necessidades 4 Falta de formação/aquisição de conhecimentos na área 2 Dificuldade/desconforto em abordar o tema 2 Função delegada a outro(s) profissional(ais) 2 Dificuldades de comunicação 2 Falta de experiência na abordagem do tema 1 Insegurança na abordagem do tema 1 Medo de partilhar a sua vulnerabilidade/envolver-se demasiado 1 Confronto com os próprios medos, incertezas e finitude 1 Dificuldade em gerir a complexidade das questões levantadas/tema 1 Medo de fracassar/não corresponder às expectativas 1 Dificuldade m lidar com o sofrimento do doente e perdas sofridas 1 Atitude paternalista para com o doente 1 Falta de clareza na abordagem do tema 1 Influência de resultados obtidos em casos anteriores 1

Dos Doentes/ Família

Reacções emocionais exacerbadas (ex. revolta)/desespero 4 Limitações relacionadas com estado avançado de doença 3 Falta de clareza na expressão das NE 2 Pouca receptividade/recusa na abordagem do tema (assunto tabu) 2 Associação do tema à morte 2 Dificuldade em estabelecer relação de confiança com o profissional 1 Desconhecimento do prognóstico 1 Falta de solicitação para abordagem do tema 1 Mitos associados ao tema 1 Tendência para confundir religião com espiritualidade 1 Não aceitação da doença 1 Solidão patológica 1 Juventude do doente 1

Da Instituição

Falta de privacidade/limitações do espaço físico 2 Referenciação tardia à Equipa de Cuidados Paliativos 2 Questões logísticas 1

(N=40 Nº de expressões: 67)

Tabela 15. Limites e Barreiras na Prestação de Cuidados Espirituais – Questão 11

TABELAS DE RESULTADOS QUALITATIVOS (Cont.)

LIMITES E BARREIRAS NA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS ESPIRITUAIS – Questão 16

Dos

Profissionais

Falta de formação/aquisição de conhecimentos na área 12

Falta de experiência na abordagem do tema 4

Limitações na gestão do tempo 3

Dificuldade na detecção/avaliação das NE 3

Dificuldade na operacionalização e abordagem das NE 3

Falta de treino/competências na área 3

Dificuldade/desconforto em abordar o tema 2

Confronto com os próprios medos, incertezas e finitude 2

Dificuldade em gerir a complexidade das questões levantadas/tema 2

Desfasamento entre crenças espirituais técnico-doente 2

Intervenção centrada noutro tipo de necessidades 1

Dificuldade em estabelecer/fortalecer relação de confiança com o doente 1

Insegurança na abordagem do tema 1

Medo de partilhar a sua vulnerabilidade/envolver-se demasiado 1

Medo de fracassar/não corresponder às expectativas 1

Dificuldade em lidar com o sofrimento do doente e perdas sofridas 1

Receio de perder o controlo da situação 1

Desconhecimento das diferentes tradições espirituais (multiculturalidade) 1

Não ser considerada uma competência técnica/científica 1

Pouco conhecimento do percurso vital do doente 1

Situações prévias de conflito com o doente/família 1

Dos Doentes/

Família

Limitações relacionadas com estado avançado de doença 3

Reacções emocionais exacerbadas (ex. revolta)/desespero 3

Falta de clareza na expressão das NE 1

Pouca receptividade/recusa na abordagem do tema (assunto tabu) 1

Da Instituição Falta de privacidade/limitações do espaço físico 1

(N=39 Nº de expressões: 56)

Tabela 16. Limites e Barreiras na Prestação de Cuidados Espirituais – Questão 16

TABELAS DE RESULTADOS QUALITATIVOS (Cont.)

