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InformeJORNAL INFORMATIVO DO GRUPO DE APOIO AO PACIENTE ONCO-HEMATOLÓGICO DO ESTADO DO CEARÁ

Nº 3 - AGOSTO - ANO 1

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Câncer e o Caminho da Cura.Câncer e o Caminho da Cura.

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Informe2

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É com muita satisfação que chegamos ao sexto ano consecutivo de existência do GAPO (Grupo de Apoio ao Paciente Onco-Hematológico do Estado do Ceará), uma associação civil sem fins lucrativos que investe 100% nas chances de vida de portadores de doenças onco-hematológicas ( l infoma, leucemia, mieloma múltiplo, mielodisplasia, entre outros). Na oportunidade aproveitamos para cumprimentá-lo e convidá-lo a fazer uma visita para conhecer de perto nosso trabalho , pois temos plena consciência de que sozinhos não podemos ir muito longe. Portanto, o convidamos para juntos minimizarmos o sofrimento e resgatarmos a autoestima e a dignidade dos menos favorecidos. Hoje nós vivemos uma realidade diferenciada, todos os pacientes onco-hematológico que nos procuram independente da unidade de tratamento, municípios do ceará e outros estados brasileiros tais como Rio Grande do Norte e Pará são bem recebidos por uma equipe de profissionais voluntár ios. Aqui acolhemos e damos assistência social jurídica e um atendimento humanizado fazendo assim com que em nosso acolhimento o paciente sinta-se em sua própria casa.

Nossa missão é oferecer aos pacentes com leucemia, linfoma, mielodisplasia, mieloma múlt iplo, dentre outros e mobilizar parceiros para que o melhor t r a t a m e n t o d e d o e n ç a o n c o -hematológicas esteja disponíveil a todos os pacientes no estado do Ceará.

Ser reconhecida nacionalmete pela sua exelência no atendimento aos pacientes onco-hematológico e seus familiares, oferecendo todo suporte para um tratamento adequado e tempo hábil com uma qualidade de vida melhor.

MISSÃO

VISÃO

EDITORIAL

Voluntariado

O Sr. Raimundo Vieira, 60 anos, é exemplo, dedica parte do seu tempo à Instituição na função de motorista, com sua colaboração podemos oferecer um conforto a mais as pessoas acolhidas pelo GAPO. Agradecemos o apoio, atitudes como esta faz toda a diferença. Se você deseja ser voluntário nos faça uma visita ou entre em contato pelo email: voluntariadogapo@yahoo.com.br

15/08 - Gleydson Andrade15/08 - Gleydson Andrade

20/08 - Marcia Medina20/08 - Marcia Medina

Aniversariantes do Mês

Câncer e o Caminho da Cura

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Informe 3

Maria Gesilma é paciente em tratamento no HUWC/UFC e assistida pelo GAPO, que disponibilizou gentilmente sua imagem para nossa campanha contra o câncer em 2013 podemos entrevista-la para que o leitor deste jornal tenha um conhecimento maior do que é conviver com o câncer, enfrentar os diversos tipos de tratamentos, efeitos colaterais de medicamento e ter uma alto estima alta e ser feliz.

GAPO: Como você descobriu que tinha câncer?

Gesilma: Eu descobri que tinha câncer pelos sintomas que surgiram: dores no corpo, cansaço, dor de cabeça, manchas no corpo e pude comprovar depois do Mielograma.

GAPO: O que passou em sua cabeça depois do diagnóstico?

Gesilma: No início tive muito medo de ficar sem meu filho, minha família, mas nunca perdi a esperança de que tudo iria da certo, pois nunca me senti sozinha, sempre tive a certeza de que Deus esta sempre comigo.

GAPO: O que te levou a procurar o GAPO?

Gesilma: Pela condição em que eu me encontrava, vim de Catarina, interior do Ceará, para Fortaleza para começar meu tratamento, precisava fazer quimioterapia e não tinha onde ficar, então o Serviço Social do Hospital onde estava fazendo o tratamento me indicou esta instituição.

GAPO: Em que o GAPO te ajudou neste período?