CATEGORIZAÇÃO FINAL DE LIMITES E BARREIRAS

Dos

Profissionais

Falta de formação/aquisição de conhecimentos na área 27 Limitações na gestão do tempo 19 Dificuldade/desconforto em abordar o tema 10 Intervenção centrada noutro tipo de necessidades 10 Dificuldade na detecção/avaliação das NE 7 Dificuldade em estabelecer/fortalecer relação de confiança com o doente 7 Dificuldade na operacionalização e abordagem das NE 6 Falta de treino/competências na área 6 Falta de experiência na abordagem do tema 6 Insegurança na abordagem do tema 6 Medo de partilhar a sua vulnerabilidade/envolver-se demasiado 5 Confronto com os próprios medos, incertezas e finitude 5 Dificuldade em lidar com a sua própria espiritualidade 5 Função delegada a outro(s) profissional(ais) 5 Dificuldades de comunicação 4 Dificuldade em gerir a complexidade das questões levantadas/tema 4 Medo de fracassar/não corresponder às expectativas 4 Dificuldade em lidar com o sofrimento do doente e perdas sofridas 4 Desfasamento entre crenças espirituais técnico-doente 4 Ausência de instrumentos de avaliação 3 Receio de perder o controlo da situação 3 Desvalorização da dimensão espiritual na prestação de cuidados 3 Tendência para confundir religião com espiritualidade 3 Crença de que a espiritualidade do doente é privada 3 Desconhecimento das diferentes tradições espirituais (multiculturalidade) 2 Atitude paternalista para com o doente 2 Não ser considerada uma competência técnica/científica 2 Ausência de maturidade profissional 1 Falta de clareza na abordagem do tema 1 Preconceito 1 Falta de motivação 1 Ausência de exercícios de auto-reflexão 1 Respeito pelo espaço íntimo do doente/fase introspectiva 1 Pouco conhecimento do percurso vital do doente 1 Situações prévias de conflito com o doente/família 1 Influência de resultados obtidos em casos anteriores 1 Consideram não ser da sua competência profissional 1 Despertos e capazes de responder às NE dos doentes 20

Dos Doentes/

Família

Limitações relacionadas com estado avançado de doença 13 Falta de clareza na expressão das NE 9 Reacções emocionais exacerbadas (ex. revolta)/desespero 8 Pouca receptividade/recusa na abordagem do tema (assunto tabu) 7 Dificuldade em estabelecer relação de confiança com o profissional 4 Desconhecimento do prognóstico 2 Falta de solicitação para abordagem do tema 2 Associação do tema à morte 2 Mitos associados ao tema 1 Centração nos sintomas físicos 1 Tendência para confundir religião com espiritualidade 1 Não aceitação da doença 1 Solidão patológica 1 Juventude do doente 1

Da Instituição Falta de privacidade/limitações do espaço físico 4 Referenciação tardia à Equipa de Cuidados Paliativos 3 Atraso no internamento 1 Questões logísticas 1

Total de Limites/Barreiras registados: 257

Tabela 17. Categorização Final de Limites e Barreiras

TABELAS DE RESULTADOS QUALITATIVOS (Cont.)

RECURSOS E ESTRATÉGIAS NA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS ESPIRITUAIS – Questão 13

Categorização baseada no Modelo Conceptual de Curtis, et al.34

Nº respostas

COMPETÊNCIAS COGNITIVAS

55

Referenciação para “peritos” em cuidados espirituais (ex. capelães, assistentes espirituais, pastores, etc.) 15 Treino e formação específica 6 Inclusão e reconhecimento da família e amigos 5 Recurso a metodologias alternativas (ex. meditação, representação mental guiada, música, oração, leitura) 6 Incentivar retrospectiva/revisão de vida 4 Coordenação e trabalho em equipa 3 Troca de experiências com outros profissionais e/ou colegas 3 Avaliação de necessidades 2 Referenciação do doente para outros técnicos (ex. psicólogo) 2 Recurso a entrevista clínica 1 Identificar factores espirituais de risco e de equilíbrio 1 Utilização de escalas 1 Conferência familiar 1 Recurso a hipnose clínica 1 Promover busca/sentido e significado 1 Prestar assistência no reconhecimento/reformulação e satisfação de objectivos de vida 1 Pesquisa bibliográfica/aquisição e procura de informação 1 Conhecimento genérico dos vários sistemas de valores culturais, religiosos e espirituais 1

COMPETÊNCIAS AFECTIVAS

12

Relação de ajuda 4 Respeito incondicional pelo outro (ex. características, crenças, valores, opções, etc.) 3 Toque terapêutico 3 Suporte emocional 1 Partilhar experiências, receios e medos com o doente 1

COMPETÊNCIAS DE COMUNICAÇÃO

39

Comunicação/diálogo 14 Escuta activa 7 Empatia 6 Permitir a expressão de sentimentos, emoções e medos 3 Questionar sem julgar 2 Respeitar silêncios 2 Disponibilizar tempo 2 Estar presente 1 Promover a associação livre de ideias 1 Debater 1

COMPETÊNCIAS PESSOAIS

1

N=48, com nomeação de 107 recursos distribuídos por 34 categorias específicas, reagrupadas em 4 categorias gerais

Tabela 18. Recursos e Estratégias na Prestação de Cuidados Espirituais – Questão13

TABELAS DE RESULTADOS QUALITATIVOS (Cont.)