Gesilma: O GAPO me acolheu quando eu mais precisei, me ajudou nas dificuldades do tratamento, tirou minhas duvidas e o mais importante aqui fiz novas amizade e ganhei uma nova família.

GAPO: O que você jamais vai esquecer e que lição você vai levar contigo quando tudo isto acabar?

Gesilma: Eu jamais vou esquecer como eu e minha acompanhante fomos tratadas e acolhidas e vou sempre ter em

minha cabeça a importância que tem a família e os amigos que construí no período de tratamento . O GAPO foi a melhor coisa que me aconteceu durante a minha recuperação, deu-me o que eu estava precisando: acolhimento, carinho e respeito. A todos que fazem parte desta associação tão importante... Obrigado GAPO.

Conte com a gente Quando o assunto é câncer você não esta só principalmente se for câncer no sangue. O GAPO disponibiliza vários serviços gratuitamente para ajudá-lo neste momento tão difícil de sua vida:

Assessoria Jurídica; Assistência Social; Acolhimento; Alimentação; Higiene Pessoal; Oficina de Artesanato; Entretenimento; Muita Solidariedade.

Nas fotos vemos paciente, funcionário e voluntário interagindo em uma de nossas atividades.

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Informe4

3 - aba / 4 - mala / 8 - amarrado

O pulmão HUMANO é composto de

pequenos GLÓBULOS chamados alvéolos. O fluxo de

SANGUE e a irrigação sanguínea entre o CORAÇÃO

e o pulmão são intensos. A fumaça do cigarro prejudica

d i re tamente o func ionamento do SISTEMA

coração-pulmão. Com o passar do tempo os ALVÉOLOS

pulmonares vão sendo cimentados pelos componentes

da fumaça do cigarro, deixando de fazer sua função. O

ORGANISMO então passa a ter menor OXIGENAÇÃO

dos tecidos, resultando em maior FACILIDADE de

cansaço para o fumante. O cigarro também causa

inúmeros danos ao coração, tal como INFARTO.

APOIO:

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Informe 5

Um pouco de humor!!!

Especial Seu Lunga!!!

Ta Bombando no face!!!

O garoto apanhou da vizinha, e a mãe furiosa foi tomar satisfação: Por que a senhora bateu no meu filho? Ele foi mal-educado, e me chamou de gorda. E a senhora acha que vai emagrecer batendo nele?

O português entra no restaurante e pergunta:- Por favor, me dá uma bacalhoada!Ao que o atendente pergunta:- Já sei! O senhor é português?- Como descobriu? Foi por causa do meu sotaque ou pelo fato de eu ter pedido uma bacalhoada?- Nem um nem o outro... é que aqui é o MC Donald’s!!!

Como as enzimas se reproduzem? - Ficando uma enzima da outra.

"Seu Lunga entrando em uma loja:- Tem veneno pra rato?- Tem! Vai levar? - Pergunta o balconista.- Não, vou trazer os ratos pra comer aqui!!! - responde seu Lunga."

Espaçopara

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Por que o menino jogou o relógio pela janela?

Porque ele queria ver o tempo voar.

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Atualidades

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Informe6

Dia 01/08 à 03/08Dia 01/08 à 03/08

Pessoas advindas do interior do estado do Ceará, para tratamentos quimioterápicos e seus acompanhantes, interagem durante as refeições momento em que juntos formam uma só família.

O GAPO, representado pela presidente Veluzia Medeiros, esteve presente no 3º Fórum Latino Americano de Biossilares e 4º Fórum Brasileiro de Biossimilares realizado no Centro de Conveção Rebouças no estado de São Paulo, o evento aconteceu entre os dias 01 e 02 de Agosto. Eventos como este nos enriquece de informações que são passadas a todos nossos pacientes.