RECURSOS E ESTRATÉGIAS NA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS ESPIRITUAIS – Questão 16

Categorização baseada no Modelo Conceptual de Curtis, et al.34

Nº respostas

COMPETÊNCIAS COGNITIVAS

31

Referenciação para “peritos” em cuidados espirituais (ex. capelães, assistentes espirituais, pastores, etc.) 7 Pesquisa bibliográfica/procura de informação 6 Coordenação e trabalho em equipa 3 Troca de experiências com outros profissionais e/ou colegas 3 Referenciação do doente para outros técnicos (ex. psicólogo) 3 Avaliação de necessidades 2 Promover busca/sentido e significado 2 Recurso a metodologias alternativas (ex. meditação, representação mental guiada, música, oração, etc.) 2 Treino e formação específica 1 Inclusão e reconhecimento da família e amigos 1 Conferência familiar 1

COMPETÊNCIAS AFECTIVAS

10

Respeito incondicional pelo outro (ex. características, crenças, valores, opções, etc.) 3 Abertura e disponibilidade 2 Toque terapêutico 2 Reflexão sobre a própria espiritualidade 1 Admitir fragilidades 1 Bom senso 1

COMPETÊNCIAS DE COMUNICAÇÃO

21

Escuta activa 5 Comunicação/diálogo 2 Empatia 2 Questões abertas 2 Respeitar silêncios 2 Permitir a expressão de sentimentos, emoções e medos 2 Questionar sem julgar 2 Estar atento 1 Estar presente 1 Dar espaço 1 Não dar conselhos 1

ATITUDES DEFENSIVAS

6

Afastamento/distância 2 Evitamento 1 Não insistência 1 Desvio do assunto 1 Camuflar insegurança sentida 1

N=36, com nomeação de 68 recursos distribuídos por 33 categorias específicas, reagrupadas em 4 categorias gerais

Tabela 19. Recursos e Estratégias na Prestação de Cuidados Espirituais – Questão 16

TABELAS DE RESULTADOS QUALITATIVOS (Cont.)

CATEGORIZAÇÃO FINAL DE RECURSOS E ESTRATÉGIAS

Categorização baseada no Modelo Conceptual de Curtis, et al.34

Nº respostas

COMPETÊNCIAS COGNITIVAS 86 Referenciação para “peritos” em cuidados espirituais (ex. capelães, assistentes espirituais, pastores, etc.) 22 Recurso a metodologias alternativas (ex. meditação, representação mental guiada, música, oração, leitura, etc.) 8 Treino e formação específica 7 Pesquisa bibliográfica/aquisição e procura de informação 7 Coordenação e trabalho em equipa 6 Troca de experiências com outros profissionais e/ou colegas 6 Inclusão e reconhecimento da família e amigos 6 Referenciação do doente para outros técnicos (ex. psicólogo) 5 Avaliação de necessidades 4 Incentivar retrospectiva de vida 4 Promover busca/sentido e significado 3 Conferência familiar 2 Utilização de escalas 1 Recurso a entrevista clínica 1 Identificar factores espirituais de risco e de equilíbrio 1 Recurso a hipnose clínica 1 Prestar assistência no reconhecimento/reformulação e satisfação de objectivos de vida 1 Conhecimento genérico dos vários sistemas de valores culturais, religiosos e espirituais 1

COMPETÊNCIAS AFECTIVAS 22 Respeito incondicional pelo outro (ex. características, crenças, valores, opções, etc.) 6 Toque terapêutico 5 Relação de ajuda 4 Abertura e disponibilidade 2 Suporte emocional 1 Reflexão sobre a própria espiritualidade 1 Partilhar experiências, receios e medos com o doente 1 Admitir fragilidades 1 Bom senso 1

COMPETÊNCIAS DE COMUNICAÇÃO 60 Comunicação/diálogo 16 Escuta activa 12 Empatia 8 Permitir a expressão de sentimentos, emoções e medos 5 Respeitar silêncios 4 Questionar sem julgar 4 Estar presente 2 Disponibilizar tempo 2 Utilizar questões abertas 2 Estar atento 1 Promover a associação livre de ideias 1 Debater 1 Dar espaço 1 Não dar conselhos 1

ATITUDES DEFENSIVAS 6 Afastamento/distância 2 Evitamento 1 Não insistência 1 Desvio do assunto 1 Camuflar insegurança sentida 1

COMPETÊNCIAS PESSOAIS 1

Nomeação de 175 recursos distribuídos por 47 categorias específicas, reagrupadas em 5 categorias gerais

Tabela 20. Categorização Final de Recursos e Estratégias