Dia 07/08Dia 07/08

Agenda do GAPO:

Agosto

09 - Projeto Gapo sem Fronteira (Redenção - CE)30 - Projeto Gapo sem Fronteira (Russas - CE)

Setembro

Palestras (Linfoma e o Caminho da Cura)06 - Sesc - Fortaleza13 - Maracanaú - CE15 - Praia de Iracema20 - Messejana - CE27 - Sesa

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Informe 7

Dicas para viver bemDicas para viver bemDicas para viver bem

O termo síndrome mielodisplásica (SMD) engloba um grupo de doenças hematopoiéticas de etiologia clonal da m e d u l a ó s s e a , q u e t e m c o m o característica uma produção insuficiente de células sanguíneas sadias, na qual as três linhas celulares da medula óssea podem estar envolvidas (série branca, série vermelha e série plaquetária). Existe uma grande possibilidade de se transformar em leucemia mielóide aguda.Em decorrência das suas diversas formas, a incidência anual da SMD não é conhecida no Brasil. Nos Estados Unidos, a incidência da SMD é de 10 mil a 20 mil casos por ano, representando em torno de 40 a 80 casos a cada 1 milhão de habitantes. A presença desta síndrome cresce com o aumento da idade, predominando em indivíduos do sexo masculino, raramente acometendo crianças.

Indivíduos que são expostos a hidrocarbonetos em seu local de trabalho p o s s u e m m a i o r e s c h a n c e s d e desenvolver a SMD em comparação com o resto da população. Outras patologias hematológicas também estão ligadas ao risco de desenvolver esta síndrome, como é o caso da Anemia de Fanconi, síndrome de Shwachmann-Diamond e síndrome de Diamond-Blackfan. O uso de alguns fármacos que podem alterar o DNA, como os utilizados no tratamento de linfomas, mieloma e outros tipos de neoplasias (de mama e ovário, por exemplo), aumenta as chances de d e s e n v o l v e r u m a d o e n ç a mielodisplásica. Den t re os s ina i s c l í n i cos apresentados pelos pacientes portadores da SMD são observados: neutropenia; anemia; trombocitopenia; presença de g r â n u l o s a n o r m a i s n a s c é l u l a s sanguíneas; núcleo com forma e tamanho alterados; anormalidades cromossômicas. Já dentre os sintomas estão: fadiga crônica; dores no peito em d e c o r r ê n c i a d a a n e m i a ; m a i o r susce t ib i l i dade a in fecções , em c o n s e q u e n c i a d a n e u t r o p e n i a ; predisposição a sangramentos, que tem origem na trombocitopenia. A primeira classificação desta doença foi feita por um grupo de hematologistas no ano de 1976. Esta classificação envolvia cinco subtipos e foi baseada no número de b l as tos observados na medula óssea e no sangue periférico;

no número de linhas acometidas; e em algumas características especiais. Já no ano de 1999, a OMS (Organização Mundial de Saúde) propôs uma outra classificação, abrangendo seis subtipos, sendo esta a utilizada na atualidade: Anemia refratária (AR); Anemia refratária com sideroblastos

em anel (ARSA); Citopenia refratária com displasia de

várias linhagens (CRDM); Anemia refratária com excesso de

blastos (AREB); Síndrome mielodisplásica associada à

deleção do cr (5q) (Sínd. 5q-); S í n d r o m e m i e l o d i s p l á s i c a

inclassificável (SMDi). O diagnóstico inclui o histórico clínico, o exame físico, o hemograma e o estudo da medula óssea (citologia, citoquímica e histologia), podendo assim chegar ao subtipo da SMD. Os dados clínicos e laboratoriais devem ser analisados em conjunto. O tratamento da SMD tem por objetivo controlar as complicações, como infecções, anemia e hemorragia. No dias de hoje tem sido muito utilizado o transplante de medula óssea, visando eliminar os clones totipotentes anômalos que o paciente possui e administrando-se clones normais de um doador compatível. Nos casos de progressão para leucemia, i n d i c a - s e a q u i m i o t e r a p i a e , habitualmente, a resposta a esse tratamento é menor do que em pacientes que não tiveram leucemia precedida de SMD.

Sindrome Mielo Displásica

1º-FÉ

Fonte:http://www.infoescola.com/doencas/sindrome-mielodisplasica/

Honra o médico por causa da necessidade, pois foi o Altíssimo quem o criou. (Toda a medicina provém de Deus), e ele recebe presentes do rei... Meu filho, se estiveres doente não te descuides de ti, mas ora ao Senhor, que te curará.

Eclesiásticos, 38

Médicos usam vírus da aids para salvar menina com leucemia

Uma menina americana foi salva após receber um tratamento inédito para uma criança e para o tipo de leucemia que ela sofria. Emma Whitehead, hoje com 7 anos, recebeu uma versão "desligada" do HIV que reprogramou seu sistema imunológico para combater a doença. As informações são do The New York Times. Quando Emma tinha 6 anos, os médicos ficaram sem opções tradicionais para tratar a leucemia. Desesperados, os pais recorreram ao tratamento experimental no Hospital da Criança da Filadélfia, em abril. O tratamento não deu resultados no início - na verdade, quase matou a menina. Contudo, sete meses depois, a criança se recuperou e o câncer entrou em completa remissão. Ela se tornou uma das primeiras pessoas em que os médicos conseguiram reprogramar o sistema imunológico para combater um tipo de câncer. "Nosso objetivo é conseguir uma cura, mas não podemos dizer essa palavra", diz Carl June, líder da equipe que estudou o tratamento, da Universidade da Pensilvânia. O médico espera que a nova técnica substitua o transplante de medula, um procedimento mais perigoso e caro e que atualmente é a última esperança de casos como leucemia. O Dr. June cita outros três casos que tiveram remissão completa - sendo que dois não mostram sinais da doença há dois anos. Outros quatro não tiveram remissão total; outro foi tratado muito recentemente para se tirar conclusões; uma criança melhorou e depois teve uma recaída; em dois adultos, o tratamento não funcionou. Segundo o jornal, apesar dos resultados mistos, especialistas dizem que o estudo é uma grande promessa, porque nesta fase de teste os casos eram aqueles considerados sem esperança. "Eu acho que é um grande avanço", diz Ivan Borrello, professor da Universidade Johns Hopkins. Outro pesquisador, John Wagner, da Universidade de Minnesota, chama os resultados de "fenomenais" e diz que eles têm "o que nós temos trabalhado e esperado por, mas não temos visto com esta extensão". Agora, uma grande farmacêutica - a Novartis - investiu US$ 20 milhões no estudo para que os médicos o levem ao mercado.

Como funciona

A aids é uma doença que ataca o sistema imunológico - e o HIV é muito bom em inserir seu código genético nas células que deveriam nos defender. Foi por causa dessa característica que os cientistas usaram unidades "desligadas" (que não causam a doença) do vírus para inserir material genético nas células-T (do sistema

imunológico). Os médicos retiram milhões destas do corpo da paciente e usam o HIV para "reprograma-las". As T são jogadas de novo no sangue, irão se reproduzir e atacar o câncer. Curiosamente, um sinal de que o tratamento está funcionando é que o paciente irá se sentir terrivelmente doente, com febre alta e calafrios, além de perigosas quedas de pressão e até edema. Foi essa reação que quase levou Emma a óbito. O caso dela foi tão extremo que os parentes e amigos foram chamados para se despedir da pequena. Contudo, os exames indicaram uma reviravolta no caso dela - eles apresentaram um alto nível de uma substância chamada de interleucina-6 (IL-6). Os médicos deram um remédio (usado em pacientes com artrite reumatoide) para baixar o nível da substância e Emma melhorou.

Próximos passos

Os cientistas afirmam que a pesquisa está ainda nos seus passos iniciais e muitas questões precisam ser respondidas. Os pesquisadores não têm certeza, por exemplo, porque o tratamento funciona em alguns casos, mas falha em outros. Além disso, as T modificadas atacam outro tipo de células, o que deixa corpo vulnerável a certos tipos de infecções. Emma e outros pacientes precisarão de tratamentos regulares para evitar essas infecções. Apesar disso, os pais afirmam que a menina já voltou à escola e passa bem. "Chegou a hora de ela voltar a ser uma criança, de ter sua infância de volta", diz o pai da criança.

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Informe8

PATROCÍNIO:

REALIZAÇÃO:

Fonte: Terra

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